Поддержать нас можно тут:
http://democrator.ru/problem/6453/commentsАу я кричу как в глухом лесу ! Ау товарищи, которые нам совсем не товарищи! Ау чиновники! Ау ведущий научный сотрудник неврологического отделения МОНИКИ, генетик, д..м.н., профессор Сидорова Ольга Петровна! Ау закон о защите прав потребителей ещё ни кто не отменял! Ау государственная программа « Доступная среда» уже начала действовать или она только на бумаге?!
Мне пришлось начать новый год с изучения регалий высокомерия и издевательства над матерью инвалида – колясочника на областном уровне.
С 9 по 16 декабря я пыталась дозвониться в МОНИКИ для записи в специалисту по гентическому заболеванию, но невозможно дозвониться ни по одному из этих телефонов: для справок: +7 (495) 6266707 (общедоступная справочная информация), +7 (495) 6266700 (регистратура поликлиники МОНИКИ, есть возможность предварительной записи на консультации), +7 (495) 6811323 (отделение платных услуг МОНИКИ), +7 (495) 6811424 (приемное отделение стационара МОНИКИ).Невозможно узнать в отделении (любом) как дозвониться до администрации института, как записаться на приём в специалисту работающему в отделении и поймать его по телефону тоже невозможно! Пришлось написать письмо по электронной почте в министерство здравоохранения с просьбой: навести порядок в информационном доступе МОНИКИ И предоставить информацию мне о процедуре записи на приём к специалисту - генетику к Сидоровой Ольге Петровне и номер телефона для записи к ней на приём
Через 10 руки (уши) мне удалось узнать телефон Сидоровой Ольги Петровны , записала она Николая на 23.01.12 . , но после поступления моей жалобы в администрацию МОНИКИ на моём телефоне раздался звонок, по которому меня гневно просили объяснить: « по какому такому праву Вы на меня жалуетесь?». Объясняться мне пришлось и по приезду 23. 01. 12.
на консультацию, а слушать о том, что информация должна быть доступной, что мы живём в век Интернета Сидорова и слышать не хочет, возмущаясь, что не собирается выставлять свой телефон для записи больных к ней на приём не собирается, ведь он у неё сотовый и будут ей ещё больные названивать, хотя телефон для записи подключен у Ольги Петровны только во время официального приёма по понедельникам и пятницам с 10-00 до 13-00.! Так в чём проблема общей доступности номера на сайте института? я уж не говорю, что специалист такого уровня должен давно иметь свой сайт!
23 января выдался морозный день и Москва у нас не на соседней улице за углом, Коля инвалид с тяжёлой формой заболевания – сидеть долго не может, ему очень страшны переохлаждения и простуды которые могут привести к летальному исходу, и не знать об этих сложностях специалист такого уровня как Ольга Петровна не может! Записавшись к ней на приём за месяц она не соизволила заказать пропуск для проезда инвалида на территорию института, она попросту заставила подъехать со стороны 8 корпуса где она ведёт приём, поднимать инвалидную коляску с инвалидом по скользким ступеням без пандуса и проходить через подъезд инфекционного отделения, что могло привести к опасным последствиям по многом факторам!
Поднявшись в отделение на 3 этаж на лифте с узкими дверьми в который еле втиснули инвалидную коляску , мы были в шоке, от увиденного: в коридоре узенькие ряды с маленькими пластиковыми сиденьями как на захудалом вокзале приём ведётся в кабинете который больше похож на ванную комнату там же, нет ни кушетки ни каких либо средств гигиены в виде одноразовых пелёнок, а ведь инвалид ехал 150 км по пробкам на протяжении 4 часов ( столько же ещё ехать обратно) и даже негде прилечь что бы сменить положение! И это Институт Московского областного значения!
Жизнь в Росси учит нас не реагировать на такие вещи ради получения необходимой помощи, а нам обещали сделать качественную выписку жизненно необходимых лекарств основываясь на предыдущих результатах лечения, но не тут то было!
Ольга Петровна стала рассказывать нам о том какие якобы научные открытия произошли в мире и о том, что якобы теперь появился новый препарат НОБЕН который надо принимать постоянно, способный заменить комплекс препаратов применяемых Колей, что якобы не рекомендуется одновременное назначение препаратов, являющихся аналогами янтарной кислоты, коэнзима Q10, цитохрома С, мексидол, (замечу все препараты разного комплексного действия) так как у них происходит конкуренция за электроны и препараты становятся менее эффективными. Сделав выписку мне пришлось оставить Колю без присмотра и бежать из 8 корпуса в 1 поставить печать, в мороз по огромной территории института и всё потому что на территорию нам въехать не позволили – Ольга Петровна пропуск не выписала!
Изучив по приезду домой аннотацию на НОБЕН « у меня волосы встали дыбом» от осознания масштаба обмана- это Ноотропное средство с кучей побочных действий: Аллергические реакции; нарушение засыпания, психическое возбуждение, головная боль, диспепсия, снижение АД. Передозировка. Симптомы: усиление выраженности побочных явлений. При необходимости назначают активированный уголь и проводят симптоматическую терапию, его нельзя принимать во время работы водителям транспорта и др. лицам.
Любому понятно, что такого рода замена больше похожа на продвижение лекарства, а не на прорыв в науке, похоже на лоббирование интересов экономии бюджета МО, а не забота о пациенте!
25.01.12. Ольга Петровна прислала мне по электронной почте информацию о миопатиях, лечении и учреждениях, занимающихся этой проблемой и не забыла перечислить все свои регалии, которые на мой взгляд смотрятся несуразно рядом с такими высказываниями: «У нас было наблюдение о развитии опухоли яичника и увеличении матки у девочки 8 лет, получавшей препарат карнитина. Нельзя точно утверждать, что это связано с приемом препарата, но необходимо учитывать при его назначении.».- ссылка на единичный случай!
На мою просьбу переписать выписку, поставить печать и прислать копию по электронной почте, так как Нобен мы принимать не будем- много побочных действий и много сомнений о его спектре действия в замен мексидола, куэнзима и тем более цитахрома от которых у нас хорошие результаты, Ольга Петровна ответила : « Вы можете явиться ко мне на консультацию 30 января к 12.30 без ребенка и мы обсудим все вопросы.»
Я пыталась объяснить Ольге Сидоровой, что на улице не май месяц и то, что если бы мне было с кем оставлять инвалида, то я бы смогла выйти на работу , а на дорогу к ней у меня весь день уйдёт и то что до неё рекомендации нам делали тоже не глупые и не последние специалисты в этой сфере.
Я слышала от родителей детей – инвалидов, что в МОНИКИ работают отнюдь не чуткие люди, и что на пациентов там смотрят не как на клиентов медицинского обслуживания, а как на рабочий материал, но не думала, чо на столько всё запущенно. На протяжении недели я пыталась достучаться до души и разума сидоровой О, П, : «В случаи отказа мне в этой услуге буду вынуждена приезжать лично и выяснять все возникающие у меня вопросы в сфере обслуживания и доступности среды инвалидам - колясочникам, с применением всех доступных мне законных мер !», « Ещё раз прошу не усложнять мою жизнь и сделать как я вам уже писала! Моё мнение насчёт вашего назначения на столько отрицательно, что продолжая настаивать и уклоняться от моей просьбы может привести к неготивным последствиям!» А вы говорите доступная среда, где она ? СРЕДА хамства и издевательства, среда унижения в которой чувствуешь себя подопытным кроликом в угоду гордыни и экономической выгоды !
