Автор Тема: Синдром Денди-Уокера  (Прочитано 170941 раз)

0 Пользователей и 2 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн Нева

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 114
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #1290 : 06 Январь 2018, 13:09:15 »
@Нева, о лучший для деток с Дэнди _уокера это метод Куевас Медек
Можно поподробнее


МЕТОД QUEVAS MEDEK
 



 

Метод был разработан чилийским физиотерапевтом Раймоном Куевас в 70-х годах, используется для реабилитации детей с двигательными нарушениями с 3 месяцев. Основа Quevas Medek – динамическая стимуляция потенциала ребенка, цель – восстановление двигательных навыков вплоть до самостоятельной ходьбы. Исходная позиция: при нарушениях работы ЦНС ребенка потенциал мозга остается достаточно высоким, а значит при увеличении сложности задачи и/или постановке нехарактерной задачи внутренний потенциал ребенка многократно усиливается и позволяет выполнять действия более высоких ступеней развития, чем та, на которой ребенок находится сейчас. В процессе занятий мозг получает наилучшее представление о проприоцепции при помощи трех базовых компонентов методики: постепенное увеличение диапазона движения, развитие автоматической реакции на гравитацию и способности удерживать в различных нагрузочных положениях свой вес.
В процессе занятий ребенок тренируется самостоятельно контролировать все более сложные позы и движения, чтобы вертикализовать ребенка и побудить его усвоить меняющиеся позы и выработать правильные реакции, используются динамические упражнения с минимальной возможной поддержкой.

Подробнее: http://www.cuevasmedek.com

 

Оффлайн A.Ayapova

Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #1291 : 02 Февраль 2018, 20:06:39 »
Девушки! Подскажите, куда нам обратиться в Москве с нашим ДУ? Дочке 7 месяцев. Может кто знает реабилитационный центр, где можно и обследование дополнительно пройти и лечение достойное?
Здравствуйте. Нпц Солнцево, там занимаются Д.У. Нам 9 месяцев, тоже Д.У. Наблюдаемся там. Если есть вопросы, пишите в Ватсапп или звоните 89250234690.

Оффлайн A.Ayapova

Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #1292 : 04 Февраль 2018, 22:54:16 »
Подскажите, пожалуйста, почту Иовы А.С. Спасибо.

Оффлайн Lorik078

Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #1293 : 13 Февраль 2018, 22:07:38 »
Здравствуйте, мы живем в Киеве, моему ребенку поставили диагноз Денди Уокера. У нее была атоксия, приступы связаные с движением глаз, быстрая утомляемость при ходьбе, какое-то расстояние идем, а потом уже не может, устает. Ей уже 10 лет. Сейчас остались приступы головной боли ( резко кричит, болит голова, потом  спит и рвет, часа 3), подозреваю на внутричерепное давление, помогает диакарп. Делали все: развивали мозжечек разными упражнениями, на Украине есть центр реабилитации Козявкина в Траскавце, были там, нам помогла мануальная терапия, очень помогла гомеопатия. Учимся дома, занижен интеллект. Хотим попробовать БАК терапию и Томатис, но говорят, что Томатис противопоказан при ДУ. Может кто посоветует, можно ли нам проходить Томатис. Главное никогда не здаваться.

Оффлайн Lorik078

Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #1294 : 14 Февраль 2018, 00:00:33 »
Еще хочу добавить, что даю Лизе сбор из 20 трав(травы безопасные, мочегонные, успокоительные). Дочь на них лучше спит, хорошо ходит в туалет, лучше себя чувствует, а также обязательно Омего3, Лицитин, витамины, только витамины заказываю натуральные на IHERB.

Оффлайн RutaАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 11083
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 96
  • Пол: Женский
  • Наталья и Лилия, г.Москва, ВАО
    • Skype: Ronatika
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Instagram: nata_ruta_
    • ВКонтакте: https://vk.com/ronatika
    • Facebook: https://www.facebook.com/nataliruta
    • Одноклассники: http://ok.ru/nata.ruta
    • Мой Ангел Живёт на Земле!
    • Награды
Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #1295 : 26 Февраль 2018, 14:14:54 »
@Lorik078, извините, но вы сами то попробовали бы столько выпить и съесть, сколько ребенку даете.  :lost: Тут уже самоотравление может быть от такой концентрации, поэтому и головные боли и рвота м.б. А еще ребенок подходит к возрасту пубертата. Понежнее надо бы с детским желудком. По Томатису это вам нужно со специалистами говорить или зайдите в тему  Слуховая терапия А.Томатиса почитайте, поспрашивайте, как действует.

