Возраст-Развитие-Стандарты для преждевременно рожденных деток с дцп и без?

[danyasmom]

В своих гуляниях по форуму я заметила одну вещь - мало кто из родителей указывает "корректированный" возраст для малышей рожденных слишком рано - а для меня это уже привычная пометка когда я пишу о нашем сыне на любых англоязычных форумах и беседую с нашими врачами и терапевтами. Отсюда вопрос - это просто не принято или никто этим не пользуется при оценке развития особенных детей?

Поясняю про возраст:
Тут у нас в США (может еще где-то) принято корректировать возраст при оценке развития с учетом того насколько рано малыш родился. Таким образом, если ребенок родился на 2 месяца раньше, а сейчас ему 6 месяцев по календарю - мы оцениваем его развитие как если бы его возраст был 4 месяца (6 по календарю минус 2 месяца вне пуза). Соответственно, мой малыш родился на 15 недель раньше нормы (примерно 3.5 месяца), ему сейчас 13 календарных месяцев = 9.5 корректированных. Когда мы приходим к педиатрам и терапевтам - его умения, навыки и общее развитие оценивается по шкале от 8 до 10 месяцев "нормы" - т.е. нормального развития здорового доношенного ребенка с учетом нормальных детских вариаций. Соответственно, когда я беру очередной список того что "ваш ребенок должен уметь", я привычно корректирую его возраст и смотрю умения соответствующие не 13 месяцам, а 9-10.

Медсестры и врачи в госпитале неофициально советуют корректировать еще больше - засчитывая каждый день проведенный в госпитале за 2, т.е. если ребенок родился на 2 месяца раньше, оба месяца провел в госпитале - то его нормы развития корректируем сразу на 4 месяца назад. Т.е. в 4 календарных месяца его умения по ЕГО норме должны соответствовать новорожденному здоровому ребенку. Эта идея исходит из того факта, что развитие ребенка начинается с момента зачатия. И хоть ты что делай, но до момента когда ребенок будет соответствовать "новорожденному" должно пройти минимум 40 недель. Тот факт, что ребенок решил выбраться на свет пораньше, - этих 40 недель не отменяет. А когда ребенок лежит в госпитале, да еще и проходит через инфекции и операции, его развитие замедляется еще больше поскольку все ресурсы организма уходят на одну простую задачу - выжить, и тут уж не до навыков и умений.

Таким образом получаются "стандарты и графики развития" которые адаптированны к конкретному ребенку и учитывают его особенности, а не ровняют его под общую гребенку с детьми у которых медицинских проблем нет. Эту коррекцию по разным стандартам ведут до 3 или до 7 лет. Что, по моему мнению, имеет смысл. Все таки разница между 6 месяцами и 9-ю у младенцев намного больше чем между детьми в возрасте 7 лет и 7 лет и трех месяцев.

Ну и тут мне просто любопытно - это чисто наша, американская, заморочка или еще где-то этот принцип используют? и что вы об этом думаете?

[Катерина Л.]

до года и у нас есть понятие "корректированного возраста", после года - нет, после года все как правило уже становится очевидным, дело ведь не только в отставании по приобретению навыков, а и в формировании патологических установок, в год уже можно это увидеть. А вот если в год-полтора явных патологических установок нет, а есть отставание, что редкость при дцп, я думаю это означает, что ребенок "выкорабкивается" потихоньку. К двум годам уже корректируй не корректируй или есть основные базовые навыки или их нету. У нас в 2 года и 4 мес. физ. развитие на 11 мес., речь на 11 мес, понимание - на 2 года. Все время есть динамика улучшения, медленно, но улучашется. А если в 2 года физ. развитие на 4 мес., это говорит что динамики положительной нету - бессмыслено корректировать в 2 года и более.

