Органическое поражение мозга.

[Алена_мама]

Здравствуйте! Меня зовут Юлия, у моей дочурки органическое поражение, ей сейчас 1 годик и 5 месяцев. Мы до сих пор не можем гулять на улице, она задыхается от порыва воздуха. Может у кого то есть подобный ребенок, как вы с этим справились, наши врачи разводят руками.

у нас тоже доча так задыхалась, но только в холодное время года. выходили гулять когда нет ветра, кутала ее в пеленку, делала что-то вроде капюшона. постепенно адаптировались к ветру )

[Фунтик]

Не волнуйтесь , у меня и здоровые дети когда маленькие были от порыва ветра начинали задыхаться , сбивалось дыхание . Подрастет и все пройдет.

[ДЦПшник]

Еще раз повторяю ГЛИЦЕРИН!!!! Препарат в жидком виде. НЕ ГЛИЦИН. Не что то другое,а именно ГЛИЦЕРИН. Никого не соблазняю немедленно начать его принимать,говорю всего лишь,что нам он помогает оооооочень!!! Когда на нервной почве у нас начинаются дыхательные спазмы,что бывает редко,спасаемся только им и больше ничем. Прошли уйму обследований на аллергию и астму, а в результате-это всего лишь такая реакция организма у органиков на нервные срывы. И это мне сказал серьезнейший врач,у которого своя клиника в г. Тюмени и который вылечил своей пациентке болезнь Паркинсона (считается,что данная болезнь не лечится). Но своими глазами видела и поехали мы к нему только поэтому. Большой ему поклон,что он наконец то нашел причину и посоветовал данный препарат, а то приходилось ребенка пичкать различными ингаляторами,от которого не было проку.

Комментарий модератора

Катерина, может вы озвучите фамилию "серьезнейший врача"? Не совсем корректно давать подобного рода рекомендации от анонимного источника. С лекарствами не шутят.

[CP-girl]

Еще раз повторяю ГЛИЦЕРИН!!!! Препарат в жидком виде. НЕ ГЛИЦИН. Не что то другое,а именно ГЛИЦЕРИН. Никого не соблазняю немедленно начать его принимать,говорю всего лишь,что нам он помогает оооооочень!!! Когда на нервной почве у нас начинаются дыхательные спазмы,что бывает редко,спасаемся только им и больше ничем. Прошли уйму обследований на аллергию и астму, а в результате-это всего лишь такая реакция организма у органиков на нервные срывы. И это мне сказал серьезнейший врач,у которого своя клиника в г. Тюмени и который вылечил своей пациентке болезнь Паркинсона (считается,что данная болезнь не лечится). Но своими глазами видела и поехали мы к нему только поэтому. Большой ему поклон,что он наконец то нашел причину и посоветовал данный препарат, а то приходилось ребенка пичкать различными ингаляторами,от которого не было проку.

Чем только в России не лечат.

[ВрЕдНюГа]

Еще раз повторяю ГЛИЦЕРИН!!!! Препарат в жидком виде. НЕ ГЛИЦИН. Не что то другое,а именно ГЛИЦЕРИН. Никого не соблазняю немедленно начать его принимать,говорю всего лишь,что нам он помогает оооооочень!!! Когда на нервной почве у нас начинаются дыхательные спазмы,что бывает редко,спасаемся только им и больше ничем. Прошли уйму обследований на аллергию и астму, а в результате-это всего лишь такая реакция организма у органиков на нервные срывы. И это мне сказал серьезнейший врач,у которого своя клиника в г. Тюмени и который вылечил своей пациентке болезнь Паркинсона (считается,что данная болезнь не лечится). Но своими глазами видела и поехали мы к нему только поэтому. Большой ему поклон,что он наконец то нашел причину и посоветовал данный препарат, а то приходилось ребенка пичкать различными ингаляторами,от которого не было проку.

Чем только в России не лечат.

Я не поняла, а в чем проблема то? Глицерин для внутреннего применения (глицерол) хорошо выводит воду из головы в течении 8 часов, т.е. не быстро, но стабильно. Не выводит соли, как обычные мочегонные.  Делают в рецептурных отделах аптек по рецепту врача, обычно 5%-ый.

