Автор Тема: Медцентр Текнон (Teknon) Барселона, Испания  (Прочитано 94939 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Ma_riАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2817
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Маша и Дениска
    • Skype: vendi....
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Медцентр Текнон (Teknon) Барселона, Испания
« Ответ #15 : 05 Марта 2013, 18:16:40 »
Насчет фондов: обращались, но к сожалению, они отказывали, так как не рассматривают эпилепсию как особо опасное заболевание, типа того, что с эпилепсией люди живут. Вот так обидно
фонды предлагают помочь с Германией, а в эту клинику не хотят помогать, потому что она малоизвестная.
а в Германии только деньги выжимают...в большинстве случаев((((
Tы мой маленький комочек. Сколько я тебя ждала… Девять месяцев ходила, И животик берегла. Каждый день ты даришь счастье, Смысл жизни, радость, смех! Я люблю тебя мой зайчик! Каждый день и больше всех!!!

группа в контакте Денисочки http://vk.com/club43777156

Оффлайн Каина

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 261
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Карина и Мишута
    • Награды
Re: Медцентр Текнон (Teknon) Барселона, Испания
« Ответ #16 : 06 Марта 2013, 12:07:13 »
Мама Алексаши, а скажите, Вы видели там детей по старше, ходячих, как им делают ЭЭГ, им то же на кровате надо быть всё время, как с этим там справляются. Думаю трудно удержать все время на кровате будет.
]

Оффлайн Мама Алексаши

  • Новичок
  • Сообщений: 6
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 1
  • мама Саши
    • Награды
Re: Медцентр Текнон (Teknon) Барселона, Испания
« Ответ #17 : 06 Марта 2013, 14:04:59 »
Видела еще одну русскую семью, девочке 8 лет, но она ведь уже взрослая, понимала все. Понятно, что трудно удержать на кровати малыша, наверно, важно успевать подключаться к проводам, когда приступ начинается. Даже не могу еще что-то толкового сказать по этому поводу.

Оффлайн Nasturzia

Re: Медцентр Текнон (Teknon) Барселона, Испания
« Ответ #18 : 16 Марта 2013, 19:12:19 »
Вика, если не затруднит, подскажите, поддерживаете ли Вы теперь контакт с доктором из Тек"нона для изменения дозы ламиктала по мере роста малыша, планируете ли госпитализации к ним для повторных обследований? В-общем, продолжают ли они вести пациентов после выписки или Вы наблюдаетесь у российских докторов? И препарат Вы европейского производства закупили? Спасибо. Настя.

Оффлайн Мама Алексаши

  • Новичок
  • Сообщений: 6
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 1
  • мама Саши
    • Награды
Re: Медцентр Текнон (Teknon) Барселона, Испания
« Ответ #19 : 16 Марта 2013, 22:31:29 »
При выписке доктор сам сказал, что ждет от нас информацию о состоянии ребенка по мере роста дозы препарата, собственно, так оно и есть, то есть связь они поддерживают, но не очень быстро отвечают на письма. Мы купили в России, производитель - Польша, в связи с тем, что мы уехали из Текнона без назначений. Ламиктал назначили уже в феврале, когда выписка пришла. Из повторных исследований - планирую в августе у них снова провести МРТ. Уж больно мне понравилась эта процедура именно у них. Было совершенно незаметно, что ребенок был под наркозом, никакой сонливости и плаксивости после него не было.

Оффлайн Nasturzia

Re: Медцентр Текнон (Teknon) Барселона, Испания
« Ответ #20 : 17 Марта 2013, 14:41:30 »
Спасибо, Вика!

