Кеппра

[Ксюша]

  Уважаемые пользователи!
Запрещено в этой теме размещать объявления
продам\отдам\куплю\обменяю лекарственные препараты!
Для этого у нас есть специальный раздел:

Лекарственные препараты

Правила раздела и правила размещения информации по спросу и реализации лекарственных средств на форуме читать в теме:

Правила реализации лекарств на форуме.

[Elena_S]

У меня также. Я , правда, сейчас уже осмелела , и сплю в другой комнате , но камеру поставила . Если он даже ворочается - прибегаю. Сама не высыпаюсь , но с камерой удобнее

[Vapuda]

У меня также. Я , правда, сейчас уже осмелела , и сплю в другой комнате , но камеру поставила . Если он даже ворочается - прибегаю. Сама не высыпаюсь , но с камерой удобнее

У меня старшая  спит с ней в комнате. Вместе я не высыпаюсь, это сразу на моем здоровье отражается.
Камеру хотели ставить, ставили, но тогда это было ошибкой, что при ней. Она такую истерику закатила, не хочу чтоб за мной наблюдали.
Надо поставить, хотя бы даже фиксировать на утро. Хотя он и длится с минуту.
Я не скажу, что осмелела, тяжело спустя 2 года ремиссии снова это увидеть.

[Exta]

@Vapuda, очень понимаю вас, у нас после года ремиссии было уже два приступа. Но сын спит со мной, ему семь, один не может совсем спать, понимает мало и ему нужно чувствовать, что я рядом.

[Vapuda]

Сегодня были на эпиприеме. Увеличили дозировку, и теперь нам не светит отмена, по крайней мере снова на 3-5 лет.
Теперь пьём по 7мл дважды. То есть нельзя, чтоб доза снижалась ниже 35мг/1кг веса.

[katty_kov]

Девочки, а какие вы камеры ставите? Видео-няню? А то сыну 8 лет. А мы все вместе спим(((.

[Vapuda]

Девочки, а какие вы камеры ставите? Видео-няню? А то сыну 8 лет. А мы все вместе спим(((.

Муж у меня занимается видеонаблюдением. Самая простая, ночного виденья.
Он мне в комнату подводил, на телек. То есть я могу включить телевизор и смотреть.
Я не могу спать с ней, потому что я не сплю. Любой звук, шорох, стон, я подскакиваю и смотрю. После первого приступа лежала с фонариком, следила. Уснула под утро уже оттого, что организм сам отключился.
Поэтому она спит пока в детской, со старшей. Но летом старшая поступит и уедет...

[senjenion]

Девочки, коль такое дело, ребенка что ли с собой спать ложить, чтоб фиксировать приступы, у нас теперь перед пробуждением, а два года назад после засыпания были.
Как вы их фиксируете?

Моей 9 лет,приступы неконтролируемые,чаще на засыпание,бывают на пробуждение,но много реже...и во сне бывают.Спит она в своей комнате,но я все равно слышу,даже через закрытую дверь.Если тяжело отходит от приступов,то ложусь возле ее кровати на полу,пока не уснет,потом возвращаюсь к себе.
Мне так проще,с ней рядом я не высыпаюсь,а утром на работу,хоть два-три часа полноценного сна мне обязательны.

[Vapuda]

Девочки, коль такое дело, ребенка что ли с собой спать ложить, чтоб фиксировать приступы, у нас теперь перед пробуждением, а два года назад после засыпания были.
Как вы их фиксируете?

Моей 9 лет,приступы неконтролируемые,чаще на засыпание,бывают на пробуждение,но много реже...и во сне бывают.Спит она в своей комнате,но я все равно слышу,даже через закрытую дверь.Если тяжело отходит от приступов,то ложусь возле ее кровати на полу,пока не уснет,потом возвращаюсь к себе.
Мне так проще,с ней рядом я не высыпаюсь,а утром на работу,хоть два-три часа полноценного сна мне обязательны.

У нее громко приступ протекает?
У нас в общем-то тихо. Не услышать из другой комнаты. Бывало, что я с ней спала, приступ прошел, а я далеко не сном ни духом. Но это были только начинающиеся приступы, я без опыта.
Спать теперь с ней не смогу, если только организм сам не отрубится. Я всё время жду и к любому звуку присматриваюсь, прислушиваюсь.
Приступ может пройти сам во сне и она спит дальше.
Как же это тяжело, всё по-новой.