[CP-girl]

Проблема в том, что у нас гипердиагностика повышенного ВЧД. Если у  больного расширение  желудочков и имеется атрофия мозга, то вполне возможно ВЧД у данного больного нормальное."Дразнить" ВЧД не стоит; это не безопасно.

[ФЕЯ]

Елисей, ну зачем так категорично?  Катерина просто поделилась своим опытом и сразу подчеркнула, что никого не соблазняет его принимать. У нас и не такие препараты  обсуждают на форуме - но обсуждать - не значит навязывать.

[Катерина и Данилка]

Еще раз повторяю, никого не соблазняю его принимать, пишу про нас. На счет врача,к сожалению,фамилию не смогу его сказать,я сейчас на больничном,а контакты у меня на работе в ежедневнике. Никто с препаратами не экспериментирует. Я этому врачу полностью доверяю, примера про человека с болезнью Паркинсона недостаточно? Пожалуйста,еще пример-я привезла к нему мою маму,еле довезла. У нее проблема с ногами и с сосудами, она еле на ноги вставала-не держали,ходила с палочкой и то до магазина. А увозила от него я ее через 9 дней на своих ногах. Теперь она живет полноценной жизнью,палочка пылится в углу,она начала носить небольшой каблучок,ездит на дачу, недавно ездила на море и на Кавказ. И это человек,который 2 года еле ходил. Вот так вот,дорогие мои, собеседники! И ребенок,которого я привезла к этому врачу,который знал 5 слов максимум. Говорит предложениями,поет и выучил алфавит. Какие еще примеры нужны???? Если кому интересно,врач в г.Тюмени,у него своя небольшая клиника,не помню как называется,но что то в названии про боль. Толи "Клиника боли",то ли что то в этом роде. Выйду с больницы,напишу точно.

[rocket]

  Всем привет. Очень хорошая тема, но почему то не популярна.
 У нас тоже сильные повреждения, органика. Девчёнки у кого есть позитивные примеры на тему (мультикистозная диформация обеех полушарий ГМ, желудочки на пол головы, ЭПИ и всё такое). Конечно диагноз сам по себе уже не позитивный, но бывает же такое, что на детках крест ставят, а они ходить начинают. Кто чего достиг? Какая нить инфа на эту тему. И вот очень интересно как себя ведёт ЭПИ в таких случаях? :uhm:

[Мама_Ксю]

Приветик!!!
У нас тоже с рождения: органическое поражение цнс, грубая ЗПМР, наружная гидроцефалия (хотя головка наоборот маленькая, и хотят ставить микро цефалию), дистонические атаки, и уже добавилась симптоматическая эпилепсия. На данный момент нам 1.3 практически ничего не умеем..... очень плохо уходим от судорог...... вообщем проблема за проблемой. Так много методов лечения, а с эпи ничегошеньки не разрешают  Чем помочь малышке ???!!! 

[Solnusk0]

Так много методов лечения, а с эпи ничегошеньки не разрешают  Чем помочь малышке ???!!! 

Полностью согласна, ограничения в реабилитации и лечении наших детишек с эпи велики...А от эпи не легко избавиться, а в некоторых случаях и невозможно...Замкнутый круг получается...Но всё же стоит пробовать, конечно, с осторожностью, искать что-то подходящее для ребеночка в плане лечения и реабилитации, использовать те методики, которые не противоречат диагнозу, пусть семимильными шагами к цели, но главное без риска ухудшения эпи.
У нас та же самая ситуация.

