Медцентр Текнон (Teknon) Барселона, Испания

[Ma_ri]

В последнее время на слуху появился Медицинский Центр Текнон, в Испании, Барселона.
вот сайт http://www.teknon.ru/
поделитесь, кто ездил, с какими целями? знаю, что подбирают терапию там от эпилепсии , делают мониторинг почти неделю, не снимая шапочку, на фоне ээг вводят препараты и тут же смотрят реакцию.
кто сталкивался, поделитесь информацией

[Лизонька]

А вообще есть в Испании центры реабилитации для наших деток?

[Таше4ка]

В последнее время на слуху появился Медицинский Центр Текнон, в Испании, Барселона.
вот сайт http://www.teknon.ru/
поделитесь, кто ездил, с какими целями? знаю, что подбирают терапию там от эпилепсии , делают мониторинг почти неделю, не снимая шапочку, на фоне ээг вводят препараты и тут же смотрят реакцию.
кто сталкивался, поделитесь информацией

Говорила я с одной мамой,побывали они там пару дней назад!говорит,что за 7 лет в России не могли подобрать препарат,а там за неделю ПОДОБРАЛИ,вот счастье!!!))))правда стоит это ого-го((((порядка 20 т евро,а то и более(((((Единственное ничего пока не слышала,навсегда ли это и какие гарантии дают или не дают....мне тоже так хочеться туда,вот только где денег взять...((((

[Мама Алексаши]

Всем здравствуйте! В январе 2013 года мы с сыночком были в Текноне! У Саши синдром Веста, поехали туда с целью подбора препарата. Провели в клинике неделю, в первый же день подключили к видеомониторингу и ЭЭГ, причем круглосуточному, наблюдали день, на второй день вечером дали уже лекарство, всего попробовали 6 лекарств. В выписке, которую мы получили, есть табличка, в которой указан препарат и наличие приступов по времени после приема лекарства. То есть по ЭЭГ сразу видно, как реагирует мозг на препарат. Нам подошел ламиктал, в данный момент его уже принимаем, потихоньку увеличиваем дозу. Из процедур сделали МЭГ, по результатам которого определили, из какой части головного мозга собственно идет активность, по нему же смотрят наличие эпи очагов + МРТ. И еще, мы сдавали кровь на генетический анализ, который показал максимально допустимую дозу ламиктала. Будут вопросы, задавайте, обязательно отвечу.

[Ma_ri]

Мама Алексаши, Вика  , добро пожаловать на форум!!! надеюсь твоя информация кому-то поможет 

[Babykey]

Провели в клинике неделю, в первый же день подключили к видеомониторингу и ЭЭГ, причем круглосуточному, наблюдали день, на второй день вечером дали уже лекарство, всего попробовали 6 лекарств.

Скажите пожалуйста, а ребенок как себя в шапочке вел, ведь там давит все  и спать больно или там какие-то другие шапочки, что в них комфортно? Неделю в ней -это надо выдежать ведь! И по деньгам сколько у вас вышло итого? Сколько жадть вызов? И про генетический анализ интересно, поподробнее расскажите.

пысы Чувствую себя пещерным человеком,я одна такая? :uhm:

[Нима]

Мама Алексаши, доброй ночи! Спасибо за информацию, спасибо, что нашли время поделиться опытом!
Вопросов, как Вы понимаете, куча. Первое - как Вы попадали в ТЕкнон - просто заполнили заявку на их сайте? и Вам пришел ответ? Обращались по-испански или через их русскоязычный отдел? И как общались там?
Второе, как переводили деньги, как вообще планировали лечебный курс? Оплата, бронь, потом виза? Или как-то иначе? Третье - визу сами делали? Или были у Вас хорошие посредники? Четвертое - как Вам в целом "показался" этот медцентр, уровень специалистов, анализов, какой вообще у них профиль? (я имею в виду, они специализируются на чем-то одном, или у них одинаково представлены сильные спецы по всем направлениям? ДЛя нас это актуально, т.к. одновременно с дцп и эпи у нас куча проблем с аллергиями и астмой, вот и думаю, не провериться ли у них по всем нашим бякам). Пятое (надоела, я понимаю!) - есть ли у них реабилитация для дцп-шек с эпи, можно ли купить курсик-другой процедур, типа локомата, костюма адели и т.п.? ЗАранее ОГРОМНОЕ вам спасибо! И добро пожаловать на наш любимый сайт, со своей стороны будем рады помочь-поддержать, чем можем! Здоровья и удачи Вам и деточке!