[danyasmom]

Катерина Л., я согласна, что в таком случае ориентиры по физ-развитию корректировать по возрасту бессмысленно. а когнитивные/эмоциональные функции и речь, имхо, вполне можно - если они от крупной моторики независимы, например. У меня есть знакомый мальчик, 23-недельный, у которого тяжелое повреждение (или врожденные недостатки, я точно не знаю) позвоночника - он не ходит и ходить не будет никогда, пока не придумали как вырастить новый позвоночник... тут корректировать что либо бессмысленно - а вот интеллект у него по возрасту - по корректированному, соответственно.

еще мне кажется - и это чисто мое впечатление и просто мысль - что корректировка под конкретного ребенка это хорошо. например мы знаем что скажем в норме у здорового ребенка от нуля до переворачивания со спины на живот проходит 4-6 месяцев, а у моего ребенка это заняло 8, т.е., скажем в 1.5-2 раза дольше. Можно предположить что и до следующего этапа - ползанья - он тоже доберется за двойное время или чуть быстрее... но это так, отсебятина :) исследований и статистики на эту тему я не видела.

[psk_67]

danyasmom
Я извиняюсь если что не так но не пойму для чего корректировать возраст? Если бы на этом основывались наши врачи,педагоги и т.д. тогда понятно а если никому дела до этого нет тогда для чего нужна корректировка?Каждая мама для себя знает на какой возраст у нее ребенок а всем остальным (я про Россию) абсолютно все равно,и врачам тоже.У нас при прохождении ПМПК для поступления в школу не делают скидок.Вот конкретно в моем случае,нам 7 было в декабре 2011 а нас в этом году вытурили из лекотеки в школу,в которую мы по понятным причинам не пошли,и вот сейчас воюю с садом где лекотека,с отделом образования,все в один голос говорят что 7 лет вам,топайте в школу,и никому нет дела что по развитию мы далеко не на 7 лет.

[danyasmom]

psk_67, спасибо, ваш ответ - это как раз то, что я хотела узнать. если никого не волнует - так действительно наверное нет разницы.

У нас в штате (Колорадо) разница есть в основном в количестве услуг которые оплачивает штат и в направлении на диагностику.

Например, скажем, есть два ребенка 6 месяцев по календарю - один сильно недоношенный, родился на 3 месяца раньше, второй доношенный, у обоих нет диагностированных медицинских проблем. на плановом осмотре в 6 месяцев педиатр видит что оба ребенка на переворачиваются, не держат свой вес если поставить на ножки. В первом случае, возраст корректируем, получаем 3 месяца - в 3 месяца переворачиваться еще не обязательно уметь. так что если нет других проблем - ребенок идет расти дальше дома. Во втором случае, в 6 месяцев не перворачиваться - это уже настораживает. Педиатр скорее всего отправит на дополнительную диагностику, даст направление на физиотерапию от штата или частную, велит вернуться через месяц и будет контролировать дальнейшее развитие более жестко. Еще корректируют для контроля роста и веса. например у нас вес в 8.4 кг в 13 календарных месяцев - это сильно мало, повод проверить получает ли ребенок достаточно питания, нет ли проблем с желудком или вообще - может мама пьяница и кормить забывает. А если смотрим на 10 месяцев - то нормально, в 20 персентайле для возраста и роста, все хорошо. 

Второе это терапия. Т.е. например физиотерапия дается штатом начиная с рождения, если есть проблемы либо если ребенок в высокой категории риска (кровотечения, сильная недоношенность, экстремально низкий вес). А вот терапия речи больше раза в месяц только с 12 месяцев "корректированных", акватерапия с 18 месяцев, терапия на лошадках не раньше 36.

[danyasmom]

Покормила ребенка и вспомнила еще одну причину :) - питание в первый год-полтора жизни. Чтобы вводить новую пищу в соответствии с биологическим развитием а не календарным.
Так, скажем, советуют только грудное молоко или иск. питание до 6 месяцев. Так что если мы начнем запихивать, например, яблочное пюре в трехмесячного младенца - то получим совсем другой результат чем с шестимесячным - и хорошо если не посадим ему пищеварение надолго.

