Автор Тема: Доченька Алисочка и триклятый герпес  (Прочитано 65700 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн АнгелАлисаАвтор темы

Re: Доченька Алисочка и триклятый герпес
« Ответ #285 : 25 Мая 2018, 05:53:22 »
@Плодожор, родничок зарос ещё в два месяца, если не раньше,  у нас же диагноз соответствующий

Тяжелое поражение ЦНС
Носитель трахеостомы, гастростомы

Оффлайн Elka09

Re: Доченька Алисочка и триклятый герпес
« Ответ #286 : 25 Мая 2018, 06:56:21 »
@Плодожор, родничок зарос ещё в два месяца, если не раньше,  у нас же диагноз соответствующий

У нас в 7 месяцев зарос, с той-же МЦ, с 7 месяцев до 10 прибавили 2 см и что то остановились (((( при рождении  25 см. сейчас 10 мес 36 ((( ну и вес у нас сейчас 6800 и рост 68. Очень заметно что голова маленькая.

Оффлайн АнгелАлисаАвтор темы

Re: Доченька Алисочка и триклятый герпес
« Ответ #287 : 26 Мая 2018, 23:47:47 »
  эээ поздравьте нас !!!!!!! Мы ушли от зонда !!!!! Все !!!!! Кушает из бутылочки сама !!!!! Из 75мг съедает 55 и засыпает )))) ну и что  werc проголодается зато и чмокать лучше будет  dghj. Ох как мы рады  jytr
расскажу как. Давала ей всевозможные формы сосок - все не брала. Как то соски не было под рукой, я дала ей пустышку латексную от бутылочки курносика. Она еге пару раз зачмокала. И так стали давать ее постоянно, когда кормили. В общем дальше больше и лучше и вот 🙏🙈

Тяжелое поражение ЦНС
Носитель трахеостомы, гастростомы

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 18938
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 237
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
Re: Доченька Алисочка и триклятый герпес
« Ответ #288 : 27 Мая 2018, 00:45:47 »
@АнгелАлиса, поздравляем! Это хороший знак - уметь правильно чмокать))
Долго кушает по времени?



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн АнгелАлисаАвтор темы

Re: Доченька Алисочка и триклятый герпес
« Ответ #289 : 27 Мая 2018, 05:34:53 »
@Мама гуськи-гу, нет ) не дольше чем кормила через зонд. Но мы мало едим ) поэтому и времени наверно меньше уходит. Научится 🙏

Тяжелое поражение ЦНС
Носитель трахеостомы, гастростомы

Оффлайн мама Гриши

Re: Доченька Алисочка и триклятый герпес
« Ответ #290 : 27 Мая 2018, 08:06:06 »
@АнгелАлиса, здорово 👍🏼👍🏼👍🏼 , молодец какя!!! Мой кстати тоже ни какие модные и дорогие пустышки не брал, а вот обычные курносики взял. И соски тоже, какие я только ему не покупала, а ему обычную ромашку копеечную подавай))))

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 18938
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 237
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
Re: Доченька Алисочка и триклятый герпес
« Ответ #291 : 27 Мая 2018, 15:01:44 »
@АнгелАлиса, отлично! Наш Антоха, когда уходили с зонда ел минут по 40 одну бытылочку в 60мл, весь потел при этом. И проблема была удачно ее соску во рту пристроить, потому что язык был в тонусе и прижат к верхнему небу.



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн АнгелАлисаАвтор темы

Re: Доченька Алисочка и триклятый герпес
« Ответ #292 : 30 Мая 2018, 18:11:20 »
Здравствуйте. В общем все у нас хреного ( все неврологи, разных городов, посмотрев на нашу выписку,  говорят одно - шансов нет, не тратьте не деньги не силы. Даже выписать витамины нам отказалась (быды) нет смысла никакого. Ребёнок живет до первого ОРВи. В голове прогибло все, целый только ствол и тот поврежден. Что делать то? Нас ведь с такими документами не один институт для реабилитации не возьмёт. Она не видит и не слышит, нет мозга, биологически только жива. Я снова испытала весь ужас эмоций КАК ЭТО?! КАК ЭТО БЛИН ВОЗМОЖНО ?! (( ох.


Тяжелое поражение ЦНС
Носитель трахеостомы, гастростомы

Оффлайн Княгиня Мышкина

Re: Доченька Алисочка и триклятый герпес
« Ответ #293 : 30 Мая 2018, 18:18:08 »
@АнгелАлиса, простите, возможно, пропустила. вы имеете на руках снимок мрт? сам снимок. не его расшифровку.

не знаю, утешит ли вас - но ни в каком институте детям новые мозги не пришивают. нас тоже не брали официальные мед. центры. и ничего мы не потеряли от этого.

если ребенок сам дышит, ест из бутылочки, двигает ножками в ванной, значит что есть за что зацепиться.

