Автор Тема: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.  (Прочитано 571569 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Toria+Max

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 937
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Львов
    • Награды
Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #60 : 03 Ноября 2008, 16:04:34 »
Данилкина мама
Как все правильно сказано! ввв

Оффлайн Данилкина мама

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 58
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • г. Новокузнецк
    • Награды
Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #61 : 04 Ноября 2008, 15:04:58 »
И вообще мы как-то забыли про такое чувство как сорадость. Вот сочувствие понятно всем и оно может даже кого-то раздрожать, а научить своего ребенка радоваться с другими и за других - этого в нашей педагогике, увы мало! На мой взгляд это чувство важно для детй,тогда они не будут чувствовать себя "иноплонетянами" и переживать о том, что кто-то двигается лучше! Если вы заметили зависть и огорчение у своего ребенка по отношению к обычным детям - это волнуюший сигнал. Зависть разрушает из нутри, а во внутреннем мире ребека очень трудно поставить все по местам, если туда уже закралась негативная оценка себя! В психологии здоровья есть такое понятие - принятие роли больного. Так вот если вы это роль на себя берете, то ваше выздоровление под польшим вопросом. Конечно наши дети еще малы, но это важный момент и упустить его нельзя! Нельзя чтобы ребенок почувствовал себя в роли больного. И сорадость за обычных детей во многом поможет избежать принятие этой роли. Мой сын говорит:"Я умею ходить, но по своему!"; "Я не инвалид и мне не нужно инвалидное кресло"- это самый яркий пример того, что Данил не принимает на себя роль больного, и именно это в комплексе с радостью за успехи его друзей, дает ему стимул развиваться, учиться и общаться с детьми. А друзья у нас в доме почти каждый день и гулять его с собой зовут, и даже начинают ползать как он, чтобы играть было легче. Вот такой парадокс! Я думаю им это не трудно, но их об этом никто не просил. А в школе на перемене возле Данила всегда толпа: разговаривают, спорят и даже деруться иногда. К сожелению был опыт драк, когда мой сын постоял за себя и у мальчишки был синяк на глазе, да только мальчик был тоже с ортопедическим диагнозам, а с обычными детьми проблем пока нет.Что сделаешь мальчишки! И я рада, что он в гуше событий.
Не может быть жизнь с ограниченными возможностями если в голове нет границ! Важно уметь раставить жизненные рамки в виде приоритетов.

Оффлайн МУСЯ

Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #62 : 29 Ноября 2008, 00:20:32 »
Всем привет!!! Тема конечно нужная и важная. А вот и наш путь лечения и реабилитации... на протяжении 7 лет.
Живу в Москве уж тут благо, есть к кому и где побегать вдоволь. Из всего услышанного , увиденного и переделанного нашими врачами сделала  выводы. Сначала где мы были:  НИИ Педиатриии на Ломоносовском (там наблюдались у невролога с рождения года), РДКБ, Примавера Медика, Блюм, у доктора Казьмина А.М. ( он по ранней реабилитации и пропагандирует  Лекотеку( дядька умный))и свой подход к ДЦП и вообще к лечению, ДОПНБ в Ховрино, НИИ Бурденко.
И мной приемлемо :
-плавание
-суставная гимнастика (без оров и криков)
-расслабляющий массаж
- если дело дошло до операции, то лучше методами которые признаны во всем мире ( ин-т Турнера или в  НИИ Бурденко)
Не приемлемо:
-РДКБ
-Примавера Медика (аминокислоты)
-Войта
-гипсование
-Ульзибата!!! ( Задумайтесь,  почему эта операция проводится только в России?)
-и все, что связано с сильной болью
Считаю, все что делается в первые годы жизни для ребенка с применением боли,  только ухудшает в дальнейшем его спастику и дальнейшую реабилитацию. Про своих детей я не могу сказать ,что все очень успешно. У них разные формы ДЦП и соответственно результат. Я считаю надо ТРЕЗВО оценивать возможности своих детей , а следовательно и их путь к улучшению состояния и т.д и.т.п ... Многие наши неврологи и ортопеды ( особенно  из старой СОВДЕПОВСКОЙ гвардии убеждены, что  если с раннего детства заниматься чем занимаются  к примеру в 18 ГКБ , то оперативных вмешательств не будет. Ну ведь полная чушь. Контрактуры и деформации нельзя рассматривать как результат неудачного лечения, они — следствие церебрального паралича, его вторичное осложнение.
Несмотря на вышеизложенное постоянно задаю себе вопрос: Все ли я сделала и делаю правильно? И на этот вопрос  никто и никогда не даст мне ответ. А ОЧЕНЬ ХОЧЕТСЯ!!!
P.S.Надежда умирает последней. Лечение и жизнь продолжается.  эээ ччч ччч ччч ччч