Оффлайн Нева

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 114
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #1296 : 16 Март 2018, 20:40:05 »
Здравствуйте, мы живем в Киеве, моему ребенку поставили диагноз Денди Уокера. У нее была атоксия, приступы связаные с движением глаз, быстрая утомляемость при ходьбе, какое-то расстояние идем, а потом уже не может, устает. Ей уже 10 лет. Сейчас остались приступы головной боли ( резко кричит, болит голова, потом  спит и рвет, часа 3), подозреваю на внутричерепное давление, помогает диакарп. Делали все: развивали мозжечек разными упражнениями, на Украине есть центр реабилитации Козявкина в Траскавце, были там, нам помогла мануальная терапия, очень помогла гомеопатия. Учимся дома, занижен интеллект. Хотим попробовать БАК терапию и Томатис, но говорят, что Томатис противопоказан при ДУ. Может кто посоветует, можно ли нам проходить Томатис. Главное никогда не здаваться.


@Lorik078,
А вы делали ЭЭГ дневное и ночное?
Это могут быть эпилептические приступы. Ведь Денди-Уокер и эпилепсия часто вместе идут (((.

а какие были приступы с глазами? когда они прошли?

Оффлайн Sasha-Polya

Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #1297 : 25 Апрель 2018, 11:43:58 »
Здравствуйте! Перечитала всю тему,хотела бы присоединиться к вам. 777 У моей доченьки недавно тоже нашли аномалию Денди-Уокера, ей 2 года. Диагноз на данный момент "Эпилептическая дисфункция. ЗРР. Вариант Денди-Уокера." Развивалась она нормально, до года проблем не замечали. Из всех жалоб только частый плач до истерик и посинения в прямом смысле, плохой сон,а еще когда начинала ходить, подволакивала ногу, и еще один раз в 6 месяцев выбухла вена на голове. Невролог не видела в этом ничего страшного. В годик дочка упала, и случилось сотрясение ГМ. После года заметили, что речь плохо развивается, только слоги были. Пили ноотропы, стали пристальнее наблюдаться и обследоваться. Сначала проблемы нашли на мониторинге ЭЭГ - эпилептоформная активность. Без приступов. А сейчас на МРТ нашли вариант Денди-Уокера. Наши врачи паники конечно не наводят, но и обещать ничего не могут. У них только одно объяснение - раз за два года грубых нарушений не было, то и дальше все нормально. Нейрохирург тоже не дает прогнозов. На данный момент гидроцефалии и кисты нет. Есть гипоплазия червя мозжечка и широко сообщается 4-й желудочек с умеренно расширенной большой цистерной.
Я пока в полной растерянности. Скажите, эта аномалия может прогрессировать? Ну то есть, если сейчас нет кисты, она уже не появится? Гидроцефалия не разовьется со временем???
Где-то пишут, что неполная аномалия протекает без гидроцефалии и серьезных проблем. Где-то написано, что прогноз неблагоприятный, как ни крути, что гидроцефалия будет нарастать.

Оффлайн Sasha-Polya

Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #1298 : 25 Апрель 2018, 11:54:56 »
Такое впечатление, что в нашем городе врачи на практике не сталкивались с этим Денди-Уокерром. Поделитесь пожалуйста эл.почтой нейрохирургов. Я вычитала про Иова в Питере, Петраки в Москве или еще кого-то, кто в курсе про данную аномалию.
Можно ли им выслать МРТ по электронке и дистанционно проконсультироваться?? возможно платно? Ехать туда на консультацию нет возможности. ki

Оффлайн Маргариат

Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #1299 : 25 Апрель 2018, 23:56:47 »
Такое впечатление, что в нашем городе врачи на практике не сталкивались с этим Денди-Уокерром. Поделитесь пожалуйста эл.почтой нейрохирургов. Я вычитала про Иова в Питере, Петраки в Москве или еще кого-то, кто в курсе про данную аномалию.
Можно ли им выслать МРТ по электронке и дистанционно проконсультироваться?? возможно платно? Ехать туда на консультацию нет возможности. ki
мы наблюдаемся со своим ДУ у нейрохирурга из РДКБ - Рещиков Дмитрий Александрович.