[senjenion]

@Vapuda, не сказала бы,что громко,но я слышу.

[Екатерина Сергеевна]

Девчат у нас в области закупили аналог кеппры.
Отправили письмо в фарм комитет,что замена и отмена препарата не допустимо.пришел отказ- как быть дальше?
Напишите кеппру дают в других областях?
Мы с Оренбургская область.

[elena_mik]

Девчат у нас в области закупили аналог кеппры.
Отправили письмо в фарм комитет,что замена и отмена препарата не допустимо.пришел отказ- как быть дальше?
Напишите кеппру дают в других областях?
Мы с Оренбургская область.

@Екатерина Сергеевна,  На основании чего замена и отмена препарата не допустима ? Какую бумагу вы прикладывали ? Просто выписку врача с этой записью или "протокол о побочном действии , нежелательной реакции или отсутствии ожидаемого терапевтического эффекта лекарственного средства" . Просто так сейчас никто ничего не даст. Пока не попробуете аналог и вам с него плохо будет , только тогда они может будут выписывать оригинал.

[Vapuda]

Девчат у нас в области закупили аналог кеппры.
Отправили письмо в фарм комитет,что замена и отмена препарата не допустимо.пришел отказ- как быть дальше?
Напишите кеппру дают в других областях?
Мы с Оренбургская область.

Нас до нг предупредили о том, что кеппра в растворе положена тем,у кого нарушения глотания, травмы гортани, проблемы с пищеводом...то есть нам ее типа можно заменять,у нас проблем нет.
Наша невролог в поликлинике сказала,что формируют списки на 2018г, формируют бюджет.
Аналогов сиропа нет, а вот таблетированной формы уже выпускают. И для экономии бюджета я так полагаю нам будет предложена более дешёвая форма препарата.
У нас сейчас 1,5 бутылки ещё. Невролог нам будет выписывать леветироцетам, а что выдаст аптека,пока не знаю, но уже подозреваю.
Писать во все инстанции. Начиная от Роспотребнадзора, от комитета по защите прав ребенка, до более высоких , в приемную президента, министерство здравоохранения, социального развития, и тому подобное.

[CogitoErgoSum]

@Vapuda, уже есть аналоги сиропа, сейчас массово всех переводят. Выше все верно написали, надо доказывать теперь, что аналог (дженерик) не подходит. Ну либо самим покупать. Сволочи, конечно. ((
У нас 3 бутылки леветинола стоят уже, не знаю, буду ли давать. Единственный аргумент - ремиссии стойкой мы так и не добились на кеппре, каждые 2-3 недели есть приступы. Но лёгкие, короткие, их стало меньше по количеству, чем до лечения. Вот и дилемма, оставить как есть, держаться за кеппру, или принять, что в монотерапии она не подошла...

[Vapuda]

@Vapuda, уже есть аналоги сиропа, сейчас массово всех переводят. Выше все верно написали, надо доказывать теперь, что аналог (дженерик) не подходит. Ну либо самим покупать. Сволочи, конечно. ((
У нас 3 бутылки леветинола стоят уже, не знаю, буду ли давать. Единственный аргумент - ремиссии стойкой мы так и не добились на кеппре, каждые 2-3 недели есть приступы. Но лёгкие, короткие, их стало меньше по количеству, чем до лечения. Вот и дилемма, оставить как есть, держаться за кеппру, или принять, что в монотерапии она не подошла...

Жесть :(
Но у нас была стойкая ремиссия на кеппре.
Но врач сказала что нам не нужно два препарата, так как приступ лёгкий и самопроходящий.

[CogitoErgoSum]

@Vapuda, тут многие пишут про приступы на засыпание-просыпание, вот у нас аналогично, правда и ночью может подергивать (секунд 7, потом отпускает и дальше спит), это в  сумме 4 раза за 2 дня. Было раньше раз 10 за ночь и стабильно 2 ночи подряд. То сеть все-таки Кеппра глушит. Но должна ли она совсем их устранить... По ЭЭГ у нас ДЭРД, как я поняла это доброкачественные приступы, ничего не отмирает (или это вообще сказки про отмирание, тогда все эпилептики были бы уо, а это не так). Назначили Трилептал еще, и если будет перерыв месяц, то отменять кеппру. Но у нас в декабре и так была ремиссия в месяц на одной кеппре. Может, она постепенно все части мозга захватит и не даст судорожить.. Черт знает. Трилептал стоит пока, ждет...