Автор Тема: История моего КИРЮШКИ  (Прочитано 5746 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн танчикАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 54
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Сашенька ангелочек
    • Награды
История моего КИРЮШКИ
« : 22 Ноября 2010, 16:41:57 »
ЗДРАВСТВУЙТЕ всем!!!меня пригласили на этот сайт и я очень благодарна Вам!!!
История такова:беременность была долгожданной.и вот чудо:::я беременна!мой гражданский муж против(нет постоянной работы).беременность проходила неплого,на 7 месяце появился герпес.гинеколог,наблюдавшая меня сказала.что все в норме,если что УЗИ покажет отклонения.На 32 недели бреду в часную клинику,где выносят вердикт:голова опережает рост туловища на 2-3 недели!!!вентрикуломегалия(увеличение желудочков,чревато гидроцефалией)!!!у меня шок.бегу к гинекологу,который говорит,что не верит в часные клиники.сделала УЗИ  у нее.оказалось все в норме....душа моя не спокойна,чувствую,что не так что-то...сдаю анализы,показывает белковую недостаточность плаценты.пью витамины..все о.к....думала,плохое позади
Родила в срок на 40 неделе.малыш 3350.рост 52 см...оценки 8-9 баллов..на 3-й день виписали в роддома с диагнозом дисбактериоз!!!тут все и началось:деть спит в сутки по6 часов,а остальное время кричит,не ест-кормлю со шприца!!осморт врачей-все ок.дисбактериоз-лечим!
вот нам 1м10 дней.вызываю платного педиатра,так как не могу больше физически,деть не спит...при осмотре сказала срочно УЗИ головки.голова выросла на 7 см!!!голову запрокидывает,рвет фонтаном
диагноз-гидроцефальный синдром,пьем мочегонное.
потом начались наши скитания по больницав в надежде найти причину,почему дитя не хочет кушать и не развивается!сколько я пережила,сколько было диагнозов:угроза ДЦП,гидроцефалия,огр.поражение мозга,ферментопатия(ужасное заболевание генетическое с смертельным исходом),муковисцидоз...это те,что яя помню...каждый новый диагноз переносила тяжело...отец ушел от нас!!!
мы кормили ребенка таблетками,тем более имела место гипотрофия 2 тепени!!!девочки,никому не пожелаю такого!!да еще это все в одиночку!
только ясновидящая сказала про инфекцию,а я не совсем поверила.и вот в 2 года врачи приходят к выводу,что имел место ЦМВ!!!
сколько упущенного времени,особенно когда ставят генетику.ведь это по накопительной-все хуже и хуже,даже если лечить во всю!!!
на даный момент сыну 2.8 годика.я его люблю...диагнозы перечислила вверху...
на горшок мы уже ходим,но иногда бывают промазки и терпит до последнего..
сложность в том,что очень мало лекарст для развития  можем принимать.тк у него начинаются истерики.на это страшно смотреть,особенно когда проходие крутят у виска и говорят,что ваш ребенок болен психически!!!
у нас плохая моторика,при хотьбе заносит часто(голову держим с 6,сели мы в 10 мес,пошли в 1.4),речи нет,кроме неполных слогов типа ба,де,ав,ися,чучу!!!вот так...
у меня сейчас самая основная проблема:как избавится от страхов.Кирюшка всего боится-детей,воротников,новых ботинок,капюшона,воды(даже в ванной),грязных рук....долго перечеслять!!!если кто сталкивался с этим-пишите,как вы справились с этим,если это возможно!!!он же и развиваться особо не может из-за страхов!!!буду рада любому сообщению.... ---
« Последнее редактирование: 22 Ноября 2010, 16:50:22 от Vivat »

Оффлайн танчикАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 54
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Сашенька ангелочек
    • Награды
Re: История моего КИРЮШКИ
« Ответ #1 : 22 Ноября 2010, 16:45:45 »
простите,дигнозы таковы:органическое поражение мозга,дизартрия,гидроцефальный синдром,гиперактивность,дефицит внимания,ЗПРР,(У.О. не ставят до 5 лет по моему).оформляем инвалидность,ведь теперь знаем диагнозы!!!
« Последнее редактирование: 22 Ноября 2010, 17:11:04 от танчик »

Kristya

  • Гость
Re: История моего КИРЮШКИ
« Ответ #2 : 22 Ноября 2010, 17:03:17 »
Привет, Танчик!!!

А ведь у вас все совсем неплохо!!! Кирюшка уже ходит, столько всего умеет!  dcvf То ли еще будет  ;D qqq

Откуда вы?

