Автор Тема: Давайте знакомиться!  (Прочитано 61124 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Фотинья

Re: Давайте знакомиться!
« Ответ #30 : 31 Январь 2013, 21:12:22 »
Мы были и у Михайловой С. В , у Руденской, у Дадали. Неделю назад сдали в Медико-генетическом центре анализ на спиноцеребеллярную атаксию 9 типа, а до этого тоже много сдавали- и на болезнь Фридрейха , и на митохондриальную энцефаломиопатию, болезнь Рефсума, атипичный ганглиозидоз GM 2, абеталипопротеинемию. К сожалению, у нас болезнь прогрессирует, еще 2 года назад они у нас ходили самостоятельно и посещали школу, а сейчас только за руку. Лечения как такового нет, только поддерживающая терапия, массаж, ЛФК.

Оффлайн Карамелька

Re: Давайте знакомиться!
« Ответ #31 : 31 Январь 2013, 22:05:40 »
У нас тоже генетика, себя показала на третий месяц. Но с диагнозом запоздали и установили в 6,5. Тоже лечащий врач Михайлова. Мы ей очень благодарны, если бы ни она, то мальчиков бы уже не было. Вы уже так много сдали, а Михайлова предполагает какое именно заболевание, или никак установить не может, поэтому так сдаете.




Помни, что жизнь - как езда на велосипеде: если тебе тяжело - значит, ты идешь на подъем!

Оффлайн Фотинья

Re: Давайте знакомиться!
« Ответ #32 : 31 Январь 2013, 22:28:01 »
Она нас и отправила на последний анализ, вот ждем ответа...

Оффлайн Katerinka

  • Организатор
  • Ветеран
  • ***
  • Сообщений: 1188
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Женский
  • мама Ромашки и Илюшки, г.Чебоксары
    • Skype: katerinka-fif
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Instagram: kat_fif
    • ВКонтакте: http://vk.com/firsovakatya
    • Facebook: https://www.facebook.com/
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=2jo64e1l9sl3m3ad6qqnjh2kt7&topic=57993.msg2998133#msg2998133 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=44902.0]Конкурс "Первый раз в первый класс!"[/url]Первоклашек 2014 и их родителей поздравляем!!!
    • Награды
Re: Давайте знакомиться!
« Ответ #33 : 06 Февраль 2013, 12:40:37 »
Всем привет!!!И мы к Вам 777 Мои любимые мужчины Роман и Илья, родились недоношенными, но развивались вполне нормально до 5 месяцев...Собирали консилиум врачей, нас в три месяца обследовали полностью....потом подошла какая-то тетечка и умным видом сообщила:"Эти выкарабкаются" ;D В пять месяцев нам делают АКДС и у Романа сразу судороги, через неделю поставили эпилепсию и понеслооось.... Илюха пошел в первый класс, есть  проблемы по неврологии, но в целом нормально...Все равно не отчаиваемся:активно реабилитируемся и в следующем году Роман тоже начнет учиться (пока на домашнем) ттт ттт ттт

Оффлайн twins2011Автор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 7292
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 35
  • Пол: Женский
  • Оксана-мама Кирюши и Данечки, Иркутская обл.
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Давайте знакомиться!
« Ответ #34 : 06 Февраль 2013, 13:59:33 »
Она нас и отправила на последний анализ, вот ждем ответа...
пришёл ответ вам?
Мои любимые мужчины Роман и Илья, р
Привет! а ты видимо Катерина?
большая у вас недоношенность?


У меня есть я. И мы справимся.
Будет новый рассвет. Будет море побед, и не верь никогда в то, что выхода нет.
Так закалялась сталь....

