Помогите мне прийти в себя и разложить все по полочкам..

[Ольга Сергеевна]

всем доброе время суток.....
у меня есть сыночек...ему сейчас чуток больше 9 месяцев...вот неделю у меня есть выписка из 18 больнице с диагнозом дцп....но обо всем по порядку...или то.что я сама разложила по полочкам....
у меня есть здоровая дочка, 4 годика..после этого было две неудачные Б( очень мечтала о погодках) выкидыш на 13 неделе и замершая на 8-9... причины не установлены...к новой беременности готовилась ОЧЕНЬ! сдавала все что только можно и нельзя...очень переживала... наконец две полоски, бегу на узи..а нем говрят все плохо полная матка крови-вызываем скорую или сами вызовете...
 ушла домой...плакала..начались мажущие выделения..пошла к гинекологу...говорит не видит смысла сохранять б.....ушла..опять плакала дома..пошла еще к другому- 7 неделе-говорит, явно замершая-нужна чистка....убежала от врача в истерике...муж и мама долго убеждают идти на чистку..ну что поделать...я панически боюсь..до ужаса и тряски....муж уговаривает поехать на опарина..пусть дорого. но хоть надеемся на человеческое отношение при чистке.... там отправляют на узи- и доктор говорит,что эмбриончик жив-ему очень плохо...но жив...и началось..тонны лекарств..постоянные выделения....полное предлежание плаценты... в общем. сколько смогла столько проносила..очень сбя виню то в том.что не легла в больницу раньше( но ведь у мня маленькая дочка) то в  том,что легла в январе..в общем, в январе вызвала при очередном усилении выделений скорую и уехала в 86 больницу..на сохранение..... на 30-31 неделе случилось кровотечение и екстренное кесарево....
родился мой сыночек.... 6 дней ивл, реанимация 13 больницы.... 1,5 месяца пролежали там...
 выписались и нам поставили приоритетность1. разобраться с ретинопатией 1-2 степень(выправили)...2.разобраться со слухом- не прошел аудио тест в больнице...после в поликлинике прошел...3.разбираться с неврологией постепенно....
у нас есть страховка платная..там , на мой взгляд хороший невролог, у которого наблюдаемся с первого же дня дома....
был курс кортексина, 20 уколов церебролизина, пили пантогам, танакан, нейромультивит,когитум......уже наверное не вспомню всего...прошли 2 курса массажа.... невролог предложила лечь в 18 больницу-легли,раз надо...и тут мир для меня перевернулся- нам оформили инвалидность и поставили ДЦП,пластическая дисплегия, синдром двигательных нарушений,ЧАЗН. а ведь я была,как вилимо многие тут...уверена была,что у меня просто недоношенный малыш,который долго болел и когда все детки учились держать голову- учился дышать...а у меня оказывается такой больной малыш....лечения как такового не получили в 18 больнице- сильно заболели через 1,5 недели.... и почти 3 недели лечились-оказалось не тои не так...потому как у него просто аллергия на дез средство...теперь стоим в плане на дневной стационар на апрель....
 а я просто пребываю в тихом шоке.....
я упустила полгода?как я могла упустить полгода? что мне делать? куда бежать? чего требовать от врачей? куда записываться и на что копить деньги?
когда мне делали операцию....когда мой малыш родился...там была педиатр,которая мне сказала,что я себя пожалела,когда отказалась от чистки на 7 неделе.....что теперь у меня будет ребенок инвалид и я ему всю жизнь испортила.....так неужели та врач была права....а ведь я тогда ответила,что дала моему сыну шанс жить.что вот он живет..а так его бы уже не было..а она мне-а нужна ли ему такая жизнь...так неужели она права?
как мне доказать ей что она не права?

[Ольга Сергеевна]

наверное все сумрачно и сбивчиво как у меня в голове сейчас..... но я просто совсем не знаю что делать.... и с чего начинать......буду благодарна любой помощи и любому совету...

[МаринаС.]

 
Мы тоже выхаживались в 13 больнице. глубоко недоношенные детки стоят в большой группе риска по ДЦП к сожалению Когда вы там лежали, что врачи говорили? что было с обследованиями? Нейросонограмма? Должны были быть какие-то звоночки... (ВЖК, кисты......) или позже уже дома, неврологи не видели ничего? делали ли вы прививки? ДЦП как правило начинает проявляться более менее к 6 месяцам. но раньше тонус уже виден. Просто мне сказали, что мы будущие ДЦПшки в возрасте 2 недель и не ошиблись и я уже знала, что нас ждет и все время наблюдала за ним и видела все неправильное . Еще совет, понаблюдайте за слухом после года.
Не отчаивайтесь. возраст у вас хороший. Я бы порекомендовала Войта-терапию.Ну и ЛФК,массаж конечно тоже