Оффлайн Сеня15

Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #1300 : 27 Апрель 2018, 10:22:58 »
Добрый день всем! Нам по Мрт поставили признаки мальтформации Денди Уокера. Сказать, что мы в шоке, это ничего не сказать. Мальчик 2,11. Нет задержек ни в моторном плане, ни в психическом, есть только зрр, но сейчас к 3 годам начал резко расширять словарный запас, говорит фразами из 2-3 слов. Ходит в обычный детский сад. И вот в саду случился первый раз эпиприступ, сделали мрт и вот. Нас, кстати, тоже консультировал Рещиков Д.А. Он сказал, что синдром до конца не сформировался, что в жизни ему никак не помешает, и что по мозгу не видно, из за чего был приступ. Будем делать ээг. Как вообще такое возможно? Ничего не понимаю, чего ждать.... Ребенок ходит, бегает, прыгает, лазает, мяч ловит, по ступенькам спокойно, все понимает,начинает говорить.

Оффлайн Маргариат

Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #1301 : 27 Апрель 2018, 21:40:04 »
Добрый день всем! Нам по Мрт поставили признаки мальтформации Денди Уокера. Сказать, что мы в шоке, это ничего не сказать. Мальчик 2,11. Нет задержек ни в моторном плане, ни в психическом, есть только зрр, но сейчас к 3 годам начал резко расширять словарный запас, говорит фразами из 2-3 слов. Ходит в обычный детский сад. И вот в саду случился первый раз эпиприступ, сделали мрт и вот. Нас, кстати, тоже консультировал Рещиков Д.А. Он сказал, что синдром до конца не сформировался, что в жизни ему никак не помешает, и что по мозгу не видно, из за чего был приступ. Будем делать ээг. Как вообще такое возможно? Ничего не понимаю, чего ждать.... Ребенок ходит, бегает, прыгает, лазает, мяч ловит, по ступенькам спокойно, все понимает,начинает говорить.
ну и замечательно) встречаются случаи, когда человек всю жизнь живет с СДУ и не знает, что он у него есть.. У нас голова пострадала не из за СДУ, а из за гидры, которая сильно мозг повредила.. Мои знакомые тоже сделали ребенку МРТ, так была задержка развития, некоторые особенности поведения.. были в шоке, когда узнали про СДУ. Физически к ребенку абсолютно никаких вопросов.. самообслуживание на все 100. с речью - беда.. он просто не хотел говорить.. причем на английском (который выучил сам по мультикам в 4 года) - пожалуйста. по-русски - ни в какую.. так что все индивидуально..

Оффлайн Сеня15

Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #1302 : 28 Апрель 2018, 08:02:33 »
Спасибо за ответ. Мы у нас в городе лежали после приступа в неврологии и туда раз в месяц приезжает консультировать Рещиков Д.А. из Москвы. Т.е., я правильно понимаю, при СДУ опасно, что этот синдром поражает мозг сам? Просто Д.А. сказал, что в нашем случае большой мозг чистый, структурный и очаговых изменений нет. Поэтому делается вывод, что СДУ в нашем случае не вызывает таких проблем, как описаны в инете? Я запуталась. Невролог эпилептолог (мы ездили в Москву в Невромед) тоже сказала, что в мозгу структурных изменений нет. Но разве сам СДУ это не изменения? 2.05 едем на мониторинг ээг.

Оффлайн Диминамама

Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #1303 : 28 Апрель 2018, 10:11:20 »
@Сеня15, это порок развития в основеом мозжечка. Видимо вам сказали что полушария головного мозга без изменений.
Масштаб вашей личности определяется величиной проблемы, которая способна вас вывести из себя.

Оффлайн Сеня15

Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #1304 : 28 Апрель 2018, 12:39:10 »
@Диминамама,  у нас по описанию арахноидальная киста зчя, расширен 4 желудочек и признаки гипоплазии мозжечка, все остальное идеально. Ни в беременность, ни в первый год жизни, мы наверное раз 10 нсг  делали(делала по собственному желанию, видать интуиция), никто ничего не видел. Да и вот почти 3 года растили обычного ребенка, а оказывается вот как бывает. Я не пойму, как так нейрохирург говорит, ерунда это, ничем в Вашем случае не грозит. Может поэтому приступ был, невролог и нейрохирург говорят НЕТ.

 

Апаллический синдром

Автор liberty1705

Ответов: 100
Просмотров: 18175
Последний ответ 15 Май 2018, 12:43:31
от lapa_drakona
Бульбарный и псевдобульбарный синдром

Автор Черноглазик

Ответов: 650
Просмотров: 83041
Последний ответ Вчера в 00:06:02
от АнгелАлиса
Атонически-астатический синдром (гипотония)

Автор Лисик

Ответов: 8014
Просмотров: 477852
Последний ответ Сегодня в 18:35:08
от Olga38
Синдром фиксированного спинного мозга

Автор asgert

Ответов: 3
Просмотров: 3293
Последний ответ 20 Ноябрь 2015, 15:41:23
от Довгань