[Катерина Л.]

danyasmom, я этой "отсебятиной" о том, что раз на переворот потребовалось в 2 раза больше времени, то и на ползание нужно в 2 раза больше, "кормила" (внутренне успокаивала и это правильно!) себя первые 2 года, только я не так считала, я считала разницу - задержку. Перевернулся в 10-11 мес., -2 мес недоношенные значит задержка 5 мес., первые попытки ползания по-пластунски в 1,2 года - 2 мес, задержка 6 мес. Врачи нам и сказали, до 3-х лет здоровый развивается стремительными темпами и особенно стремительно - первый год (фактически все базовое физ. развитие за 1 год происходит), поэтому и нам нужно за 3 года многое успеть, хотя бы выйти на уровень 1-1,5 лет, тогда к 7 годам догнать уже дело техники...И смотрите, чтоб вместо отсутствия движения не было неверного движения (патологии), чем меньше патологии в самом детстве, тем проще выйти на здоровый уровень,  ну я так думаю :)
П.С. Это (отставание, но которое можно без последствий наверстать) не открытие для враче, нашим врачам не все равно, и про "догнать и перегнать" они нас даже подбадривают примерами! Но главная причина отставания конечно же не недоношенность, у тех у кого только недоношенность и нет серьезного поражения мозга - к 2-м годам все тип-топ (ходят). Думаю вы из их числа, так как, если бы у вас была картинка мрт по поражению мозга серьезная (вжк 3 и выше степени, пвл), вам бы уже 100% выставили диагноз, и не важно где вы живете.

[Катерина Л.]

на счет грудного молока, нам 2г и 4 мес. и я до сих пор кормлю грудью, но конечно ест уже все, до 3-х лет буду кормить, но на море к своему удивлению видела не одну мамочку "кормяшку" здорового бегающего во всю 2,5 летки А знаю и здоровых деток, которым с 3-х мес уже яблочный сок и каши вводили и ничего с ними особенного не случилось, во всяком полноценны, поэтому нормы по питанию вообще чистой воды придумка людей.

[Севилья]

как раз то, что я хотела узнать. если никого не волнует - так действительно наверное нет разницы.

danyasmom,
 я бы так сказала... В России протокольно корректировка не делается, в официальных выписках, при диагностике и проч на недоношенность поправку никто не делает. Я нигде не видела записи типа "возраст - такой-то, гестационный возраст - такой-то, с учетом недоношенности ребенок развивается по возрасту".

На житейском уровне не раз от адекватных врачей слышала разъяснения, что возраст ребенка до года оптимально считать по гестации. Но те же самые врачи в картах и справках пишут о ЗМР, прекрасно зная, чем она объясняется.
реаниматолог наша считала, что "днем рождения" ребенка для оценки навыков надо считать день выписки из больницы после всех выхаживаний и т.п., тк только в домашней среде начинается нормальное развитие. Я с ней согласна.
 думаю, такое пренебрежение скидкой на недоношенность в официальных заключениях связано с тем, у нас если нет проблемы - нет права на реабилитацию. Если у тебя ЗМР - это основание ложиться в 18-ю б-цу, если признать, что ребенок развивается по возрасту гестации - чего лечить-то?
оборотная сторона, ИМХО, что большинство мам недоношенных детей врачи склоняют в самом нежном возрасте на госпитализацию в стационары, под предлогом, "остает, надо полечиться". И вместо того, чтобы в домашней обстановке приходить в себя после трудного старта, ребенок до годовалого возраста 2-3-4 раза по несколько недель тусит в больнице, якобы для его же пользы. В результате темпы отставания могут только усиливаться.

насчет питания - это верный и ключевой вопрос. Мне повезло встретить педиатра, которая считала, что прикорм недоношенным детям нжно вводить позже, дабы не сорвать ЖКТ. и я ее мнением прикрывалась, как щитом, хотя  несколько других врачей сильно торопили, типа, "надо поскорее вес набирать". Мы начали с 7 месяцев и шли от продукта к продукту черепашьими шагами. Но зато прошли всю дорогу без проблем с ЖКТ, аллергий, АД и проч бяк.