Оффлайн танчикАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 54
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Сашенька ангелочек
    • Награды
Re: История моего КИРЮШКИ
« Ответ #3 : 22 Ноября 2010, 17:08:24 »
спасибо,Тина(надеюсь правильно написала)!!да у нас в физическом плане более или менне,а вот психика повреждена сильно!!просто мы похоже на аутистов(в спектре находимся),но не аутисты!!!думаю по симптоматике где то ближе к вашему форуму!!приймите нас!!!мы из Киева... ттт mm]
« Последнее редактирование: 22 Ноября 2010, 17:13:02 от танчик »

Оффлайн Tanyki

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 514
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Катя и Есения.г Кемерово
    • Награды
Re: История моего КИРЮШКИ
« Ответ #4 : 22 Ноября 2010, 17:18:09 »
Танчик, здравствуйте! У нас очень похожая история, тоже гидроцефалия. С вниманием большие проблемы-ничем больше минуты заниматься не можем. только песни или стихи слушать может долго. На детей вообще не реагируем-как будто их нет. И с речью тоже никак, пара слов и только понятные доче слоги. Нас тоже многие препараты сильно возбуждают-начинает реветь целый день и щипаться со злостью. Очень надеюсь , что нас в 3 года возьмут в спец. сад и там с детками начнем хоть мало по малу общаться.

Оффлайн Vityk

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 758
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Мужской
  • Gutta cavat lapidem
    • Моя история
    • Награды
Re: История моего КИРЮШКИ
« Ответ #5 : 22 Ноября 2010, 17:20:35 »
Привет Землякам!!
Я Витя, карапуз (3-х летний ;D) Данюха

Форум этот действительно классный и без преувеличения уникальный в своем роде. Вам здесь обязательно понравится - информации читать, не перечитать.
В общем обустраивайтесь.
Всегда к Вашим услугам efy

На кого имеет зуб
Добродушный Трубкозуб?
На термитов да и только!
Развелось их в мире столько,
Что не только трубкозубы
На термитов точат зубы!:)

Оффлайн танчикАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 54
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Сашенька ангелочек
    • Награды
Re: История моего КИРЮШКИ
« Ответ #6 : 22 Ноября 2010, 17:33:07 »
Да,спец садик это очень хорошо..ведб так детки быстрее развиваюся.мой деток вообще боится-прячится за спиной.а если мы гуляем на площадке,то придя домой становится агресивным(думаю что из-за стресса)!!как бы не прискорбно это звучало,но как он не любит общество...все время тянет за ручку от них!!!
Катюш,а доча шунтирована???где можно вообще поделиться опытом в воспитании наших деток???или можна тут и общаться!!

Оффлайн Tanyki

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 514
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Катя и Есения.г Кемерово
    • Награды
Re: История моего КИРЮШКИ
« Ответ #7 : 22 Ноября 2010, 17:50:38 »
Нет мы не шунтированые, даже и не знаю  к лучшему или нет.Думаю можно тут общаться-это же ваша история или пишите в интересующих вас темках.Про свою не могу сказать, что она не любит общество-просто очень многие ей вообще параллельны.А к некоторым может сама на руки попроситься.Вы занимаетесь с кем -нибудь-логопедом или дефектологом?Мы занимались месяц, потом на реабилитацию пошли, сейчас хочу опять начать-сама вообще не могу с ней заниматься. Слушает меня 1 минуту и уходит по своим делам и колупается с чем-нибудь. Может с новой игрушкой часа полтора сидеть, при этом ничего вокруг не слышать и не видеть.

Оффлайн танчикАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 54
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Сашенька ангелочек
    • Награды
Re: История моего КИРЮШКИ
« Ответ #8 : 22 Ноября 2010, 18:14:36 »
ясно!!!у каждаго свои странности ppp это шутя конечно!!!!мы пока ни к кому не обращались,ждем нашей очереди в центр речи.там очень хорошие специалисты.я думаю нужно немного Кирюху сосредоточить,а потом уже заниматься.а то толку...мы пробывали в 1.11 года,так логопед нсмогла найти с ним общий язык-он все время орал!!!! awe.сказала,приходите через 6-10 месяцев.но к ней я не поведу дитя.а как вы лечитесь??мочегонные пьете??ноотропы??Кать,ну вообще вы замичаете здвиги у своей малышки в развитии???

Оффлайн Tanyki

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 514
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Катя и Есения.г Кемерово
    • Награды
Re: История моего КИРЮШКИ
« Ответ #9 : 22 Ноября 2010, 23:00:10 »
Мочегонные давно не пьем, ноотропы переодически даю. В сентябре прокололи опять Кортексин пока ничего не даю перерыв делаю, в феврале собрались в Китай ехать лечится-не знаю правда что из этого выдет) ккк.Не процесс идет конечно в развитии, только не так быстро как хотелось бы-но что делать.Последнее время стала по контактнее , может сама прийти целоваться обниматься начать, обращенную речь понимать лучше стала. Мы к тому же только пошли недавно  -месяца полтора назад-это был для нас очень большой прогресс!Насчет лечения перепробывали все что могли-гомеопатия, остеопатия, кинезиологи, бабульки с молитвами, летом даже в березовые молодые листья ее заворачивала наночь-сейчас вспоминаю так смешно как я потом их от нее отдирала ;D. Очень хочу попробывать Цереброкурин и дельфинов, может летом поедем на Черное моря там куплю лекарство-мне мамочка одна с нашим диагнозом его похвалила-невролог вроде непротив.Будем надеяться, что с речью у наших деток наладится-время еще есть.

