Камиль

[Ксения]

Эльмира, какой у вас прекрасный сыночек! Ваша семья - пример для подражания! Поздравляю вас с прошедшей годовщиной!          

[elli]

Спасибо большое всем за радушный прием и поздравления!
Заметила, что в основном здесь детки помладше, чем мы, очень хочется пожелать всем мамочкам здоровья, сил и Веры.  Мы тоже были очень тяжелые, после роддома начали усиленно лечить ДЦП, но в 7 мес. начались приступы, нарастали с каждым днем, все лечение ДЦП естественно отменили. Приступы были не длинные по времени, посторонние люди даже ничего не замечали, он просто начинал кивать головой и закатывал глаза. В июне мы лежали в республиканской больнице, врач попросила, что бы я записывала время приступов, их количество, я завела спецальную тетрадь, в среднем было по 40-45 в день. Нам назначили Синактен-депо. Кололи по спец. схеме 4 или 5 дней, точно уже не помню. Мы лежали вдвоем на одной кровати, мест не хватало. и вот ночью, видать я так вымоталась за день, крепко уснула, не удержала Камильчика и он упал, проснулась от его плача, так испугалась, просидела весь остаток ночи с ним на руках, ревела и молилась, так как никогда.
На утро когда был обход, врач спрашивает "сколько уже сегодня было приступов?" - " ни одного". она 
Вообщем в тетради больше записей не появились, нам тогда было 11 мес.
Может это препарат так помог, может сына, когда упал головой ударился, и как говорится клин клином? Но я все же верю, что это Всевышний услышал мои молитвы.
Так что девочки не теряйте надежды, верьте, чудеса случаются.

10 лет без приступов и вот в прошлом году в октябре у Камиля случился приступ, страшный, с потерей сознания. Такого у нас еще не было, что я пережила, многие из вас понимают. Но самое нелепое, что нам не назначают теперь ничего противосудорожного, хотя эпсиндром есть в диагнозе(мы не пили уже несколько лет), потому что к приезду скорой все уже закончилось (они ехали 20 мин), и фельдшер не констатировала приступ. Невролог говорит я не могу вам назначить такие препараты, ложитесь в больницу, если опять повторится на глазах у медперсонала, там посмотрим. Назначила кортексин, магния В6, пантогам. Вот так.
В больницу не легла, неврологического отделения у нас нет, а лежать в обычной где ОРЗ и ОРВИ и ждать когда же приступ, не вижу смысла.
Верю и надеюсь, что больше не повторится.

[Rigenkay]

Какой Камиль красавец!!!
Рады знакомству!

[Рада]

Очень рада знакомству!!! А мы с вами земляки

[Кира]

Эльмира, здравствуйте! 'lm 
Сынок у Вас очень жизнерадостный, молодцы!
А то что не назначают противосудорожных возможно даже хорошо, т.к. они очень сильно торомозят развитие ребенка.
Лучше подключить гомеопатию или травки. На всякий случай надо иметь дома реланиум, дозировку согласовать с врачом и в случае если ребенок сам не выходит из приступа делать укол, а не ждать скорую.
Прочитайте историю Искимжи и загляните к ней в теремок, у нее дочка с ЭПИ без препаратов.

[клим]

Здравствуйте Эльмира!
у моего сына эпи и нам так же кололи гормоны. Расскажите побольше о становлении Вашего сына: погда сел, начал понимать обращенную рачь, заговорил и т.д. Буду очнь признательна.

[Наташа]

Здравствуйте Эльмира у моего сыночка тоже были сильные приступы с потерей сознания,потом переболели ветрянкой и они прошли,уже больше года ремиссия боюсь лишнее движение с ним сделать,хотя заниматься надо.
Удачи вам,дай Бог что-бы больше не повторялись.

[Ксения]

крепко уснула, не удержала Камильчика и он упал, проснулась от его плача, так испугалась, просидела весь остаток ночи с ним на руках, ревела и молилась, так как никогда.
На утро когда был обход, врач спрашивает "сколько уже сегодня было приступов?" - " ни одного". она 

Однако это подтверждает теорию моей мамы. Ей так и хочется, чтобы ребенок ударился, говорит может эпилепсия пройдет. Но чето я сомневаюсь...
elli, а сколько дней, месяцев шли приступы? В основном после сна или перед засыпанием? Ручки не напрягались в это время? А глазки вниз закатывал?

[Мама Владика]

У вас очень красивый сын!!!!!!!! Приятно познакомиться!  

[REZEDA]

ПРИВЕТИК ВАШЕЙ СЕМЬЕ! ПРОЧИТАЛА ВАШУ ИСТОРИЮ ЧЕМ-ТО ПОХОЖУЮ НА НАШУ. КОГДА Я РОЖАЛА ВЕСИЛА ТОЖЕ 45КГ. НО Я РОДИЛА ПОМЕНЬШЕ РЕБЕНКА 3560 ВЕСОМ. ХОТЯ ВРАЧИ ГОВОРИЛИ 2800 САМА РОДИШЬ, ПРИ ТОМ ЧТО ТАЗ УЗКИЙ ВТОРОЙ СТЕПЕНИ. ВО СКОЛЬКО ВЫ НАУЧИЛИСЬ СИДЕТЬ? ХОДИТЬ? А ТО МОЕМУ ПОЧТИ 2 ГОДА ОН ЕЩЕ  НЕ СИДИТ. Я ДО 8 МЕСЯЦЕВ ВООБЩЕ НИЧЕГО ТАКОГО НЕ ПОДОЗРЕВАЛА. А ТУТ БАХ И ДЦП.МУЖ ПЛАКАЛ КОГДА УЗНАЛ...

[elli]

Здравствуй, Резеда! Рада знакомству! Самостоятельно сидеть  (не садиться, а именно сидеть, если посадишь) в два годика мы могли, ближе к трем годикам научились ползать по пластунски. Ходить самостоятельно, к сожалению мы не можем до сих пор.
Вы не отчаивайтесь, сейчас гораздо больше возможностей для лечения, чем 10 лет назад. самое главное не унывать и не опускать руки.
А как точно звучит ваш диагноз и как зовут малыша?

[Ксюша]

Привет,Эльмира!!!Рада знакомству!!! 'lm 'lm 'lm
Моему сыночку 2 годика,мучаемся с эпилепсией,пробуем разные препараты,но ничего пока не меняется,но в лучшее верим,как и все здесь!

[REZEDA]

начну с того что я(и моя сестра двойняшка) родилась в туймазах.жили с родителями в октябрьском.вышла замуж живу в уфе.
наш диагноз:спастический тетрапарез тяжелой степени, резидуальная стадия.приводящая контрактура бедер, эквинус стоп.
сына Ромой зовут,он у меня сидит( но сам не садится). 
Я принимаю сына таким какой он есть,и его болезнь тоже принимаю...

[Ля]

приветик,а вы с какого города? района?

[elli]

Привет! Мы из Туймазов!