[Мама гуськи-гу]

 
доказывать ЕЙ точно ничего не нужно, просто докажите это себе, что возьметесь (будет очень сложно и прогнозов точных на результат никто не даст) и сделаете (в первую очередь будьте просто матерью - ласковой, любящей, в себе уверенной, малыш ведь РЕБЕНОЧЕК, а уж потом его диагнозы)
что вы сейчас умеете? пробовали ли Войта?
и не вините себя, недошенные детки по-разному в итоге развиваются, у кого то лучше (как обычные детишки), у кого то хуже состояние
почитайте Домана (может возьмете на вооружение что-то из его методики)

[Ольга Сергеевна]

Мы тоже выхаживались в 13 больнице. глубоко недоношенные детки стоят в большой группе риска по ДЦП к сожалению Когда вы там лежали, что врачи говорили? что было с обследованиями? Нейросонограмма? Должны были быть какие-то звоночки... (ВЖК, кисты......) или позже уже дома, неврологи не видели ничего? делали ли вы прививки? ДЦП как правило начинает проявляться более менее к 6 месяцам. но раньше тонус уже виден. Просто мне сказали, что мы будущие ДЦПшки в возрасте 2 недель и не ошиблись и я уже знала, что нас ждет и все время наблюдала за ним и видела все неправильное . Еще совет, понаблюдайте за слухом после года.
Не отчаивайтесь. возраст у вас хороший. Я бы порекомендовала Войта-терапию.Ну и ЛФК,массаж конечно тоже

было ВЖК в 2 желудочка, 2-3 степени (по-моему левый и правый)...нейроснографию делали каждый месяц-динамика положительная, но последствия видны до сих пор...но рассасывается...была осанка ласточка или как называется.летящая оанка-ручки немного назад держал, но я могла их вывести вперед.но боьше никаких признаков,которые я читала тут я не вижу у него..у него было такого страшного тонуса, как описывается везде при ДЦП никогда не было...сейчас мы умеем переворачиваться со спинки очень легко, до 6 мес перевоачивался очень хорошо с животика...сейчас берет игрушки, перекладывает их из ручки в ручку..мелкие предметы не рассматрвиаем пока-но мне кажется это изза глазок...прививок не делала..сегодня продлила медотвод до года
лвк и массаж уже запланировала на конец декабря январь..
а войта где то в спец центре делать надо? или можнопросто специалиста поискать?

[МаринаС.]

ВЖК 2-3 степени - это конечно не очень хорошо, но и не последней степени, что дает надежду. Лейкомаляцию (ПВЛ) не ставили? Врачи в этом возрасте обращают внимание на угасание врожденных рефлексов, если не угасают - проблемы есть и надо гасить.
Войту делают в Москве, можно частно, можно в РДКБ поездить. можно поехать на курс в Новозыбков (Брянская обл.)

[Ольга Сергеевна]

доказывать ЕЙ точно ничего не нужно, просто докажите это себе, что возьметесь (будет очень сложно и прогнозов точных на результат никто не даст) и сделаете (в первую очередь будьте просто матерью - ласковой, любящей, в себе уверенной, малыш ведь РЕБЕНОЧЕК, а уж потом его диагнозы)
что вы сейчас умеете? пробовали ли Войта?
и не вините себя, недошенные детки по-разному в итоге развиваются, у кого то лучше (как обычные детишки), у кого то хуже состояние
почитайте Домана (может возьмете на вооружение что-то из его методики)

дааа.....конечно...вы безусловно правы..... да и никому не надо доказывать наверное..надо просто делать..я его очень люблю...я так олго его ждала....он так сильно на меня похож....что мне даже перед дочкой иногда стыдно теперь,что ему я к тому же вынуждена отдавать больше внимания....но надо...и я очень стараюсь..
войта пока не делали..только то что в 18 больнице-там было у нас до болезни 6 сеансов..там вроде есть элементы войта....
умеем-держим игрушки, переворачиваемся на животик легко-через обе стороны...умеем стучать игрушкой об игрушку,когда хочется,явно делает это сознательно-потому как внимательно наблюдает...следит за мной глазками...учимся играть в куку(немного получается) совсем не умеем но учимся играть в ладушки...
каждый день делаю ему по 10 раз сороку- ворону на ручках ну и гимнастику делаем..простенькую.... какую с дочкой делала..плаваем в ванной сами..с морской солью через день....
я до этого и думала,что раз есть динамика,значит все не так плохо-ведь он сначала вообще не просыпаясь спал -не умел брать грудь-теперь мы полностью на гв.кроме того начали неплохой прикорм...хотя у нас и получается,что педприкорм сейчас пока немного наоборот-я кушаю что и он....но стараемся кушать вместе..чтоб ему было инетерсно..
 у нас есть 2 собаки и котенка вот завели...-Ромке нравится-следит за котенком глазками-и надо сказать котенок все время на нем спит..раньше я сгоняла-а теперь позволяю-вычитала тут,что полезно может быть....
с глазками мы наблюдаемся в морозовской-из 13 больницы ще дали направление..вот пойдем после 10 декабря опять туда....но боюсь что ЧАЗН точно у нас-уже 4 офтальмолога смотрели....

