Лечение нарушений кальций-фосфорного обмена, нарушение метаболизма при ДЦП

[elena778755]

ДЦП -это нарушение биоэнергообмена в организме человека в основе которого лежит обмен витамина Д

Комментарий модератора

ДЦП -это нарушение биоэнергообмена в организме человека в основе которого лежит обмен витамина Д

Это частное мнение госпожи Прахиной.

Администрация форума не несет ответственности за решение принятое родителями следовать этому методу.
Метод не признан официальной медициной.
Пропагандирующий  его человек - не врач, и не имеет даже начального медобразования.
Мы просим родителей быть внимательными, прочитать всю тему, прежде чем бросаться в огонь и воду " методики".

[феодор]

Добрый день всем!
Хочу внести ясност! Фраза У моего сына этот диагноз-я его выечила сама!Это фраза сформулирована только еленой прахиной!
Я мама Федора Бирюкова. Несколко лет мы бились, чтобы поставить диагноз ребенку. Были очень тяжелые приступы...Всего не опишешь!Я лишь хочу внести ясность-у моего ребёнка очень редкое генетическое заболевание, которое не лечится и никогда не вылечится витамином Д и методикой Елены Прахиной.
Поставить диагноз мы смогли после исследований пункции спинного мозга. Сейчас ребенок постоянно принимает препараты с Л-допой. 7 раз в день по часам.
В начале года я написала Елене с просьбой посмотреть наши выписки и дать рекомендации. Выписки Прахина получила, опубликовала на своей странице наше видео и на этом наше общение закончилось!
Витамин Д сыну даю в виде финских рыбок для профилактики недостатка солнечного света!
Если у кого-то есть вопросы пишите-постараюсь ответить!

[Нафаня]

Елена, в вашу тему я пришла потому что здесь вы писали что у вашего сына БЫЛ синдром Сегава. У моего ребенка синдром Сегава,  я ищу таких же детей по стране чтобы общаться, мне конечно же стало интересно о возможности отказаться от пожизненной заместительной терапии и как вы пишите "излечить" ребенка витамином Д фруктозой и тд.. Начала читать, 62стр, ни одного нормального ответа от вас на простые уточняющие вопросы участников форума, на свои вопросы я также не увидела ответов.  Также прочитала ваш блог и книгу. Везде вы пишите что вылечили синдром Сегава, дцп и рахит  у своего сына. Из статьи в вашем же блоге цитирую, "До семи месяцев Семен развивался как обычный ребенок, рос, набирал вес, уже даже головку держал и активно двигался, как вдруг все это резко прекратилось. - Это были классические признаки ДЦП, - говорит женщина. - Врачи только разводили руками. А в годик, когда Семен не мог ни сидеть, ни даже головку держать, поставили диагноз: детский церебральный паралич. Я не могла с этим смириться..." Вы молодец! поставили на ноги своего сына.
Только давайте разберемся по поводу диагноза.Если у вашего сына "Был" синдром Сегава, то он и сейчас есть. Есть та мутация которая вызывает этот синдром. Как подтвержден этот диагноз? Однозначно сказать что у ребенка Сегава можно только после того как у него взяли ликвор и определили показатели BH4 неоптерин и л-допа, а также сдан генетический анализ. Какими исследованиями подтвержден диагноз вашего сына?? К тому же синдром Сегава - 2 разновидности. С мутацией в гене ТН (тирозингидроксилазная недостаточность) и с мутацией в гене GCH1 (циклогидролазная недостаточность) И симптомы очень отличаются. При мутации GCH1 как раз ребенок развивается нормально до какого то возраста а потом регресс, далее идет быстрое восстановление на л-допе, возможно предположить что у вашего сына этот тип Сегавы основываясь на слова из цитаты, что "развивался до 7 мес нормально". НО В контакте вы написали - "У моего сына такой же диагноз и я его вылечила сама!" далее видео сына Ани Бирюковой с тирозингидроксилазной недсточностью. Но при этой мутации нарушения с самого рождения и более серьезные(там приступы очень похожие на эпи и нет дневных колебаний как при GCH1 ). ТАК ВЫ вылечили какой синдром СЕГАВы? Кроме низких анализов на дофамин, я ничего не нашла ни в книге ни в блоге. И по ним нельзя утверждать что это  Сегава.  Не принимайте все в штыки. Я хочу разобраться, если у вашего сына действительно  сегава и вы смогли его поднять своей методикой,  я буду изучать это направление. Надеюсь на этот вопрос ответите.
( в России я знаю лично только 3 детей с Сегавой - 2х с GCH1  и одного с TH (его мама писала выше) Таких детей наверняка больше и они живут с неправильным диагнозом ДЦП изза недостаточной диагностики в нашей стране)

