В теме
В разделе
По форуму
Google
На сайт
Форум
Помощь
Поиск
Галерея
Вход
Регистрация
Форум сообщества "Дети-ангелы"
»
ДЦП - не приговор!
»
Знакомства. Наши истории
(Модераторы:
Мама гуськи-гу
,
Мария87
) »
История маленького ёжика
« предыдущая тема
следующая тема »
Печать
Страницы: [
1
]
Вниз
Автор
Тема: История маленького ёжика (Прочитано 4318 раз)
0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
yulsi
Пользователь
Сообщений:
97
Страна:
Благодарностей: 0
Пол:
Юля и Олежка, г.Красноярск
История маленького ёжика
«
:
13 Июля 2011, 08:26:55 »
НУ и нас принимайте в свои ряды) мы из Красноярска. сыночке 1 годик, родился на 27 неделе из двойни. 30 дней на ИВЛ, 2 месяца на втором этапе. Оперировали ретинопатию в Москве. До 10,5 месяцев было все отлично. Массаж, бассейн, Войта, ЛФК, Кортексин, обкалывание по Скорцову. Ребенок в 7 месяцев начал держать головку, в девять закрутился туда-обратно, в десять - старался сесть. Вообщем динамика была очень хорошая, не нравилась мне наша шейка (слабовата, как потом выяснилось выбиты 1 и 2 позвонки) и мы решили проколоть церебролизин одновременно с электрофорезом( Угораздило же меня сделать электрофорез. Через 10 дней после окончания утром начал вверх закатывать глазки. Мама я начитанная, бегом на ЭЭГ. В феврале делали ЭЭГ был хороший, а тут через 3 месяца просто кошмар. Выписывают нам депакин хроносфера - приступы не уходят, врач принимает решение колоть синактен. На 4 уколе приступы ушли. Назвать сыночка кричящим растением, это не сказать ничего. Мы только ели и орали. спать перестали, двигаться тоже. По схеме увеличивали промежуток между уколами и он начал приходить в себя. Съездили в Москву в НИИ Педиатрии на Талдомской к Дорофеевой М.Ю., увидев наши ЭЭГ и все выписки поставила нам синдром Оттахары. Я чуть не умерла прямо в кабинете. Была, естественно, категорически не согласна. Потому что у нас дебют судорог был в 10,5 месяцев. А Оттахара появляется в младенчестве. На ЭЭг у нас паттерн "вспышка - подавление". Потом посмотрела сыночка и сказала, что ребенок хороший, но нужно работать непрерывно. Может и выкарабкаемся. В чем у меня был большой вопрос????? Марина Юрьевна сказала для профилактики прокалывать синактен еще 6 месяцев с понижением дозы. Наш же врач категорически против. Полетели в Новосибирск к Волкову по вопросу Оттахары и синактена. Оттахару он не подтвердил, синактен не продлил. Сказал, что ребенок тяжелый, но нужно заниматься. Прогнозы делать отказался, сказал, что мозг не прогнозируем((((( Молитесь и верьте. Так и висит у меня в голове вопрос по синактену. Знаю, что хорошо берет он только 1 курс. Потом сложнее. Боюсь не долечить. Огромная проблема у нас с противосудорожными. На депакин начался жуткий тремор. Ребенка подбрасывало. Врачи были в шоке. Сейчас уходим с депакина на кеппру сироп. Началась жуткая сыпь сначала на лбу, связывала это с тем, что поставили трек Домана и просто натер лобик))) НИФИГА! через 3 дня появилась сыпь в паху. Пьем кларитин. Но меня убивает, что от одних таблеток пьем другие. Одно радует, ёжик мой веселый стал. Постоянно гогочет и крутится туда-сюда. Постоянно живем в страхе, боимся появления судорог опять. Извините, что много и сумбурно. Не с кем поделиться(((
Записан
NATULYА
Глобальный модератор
Ветеран
Сообщений:
8645
Страна:
Благодарностей: 123
Пол:
Награды
Re: История маленького ёжика
«
Ответ #1 :
13 Июля 2011, 09:22:10 »
Привет новым форумчанам
Я, Наташа и мой сыночек Кирюшка, а как звать вас и вашего сыночка? У нас тоже веста, мы ничего почти не умеем, нам уже почти 4 года, но стараемся бороться. Вы молодцы, многое уже сделали для своего сыночка, уверена, что с такой мамой вы все преодолеете. Осваивайтесь на нашем форуме, у нас очень много информации, читайте, ищите друзей, если что не понятно задавайте вопросы, постараемся помочь.
Записан
yulsi
Пользователь
Сообщений:
97
Страна:
Благодарностей: 0
Пол:
Юля и Олежка, г.Красноярск
Re: История маленького ёжика
«
Ответ #2 :
13 Июля 2011, 09:59:10 »
я -Юля, сынок Олег Олегович))) спасибо за гостеприимство)))
Записан
ЛЮДАСЬКА
Постоялец
Сообщений:
542
Страна:
Благодарностей: 0
Пол:
ЛЮДАСЬКА И МОЙ АНГЕЛОЧЕК ЛИЗОЧКА
Re: История маленького ёжика
«
Ответ #3 :
13 Июля 2011, 10:12:57 »
gfdsМы к вам в гости!Я-мама Людмила,у меня близяшки-Лиза и Полина..а как у вас второй ребеночек?