[Нима]

Babykey, мы вполне человеки, но живем - действительно, в пещерах! Сейчас навскидку начала копать "лечение дцп в Испании", так сходу налетела на описание роскошного реаб. центра с ЛОКоматом, спец. костюмами и прочей полной экипировкой в мелком городишке АЛькала де Энарес (родине Сервантеса), там не знаю, 100 тыс человек-то населения есть, или нету? РАйцентр, короче, небольшой, но оснащение там,выходит, такое, какое не во всех наших больницах союзного значения есть! Я уж не говорю, сколько навылезало частных лавочек по крупным городам, типа Севильи, Барселоны и пр. ТОлько выбирай! А сколько стоит... это всегда больная тема... хоть бутылки собирай!

[Nasturzia]

Здравствуйте, для нас тема эпи очень актуальна, подожду ответов. Вика, скажите, пожалуйста сколько Саше лет/месяцев и как он перенес авиаперелет?

[oksana41-37]

Всем здравствуйте! В январе 2013 года мы с сыночком были в Текноне! У Саши синдром Веста, поехали туда с целью подбора препарата. Провели в клинике неделю, в первый же день подключили к видеомониторингу и ЭЭГ, причем круглосуточному, наблюдали день, на второй день вечером дали уже лекарство, всего попробовали 6 лекарств. В выписке, которую мы получили, есть табличка, в которой указан препарат и наличие приступов по времени после приема лекарства. То есть по ЭЭГ сразу видно, как реагирует мозг на препарат. Нам подошел ламиктал, в данный момент его уже принимаем, потихоньку увеличиваем дозу. Из процедур сделали МЭГ, по результатам которого определили, из какой части головного мозга собственно идет активность, по нему же смотрят наличие эпи очагов + МРТ. И еще, мы сдавали кровь на генетический анализ, который показал максимально допустимую дозу ламиктала. Будут вопросы, задавайте, обязательно отвечу.

Ну и мы вас приветствуем Виктория. Ох чувствую, завалят вас здесь вопросами. 

[Мама Алексаши]

Всем привет!!! Ну и вопросов! Итак: 1. про шапочку - лучше, чтобы голова ребенка была коротко подстрижена - легче будет снимать ее. Процедура "надевания" шапочки не из приятных, так как сначала наносят холодный гель, потом прикладывают холодный электрод, сверху кладут кусочек бинта, просушивают феном. Сашке ужасно не понравилось. В целом доктор с медсестрами управился часа за полтора. Похожа на гипс (по моим ощущениям), никуда не сдвинется, это 100%, спать в ней не больно, а вот снимать - это да, куча слез... Девочки, на самом деле "шапочка" того стоит, она дает точные показания на ЭЭГ просто потому, что не сдвигается с нужных точек. Каждый день вводят свеженький гель, проверяют, все ли электроды работают. Это не больно. В связи  с тем, что запись ведется круглосуточно, ребенок должен находится в кровати большую часть времени, тем более, если хотите, чтобы приступ был записан. То есть ребенок привязан проводами от "шапочки" к компьютеру. Конечно, его можно отсоединять, а потом снова провода присоединять. Там все расскажут вам и покажут. Да, еще, днем и ночью всегда должен гореть свет для видеокамеры и ребенок спит без одеяла, просто в теплой одежде!
2. стоимость обследования с генет анализом составила 630000 руб
3. отправила документы на рассмотрение в начале ноября, через 2 недели пришел ответ, что нас примут в клинику в январе, мы дали согласие, начали готовить документы.
4. генет анализ готовится 10-15 дней, необходим для того, чтобы определиться с дозой лекарства для конкретного ребенка, а также для того, чтобы определить проходимость лекарства до определенных структур мозга. По словам доктора не все лекарства доходят до той части мозга, в которой оно должно "работать"!