наши врачи это отдельная категория граждан. по доброте душевной еще и сдать ребенка предлагают. не стоит им верить безоговорочно.
« Последнее редактирование: 30 Мая 2018, 18:32:41 от Княгиня Мышкина »
Оля. сын Ванечка 13 лет. 28 недель 980г. двойная гемиплегия 3 ст., ПВЛ, ПИВК, судорожный синдром, ЧАЗН, 5 GMFCS

Оффлайн Ольга П.

Re: Доченька Алисочка и триклятый герпес
« Ответ #294 : 30 Мая 2018, 18:19:49 »
А давайте предоставим ребёнку возможность показать безнадежный он или нет. Вот ни капельки не доверяю я врачам, читающим бумажки и не видящим развитие ребёнка. Если бы было все так плохо не было бы развития. А оно есть. Не опускайте руки, развивайте то что есть и никого не слушайте.

Жизнь - это не вопрос наличия хорошей карты на руках, а умение сыграть при плохой раздаче!

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 18938
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 237
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
Re: Доченька Алисочка и триклятый герпес
« Ответ #295 : 30 Мая 2018, 18:32:14 »
Здравствуйте. В общем все у нас хреного ( все неврологи, разных городов, посмотрев на нашу выписку,  говорят одно - шансов нет, не тратьте не деньги не силы. Даже выписать витамины нам отказалась (быды) нет смысла никакого. Ребёнок живет до первого ОРВи. В голове прогибло все, целый только ствол и тот поврежден. Что делать то? Нас ведь с такими документами не один институт для реабилитации не возьмёт. Она не видит и не слышит, нет мозга, биологически только жива. Я снова испытала весь ужас эмоций КАК ЭТО?! КАК ЭТО БЛИН ВОЗМОЖНО ?! (( ох.
@АнгелАлиса, врачи, которые смотрят только выписки - а не снимки - не самые профи. Причем тут первое ОРВИ? (остальные внутренние органы в порядке?)
Нам тоже так же примерно говорили - сначала 3 мес, потом полгода, потом не больше года - а потом я просила не озвучивать вслух это... Когда приехали в США, Антохе было год и 10 мес на первом приеме местного врача, я сама задала ей этот вопрос. Она сказала - никто не знает.
На РЕА не берут - если ЭПИ есть, без ремиссии.



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Lyubanya138rus

Re: Доченька Алисочка и триклятый герпес
« Ответ #296 : 30 Мая 2018, 19:03:12 »
Добрый вечер! Наблюдаю за историей Алисы, очень переживаю, молюсь,держу кулачки за вас 🤗 дай бог Алисочки исцеления и всем всем деткам😗😗😗 боритесь,держитесь😗
💋💋💋💋💋💋💋💋💋💋💋

Оффлайн yulia78

Re: Доченька Алисочка и триклятый герпес
« Ответ #297 : 30 Мая 2018, 19:10:13 »
Не возьмут на реабилитации - будете заниматься сами дома, или частно приглашать спецов. Врачей в сад. Нам тоже много гадостей говорили в свое время, которые не сбылись.
Динамика у вас есть, ребенок разивается потихоньку, опирайтесь на это. @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Don't be pushed by your problems. Be led by your dreams.

Оффлайн Мирмама

Re: Доченька Алисочка и триклятый герпес
« Ответ #298 : 30 Мая 2018, 20:20:22 »
Добрый вечер! Тоже не безразлична ваша история. Хочу дать вам небольшой совет: если врачи отказываются прописывать вам даже витамины, сами станьте доктором своей доче, читайте и изучайте всё, что может быть полезно для вашего ребенка, я не говорю о ноотропах, это препараты, которые не должны навредить. Например омега, тот же рыбий жир, лецитин, не забывать про кальций, магний, д3, ещё стимулировать мозговую деятельность можно посредством воды, ручки в более прохладную , а ножки в более тёплую и менять, массажировать пальчики, ушки, для этого не обязателен рецепт невролога. Прислушивайтесь к своей интуиции, если не дай Бог ОРВИ, свечи кипферон вам в помощь. Я думаю все у вас получится, только верьте не врачам, а в дочку!!!

Оффлайн АнгелАлисаАвтор темы

Re: Доченька Алисочка и триклятый герпес
« Ответ #299 : 30 Мая 2018, 20:30:53 »
 awe :lost: ppp ох спасибо вам прям огромнейшее за поддержку  ттт
Действительно, ребёнка даже моя невролог, которая нас «ведёт» не осмотрев ребёнка, поверитела в руках документы и сказала, что вариантов нет.  ssse очень надеюсь на программу реабилитации, не в плане того, что она поднимет Алису на ноги, а в плане обследования. И ещё очень хочется удержать и приумножить нашу динамику. Которая есть, реально. Я читаю здесь истории, от которых волосы шевелятся, какие детки тяжёлые. Сайт мошнейний инструмент для таких мам как мы. Сил нам, веры и терпения.  rt dghj

Тяжелое поражение ЦНС
Носитель трахеостомы, гастростомы