Реабилитационный центр для детей с ДЦП Аркан- Байван в Пекине

[GROMIKO SVETLANA]

Добрый день Светлана, спасибо большое за то, что делитесь информацией с нами-новичками, это большой труд!!! У меня к вам вопрос по поводу эпи.У вас фокальная лобная эпи. Я почитала список ваших процедур, в них входила электростимуляция...как они вообще к эпи относятся? Есть ли лечение или они оследуют сначало тщательно? Травы есть противоэпилептические? я так поняла у вас ремиссия? У нас вроде тоже ремиссия, дело в том что даже во время приступов(вздрагиваний) у нас ЭЭГ ничего не показывала, все ЭЭГ у нас чистые, приступы мы купировали конвулексом, затем они опять возобновились и потом купировали топамаксом. Так их и пьем уже год. Но ножками она дергает во сне....и не один раз, а по несколько за ночь :((((((( и меня все время гнетут сомнения стимулировать или нет. Мы были в Харбине 2 раза 3 и 2 мес. Вроде тьфу тьфу. Наши врачи помалкивают, ниче не знают и не хотят знать и брать ответственность. Наш диагноз В России атрофия лобных, теменных и височных долей, в Китае недоразвитие мозга, спаст. тетра., эписиндром. Нам год и 10 мес. Делать ничего не можем, эмоционально пошла после китая и мышцы чуть крепче,а так все.... :((

Доброе утро!
У нас симптоматическая лобная фокальная со статусным течением , ремиссия 1,5 месяцев.
Сейчас на немецких: орфирил лонг и тимонил сафт.
Электростимуляцию разрешают , нам только 10-15 раз. У кого нет эпи активности , делают по 3 месяца. Ганглиозид с эпи  тоже с осторожностью , 10 раз в 3 месяца, а то и вообще не назначают.
А вот фактор роста нервных клеток при эпиактивности не противопоказан .
У нас даже на фоне такой жесткой реабилитации приступов нет 
В последний заезд делали ЭЭГ , эпиактивность ниже чем раньше.
В госпиталь с эпи приступами, на реабилитации не берут, ремиссия должна быть как минимум пол года.
Никакие травы против приступов не назначают , кто на ПЭП принимают все свои, они не по поводу дозы не по поводу корректировки не лезут , они только контролируют, ЭЭГ , суточный мониторинг . Могут что то посоветовать, дать рекомендации в плане эпи ( ведущему эпилептолога в России )
Суточный мониторинг делают в военном госпитале , врачи назначают, Настя едит в военный госпиталь записывает, те назначают дату, вместе едим , там овсе устанавливают , крепят и отправляют , на ребенка одевают рюкзачек с записывают им устройством и ходишь с ним сутки, все действия записываешь ( попил, поел, поспал) в эти сутки от процедур освобождаешься.
Кстати качество мониторинга хорошее( затем дают распечатку и расшифровку) , мы эти все результаты отправляем в Германию , по поводу эпи нас ведет немецкий эпилептолог ( он даже заменил качество , говорит оборудование хорошее.
У нас толчек дали стволовых клетки в Китае ,  ( в плане интеллекта).
Физики хотелось бы побольше , сейчас нам 9,3 , ползаешь хорошо по пластунски ( скорость отличная , сидит по турецки уже больше часа , причем руки при этом заняты, одновременно играет в конструктор лего , уже по 10 кубиков собирает. Сидит с опорой на руки , очень хорошо шагает с поддержкой .
Конечно очень хочется чтоб сам начал передвигаться хоть как. Но самостоятельно.
Мы всегда смотрим на китайских детей, ( их кстати тоже очень много с ДЦП ), у них другая система , государство в провинциях  находит такие семьи и заставляет родителей лечить детей причем  бесплатно, и они все ходячие, с ужасными гиперкинезами , все тело передергивает , но при этом они идут самостоятельно, походки у всех разные, и по вечерам после процедур наши дети по палатам мультики смотрят, а китайцы заставляют  своих ходить по лестницам и по пандусу. При этом в руке у многих палки.

[aynaS]

Добрый день!
Мы вот тоже собираемся в этот центр в конце декабря или в начале января до китайского НГ.
Можно и мне вопросы задать? https://forum.detiangeli.ru/Smileys/new/MG_248.gif
Рекомендуемый курс лечения для нас 50-60 дней, Настя нам написала. У нас инвалидности нет, нет ДЦП, цереброастенический синдром ставят ( тоже проблемы с мозгом, проблемы с оттоком крови, с памятью, задержка развития). Нам  почти 10 лет. Можно ли пройти курс за 30 дней, укомплектовав процедуры ( например, логопедический массаж нам вряд ли нужен - речь развита отлично, словарного запаса маловато)? Уж очень сложно школу так долго пропускать.  Как Вы думаете?