[Нафаня]

У меня только один вопрос: чем болел ваш сын? Отчего вы его вылечили?
  Да, пожалуйста! уже 62 страницы форума, а ответа так и нет!

Значит Вы невнимательно читали ,диагноз, гипоксическаяя энцефалопатия,прогрессирующая мышечная дистрофия,левосторонняя диплегия, вначале установили  дефицит дофамина, потом дофамин нормализовался, а паралич остался и 10 лет я лечила т.н. паралич, а на самом деле оказалось, что рахит развился на фоне  дисбиоза,  выяснилось, что у него хрониосепсис, что вовремя не была обнаружена инфекция и не лечен рахит-рахит -это общее название авитаминоза  и он может развиться при нарушении всасываемости в кишечнике, год за годом я вытаскивала сына, поэтому и не хочу, чтобы мамы повторили мои ошибки и знали где и что искать, потом искать квалифицированного специалиста и помогать своему малышу.

Я так понимаю Сегава ничем неподтвержден. или цитирую - "Нас с сыном оставили на время в Германии, где был подтвержден  диагноз сына-дефицит дофамина, синдром Segawa ,10-й ребенок в мире". Вы лечились и у Шошиной, и какой был ответ на л-допу?

[elena778755]

В начале года я написала Елене с просьбой посмотреть наши выписки и дать рекомендации. Выписки Прахина получила, опубликовала на своей странице наше видео и на этом наше общение закончилось!
Витамин Д сыну даю в виде финских рыбок для профилактики недостатка солнечного света!
Если у кого-то есть вопросы пишите-постараюсь ответить!

Во первых ,Вы сами опубликовали свои видио Контакте и я вообще здесь ни при чем, теперь рада ,что не ответила-,поскольку Вы поражаете меня усердием облить меня грязью и у меня все меньше желания отвечать на все вопросы- только еще  больше будете гнобить.
На хамство отвечать не хочется.

А диагнозы ставили в Берлине,Гаване,Москве
Кто хочет общаться по-человечески-пишите в личку
[/quote]

[elena778755]

    Кроме низких анализов на дофамин, я ничего не нашла ни в книге ни в блоге. И по ним нельзя утверждать что это  Сегава.  Не принимайте все в штыки. Я хочу разобраться, если у вашего сына действительно  сегава и вы смогли его поднять своей методикой,  я буду изучать это направление.

Синдром  Сегавы был поставлен в Берлине, до этого был установлен только дефицит дофамина,был назначен Наком иТиопридекс-результаты лечения описаны-вначале улучшения и спастика уходит , а через определенное время- полное расслабление мышц , потливость ,а затем начинается слабость мышц и "утиная походка",а затем мышцы совсем слабели-ходить совсем не мог,контрольные исследования проводились в НИИ Курортологии г.Евпатории.
Разработанная методика позволила получить клиническое выздоровление,(в Одноклассниках есть его видио) а в генетическом аппарате у нас столько причин умереть ,что вы удивитесь!Бессмертных нет! И накапливаются они со времени Адама и Евы. Клинически здоровых проверять же не будут?