   
   

Оффлайн ФЕЯАвтор темы

Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #63 : 29 Ноября 2008, 00:50:48 »
Мусяч, а поясните , пожалуйста, почеиу вы против Войты? Могу понять негатив по отношению к Узильбату, аминокислотам, гипсованию, но войта??? Хотелось бы услышать ваше мнение

Оффлайн МУСЯ

Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #64 : 29 Ноября 2008, 02:06:41 »
  Если Ваш ребенок нормально переносит данную методику, то это на мой взгляд может иметь место касательно лечения. У меня дети синели от крика, сворачивались в комок  это во-первых. Во- вторых я не думаю, что у нас есть специалисты которые компетентны в этой области. В Германии, специалистов учат как минимум года два.
 Я делала Войта в РДКБ , потом на дому. Там целая кафедра этим занимается. Войта  делали практически всем , даже очень тяжелым детям у которых  нет рефлексов. Мы делали  почти год. Результаты были минимальны, если они действительно были. Я сейчас склоняюсь, что эффект проявлялся по мере роста моих детей согласно физиологии развития.  К нам на тот момент приходила лучший специалист в этой области (как мне сказали). Еще было забавно вот что ( Если делаешь Войта за деньги, то даже высокая температура, недомогание и сопли не помеха для гимнастики. А вот если без денег, то  почему-то становится все наоборот. Мы делали за деньги, и продолжали бы делать сколько надо если-бы видела положительный результат у других деток. И потом, я не сторонник таких насильственных методов лечения. ВСЕ ЧТО ПРИНОСИТ СИЛЬНУЮ БОЛЬ будь это Войта или еще какая-нибудь гимнастика с воплями приносит только вред и усиление спастики. ЭТО МОЕ МНЕНИЕ И ОПЫТ!!! ПОМНИТЕ ОДИНАКОВЫХ ДЦП НЕ БЫВАЕТ ВСЕ ОЧЕНЬ ИНДИВИДУАЛЬНО.   zza
« Последнее редактирование: 02 Декабря 2008, 13:25:34 от МУСЯ »

Оффлайн ИрКа

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 143
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • любящая мамочка
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #65 : 01 Декабря 2008, 01:12:34 »
МУСЯ, привет! А сколько стоит войта в РДКБ? Мы скоро туда поедем, хотелось бы узнать.
Кто-то произошел от обезьян, не спорю, а у меня точно были родители.


Оффлайн Yulia

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 76
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Юлия, Калининград
    • Награды
Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #66 : 10 Декабря 2008, 23:34:38 »
Почему-то у нас тоже сомнения в методике Войта. Вроде по книгам и отзывам, такая она хорошая (особенно для маленьких). Но мы делали в 2г 8 мес, и орали так, что спастику потом не знали, чем снять. 2 недели отмучались, дома делать не стали (делали в Польше). Впрочем, от инструктора много зависит. не у всех вроде орут :ah: но нам не повезло ыыы

Оффлайн klyaksa

Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #67 : 16 Декабря 2008, 01:34:35 »
все действительно сугубо индивидуально, у нас была бешеная спастика, по мере реабилитации уходит, Войту делать начали в год, поздно узнали об этой методики. Когда делаем орет, сопротивляется,  но результат есть, хоть и мизерный, и спастика не возвращается, а даже наоборот. Делаем в РДКБ, 600 р занятие, расценки поликлиники РДКБ.