[rocket]

Нам пока 8 месяцев, мы не чего не умеем, но при всём при этом при поддержки она встаёт и пытается балансировать, головка болтается но она пытается её удерживать, немного присаживаю, дистонические атаки и судороги присутствуют конечно. На данный момент мы отказались от противосудорожных, едим в Новозыбков, часто занимаемся, делаем массаж и стимулируем мозг с помощью зрения ( включаем ёлочную гирлянду, она реагирует на неё хорошо). Если поставить в правильную позу то пытается ползти, отталкивается ножками, подтягивается на ручках, медленно перебирает руками. Переворачиваться не хочет, только с бока на спину. Не пойму, толи это позывы сознания толи просто рефлексы заставляют её так двигаться. Конечно эпи боимся очень, но она неизличима! А жить то надо как то, развиваться тоже. Прокололи церибрализин, коттексин, даём витамины, актовигин, энцефобол. Интересно чего можно достичь при таких вот попытках. Или у многих так, но это максимум возможностей детишек с такими поражениями?

[mariafad111]

Нам пока 8 месяцев, мы не чего не умеем, но при всём при этом при поддержки она встаёт и пытается балансировать, головка болтается но она пытается её удерживать, немного присаживаю, дистонические атаки и судороги присутствуют конечно. На данный момент мы отказались от противосудорожных, едим в Новозыбков, часто занимаемся, делаем массаж и стимулируем мозг с помощью зрения ( включаем ёлочную гирлянду, она реагирует на неё хорошо). Если поставить в правильную позу то пытается ползти, отталкивается ножками, подтягивается на ручках, медленно перебирает руками. Переворачиваться не хочет, только с бока на спину. Не пойму, толи это позывы сознания толи просто рефлексы заставляют её так двигаться. Конечно эпи боимся очень, но она неизличима! А жить то надо как то, развиваться тоже. Прокололи церибрализин, коттексин, даём витамины, актовигин, энцефобол. Интересно чего можно достичь при таких вот попытках. Или у многих так, но это максимум возможностей детишек с такими поражениями?

Ты задаешь вопрос риторический. Никто никогда не знает возможностей отдельновзятого ребенка при тех или иных поражениях мозга. Просто не надо слушать людей, кот говорят, что при таких поражениях мозга ребенок не будет вообще ничего делать, это неправда. Интеллект не зависит от степени травмы ребенка, тут сколько вложишь столько и получишь. Эпи лечится, не переживай, есть разные методы от хирургических до нетрадиционных, у всех по разному организм реагирует. Двигается ребенок в данном случае рефлекторно, тонические рефлексы новорожденных, их гасить надо специальным комплексом ЛФК. А вообще черная пахота - вот чтопоможет, будешь аниматься с ней с утра до вечера каждый божий день, через пару тройку лет она может и удивит всех так, как никто не ожидает. Так что хвост пистолетом и едь в Новозыбков, мы там с тобой и встретимся :)))))))))

[мама Лёльки]

Нам пока 8 месяцев, мы не чего не умеем, но при всём при этом при поддержки она встаёт и пытается балансировать, головка болтается но она пытается её удерживать, немного присаживаю, дистонические атаки и судороги присутствуют конечно. На данный момент мы отказались от противосудорожных, едим в Новозыбков, часто занимаемся, делаем массаж и стимулируем мозг с помощью зрения ( включаем ёлочную гирлянду, она реагирует на неё хорошо). Если поставить в правильную позу то пытается ползти, отталкивается ножками, подтягивается на ручках, медленно перебирает руками. Переворачиваться не хочет, только с бока на спину. Не пойму, толи это позывы сознания толи просто рефлексы заставляют её так двигаться. Конечно эпи боимся очень, но она неизличима! А жить то надо как то, развиваться тоже. Прокололи церибрализин, коттексин, даём витамины, актовигин, энцефобол. Интересно чего можно достичь при таких вот попытках. Или у многих так, но это максимум возможностей детишек с такими поражениями?

Многие врачи любят приводить примеры об компенсаторных возможностях ГМ. Слышала много раз. Мальчик - киста на четверть ГМ, все в порядке, только голова болит временами. Другой мальчик - обширное поражение ГМ, в 3 года абсолютно догнал сверстников. Ну и т.д. Вообще, бывает в голове полный бардак, а ребенок развивается назло врачам.

[rocket]

  Эх девчёночки мои родные, отчаиваться нельзя конечно. Будим заниматься.