Оффлайн Katerinka

  • Организатор
  • Ветеран
  • ***
  • Сообщений: 1188
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Женский
  • мама Ромашки и Илюшки, г.Чебоксары
    • Skype: katerinka-fif
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Instagram: kat_fif
    • ВКонтакте: http://vk.com/firsovakatya
    • Facebook: https://www.facebook.com/
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=2jo64e1l9sl3m3ad6qqnjh2kt7&topic=57993.msg2998133#msg2998133 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=44902.0]Конкурс "Первый раз в первый класс!"[/url]Первоклашек 2014 и их родителей поздравляем!!!
    • Награды
Re: Давайте знакомиться!
« Ответ #35 : 06 Февраль 2013, 14:04:42 »
Мои любимые мужчины Роман и Илья, р
Привет! а ты видимо Катерина?
большая у вас недоношенность?
777, да, Катя я  767 34-35 недель, по 1940 гр

Оффлайн twins2011Автор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 7292
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 35
  • Пол: Женский
  • Оксана-мама Кирюши и Данечки, Иркутская обл.
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Давайте знакомиться!
« Ответ #36 : 06 Февраль 2013, 14:33:33 »
Катя я
а я Оксана! привет!


У меня есть я. И мы справимся.
Будет новый рассвет. Будет море побед, и не верь никогда в то, что выхода нет.
Так закалялась сталь....

Оффлайн Карамелька

Re: Давайте знакомиться!
« Ответ #37 : 06 Февраль 2013, 15:59:37 »
Всем привет!!!И мы к Вам 777 Мои любимые мужчины Роман и Илья, родились недоношенными, но развивались вполне нормально до 5 месяцев...Собирали консилиум врачей, нас в три месяца обследовали полностью....потом подошла какая-то тетечка и умным видом сообщила:"Эти выкарабкаются" ;D В пять месяцев нам делают АКДС и у Романа сразу судороги, через неделю поставили эпилепсию и понеслооось.... Илюха пошел в первый класс, есть  проблемы по неврологии, но в целом нормально...Все равно не отчаиваемся:активно реабилитируемся и в следующем году Роман тоже начнет учиться (пока на домашнем) ттт ттт ттт

Привет, Катя! Наши ряды двойняшковых мам пополняются.  fe fe fe




Помни, что жизнь - как езда на велосипеде: если тебе тяжело - значит, ты идешь на подъем!

Оффлайн twins2011Автор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 7292
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 35
  • Пол: Женский
  • Оксана-мама Кирюши и Данечки, Иркутская обл.
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Давайте знакомиться!
« Ответ #38 : 06 Февраль 2013, 17:23:32 »
Наши ряды двойняшковых мам пополняются.
ага! только всем некогда, никак толком собраться не можем)))


У меня есть я. И мы справимся.
Будет новый рассвет. Будет море побед, и не верь никогда в то, что выхода нет.
Так закалялась сталь....

Оффлайн tsvetolga

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 93
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Мама Ольга и двойняшки-очаровашки, Ульяна и Полина
    • ВКонтакте: https://vk.com/tsvetolga
    • Награды
Re: Давайте знакомиться!
« Ответ #39 : 11 Февраль 2013, 00:04:37 »
По поводу некогда - это точно)))) Всем привет - добралась сюда и я на пару минут))) Мои малышки родились в 29-30 недель, Полинка и Ульянка, 9.01.2012. Отошли воды, почему, неизвестно. Поставили внутриутробную пневмонию, но и я вышла через 2 недели из роддома с пневмонией((( Пневмония отягощала состояние, т.к. не просто дозревали, а еще и лечились активно. У Ульяны ВЖК 1 степени в левом желудочке, ей поставили правосторонний гемипарез. Правая сторона слабее, но она ходит у опоры уже месяцев с 9-10, никак сама не пойдет, болтает, в общем, ей невролог конечно ставит отставание на 1 месяц, но в целом,  с ней все более-менее ОК. А Полинка в месяц и 3 дня чуть не ушла в мир иной - ее спасали с 7 утра и до 10 вечера. Так и не знают - вирусы или бактерии были. Анализы ничего не показали - она начала сереть, перестала дышать... В общем, натерпелись мы с мужем 12 февраля прошлого года. Завтра у ПОлинки второй день рождения)))) У нее ВЖК4 степени - повреждены практически все отделы головного мозга: гидроцефалия (стоит шунт, две операции уже, в мае третья -  по замене шунта), эпи с редкими подергиваниями, не ходит, не ползает (нет, ползает, но по-своему, не поднимая головы, но перекрестным ползанием и руками и ногами, правда корявенько), не сидит и другие НЕ... Войтой занимаемся - хорошо на нее реагирует. А времени действительно мало для общения, в основном по ночам изучаю литературу и сайты про особых деток.