Оффлайн МамаИра

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 38
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
    • Награды
Re: Медцентр Текнон (Teknon) Барселона, Испания
« Ответ #21 : 16 Апреля 2013, 22:32:34 »
Здравствуйте, не могу найти подходящую тему((, поэтому пишу тут
Моя долгожданная доченька Алиса, появилась на свет 3 года назад. После тяжелых родов, малышка не закричала, она была темно синяя и не дышала(( ее тут же поместили под аппарат ИВЛ. На следующий день доктор сказала мне, что у нашей девочки отек мозга, гематома и были судороги. На 4 ые сутки мою крошку перевели в оделение реанимации, там она одна провела 4 недели, нас лишь на короткое время пускали к ней. Я молилась и молюсь каждый день за нашу доченьку. Потом еще месяц в больнице мы лежали уже вместе с ней. В 4 месяца начались приступы типа "Инфантильных спазмов" (кивки) и врачи поставили нам диагноз Парциальная симптоматическая эпилепсия. Синдром Веста. Спастический тетрапарез. Я была в отчаянии, мы так долго ждали нашу девочку, она наша долгожданная малышка, на какое то время я замкнулась не замечала никого вокруг кторме Алиски. В 6 месяцев нас снова положили в клинику на курс гормонов, но нам он не помог. Мы перепробовали несколько препаратов конвулекс, депакин, сабрил, суксилеп, остановились на топамаксе и нитразепаме, но приступы так и не купировались.
И тут я вышла из своего забвения и во что бы то ни стало начала искать все возможные способы вылечить мою доченьку! Мы побывали и в Солнцево и у Айвазяна и у Мухина, но все они в один голос твердили, у вас фармокорезистентная эпилепсия, смиритесь. Мухин посоветовал нам клинику в Германии недалеко от Мюнхена клиника Шон, в 2012 году мы всеми правдами и неправдами смогли попасть туда, надеялись на них как на чудо, но чуда не случилось. Я вообще осталась в шоке после Шона, мы надеялись на какие то сверхтехнологии, а по факту оказалось обычное ЭЭГ, обычное МРТ, ничего нового, врач к нам заходил раз в 2 дня, иногда мы просто целый день гуляли, никаких процедур, а цены то не маленькие(( и даже профессор тоже сказал нам смиритесь, мы не можем определить эпи очаги в мозге вашей дочери. Нам даже не сменили там препараты, вообще ничего нового. Но я не опустила руки и продолжала поиск специалистов, конечно с деньгами были огромные проблемы, пришлось продать некоторое имущество. Мы поехали во Францию к Дюлаку, но и он ничего нового нам сказал, все так же, смиритесь. А я все верила, что Алиске помогут, что я найду хорошего специалиста, хотя все родственики уже разочаровались во всем, я продолжала поддерживать всех и верить, что все будет хорошо. И вот случайно в сети контакт, я наткнулась на пост одной мамы, о Испанской клинике Текнон, прочитав его я долго собирала всевозможную информацию об этом центре. Оказалось, что там совершенно иная методика подбора препаратов, там их подбирают не так, как общепринято (смотрят действие препаратов в долгосрочном периоде), там за неделю могут определить какой препарат подходит вашему ребенку. А самое главное, что там есть МЭГ, которого нет ни в Шон, ни у Дюлака, и на который в нашей Москве не попасть и за год, но даже если попадешь, то не факт что специальсты правильно расшифруют полученную информацию.
Другого выхода у нас не оставалось и мы приняли решение брать кредит и ехать в Испанию. И это было верное решение. Профессор Русси доктор просто от Бога, он практически живет на работе, до позднего вечера навещает пациента, записывает какие то данные с приборов!!!
В первый день нашей Алиске крепили датчики на голову их садят на специальный клей, а сами датчики из золота, эта процедура оказалась не такой уж легкой. Алиска извивалась и нервничала. В течении 5 дней Алиса находилась под круглосуточным видеомониторигном, так же нам сделали МЭГ и МРТ, взяли генетический анализ на генетическую резистентность мозга к препаратам. В итоге нам подошел препарат на котором у Алисы не было ниодного приступа, определили точное местонахождение эпиочага, но на счет операции сказали повременить, т.к. возраст слишком маленький. И самое главное нам сняли диагноз Синдром Веста, который поголовно ставят всем детям в России! Доктор сказал нам обязательно заниматься реабилитацией, а через пол года необходимо приехать на контрольное ЭЭГ. Теперь у нас нет приступов, мы начали реагировать на людей, узнаем всех, смотрим телевизор, пытаемся удерживать головку))) Я боюсь очень радоваться, но после всех наших мытарств, мы все таки смогли найти очень хорошую клинику и доктора Русси, который подарил нам надежду и силы и еще больше укрепил нашу веру в нашу доченьку Алису.
Пыталась писать кратко, если интересно всем отвечу подробнее)) irina-lebedeva-ira@mail.ru
« Последнее редактирование: 17 Апреля 2013, 08:04:34 от МамаИра »

Оффлайн Babykey

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 14795
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 169
  • Пол: Женский
  • Оля и Машенька
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Медцентр Текнон (Teknon) Барселона, Испания
« Ответ #22 : 16 Апреля 2013, 23:12:30 »
Ира, вы написали именно в ту темку, очень интересно всем будет прочитать что за препараты вам пробовали и что подошло? А так же поподробнее про МЭГ fffd, что это и как? Ну и цены, время пребывания там, как попали. Ведь  на почту сейчас вам посыпятся письма и вы вероятно не сможете всем одно и тоже по стописят раз писать ттт.
А почему не могли найти очаги в мозге?
Оч рада за вас. Мы тоже сейчас в Солнцево, у Мухина были и с Айвазяном общались, тоже отек был вследствии кровоизлияия и тоже фармакорезистенстность, синактен сейчас 0,7, завтра поднимаемся выше, а приступы пока еще есть....давно взяла га вооружение текнон...
СПАСИБО , ГОСПОДИ ЗА ВСЁ!!!

