Автор Тема: Хирургическое лечение эпилепсии - у кого есть опыт?  (Прочитано 169927 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Marina_L

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 45
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Награды
@Marina_L, а сколько вообще длится госпитализация ?
Нам делали лобэктомию, выписали на 4ые сутки после операции, те день операции включая. Быстро. Как я не сопротивлялась, но вот так. В Бурденко не видят в этом врачи ничего особого, состояние стабильное если. У нас после не сразу прошли приступы, с ними тоже никто держать не будет там. Если интересно, мы не были в реанимации после, Ребенка сразу в палату спустили.

Оффлайн vika-ya

Через ск начались приступы? И такие же? Или видоизменились? Предлагали ли повторить?  Если я их правильно поняла, мы тоже на лобэктомию. У нас криптогенная. И такие случаи редко оперируют. Но все обследовпния указывают на определенный очаг. Функц мрт показало память речь мвшление в др стороне. И приступы у нас 7 лет каждый день без просветов. Успеваем еще учиться. А вот друзей не нажили.

Оффлайн AngelSMother

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 9308
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 63
  • Пол: Женский
  • Наталья и Арина, город Саратов
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Мамочки , кто лежал во 2 нейрохирургии в Бурденко,  на сколько человек палаты ?


Оффлайн Marina_L

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 45
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Награды
Мамочки , кто лежал во 2 нейрохирургии в Бурденко,  на сколько человек палаты ?
Одноместные палаты, 2 палаты объединены общим небольшим коридором и общим с/у

Оффлайн AngelSMother

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 9308
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 63
  • Пол: Женский
  • Наталья и Арина, город Саратов
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Мамочки , кто лежал во 2 нейрохирургии в Бурденко,  на сколько человек палаты ?
Одноместные палаты, 2 палаты объединены общим небольшим коридором и общим с/у
@Marina_L, спасибо за ответ,т.е. ВСЕ одноместные, правильно?
А посещения как ? Папам можно тоже приходить ?


Оффлайн Marina_L

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 45
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Награды
Мамочки , кто лежал во 2 нейрохирургии в Бурденко,  на сколько человек палаты ?
Одноместные палаты, 2 палаты объединены общим небольшим коридором и общим с/у
@Marina_L, спасибо за ответ,т.е. ВСЕ одноместные, правильно?
А посещения как ? Папам можно тоже приходить ?
Во все палаты не заглядывала, но, вроде бы, да. Можно до 4 человек для посещения, кажется. Есть отведённые Часы утром и вечером, в день операции мы всей семьёй целый день провели в отделении, Власов поругал, остальные с пониманием отнеслись.

Оффлайн AngelSMother

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 9308
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 63
  • Пол: Женский
  • Наталья и Арина, город Саратов
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
@Marina_L, спасибо за информацию.  Там в холл , где ТВ и диваны можно выходить потом уже , наверное


Оффлайн mamkaTumku

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 347
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Башкортостан
    • Награды
Палаты в основном двух местные ( 2 ребенка+2 мамы, для мама раскладушки), в конце отделения несколько палат на 4 (4 ребенка+4 мамы), но там в основном со взрослыми детьми лежат.
Лапочка дочка и Рыжий сыночек

Оффлайн vika-ya

Здравствуйте! Кто делал и где перед операцией нейропсихологический тест? Спасибо

Оффлайн Марина - Элиза

@vika-ya, если врач_нейро посчитает нужным,нейропсихолог придёт к вам в палату,о чем вас заблаговременно предупредят,и проведёт тестирование ребёнка.
Все будет хорошо!!!теоретически...практически...логически...Дедуктивно...индуктивно..По статистике...по всем законам физики...по теории больших чисел...По Фрейду..по Ницше...по Дарвину...да по-любому!!!!!

Оффлайн vika-ya

Спасибо.

Оффлайн Ameliya

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 15
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Доброго дня, ВСЕМ! Наконец-то нам удалось на третий раз поймать приступ! Первый раз делали суточный ВЭЭГ в Невромед, второй раз -ночной в Казаряна, третий- опять ночной в Невромед... И у нас получилось!!!! И это мы уже 6 месяцев не пили противосудорожные препараты вообще, записывали график приступов, и никак не могли поймать!!! Власов посмотрел обследование, созвал консилиум, и утвердили нас , как кандидата на операцию. Дочке исполнилось 17 лет, Власов спросил, где бы мы и у кого хотели оперироваться в детском, или взрослом отделении, т.к наслышаны были про Меликяна, попросили, чтобы он оперировал. Он принял нас, написал направление на госпитализацию и квоту, но на сл.год, после новогодних праздников. Конечно, как любой врач, он напомнил про серьезные риски, это и сама операция на головном мозге, и последствия, какие могут быть после операции. Страшно... Но у нас нет выхода... таблетками ее не вылечишь, а раз это врожденная аномалия, то ее нужно удалить. В принципе, по локализации очага, результат должен быть благоприятным, как сказал Меликян. Еще он удивился, что у дочки нормальное развитие(только память плохая,  как быстро запоминает, тка быстро и забывает), школу 9 классов на 4 и 5 закончили, даже никто не знал, что она болеет. В художественный колледж поступила. Он сказал, что в основном бывает, наоборот. Единственное, что напрягает, это что в отделе на госпитализацию, сказали сдать анализы( общий анализ крови, биохимию, мочу, резус+группа крови) в Бурденко за 12900!!! Неужели, если мы привезем свои, они не примут нас? Может кто сталкивался с этой проблемой?
Здравствуйте . Вам планируют какую операцию дедалать? резекцию очага с предварительным картированием?


