Автор Тема: Давайте знакомиться!  (Прочитано 61123 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Карамелька

Re: Давайте знакомиться!
« Ответ #15 : 27 Январь 2013, 18:01:58 »
....................Но честно говоря меня не волнует этот диагноз а больше волнует что умеет малыш :ah:

Да, у всех случаи разные. Меня всегда волновал наш диагноз. Ведь только с правильной его постановкой мы сейчас живем.




Помни, что жизнь - как езда на велосипеде: если тебе тяжело - значит, ты идешь на подъем!

Оффлайн twins2011Автор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 7292
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 35
  • Пол: Женский
  • Оксана-мама Кирюши и Данечки, Иркутская обл.
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Давайте знакомиться!
« Ответ #16 : 27 Январь 2013, 18:06:06 »
привет, Наташ! я думаю, что правильная формулировка всех волнует... имеем ввиду, наверное, незацикленность ... радуемся умелкам)))


У меня есть я. И мы справимся.
Будет новый рассвет. Будет море побед, и не верь никогда в то, что выхода нет.
Так закалялась сталь....

Оффлайн Карамелька

Re: Давайте знакомиться!
« Ответ #17 : 27 Январь 2013, 18:08:29 »
Привет, Оксана! Да, если зацикливаться на наших диагнозах, то порой вообще руки опускаются.




Помни, что жизнь - как езда на велосипеде: если тебе тяжело - значит, ты идешь на подъем!

Оффлайн Irina88.04.27

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 163
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Ирина, г.Ярославль
    • Skype: konfetka9005
    • Награды
Re: Давайте знакомиться!
« Ответ #18 : 27 Январь 2013, 18:18:06 »
Честно говоря не понимаю что может зависеть от диагнозу,я и сама вижу где у нас проблемы,где тонус повышен,где дистония,что не так с ножками и т.д.Лечение у всех похожее,начиная от медикаментов заканчивая физкультурой.Так что пусть они пишут там для себя свои диагнозы,а мне все равно...Вот нам например поставила один врач диагноз и говорит идите оформляйте пособие по инвалидности,мы пришли на комиссию,а нам говорят а чего это вы пришли вы еще маленькие еще все впереди,вот говорят в полтора года не будет ходить вот и приходите.Я говорю ну нам же диагноз поставили,они ну и что диагноз не все же дети инвалиды,вон ваш и на четвереньках стоит и даже зубы есть,мне даже смешно стало от этих идиотов когда они про зубы начали говорить .Я говорю инвалид не инвалид но на лечение то деньги тоже нужны и не малые.Так ни чего не добилась,развернулась и ушла,пусть подавятся они lllh

Оффлайн Карамелька

Re: Давайте знакомиться!
« Ответ #19 : 27 Январь 2013, 18:39:02 »
Ирина, содной стороны очень хорошо, что Вы не столкнулись с такой проблемой, как постановка правильно диагноза. У моих мальчиков очень редкое заболевание. И если бы не поставили диагноз, они бы сейчас не жили. Нам даже затянули с постановкой диагноза. Если бы поставили раньше, возможно сейчас не было такой неврологии.
А с инвалидностью зря Вы не оспорили. Как никак деньги. Наше государство и так ничего не хочет нам давать. Моим мальчикам поставили инвалидность в 6 мес, я знаю несколько детишек, которым тоже ставили в это время.
« Последнее редактирование: 27 Январь 2013, 18:44:05 от Каролина »




Помни, что жизнь - как езда на велосипеде: если тебе тяжело - значит, ты идешь на подъем!

Оффлайн mariafad111

Re: Давайте знакомиться!
« Ответ #20 : 28 Январь 2013, 00:48:42 »
Мы тоже к вам  ттт У меня Михаил (ангелок) и Даниил (хулиган-разбойник), а еще старший - Гришка.
Irina88.04.27 нам тоже отказали сначала в инвалидности, я накатала жалобу в областную комиссия с припиской (копия направлена в прокуратуру), мне позвонили, нашли мой телефон сотовый, хотя я его нигде не оставляла, позвонили, забронировали время приема, приняли без очереди и половины бумаг положенных и все выписали. У нас почему то по другому не понимают.
меняю электропроигрыватель на электровыигрыватель

Оффлайн twins2011Автор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 7292
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 35
  • Пол: Женский
  • Оксана-мама Кирюши и Данечки, Иркутская обл.
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Давайте знакомиться!
« Ответ #21 : 28 Январь 2013, 02:21:43 »
комиссию,а нам говорят а чего это вы пришли вы еще маленькие еще все впереди,вот говорят в полтора года не будет ходить вот и приходите
наглость какая! с кармана своего что ли?! положено- давайте! рwe
мальчиков очень редкое заболевание.
пишешь так уже второй раз, что за диагноз? не секрет? ccvv
Мы тоже к вам

нам тоже отказали сначала в инвалидности, я накатала жалобу в областную комиссия с припиской (копия направлена в прокуратуру),
так их qqq
по другому не понимают.
нигде по другому не понимают! :uhm: в след.месяце едем в область... пойдёт муж добиваться, а то никаких лекарств, ничего бесплатного...списки...