насчет того, что после 2 лет бессмысленно делать корректировку на недоношенность. Наверное, в двигательном плане - да. потому что в норме все основные навыки к этому возрасту приобретаются. Но есть еще эмоционально-волевая сфера, обучаемость, поведение - и вот тут нельзя забывать о недоношенности ребенка, потому что в 2-3-4 года многое вылазит, по сравнению с  чем иные двигательные отставания - цветочки.

мне вообще кажется, что пока ребенок пубертат не прошел, забывать о трудном старте, недоношенности - нельзя.

[psk_67]

Севилья
Вот все правильно написали))) 

[psk_67]

да и что сравнивать Америку и Россию,в каком месте Россия по отношению к штатам даже написать стыдно((( а уж по отношению государства к своему народу это вообще 

[danyasmom]

Севилья, спасибо за развернутый ответ.

Катерина Л., по поводу питания у меня такое большое СВОЕ мнение, что не хочется даже открывать дискуссию :) ну или не в этой теме, по крайней мере. но вы молодец конечно что кормите, для ребенка ничего полезнее нет чем мамино молоко. наш грудь не ел, и я честно сцеживалась целый год, но к 12 месяцем меня этот процесс окончательно доконал и мы пока кормим иск питанием для недоношенных малышей. ну и плюс прикорм по корректированному возрасту то что он соглашается попробовать.

psk_67, я в общем не к тому, чтобы сравнивать штаты и россию (что уж там...), а к тому что может такая корректировка будет полезна когда мамы решают чем кормить и какую терапию выбирать и на какие умения/достижения ориентироваться? пусть неофициально, а самостоятельно...

[Катерина Л.]

насчет того, что после 2 лет бессмысленно делать корректировку на недоношенность. Наверное, в двигательном плане - да. потому что в норме все основные навыки к этому возрасту приобретаются. Но есть еще эмоционально-волевая сфера, обучаемость, поведение - и вот тут нельзя забывать о недоношенности ребенка, потому что в 2-3-4 года многое вылазит, по сравнению с  чем иные двигательные отставания - цветочки.

+1. У моей подруги были трудные роды, у дочки ставили подозрение на левосторонний гемипарез, но в 2 года сняли, а в 4 года ставили психо-эмоциональное развитие чуть ли не на 2 года. И только к 7-ми годам она выровнялась, а сейчас ей 11 лет и она отличница в школе. nht

[Катерина Л.]

Катерина Л., по поводу питания у меня такое большое СВОЕ мнение,

И это правильно! Я только хотела сказать, что для здорового, рожденного в срок ребенка в природе не существует правил введения прикорма, их придумали люди, но я к этому пришла родив уже второго ребенка и выкормив первого 1,5года и вот второго. То есть я хотела сказать, что вообще равняться на эти правила не стоит, хоть отнимай, хоть не отнимай возраст недоношенности. Питание индивидуально для каждого ребенка, как индивидуально лезут зубы и возникает желание у ребенка что-то попробовать. То етсь нужно не к правилам привязку делать, а к ребенку. Помню, как после родов первого, нам в роддоме выдали листочек-календарь часов, что б ставили напротив времени, когда пописал, покакал, поел, температура. И я как дурочка наверно месяцев 4 вела каждый день такой календарь - правила ведь! 

[danyasmom]

У нас тоже был такой листочек после выписки из госпиталя :) но нам сказали его вести 7-10 дней, просто чтобы убедиться что процесс идет нормально, ребенок ест, пища проходит куда надо и что он не обезвожен, и что мы не забыли лекарства дать. потом, сказали, привыкните... мы и привыкли. :) это типа "памятка новому родителю". ну и там нарисовано было еще когда звонить врачу и когда бежать в госпиталь и когда звонить 911. В принципе, учитывая какое количество родителей в госпитале я видела возрастом лет 14-16, я думаю это им было не без пользы...