Постельное белье тоже нужно брать с собой? А одеяла и подушки есть в палате?
Сколько стоит в Пекине электроплитка, дорогая ли кухонная утварь и далеко ли все это от клиники можно приобрести по приезду?
Где все покупают новички, не везут же с собой?
 Есть ли прокат?  Что можно купить из провизии нормального качества неподалеку, не прибегая к помощи такси. Больше всего интересует наличие мяса, кур (мясное, полуфабрикаты). И вообще  это продается поблизости от клиники?

[GROMIKO SVETLANA]

Добрый день!
Мы вот тоже собираемся в этот центр в конце декабря или в начале января до китайского НГ.
Можно и мне вопросы задать? https://forum.detiangeli.ru/Smileys/new/MG_248.gif
Рекомендуемый курс лечения для нас 50-60 дней, Настя нам написала. У нас инвалидности нет, нет ДЦП, цереброастенический синдром ставят ( тоже проблемы с мозгом, проблемы с оттоком крови, с памятью, задержка развития). Нам  почти 10 лет. Можно ли пройти курс за 30 дней, укомплектовав процедуры ( например, логопедический массаж нам вряд ли нужен - речь развита отлично, словарного запаса маловато)? Уж очень сложно школу так долго пропускать.  Как Вы думаете?

Постельное белье тоже нужно брать с собой? А одеяла и подушки есть в палате?
Сколько стоит в Пекине электроплитка, дорогая ли кухонная утварь и далеко ли все это от клиники можно приобрести по приезду?
Где все покупают новички, не везут же с собой?
 Есть ли прокат?  Что можно купить из провизии нормального качества неподалеку, не прибегая к помощи такси. Больше всего интересует наличие мяса, кур (мясное, полуфабрикаты). И вообще  это продается поблизости от клиники?

Добрый день!
По поводу сроков , не знаю. уточняйте   с Настей, сроки , рекомендуют врачи.
Постельное белье не нужно брать с собой, одеяла, подушки есть в палате, белье выдают, каждую неделю по средам меняют.
Плитка стоит в районе 200юаней, утварь не дорогая от 20юаней кастрюльки, зависит от объема и качества. Я плитку покупала за 220 юаней, сковорода и кастрюлька на 3 литра шли в подарок.
Все можно найти на торговой улочке, минут 15-20 хотьбы.
На местном рынке  ( торговая улица), продают живых кур, рыбу, выбираете какая вам по душе , через мин 10 все готово, даже порубят на кусочки.
Или в мясной лавке, на этой же улочке.
Большой выбор полуфабрикатов в японском супермаркете , ехать на такси мин 20-30.
Там купить можно все.
У ворот госпиталя стоят таксисты (китайцы ушлый народ).
По выходным , по  три человека + дети, берем такси, там есть микроавтобусы, очень удобно.
И едем в Японский , 60юаней туда и обратно, там ждет сколько надо, японский очень огромный, много кафешек, есть детская площадка ( машинки, карусели, игровые автоматы) , и продуктов закупим и покушаем и наиграемся.

[Телеш Анна]

Светлана, спасибо Вам огромное!!!

[aynaS]

Спасибо большое за информацию.
Еще вопросы. Вы закупаетесь на неделю. Значит в холодильнике есть место, чтобы все это положить?! У меня была информация, что холодильники в центре как в отелях - маленькие бары. Или как хранить продукты?

Еще. Я вчера позвонила по Вашей рекомендации в Аэрофлот. Меня перенаправили в фонд "Милосердие". А их я в интренете обнаружила два. Не подскажите, куда конкретно нужно обращаться за скидкой на авиабилеты?
Заранее  очень благодарна. Голова кругом идет - чужая страна, неизвестность, иероглифы...

[albyfisher]

Светланочка,вы большие молодцы!!! Такие результаты, дай бог вам такую динамику все время!!! Вчера позвонила, оказывается новый год для них это святое! Отдыхать будут аж до 20 февраля! Так что поедем мы не в январе как планировали,а в марте. Хотела еще спросить,вы написали, что вам фонд оплатио лечение, если не секрпт,то какой,может нам тожже повезет.
А стволовые вам тоже в аркане сделали?
И по поводу эпилептолога, в германии что за клиника? Хороший врач?

[albyfisher]

Света, вам невротомию сделали? Скажите, та все операции под наркозом? Не боялись?врачи ва самивсе назначали? Я ужас как боюсь операций. Как отходняк проходил?

[Titania]

Присоединяюсь к вопросу. Сколько по времени длилась операция? В гипсе тАм отлежали? Перед оперцией где-то узнавали об успешности проведения невротомии в данной клинике? Дай бог вашему сынишке успешной реабилитации!!!!

[GROMIKO SVETLANA]

Спасибо большое за информацию.
Еще вопросы. Вы закупаетесь на неделю. Значит в холодильнике есть место, чтобы все это положить?! У меня была информация, что холодильники в центре как в отелях - маленькие бары. Или как хранить продукты?