Я все смогу. Я все сумею.

Оффлайн tsvetolga

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 93
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Мама Ольга и двойняшки-очаровашки, Ульяна и Полина
    • ВКонтакте: https://vk.com/tsvetolga
    • Награды
Re: Давайте знакомиться!
« Ответ #40 : 11 Февраль 2013, 00:12:16 »
Наши девчонки разнояйцевые близнецы, не ЭКО, наследственность))) По первому УЗИ оплодотворение было с разницей в 3 дня - слишком активно старались. Если бы так не старались, то возможно и не было бы двойни, так врач УЗИ сказал))))))))))))))))))) Хотим через годик еще постараться и заделать еще братьев-близнецов)))) Полечку чуть-чуть поднимем и за дело!!!




Я все смогу. Я все сумею.

Оффлайн twins2011Автор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 7292
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 35
  • Пол: Женский
  • Оксана-мама Кирюши и Данечки, Иркутская обл.
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Давайте знакомиться!
« Ответ #41 : 11 Февраль 2013, 06:17:12 »
tsvetolga, привет, только не поняла как маму зовут и сколько девчонкам сейчас.
а у нас клетка клонировала сама себя))) только у Кирюши после кровоизлияния произошли небольшие изменения ... форма головы, глазки долго отличались.... сейчас потихоньку сильнее и сильнее на Данилку похож становится. головка у него круглая до сих пор- младенческая, а у Дани уже такая повзрослевшая... то есть форма немного изменилась, а Кирюша отстаёт.
тоже 4ой степени вжк у нас)))
какая- то тонкая перегородочка была между ними, но плацента одна... вот так.


У меня есть я. И мы справимся.
Будет новый рассвет. Будет море побед, и не верь никогда в то, что выхода нет.
Так закалялась сталь....

Оффлайн Карамелька

Re: Давайте знакомиться!
« Ответ #42 : 11 Февраль 2013, 14:55:28 »
Привет, tsvetolga! Наконец-то Вы зашли в тему. ттт  А я уже начала думать, что Вы никак ее не найдете. Да, как же Вас зовут, может Ольга?




Помни, что жизнь - как езда на велосипеде: если тебе тяжело - значит, ты идешь на подъем!

Оффлайн Карамелька

Re: Давайте знакомиться!
« Ответ #43 : 11 Февраль 2013, 15:00:07 »
Когда я родила мальчиков, меня тоже спрашивали откуда у нас в семье двойняшки???  И мы наверное так бы и не узнали, если бы не один случай. У нас умерла какая -то старенькая бабулька. Из нашей семьи были все, кроме меня. И тогда мама сказала, что я родила двух мальчиков. И вот одна древняя бабуля и сказала, что баба Маша (папина мама) двойневая. Вот так все карты раскрылись.
Осталось выяснить откуда у нас такое редкое заболевание. ghj




Помни, что жизнь - как езда на велосипеде: если тебе тяжело - значит, ты идешь на подъем!

Оффлайн lusya

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 46
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Давайте знакомиться!
« Ответ #44 : 11 Февраль 2013, 18:29:34 »
Привет ! Принимайте и нас в компанию  ;D Я Люда и мои доченьки-двойняшки Маргаритка и ангелочек Ангелинка. Родились на сороковой неделе путём экстренного кесарево сечения. Маргаритка здорова, а у Ангелинки во время родов была асфиксия. Наш диагноз -ДЦП спастический тетрапарез и гиперкинетический синдром.