[Нафаня]

Синдром  Сегавы был поставлен в Берлине, до этого был установлен только дефицит дофамина,был назначен Наком иТиопридекс-результаты лечения описаны-вначале улучшения и спастика уходит , а через определенное время- полное расслабление мышц , потливость ,а затем начинается слабость мышц и "утиная походка",а затем мышцы совсем слабели-ходить совсем не мог,контрольные исследования проводились в НИИ Курортологии г.Евпатории.

В Берлине на основании чего установлено? Спасибо что ответили, но  конкретно, по каким анализам установили? "через определенное время- расслабление, потливость и тд..." Это все появилось на фоне дальнейшего приема Наком?? или после его отмены??
Насчет генетики, если у сына был дофамин низкий, и был ответ на леводопу в самом начале, это признаки нарушения в нейромедиаторах, либо паркинсонизм. На леводопу отвечает либо сегава либо паркинсонизм. Вы на генетику сдавали?? Важно ли для сына знать есть у него эта мутация Сегавы или нет? При Сегеве чаще гетерозиготная мутация и доминантный тип наследования. Это 50% риска будущим детям, причем не носительства а болезни.
И по поводу видео ребенка с TH недостаточностью, Вам никто не хамил, Аня внесла ясность, что слова  Ваши!
Смотрим стр. 62  Я с этой мамочкой не знакома-никогда не общалась=это ее письмо, которое не получило продолжения  Подписываясь под видео - ЧТО вы Вылечили достаточно редкое заболевание и такое у вашего сына. (заметьте ТН недостаточность не отвечает таким быстрым восстановление на Л допу как в вашем рассказе) вы уж докажите чем то что у вашего сына такое же заболевания. По симптомам ВООБЩЕ не похоже.  Есть у вас например результаты пункции или анализ на ТН мутацию, чтоб подвердить это.

[fyzy]

Народ, вы че.... фото и видео нельзя без согласия выкладывать. Документы тоже.
Даже в мед. учреждениях надо подписывать договор, что разрешаешь  мед учрежению хранить личную информацию, врачебная тайна итд. Дата, подпись.
Вот бы щас мой гинеколог поссорившись со мной выложил бы мои фото на кресле, видео и анализы. Это же ППЦ просто 

Это еще одно нарушение. Юристы могут прям статьей обосновать.

Люди, не ссорьтесь с гинекологаами, практологами, мамологами, а то они создадут блоги и ваши фоты с анализами будут там на веки вечные  nht

Родители, чьи фоты и доки выложили, пишите в МВД, в виртуальную приемную, они ОБЯЗАНЫ будут отреагировать, письма-ответы о возбуждении или об отказе придут почтой.
По лечению если кто-то думал заявить, тоже в МВД и точно такую же в прокуротуру, все на Московский сайт пишите, в главную. ногами даже ходить никуда не надо. 10 минут и пусть разберутся с произволом,  а то это же уму не постижимо, чужого больного ребенка выкладывать, родитель просит убрать, а там жесткость, самооборона и издевка.

[Мария87]

fyzy, все верно, с той только разницей, что Елена не врач, соответственно, и о врачебной тайне речи идти не может. Такая же мама, как и все, только в отличие от остальных "продвигающая в массы" свою методику излечения ДЦП.

[ИринаЛ]

Так, Аня же написала : "ДАЖЕ в мед. учреждениях....." , а тут тетя с улицы. Родителей понять конечно можно, сами напросились, спросят ведь подробности если написать, поэтому и беззащитны они и писать не хотят.  Но хотя бы за видео написать, это вообще беспредел какой-то по отношению к родителям.

[elena778755]

Синдром  Сегавы был поставлен в Берлине, до этого был установлен только дефицит дофамина,был назначен Наком иТиопридекс-результаты лечения описаны-вначале улучшения и спастика уходит , а через определенное время- полное расслабление мышц , потливость ,а затем начинается слабость мышц и "утиная походка",а затем мышцы совсем слабели-ходить совсем не мог,контрольные исследования проводились в НИИ Курортологии г.Евпатории.