Оффлайн Beloglaydova

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 925
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Марина и Катюня, Московская обл.
    • Награды
Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #68 : 16 Декабря 2008, 11:43:03 »
нам сейчас 2года 3 мес.
атонически-астотическая форма ДЦП, ЗПРР.
из упущенного
- мало занималась до года, не давала лекарства, только массаж и бассейн.

из опыта
- не делать прививки!!! откаты у знакомых детей такие, что ужас.
- логопед-дефектолог, мы начали заниматься с годика!!!!!!!!!!!!! лучшие сдвиги - от неё, многие считают что рано, не слушайте - не рано!!!!

Оффлайн Ксения

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1269
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • мама Полиночки, Москва
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #69 : 01 Января 2009, 14:35:33 »
Всем привет! С Новым годом и побольше успехов в нем!

Моей доченьке 4 месяца. Уже ставят диагноз ДЦП спастический тетрапарез. При родах испытала асфиксию 20 минут, все по вине врачей.

Мне кажется основная ошибка природы - это наши врачи со своим стандартным подходом ко всем. Хотя такая беда может случится со всеми. Дети для них как товар какой-то. Редко встретишь понимающего и знающего что-то врача. То ли они не учились, то ли говорить не хотят. Скорее всего не учились не фига. Моя самая главная ошибка - верила врачам. В 3 месяца у нас произошел судорожный приступ. Я в поликлинику к неврологу. Та нас в больницу. А там анализы все взяли и ЭЭГ сделали. Все! Какое ЭЭГ после приступа? К эпилептологу нас послали, а та на меня с собаками: мамочка это вы виноваты, какое вам ЭЭГ. Они договорится не могут, а я виновата. Как-будто я сама назначила ЭЭГ. Так сделали плохо: в темной комнате над глазками пучки света яркие (фотостимуляция), так долго. Как она у меня там первый раз закатилась до синевы. И голову в право стала после этого тянуть. После больницы неделю температура держалась и успокоить не могли. Кушать совсем мало стала. Уже почти 2 месяца прошло, а голову все тянет, закатываться меньше стала.
Еще наша врач из поликлиники послала нас к Главному неврологу Самарской области, мы из Тольятти, Теминой Л.Б. 3 недели ждали записи, за прием отдали 940 рублей (официальный платеж). Результат: Ваш ребенок глубокий инвалид - ее слова. Лечение назначила стандартное: Витамины группы В, пантогам, элькар, аспаркам, диакарб, мидокалм, депакин, массаж, озекирит. Все вроде. У меня спрашивает, сколько я даю депакина в мг на кг. Я ей в милилитрах ответила и сколько раз на дню. Она говорит: я не знаю сколько это в мг, у меня таблицы нет. То есть она не знает, сколько в 1 милилитре милиграмм. Странно! Тиамин (витамингруппы В) назначила 5%. Я купила, нам сделали укол, дочка сначало кричала сильно (он болючий). потом глазки застыли и книзу стали дрожать. Невролог сказала - судороги. Теперь почти каждый день глазки книзу подрагивают. Так я о процентах: в инструкции написано, что детям назначают 2,5%, а не 5. Фиг знает, то ли от боли судороги были, то ли от неправильной дозировки. И еще назначила другой витамин группы В дозировку 75 гам. На коробке гамы не написаны, в процедурном не знают сколько это в милилитрах.