Оффлайн танчикАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 54
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Сашенька ангелочек
    • Награды
Re: История моего КИРЮШКИ
« Ответ #10 : 22 Ноября 2010, 23:43:50 »
О!!я за вас рада,что вы пошли уже!!! dcvf про Китай я много читала,но как то даже и не думала,так как наверно там такую цену загнут,что мама не горюй......мы постоянно пьем ноотропы,без них просто даже как то назад котимся!!!вообще много чего есть для наших деток,и это многое в основном уперается в деньги.думала продать квартиру,так она не моя,а бабушка не разрешает!!так что сидим тут и будем надеятся.что наши врачи нам помогут!!говорят,что хорош помагает энцефабол!вы пробывали.нам он не пошел!!
да,хотела спросить о давно волнующей теме:у Вас бывают откаты???вроди учишь дитя полгода чему то,а потом банальное ОРВИ  или стресс и все,дитя забыло почти все,откатились на год назад!меня это вообще убивает.иногда думаю,а зачем учить,ведь заболеет чем-то или кровь возьмут с вены или тем-ра поднимиться и все...все труды на смарку!!!
эти ОТКАТЫ у всех наших деток бывают или это наша особенность???как их можно избежать :lost:



Оффлайн Tanyki

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 514
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Катя и Есения.г Кемерово
    • Награды
Re: История моего КИРЮШКИ
« Ответ #11 : 23 Ноября 2010, 09:29:22 »
Энцефабол нам не пошел и Гамалон нам не пошел, от Когитума мы тоже агрессивные-хотя вот он хорошо на речь влияет. Мне кажется что нам идут только уколы Кортексин или Глиатилин.Сильных откатов я особо не замечала-просто иногда просишь ее показать то что показывала недавно, а она смотрит на тебя и не понимает. А еще ченрез месяц спросишь возьмет покажет. Обычно если что пропадает , то и что то новое появляется.Татьяна, а ваш сын радуется когда вы возвращаетесь домой после отсутствия?Моя только недавно начала проявлять эмоции в этом плане.

LUDMILKA74

  • Гость
Re: История моего КИРЮШКИ
« Ответ #12 : 23 Ноября 2010, 10:12:10 »
Здравствуйте Таня! Я Люда, сын Вадик 2 года 2 месяца. Живем  в Харькове. У нас диагнозы такие же, как и у Вас.Боимся купаться, задыхаемся, кашляем, доходим до рвоты. С детьми не играем-прячемся за маму или убегаем. Не говорим, слоги как и у Вас. Я хотела бы спросить насчет инвалидности. Как вы ее оформляете? Какой диагноз основной? Подскажите пожалуйста. У нас врачи "отмораживаются" не хотят оформлять.

Оффлайн танчикАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 54
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Сашенька ангелочек
    • Награды
Re: История моего КИРЮШКИ
« Ответ #13 : 23 Ноября 2010, 14:37:31 »
Катюш,это хорошо,что откатов нет..мне кажется,что это одна из неприятных вещей...я столько усилий прилаживаю,что бы его научить чему то!!!скажем так,что долгое время малыш вообще не понимал что я мама...только недавно начал проявлять эмоции,понимать,что я ближе всех...очень привязан ко мне,но это больше похоже на безопасность,тоесть он понимает,что со мной его никто не обидет....я почему то думаю,что он меня любит.и надеюсь,что это ТАК!вы говоритье своей малышке каждый день,что ее любите очень,ее носик,ротик,ушки и т.д.Во первых будет знать свое тело,а во вторых чувствовать любовь.результат не заставит себя долго ждать!!

Оффлайн танчикАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 54
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Сашенька ангелочек
    • Награды
Re: История моего КИРЮШКИ
« Ответ #14 : 23 Ноября 2010, 14:45:16 »
Люд,приятно познакомиться!!!!мы инвалидность оформляем в марте(в 3 года),хотя до этого никто и не заикнулся....наверно ждали какого то чудо-прогреса!!!психиатр удивилась,что мы еще без инвалидности...основной диагноз наверно пока ЗПРР (думали аутические черты,н вроди их меньше становится)и гидроц.синдром,хотя я не знаю по какому диагнозу поставят инвалидность.мы ложимся на стационар.
может у вас легче ситуация,а может тоже ждут 3 лет...как они любят это выражение:ждем 3-х лет!!!Попробуйте через психиатра,если еще там не были...Людмила,а причина какова диагнозов сыночка вашего??