В Берлине на основании чего установлено? Спасибо что ответили, но  конкретно, по каким анализам установили? "через определенное время- расслабление, потливость и тд..." Это все появилось на фоне дальнейшего приема Наком?? или после его отмены??
Насчет генетики, если у сына был дофамин низкий, и был ответ на леводопу в самом начале, это признаки нарушения в нейромедиаторах, либо паркинсонизм. На леводопу отвечает либо сегава либо паркинсонизм. Вы на генетику сдавали?? Важно ли для сына знать есть у него эта мутация Сегавы или нет? При Сегеве чаще гетерозиготная мутация и доминантный тип наследования. Это 50% риска будущим детям, причем не носительства а болезни.
И по поводу видео ребенка с TH недостаточностью, Вам никто не хамил, Аня внесла ясность, что слова  Ваши!
Смотрим стр. 62  Я с этой мамочкой не знакома-никогда не общалась=это ее письмо, которое не получило продолжения  Подписываясь под видео - ЧТО вы Вылечили достаточно редкое заболевание и такое у вашего сына. (заметьте ТН недостаточность не отвечает таким быстрым восстановление на Л допу как в вашем рассказе) вы уж докажите чем то что у вашего сына такое же заболевания. По симптомам ВООБЩЕ не похоже.  Есть у вас например результаты пункции или анализ на ТН мутацию, чтоб подвердить это.

Странное заявление-докажите))Вам мне незачем доказывать, есть диагноз и официальное заключение Берлина,ребенок внесен в международную базу данных. Предложенное  лечение не дало пол.результатов, поэтому отказалась от него все, что я описала это на Накоме  Но я имею собственный практический результат и  уже доказала это в своей научной работе,которую опубликовала,мало того, в ней, все документы с исследованиями  приложила ,а Вы  ,думаю,не специалист в этой области,поэтому Вам и не понятно

[elena778755]

Так, Аня же написала : "ДАЖЕ в мед. учреждениях....." , а тут тетя с улицы. Родителей понять конечно можно, сами напросились, спросят ведь подробности если написать, поэтому и беззащитны они и писать не хотят.  Но хотя бы за видео написать, это вообще беспредел какой-то по отношению к родителям.

О каком беспределе идет речь? Я никого и ни о чем не просила ,написала о том, что вылечила сына это,что преступление перед вашими детьми?Может мне раскаяться еще в этом, чтобы вам легче стало?Вы пишите о своих детях , я о своих,так это, что преступление?.Кто просил маму Аню слать мне видио? Я ни о чем с ней не договаривалась,не общалась, какой  еще вы мне грех припишите? Если бы я  знала, что придется таким образом расплачиваться за то, что попыталась помочь-никогда и ничего бы для вас ни сделала, только детей жалко. Все на чудо надеетесь, а чудес не Бывает,есть тяжкий труд-выходить своего ребенка, стать для него матерью и если кто-то соглашается помочь вам, то хотя бы имейте совесть спасибо сказать

[Нафаня]

Странное заявление-докажите))Вам мне незачем доказывать, есть диагноз и официальное заключение Берлина,ребенок внесен в международную базу данных. Предложенное  лечение не дало пол.результатов, поэтому отказалась от него все, что я описала это на Накоме  Но я имею собственный практический результат и  уже доказала это в своей научной работе,которую опубликовала,мало того, в ней, все документы с исследованиями  приложила ,а Вы  ,думаю,не специалист в этой области,поэтому Вам и не понятно

И где оно офиц. заключение?? Хоть ссылку дайте где в базе помотреть? Мне ничего не надо доказывать! здесь всем уже все понятно! 
 в книге прил.18 -да диагноз поставлен, и  ни слова об вышеуказ. обледованиях. нет там показателей  пункции, да и генетики тоже. Вам поставили диагноз на основании вашего низкого дофамина и ответу на л-допу.
(В кубе вы л-допу  принимали ??
Уж про Сегаву то я много что знаю.  Да  я не  врач, вы правы.  простой инженер, как и  вы! И не только вы изучали болезнь ребенка и поставили диагноз.
Только не надо все заболевания сводить к рахиту, инфекциям, и кальце-фосфорному нарушению...В книге вы решительно утверждаете что при при приеме  накоме нарушается каль. - фосф. (на примере вашего сына) Другой пример- Мы пьем наком, и все в норме, все показатели крови и биохимии в норме. И нет у ребенка никакой гиперфункции. Японский доктор Сегава, с 71 г открыл и изучает до сих пор это заболеване. и все процессы уже описаны.