У меня есть я. И мы справимся.
Будет новый рассвет. Будет море побед, и не верь никогда в то, что выхода нет.
Так закалялась сталь....

Оффлайн Карамелька

Re: Давайте знакомиться!
« Ответ #22 : 28 Январь 2013, 11:04:52 »
Привет, да нет не секрет заболевание генетическое недостаточность биотинидазы. Таких детишек около 20 в России. Когда мальчикам ставили диагноз они были 13-е.




Помни, что жизнь - как езда на велосипеде: если тебе тяжело - значит, ты идешь на подъем!

Оффлайн Карамелька

Re: Давайте знакомиться!
« Ответ #23 : 28 Январь 2013, 11:07:33 »
Мы тоже к вам  ттт У меня Михаил (ангелок) и Даниил (хулиган-разбойник), а еще старший - Гришка.
Irina88.04.27 нам тоже отказали сначала в инвалидности, я накатала жалобу в областную комиссия с припиской (копия направлена в прокуратуру), мне позвонили, нашли мой телефон сотовый, хотя я его нигде не оставляла, позвонили, забронировали время приема, приняли без очереди и половины бумаг положенных и все выписали. У нас почему то по другому не понимают.

 wer wer wer




Помни, что жизнь - как езда на велосипеде: если тебе тяжело - значит, ты идешь на подъем!

Оффлайн Фотинья

Re: Давайте знакомиться!
« Ответ #24 : 31 Январь 2013, 17:45:35 »
Приятно познакомиться. Меня зовут Светлана, двое ангелов - Дениска и Максим.Родились на 38 неделе беременности- 2600 и 2850 . Сейчас нам уже 16-й год. Диагноз установить до сих пор не могут, хотя лечимся в РДКБ уже лет 6. Последний диагноз под вопросом- спинноцеребеллярная атаксия.

Оффлайн twins2011Автор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 7292
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 35
  • Пол: Женский
  • Оксана-мама Кирюши и Данечки, Иркутская обл.
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Давайте знакомиться!
« Ответ #25 : 31 Январь 2013, 17:47:15 »
Привет, Светлана! а как мальчишки чувствуют себя? в какой физ.форме?


У меня есть я. И мы справимся.
Будет новый рассвет. Будет море побед, и не верь никогда в то, что выхода нет.
Так закалялась сталь....

Оффлайн Фотинья

Re: Давайте знакомиться!
« Ответ #26 : 31 Январь 2013, 17:59:14 »
Привет, Оксана!  До двух лет мы были абсолютно здоровы. Потом пошли ухудшения, эписиндром, потом ДЦП. Сейчас мы плохо ходим, плохо разговариваем, Дениска плохо слышит, у Максимки сколиоз 4-й степени. Находимся на домашнем обучении, но они очень стараются, прекрасно разбираются во всей технике( компьютеры, телефоны, приставки).Еще стоит диагноз- атрофия зрительного нерва. Сейчас для нас главное- чтобы не было хуже, потому что заболевание прогрессирует. Сейчас сдали опять анализ на генетику, будем ждать ответ.

Оффлайн twins2011Автор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 7292
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 35
  • Пол: Женский
  • Оксана-мама Кирюши и Данечки, Иркутская обл.
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Давайте знакомиться!
« Ответ #27 : 31 Январь 2013, 18:06:47 »
  До двух лет мы были абсолютно здоровы. Потом пошли ухудшения, эписиндром, потом ДЦП.
а почему?


У меня есть я. И мы справимся.
Будет новый рассвет. Будет море побед, и не верь никогда в то, что выхода нет.
Так закалялась сталь....

Оффлайн Фотинья

Re: Давайте знакомиться!
« Ответ #28 : 31 Январь 2013, 18:53:08 »
Говорят, что генетика, а все генетические заболевания прогрессируют.

Оффлайн Карамелька

Re: Давайте знакомиться!
« Ответ #29 : 31 Январь 2013, 20:06:20 »
Говорят, что генетика, а все генетические заболевания прогрессируют.

Привет,  Фотинья. Как то Вы громко говорите, что вся генетика прогрессирует. У какого генетика Вы наблюдаитесь. Что у Вас подозревают? 




Помни, что жизнь - как езда на велосипеде: если тебе тяжело - значит, ты идешь на подъем!