[Мама Алексаши]

1. В Текнон попали так - есть у них международный отдел, там русские девочки, я написала менеджеру на почту, мне не ответили сначала, потом я позвонила в Москву, в представительство клиники, мне позже ответили, что вопрос на рассмотрении. Ну и дальше уже общалась с Олесей,тем самым менеджером. Что касается общения в клинике - русские переводчики приходят с доктором на консультации, провожали на исследования, в первый день все 5 девочек тусовались в палате, все рассказывали, их можно позвать, позвонив им по телефону. Вообщем, сложностей нет.
2. Оплата лечения по частям за 2 раза, счет нам прислали предварительный, когда пригласили в клинику. Заранее ничего не платили, короче, приехали туда, заплатили часть в понедельник, остальное в пятницу. Вот так легко.
3. Визу оформляли через тур фирму после того, как получили из клиники приглашение на испанском языке.
4. Клиника большая, там много направлений, на сайте можно полюбопытствовать teknon.ru, доктор - мужчина, очень грамотный мужик, все они там вежливые, приветливые, улыбчивые, индивид подход не только к ребенку, но и к мамочке. Обо всем, что делают, рассказывают, спрашивают разрешение даже на то, чтобы подойти к ребенку и проверить "шапочку". Все это было для меня необычно и чертовски приятно.
Про реабилитацию не скажу - не знаю, мне кажется, нет.
Про Сашу сразу расскажу - 1,5 года было в январе, когда были на лечении, ездили мы поездом, в дороге он чувствовал себя достаточно хорошо.

[ГалаЕва]

Мама Алексаши,

Процедура "надевания" шапочки не из приятных, так как сначала наносят холодный гель, потом прикладывают холодный электрод, сверху кладут кусочек бинта, просушивают феном.

это колодий! Еве так на 72 часа приклеивали в НПЦ в Солнцево!

2. стоимость обследования с генет анализом составила 630000 руб

ох!!!! Где ж столько взять то?????? Какие-то фонды работают с ними???

Спасибо Вам за рассказ!!!

[Нима]

Мама Алексаши, спасибо Вам большое за информацию и столь подробные разъяснения! 
И еще - очень -очень-очень рады за Вас и сыночку, что вам там помогли!   
Значит, выходит, препараты можно подбирать и не вслепую и не только методом тыка! Просто это тяжело, долго, дорого, а , главное, далеко от нас... НО ваш пример вдохновляет!
Кстати, если будет время, как-нибудь, попозже,  будьте добры,  поделитесь в темке эпи - как вам ламиктал в монотерапии - в качестве вклада в копилку общего опыта!
Спасибо, что описали процедуру многодневной ээг - нам это, увы, не подойдет, коллоидные электроды, правда, переносятся легче, чем шапочка, но нам их нельзя - астма... (там отвердители-растворители летучие, с запахом, астма и бронхит для них противопоказание ). Будем искать свой путь!
Думаю, Вы абсолютно правы, надо писать/звонить прямо в этот центр, (да и в другие) излагать проблемы, спрашивать, чем и за сколько они могут помочь. Вот и займусь. Если узнаю чего полезное - тоже здесь отпишусь.
Всего Вам доброго, здоровья, сил и удачи!

[Мама Алексаши]

Девочки, не за что! А насчет подбора лекарств не методом тыка - это было тоже удивительно для меня! А представьте, сколько времени экономится на пробе препаратов: пока введешь, пока дозу нарастишь и так далее. Это же время! А еще всякие побочки! Я думаю, вы меня понимаете.
Насчет фондов: обращались, но к сожалению, они отказывали, так как не рассматривают эпилепсию как особо опасное заболевание, типа того, что с эпилепсией люди живут. Вот так обидно!