Оффлайн Ameliya

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 15
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Елена 0103, Ваша история очень похожа на нашу. Дочка до 4 лет росла абсолютно здоровым ребенком. Была одна из лучших в группе. А вот после укуса клеща (Берлиоз) начались первые звоночки эпилепсии. Потом все вылилось в эпилептический статус. У нас редкие приступы (примерно раз в полгода). Но от этого легче не становится. Принимаем Топомакс в капсулах. Утром 25мг, вечером 37,5.
В августе ездили в Невромед. Сделали ночной ЭЭГ. Эпиволн нет. Сказали, что почти как у здорового ребенка. Наговицын предполагает, что у нас ФКД в левой лобной области. МРТ 1,5 тесла ничего не показало. В январе едем на МРТ 3 тесла в Питер в Медем, а потом снова в Невромед. Он говорит, что если все все-таки ФКД, то можно оперироваться и навсегда забыть про Эпилепсию. Переживаю очень. Но с другой стороны всю жизнь жить как на пороховой бочке тоже не вариант.  Сейчас нам 6. Через 2 года в школу (благо осенние, пойдем почти в 8). Вот и думаю, что лучше сейчас решаться на операцию пока маленькая.
Вас прочитала и еще раз убеждаюсь, что наверно надо решаться. Ведь всю жизнь пить таблетки тоже не вариант.
У моей дочери гетеротопия, до 10 лет тоже росла здоровым ребенком, у нас приступы начались как говорится на ровном месте, назначили топамакс и начался кошмар, дочь собрала все побочки, потеряла память, она не только забыла программу 1-3 классов, так и просто выучить пару строк не могла. Почти два года восстанавливали память и другие способности. За 4 года на что только не сваливали эпи. сначала на агенезию мозолистого тела, потом нашли опухоль (гамартому гипоталамуса) поехали в Японию на операцию, там ее разобрали на молекулы за 3 недели и нашли очаг, оказывается это гетеротопия. Таблетки не помогают. Теперь решаем где делать операцию. Страшно, но других вариантов не вижу. Живем в Сибири, здесь от нас все отказались. В марте едем на плановое МРТ в Петербург и на консультацию в св. Луки к Чадаеву. Куда он нас отправит? Дочери 14 лет, и всю жизнь сидеть на табл. не вариант, да еще каждый год приходится менять препарат. Сейчас пьем Сейзар и левитинол. Дочь кушает очень мало, а "прет" ее скоро 80 кг будет. гормоны в порядке , контролируем.

Оффлайн КсенияПетрова

@Ameliya, почему вы е Чадаеву едите, лучше в Японию (понимаю, что дорого). Чадаев вас в ротшильд может отпрвить или рдкб. Я бы не поехала

Оффлайн Galina G

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 38
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
    • Награды
@КсенияПетрова,
А почему именно в Японию?

 

Лечение Транскраниальной Магнитной Стимуляцией

Автор СветланаДайнего

Ответов: 8
Просмотров: 2960
Последний ответ 20 Сентябрь 2016, 13:17:45
от mamaANNushka
Эпиактивность и лечение массажем

Автор KattyKate

Ответов: 43
Просмотров: 17571
Последний ответ 13 Ноябрь 2015, 11:07:45
от Мамама
Синдром эпилепсии, индуцированный фебрильной инфекцией (fires)

Автор LavenderDreams

Ответов: 3
Просмотров: 1835
Последний ответ 29 Май 2017, 12:25:31
от LavenderDreams
Препараты с относительными и абсолютными противопоказаниями при эпилепсии

Автор марина шашкова

Ответов: 69
Просмотров: 56334
Последний ответ Вчера в 13:00:33
от Oks89
Мозжечковая стимуляция,БАК при эпилепсии

Автор Foxden

Ответов: 0
Просмотров: 1384
Последний ответ 09 Декабрь 2017, 22:51:16
от Foxden