Короче какая-то странная невролог. Главная в Самарской области. Если Главная то ничего не знает, что про других говорить! Если кто записан к ней, делайте выводы сами!
Я все лечение отменила, пьем только депакин, делаем массаж, купаемся, гуляем, хотим колоть стволовые клетки и делать Войта.
 Подскажите, как смайлы в сообщение вставлять, ничего не получается, на форуме первый раз. Такое сообщение серьезное получается.

Оффлайн ДЦПшник

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 15772
  • Страна: pt
  • Благодарностей: 167
  • Пол: Мужской
  • Нет некрасивого движения, бывает мало напряжения
    • Skype: dcpshnik
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #70 : 01 Января 2009, 14:56:16 »
Да в Америке кесарят, а у нас лень это делать
The mind needs to look at the world from different perspectives

Оффлайн ДЦПшник

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 15772
  • Страна: pt
  • Благодарностей: 167
  • Пол: Мужской
  • Нет некрасивого движения, бывает мало напряжения
    • Skype: dcpshnik
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #71 : 01 Января 2009, 15:17:53 »
Странно, что Вам не выписали церобролизин или кортексин. В таком возрасте надо попытаться восстановить мозговую деятельность.
http://www.medgorodok.ru/cons/150-68329
« Последнее редактирование: 01 Января 2009, 15:23:55 от ДЦПшник »
The mind needs to look at the world from different perspectives

Оффлайн Степашина мамаша

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 416
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Елена и Степашка, Хакасия
    • Моя история
    • Награды
Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #72 : 01 Января 2009, 16:14:27 »
Редко встретишь понимающего и знающего что-то врача. То ли они не учились, то ли говорить не хотят. Скорее всего не учились не фига.

это точно! была на сессии пришлось побегать по книжным магазинам, так вот о чем говорить, если лежат шпаргалки для сдачи экзамена по реаниматологии!!  ооо
вот такие нас потом врачи и лечат....ни хрена не знают и знать не хотят... не все конечно, но ОЧЕНЬ МНОГИЕ
« Последнее редактирование: 01 Января 2009, 16:21:42 от ДЦПшник »
трудное счастье мое спит у меня на плече...

Cветлива

  • Гость
Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #73 : 01 Января 2009, 20:12:43 »
За 20 лет лечения мои ошибки в лечении-
одержима лечением, как и многие, что понятно.Поэтому была и рекурвация коленного сустава, слишком быстро снимали тонус иглоукалыванием.Сустав восстановился  только к годам 12
поздно сделали операцию по  ахиллопластике-боялась наркоза,  Екатерине было 15лет, изменить стереотип походки почти не удалось, ходит сейчас на полной стопе ,с пятки на носок нет переката.Но нагрузка на позвоночник стала меньше после операции.Бегать ей стало тяжелее, хотя приспособилась, и через года 3 после операции 2-км кроссы снова может преодолеть
поздно сделали операцию по исправлению косоглазия-значительно упало зрение на один глаз, операцию сделали в 17 лет
сделали перерыв в лечении грязями в Евпатории, в 3. 4. года лечились, потом только в 11 лет продолжили и по сей год выезжаем, считаю грязелечение лучшей процедурой для нашего типа ДЦП
Наверно и другие есть ошибки, но ведь их видно , только когда уже сделаешь!не думаю, что бы кто-либо смог их избежать.Желаю в Новом году всем детям, а особенно ОСОБЕННЫМ -напитаться любовью нашей.

Оффлайн Maira

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 97
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Ирина, Москва (Кожухово)
    • Награды
Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #74 : 05 Января 2009, 22:29:26 »
Мое личное мнение, что ошибки и упущенное время как правило к сожалению неизбежны, потому как нет одной схемы лечения и реабилитации.
О чем жалею на данный момент - поздно(очень) выложила на пол и начали заниматься Войта-терапией, хотя нам многие врачи говорили что обязательно стоит попробывать в нашем случае(не всегда она действительно эффективна).