вот как то ак..не густо конечно.....и мне вот кажется,что я совсем ничего не делаю....не знаю как еще помочь..
ДОМАН это что?

[Ольга Сергеевна]

ВЖК 2-3 степени - это конечно не очень хорошо, но и не последней степени, что дает надежду. Лейкомаляцию (ПВЛ) не ставили? Врачи в этом возрасте обращают внимание на угасание врожденных рефлексов, если не угасают - проблемы есть и надо гасить.
Войту делают в Москве, можно частно, можно в РДКБ поездить. можно поехать на курс в Новозыбков (Брянская обл.)

ого..нет,лейкомаляция слово мне не знакомо-наверно все таки не ставили..
про войта я просто сегодня как раз с нашим неврологом говорила( мамы в 18 больнице научили) говорит не торопитесь.....а я вот думаю может наоборот поискать и пусить параллельно с нашим обычным массажем? ну..не совсем конечно обычным..у нас очень хороший массажист,убрал ромке грыжу пупупочную за 4 сеанса,после его второго курса вот переворачиваемся....или лучше после?
а забыла...еще стараемся на коленки встать.... поочереди на коленочки пытаемся но не опираемся все таки основательно.. ручку теперь по большей части вперед...но опоры нет совсем-очень слабенькие...и кисти рук-пока все еще назад..не знаю как правильно это называется

[Ольга Сергеевна]

Марина, с трехлетием вашего младшенького недавним...какая вы молодец!!мальчонки погодки!!!

[МаринаС.]

Ага, скорее одногодки спасибо!
Войту наоборот надо начинать чем раньше, тем лучше, больше шансов на восстановление
Здесь есть тема про Войта-терапию, почитайте!
Все у вас будет хорошо

[Ольга Сергеевна]

Ага, скорее одногодки спасибо!
Войту наоборот надо начинать чем раньше, тем лучше, больше шансов на восстановление
Здесь есть тема про Войта-терапию, почитайте!
Все у вас будет хорошо

ага наверное одногодки)) очень здорово)))
спасибо..очень надеюсь..
пойду поищу про войта

[МаринаС.]

Заходите в гости (теремок), мы всегда рады друзьям

[sveta.]

Оля!Привет!То что вы переворачиваетесь в обе стороны это хорошо!
Мы тоже в вашем возрасте хорошо переворачивались,но на этом наше развитие встало.Были попытки поднять попу и встать на колени,но это оказалось не правильно.Ребёнок должен сначала хорошо опираться на вытянутые руки,те быть опора  на руки,при этом ручки не в кулачках.Но если у ребёнка сохранены шейные тонические рефлексы(АШТР  ШТР)вот из-за них то как раз, как вы пишете у вас ручки слабые и ладошки в пронации,то есть вывернуты на зад.
Эти рефлексы нужно гасить,здесь на форуме много про них написано.
То не понятно объяснила спрашивайте.

[Ольга Сергеевна]

Оля!Привет!То что вы переворачиваетесь в обе стороны это хорошо!
Мы тоже в вашем возрасте хорошо переворачивались,но на этом наше развитие встало.Были попытки поднять попу и встать на колени,но это оказалось не правильно.Ребёнок должен сначала хорошо опираться на вытянутые руки,те быть опора  на руки,при этом ручки не в кулачках.Но если у ребёнка сохранены шейные тонические рефлексы(АШТР  ШТР)вот из-за них то как раз, как вы пишете у вас ручки слабые и ладошки в пронации,то есть вывернуты на зад.
Эти рефлексы нужно гасить,здесь на форуме много про них написано.
То не понятно объяснила спрашивайте.

ручки в кулочках мы почти не держим..только когда лежим..но и то не кулочки..а какб ы кисти немного собраны.но назад чуток...
 а как гасить рефлексы?У НАС ТАК НАПИСАНО В ВЫПИСКЕ-ПРОСТО ЗНАКОМЫЕ БУКВЫ УЗНАЛА  "целенаправленная двигательная активность несколько снижена, особенно в кистях.Влияние ЛТР,СШТР,АСШТР не выражены"
это что значит? и что надо делать?

[Ольга Сергеевна]

Заходите в гости (теремок), мы всегда рады друзьям

byteспасибо)) как немного в себя приду позитива поднакоплю,освоюсь-обязательно