История Кристины. Мультикистозная трансформация вещества ГМ

[Snowrat]

@ИринаC, да, бесплатно туда можно попасть только москвичам, но это же вполне решаемый вопрос. Сделать московскую регистрацию не такая уж большая проблема сейчас

[ИринаC]

@Snowrat, вы подали мне идею  спасибо, мы об этом подумаем.

[Мария Violet]

@ИринаC, как у Вас дела? Как Крися?

[ИринаC]

@Мария_45, здравствуйте. У нас произошли небольшие изменения. Пару недель назад начали принимать сабрил, он практически убрал приступы у Кристи, серии прекратились, остались несколько раз в день, но теперь единичные.  Правда, сабрил ее сильно грузит, она плохо кушает, засунуть в рот соску стало почти невозможно. Вяленькая совсем стала. Думаю, попробовать чуточку уменьшить дозировку, а то еще и слюни рекой теперь...
Я еще несколько недель назад плюнула на судороги и решила делать ей массажи и лфк (все равно судороги были, хоть с массажами, хоть без). Ручки у нее стали хоть маленько шевелиться, а то лежали совсем как плети. По-прежнему следит только за яркими предметами, но хорошо реагирует на смех, особенно на папин, сразу же начинает улыбаться в ответ. 9го января летим в Москву на МРТ, ЭЭГ и на консультацию в центр Мухина. Волнуюсь, конечно, как она перенесет 5-часовой перелет.
Вот такие наши новости. Как дел у вас с дочей?

[Мария Violet]

@ИринаC, у нас не совсем все радужно. Выписались мы 2.12, но через неделю попали обратно( У нас врожденный стридор и врожденная маляция трахеи, которые не лечатся, но сильно усложняют жизнь. Сейчас нас домой выпишут только с кислородной подушкой и умением оказывать экстренную помощь. Так что мы в больнице, всеми вопросами занят наш папа. Я очень скучаю по старшим детям, особенно по сыну, у него утренник завтра, а мама не придет (пишу и слезы льются...). Эля у меня подросла немножко, уже 5кг есть, улыбается, следит за предметами, катается с боку на бок, пробует голос. Не можем заняться неврологией в полном объеме из-за проблем с дыханием. Вот наверно и все наши новости...

А в Москву Вы летите за свой счет? И не волнуйтесь, что они Вам там скажут... Мне говорили, что моя девочка умрет или тяжелое дцп... Не знаю, чем еще меня можно напугать?

[ИринаC]

@ИринаC, у нас не совсем все радужно. Выписались мы 2.12, но через неделю попали обратно( У нас врожденный стридор и врожденная маляция трахеи, которые не лечатся, но сильно усложняют жизнь. Сейчас нас домой выпишут только с кислородной подушкой и умением оказывать экстренную помощь. Так что мы в больнице, всеми вопросами занят наш папа. Я очень скучаю по старшим детям, особенно по сыну, у него утренник завтра, а мама не придет (пишу и слезы льются...). Эля у меня подросла немножко, уже 5кг есть, улыбается, катается с боку на бок, пробует голос. Не можем заняться неврологией в полном объеме из-за проблем с дыханием. Вот наверно и все наши новости...

А в Москву Вы летите за свой счет? И не волнуйтесь, что они Вам там скажут... Мне говорили, что моя девочка умрет или тяжелое дцп... Не знаю, чем еще меня можно напугать?

@Мария_45, В больницах тоскливее всего :( Желаю вам поскорее оттуда выбраться, а дома стены правда помогают, сама уже много раз убеждалась. И старшие детки, надеюсь, все понимают. Эля ваша молодечик, мы про переворачиваться только мечтаем :)
Нам фонд оплатит обследование, консультации и билеты, надеюсь, тоже. С билетами пока вопрос не совсем утрясли. Но и на том спасибо им.
Я внутренне готова к этим словам про прогнозы, поэтому не должна сильно расстроиться. Как сказал один человек на этом форуме, главное - максимально облегчить жизнь ребенку и не тешить себя лишними иллюзиями.

[Мария Violet]

@ИринаC, мы не переворачивается, с боку на бок просто крутимся, голову еще не важно держим(

Здорово, что Вам фонд помогает, мир не без добрых людей! Нам помогает наша областная детская больница, Спасибо им!!!

[Мария Violet]

@ИринаC, как поездка в Москву? Что показало МРТ? Как вообще дела у Криси?

[ИринаC]

@Мария_45, здравствуйте! Мы в Москве, пробудем тут еще неделю. МРТ сделали, в заключении "кистозные изменения паренхимы больших полушарий" и еще несколько фраз, смысл которых я пока не пытаюсь понять... зачем? И так понятно, что ничего хорошего.
Фонд нам хорошо помогает, записали еще нас на Войту. Спасибо им... только после 3 сеансов войты у Кристи усилились судороги :( видимо, придется заканчивать с этими занятиями. Очень жаль. Сегодня сделали 4часовой ВЭЭГ-мониторинг. 23 января поедем к врачу - за очередным приговором надо полагать.

[Natalii]

Здравствуйте, Ирина! Как Кристина, есть сдвиги в развитие? Войта терапия Вам понравилась, помогла?

[ИринаC]

@Natalii, здравствуйте. Мне кажется, Войта помогла бы... если бы не судороги. Очень обидно, но пришлось все занятия отменить. А сдвигов нет никаких.

[ИринаC]

Всем привет! Давно не писала наши новости. Вот мы и вернулись домой из Москвы. К сожалению, не привезли оттуда ничего нового и хорошего. По МРТ у Кристи целый только ствол и мозжечок, от больших полушарий судя по картинке осталось процентов 10... Прошли 3 занятия войта, после них судороги участились сильно, хотя во время занятий их не было. Нам и тут не повезло... На ЭЭГ мультифокальная эпилепсия. Эпилептолог из центра св. Луки расписал нам новые препараты, пробовать их будем сами дома. Увеличил дозу депакина и сабрила.
По развитию сдвигов никаких, лежим, улыбаемся, кушаем, растем... скоро 8 месяцев. Разве что после войты Кристя научилась выражать свое недовольство более частым и громким вяканьем. Теперь пищим и хнычем не только когда хотим спать, но и когда ее оставишь одну, типа, приходи мама развлекай. И уменьшился выворот стоп, а то они были почти все время вывернуты вовнутрь.

[Natalii]

Я у кого-то здесь читала, что кора головного мозга появилась. Будем надеяться на лучшее!!!

[ИринаC]

@Natalii, с трудом верится...  думаю, это либо плохое обследование, либо просто сказки.

[olga82]

Ирина. Здравствуйте!  К сожалению у нас по мрт подобные диагнозы.Субтотальная мультикистозная трансформация обоих полушарий гм. Мультифокальная эпилепсия. Сохранен ствол и мозжечок и то с атрофированными участками.  Нам год и десять.  Стали улыбаться но в основном чему то своему. Голову держит.ноги вытянуты в струне голова крутится во все стороны. Не следит. Замучили съездить выгибаниями. На спине сразу на мостик становится. Обследования и хождения по всем врачам прекратила.толку. занимаемся лфк растяжка михаил массаж на мяче плавает в ванной гуляем на руках . Пробовали и остеопат ов и фельд а и войти.  Нужен новый мозг к сожалению...пишите рада буду общению