У моего ребенка тоже когда то стоял диагноз ДЦП, и он был лежачим, я поставила его на ноги за полгода. Только потому что поставили правильный диагноз и начали заместительную терапию. И я не кричу - я излечила ДЦП.
Если уж у вас сегава - так и пишите я вылечила Сегаву (или рахит) и дцп тут не причем. . И вообще в вашей книге очень много ошибок. В чем разница между паркинсонизмом и Сегавой?.
Стр 19 вашей книги - так же было очевидно, что препарат не решает проблему в целом, а играет роль сдерживающего фактора при развивающемся паркинсонизме. При паркинсоне причина уменьшение количества дофамина в черной субстанции, располагающейся в глубинных отделах головного мозга, и отмирание нервных клеток в базальных ганглиях. При Сегаве этих нарушений нет. При Сегаве не может развиваться паркинсонизм! Схожие симптомы с паркинсонизмом есть, такие как тремор, заторможенность, но не паркинсонизм.
Удачи вам в вашем исследовании, почитайте еще для саморазвития  о нейротрансмиттерных нарушениях, может тогда вам будет понятно о чем я пишу.  Анализируйте, читайте, изучайте, предполагайте -  вы это умееете, только на чужих детях свой метод не надо проверять!

[fyzy]

Так, Аня же написала : "ДАЖЕ в мед. учреждениях....." , а тут тетя с улицы. Родителей понять конечно можно, сами напросились, спросят ведь подробности если написать, поэтому и беззащитны они и писать не хотят.  Но хотя бы за видео написать, это вообще беспредел какой-то по отношению к родителям.

О каком беспределе идет речь? Я никого и ни о чем не просила ,написала о том, что вылечила сына это,что преступление перед вашими детьми?Может мне раскаяться еще в этом, чтобы вам легче стало?Вы пишите о своих детях , я о своих,так это, что преступление?.Кто просил маму Аню слать мне видио? Я ни о чем с ней не договаривалась,не общалась, какой  еще вы мне грех припишите? Если бы я  знала, что придется таким образом расплачиваться за то, что попыталась помочь-никогда и ничего бы для вас ни сделала, только детей жалко. Все на чудо надеетесь, а чудес не Бывает,есть тяжкий труд-выходить своего ребенка, стать для него матерью и если кто-то соглашается помочь вам, то хотя бы имейте совесть спасибо сказать

Вы что как пятикласница-то?
Вас родители просят не публиковать фото/видео/анализы/доки. 
Здесь вопрос не стоит  КАКИМ ОБРАЗОМ к вам попали видео, анализы, доки, переписка.
Здесь речь идет о том, что ВЫ НЕ ИМЕЕТЕ ПРАВА распоряжаться этим материалом по своему усмотрению. Ни морального (вас несколько раз родители больного ребенка просили убрать из интернета и не выкладывать больше), ни юридического.

[Summer]

[quote author=elena778755 link=topic=13987.msg1412944#
Вам мне незачем доказывать, есть диагноз и официальное заключение Берлина,ребенок внесен в международную базу данных.
[/quote]

В международную базу чего? Больных с синдромом СЕГАВА? Тогда это должно было быть подтверждено ген анализом на мутацию в конкретном Гене. Вашему сыну такой анализ делали? Мутация подтверждена? если да, то у вашего сына Дцп никогда не было. Может вы что то и вы лечили, но только не Дцп и при этом всех запутали и сами запутались в своих показаниях!

[Савелла]

А кто знает , как давно начали делать гененические анализы? У Прахиной ведь сын не маленький мальчик, а уже взрослый мужчина.