Записан
yulsi
Пользователь
Сообщений:
97
Страна:
Благодарностей: 0
Пол:
Юля и Олежка, г.Красноярск
Re: История маленького ёжика
«
Ответ #4 :
14 Июля 2011, 08:39:59 »
сыночка второй умер через 2 дня
Записан
Vlada
Ветеран
Сообщений:
2750
Страна:
Благодарностей: 43
Пол:
Влада и Ксюшенька г.Москва
Re: История маленького ёжика
«
Ответ #5 :
14 Июля 2011, 10:12:00 »
Юля, привет!
Ты - такая прогрессивная мама!!!! Просто - СУПЕР!!!
За год столько всего успела и исследования и лечение и НИИ Педиатрии пробила!
Успеха сынуле!!!!
Записан
sv29
Пользователь
Сообщений:
93
Благодарностей: 0
Re: История маленького ёжика
«
Ответ #6 :
14 Июля 2011, 10:18:00 »
Здравствуйте, Юля! У нса судороги длились 9 месяцев, ежедневно, д-з с-м Веста. Купировались синактеном 2 года ремиссия, ЭЭГ в норме (тьфу-тьфу, чтоб не сглазить). Что у вас показало МРТ? Какая сейчас картина на ЭЭГ? Если приступов нет ЭЭГ в норме может и не стоит нагружать ребёнка большими дозами препаратов? Если после синактена появились положительные эмоции - это очень хорошо, значит в голове у ребёнка стало спокойно, главное удержать результат. Мне врач говорила что дети во время приема синактена сильно плачут, потому что у них сильно болит живот, это ей сообщали дети старшего возраста которые принимали синактен. У нас живот перестал нас беспокоить после уколов но-шпыЖелаю скорейшего выздоровлени! Удачи вам и вашему малышу!!!
Записан
кива
Старожил
Сообщений:
432
Страна:
Благодарностей: 0
Пол:
Инна и Кирюша, г.Краснодар
Re: История маленького ёжика
«
Ответ #7 :
14 Июля 2011, 10:23:34 »
юля, привет. Прочитала и аж поплохело мне. Дело в том что нам в десять месяцев назначили миостимуляцию токами. Через две процедуры сыноу начал закатывать глаза и дергать голову. Я тоже перепугалась жутко. перестали делать процедуры и сделали ЭЭг. Слава богу нас пронесло. Через неделю все ушло. ЭЭг потом еще через время сделали. Как потом мне сказал врач нам вообще нельзя было физио делать, а уж тем более токи. Он у меня закатывается, у нас низкий порог судоржной готовности. И это нам назначили в краевом центре восстановительной медицины, где наших деток лечат.
Записан
как много всего, что могло пройти мимо, но вот оно счастье, ведь у меня ДВА СЫНА!!!
mila dautova
Интересующийся
Сообщений:
199
Страна:
Благодарностей: 0
Пол:
Людмила и Дамир Саратовская область
Re: История маленького ёжика
«
Ответ #8 :
14 Июля 2011, 10:42:34 »
Приветик, Юля и Олежик-Ежик! Молодцы! Так держать. Я-Людмила, сыночек-Дамир. У нас тоже Веста. Год мы мучались с судорогами. Сейчас после синактена ремиссия почти год (тьфу, тьфу, как бы не сглазить). ЭЭГ не очень хорошая, поэтому на ПЕП. Но мы много умеем. Внешне и не скажешь, что что-то не так. Но не говорим. Работаем сейчас над этим. Эмоции-это отлично. Дамирушка у нас год не смеялся. А вот после первого укола Синактена эмоции через край. Удачи вам, очень рады познакомиться.
Записан
yulsi
Пользователь
Сообщений:
97
Страна:
Благодарностей: 0
Пол:
Юля и Олежка, г.Красноярск
Re: История маленького ёжика
«
Ответ #9 :
15 Июля 2011, 11:25:18 »
всем огромнейшее спасибо за поддержку. Реально очень тяжело и главное ОЧЕНЬ СТРАШНО! по МРТ у нас синдром Денди Уокера, но я по этому поводу не заморачиваюсь. По ЭЭГ сейчас идет угнетение из-за синактена, все спокойно. В понедельник пойдем делать повтор. Врачи предупреждают, что риск повтора очень большой. Сыночек только успокоился. смеяться опять начал, развиваться..... как предугадать, чтобы успеть соломку подстелить?
Записан
Печать
Страницы: [
1
]
Вверх
« предыдущая тема
следующая тема »
Форум сообщества "Дети-ангелы"
»
ДЦП - не приговор!
»
Знакомства. Наши истории
(Модераторы:
Мама гуськи-гу
,
Мария87
) »
История маленького ёжика