Еще. Я вчера позвонила по Вашей рекомендации в Аэрофлот. Меня перенаправили в фонд "Милосердие". А их я в интренете обнаружила два. Не подскажите, куда конкретно нужно обращаться за скидкой на авиабилеты?
Заранее  очень благодарна. Голова кругом идет - чужая страна, неизвестность, иероглифы...

Девочки, холодильники в основном маленькие, но места на йогурты, масло, сыр, мясо, на неделю хватает. Ощи и фрукты привозят на территорию госпиталя, бывает каждый день, но не реже чем через день, в зимнее время на балконах прохладно, овощи и фрукты не портятся.
По поводу фонда не знаю, а вы попросите дать контакты фонда, у тех кто вас перенаправил.
Знаю точно, что фонд подари жизнь работает с Аэрофлотом .
У нас с Сибирью проще, просто отправляется запрос через обратную форму связи на их сайте.
Кстати , нам дали скидку на билеты на 50% от стоимости базовых тарифов .
Вчера билеты уже выкупила, 24 ноября снова в Китай .

[GROMIKO SVETLANA]

Светланочка,вы большие молодцы!!! Такие результаты, дай бог вам такую динамику все время!!! Вчера позвонила, оказывается новый год для них это святое! Отдыхать будут аж до 20 февраля! Так что поедем мы не в январе как планировали,а в марте. Хотела еще спросить,вы написали, что вам фонд оплатио лечение, если не секрпт,то какой,может нам тожже повезет.
А стволовые вам тоже в аркане сделали?
И по поводу эпилептолога, в германии что за клиника? Хороший врач?

А, да, забыла написать, новый год это да, отдыхают они с 5 февраля по 20.
На Китай помогают, джаз и классика ( нам они помогли), димина мечта, дорога жизни, помоги ребенку, Гольфстрим.
Девочки, хорошо откликаются люди через соц сети, комсомольская правда, звоните на местные тв, сюжеты с просьбами снимают, 5 канал , 49, отс , Россия , находите крупные фирмы , организации ваших городом, записывайтесь на прием к директорам, несите все документы, многие организации очень хорошо помогают.
Стволовые делали там же.

[GROMIKO SVETLANA]

Света, вам невротомию сделали? Скажите, та все операции под наркозом? Не боялись?врачи ва самивсе назначали? Я ужас как боюсь операций. Как отходняк проходил?

Да , нам сделали невротомию, на каждой ноге надсекли по 3 нерва, еще удлинили Ахиллы на двух ногах, по два ахилла  на каждой, и операцию по исправлению вальгусных стоп, делали это все сразу, операцию делала бригада нейрохирургов из военного госпиталя, вместе схирургами из Аркан- Байвана , делали в операционной  в Аркан- Байвана. Операция длилась около 4 часов, все под наркозом. От наркоза отошел быстро, я боялась именно после наркозного состояния, просто помню как нам делали МРТ в Новосибирске, неправильно рассчитали дозировку, 2 часа от наркоза отходил, потом еще сутки спал. Потом еще сутки рвало.
Все операции, были назначены хирургами, когда мы проходили второй курс.

[GROMIKO SVETLANA]

Присоединяюсь к вопросу. Сколько по времени длилась операция? В гипсе тАм отлежали? Перед оперцией где-то узнавали об успешности проведения невротомии в данной клинике? Дай бог вашему сынишке успешной реабилитации!!!!

Гипс одели на 5 недель, но там гипс не такой, более эластичнее и съемный, лангеты, каждую неделю лангеты снимали смотрели швы. Швы сняли через 14 дней.
У нас все быстренько зажило, нам сняли гипс через 4 недели.
Все время мы были там, когда швы сняли, стали ходить на мелкую моторику, и речевой массаж, ( это по моей просьбе), если ребенок хорошо себя чувствует можно так делать, а то от безделья можно умереть.
У нейрохирурга , который нам проводил операцию, очень хорошая репутация в военном госпитале, на его счету больше 4000 операций по проведению невротомии.
Спасибо, и вам  Всего хорошего 

[galinaa]

Светлана, вы молодцы !!! У меня вопрос-лечат ли в этой клинике проблемы зрения (частичную атрофию зрительных нервов)?  Спасибо

[GROMIKO SVETLANA]

Светлана, вы молодцы !!! У меня вопрос-лечат ли в этой клинике проблемы зрения (частичную атрофию зрительных нервов)?  Спасибо

У нас частичная атрофия зрительных нервов, косоглазие .
Ставят иголки во круг глаз, в виски.
  , процедура  , первый раз плакали вместе.
Зато сейчас смотрим мультики, косоглазие наааааааамного уменьшилось.

[ИНГА МИГАЧЕВА]

Добрый день! Девочки мы тоже хотим поехать в эту клинику. Мы уже были на лечении в Китае правда в другой клинике, в Харбине.  Я пишу Насти. а мне не отвечают. Тел. где ответят на русском, то же поднимают на китайском. Подскажите пожалуйста как с ними связаться