Оффлайн МамаИра

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 38
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
    • Награды
Re: Медцентр Текнон (Teknon) Барселона, Испания
« Ответ #23 : 17 Апреля 2013, 08:46:44 »
что за препараты вам пробовали и что подошло?
Здравствуйте) Подошли: вимпад ревотрил и карбамазепин, пробовали еще трансилиум, кеппру, трилептал, ламиктал. Я надеюсь мамочки, которые это прочитают сами не будет пробовать препараты  fffd

А так же поподробнее про МЭГ
С помощью МРТ можно увидеть строение различных частей мозга, а МЭГ позволяет изучать их непосредственную работу. Доктор делаеть МРТ, МЭГ и ЭЭГ и на основании этого видит трех мерную картину мозга, лишь МЭГ может показать, где точно локализованы эпи очаги в мозге, обычного ЭЭГ в большинстве случаев недостаточно.

У нас вышло около 17 600 , все основное обследование длится 5 суток.

А почему не могли найти очаги в мозге?
В Германии, после ЭЭГ нам сказали, что очаги у нас по всей голове. Это я сейчас уже понимаю, что обычная ЭЭГ очень часто не может точно определить место очага из-за скорости разряда, он просто распространяется по всей голове



Оффлайн Babykey

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 14795
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 169
  • Пол: Женский
  • Оля и Машенька
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Медцентр Текнон (Teknon) Барселона, Испания
« Ответ #24 : 17 Апреля 2013, 10:40:06 »
Ира, спасибо за ваш ответ, опыт и рассказы мам бесценны.  ттт вы не переживайте, что кто- то сам будет пробовать препараты, я ни разу не читала здесь об этом:), мамы могут лишь сами отменить от безысходности.
Как ваша Алиса относилась к шапке, ведь 5 дней в ней это конечно сложно очень ребенку. ?
И как сейчас у вас дело обстоит в самой активностью? Ээг была чистая или купировали приступы? И что за документы вам выдают при выписке, как это выглядит? Сами исследования, диски кривых мэг мрт записывают ? Или просто пишут в выписке заключения?
СПАСИБО , ГОСПОДИ ЗА ВСЁ!!!

Оффлайн Ольга Сергеевна

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3633
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 13
  • Пол: Женский
  • счастье не место назначения, а способ путешествия
    • Skype: Olgakazn
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Медцентр Текнон (Teknon) Барселона, Испания
« Ответ #25 : 17 Апреля 2013, 17:36:31 »
Вот это да!!!!! Надо по изучать инфу об этой клинике

Оффлайн шума

Re: Медцентр Текнон (Teknon) Барселона, Испания
« Ответ #26 : 17 Апреля 2013, 18:41:15 »
Ира, большое Вам спасибо за информацию. Очень рады за Вас и дочу, дай Бог Вам здоровья. Ваш рассказ вселяет надежду.

Оффлайн oksana41-37

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1544
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Женский
  • г. Магнитогорск
    • Мой теремок
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://vk.com/oksana4137
    • Одноклассники: https://ok.ru/profile/524049901161
    • Награды
Re: Медцентр Текнон (Teknon) Барселона, Испания
« Ответ #27 : 17 Апреля 2013, 19:32:46 »
Здравствуйте, не могу найти подходящую тему((, поэтому пишу тут
Моя долгожданная доченька Алиса, появилась на свет 3 года назад. После тяжелых родов, малышка не закричала, она была темно синяя и не дышала(( ее тут же поместили под аппарат ИВЛ. На следующий день доктор сказала мне, что у нашей девочки отек мозга, гематома и были судороги. На 4 ые сутки мою крошку перевели в оделение реанимации, там она одна провела 4 недели, нас лишь на короткое время пускали к ней. Я молилась и молюсь каждый день за нашу доченьку. Потом еще месяц в больнице мы лежали уже вместе с ней. В 4 месяца начались приступы типа "Инфантильных спазмов" (кивки) и врачи поставили нам диагноз Парциальная симптоматическая эпилепсия. Синдром Веста. Спастический тетрапарез. Я была в отчаянии, мы так долго ждали нашу девочку, она наша долгожданная малышка, на какое то время я замкнулась не замечала никого вокруг кторме Алиски. В 6 месяцев нас снова положили в клинику на курс гормонов, но нам он не помог. Мы перепробовали несколько препаратов конвулекс, депакин, сабрил, суксилеп, остановились на топамаксе и нитразепаме, но приступы так и не купировались.
И тут я вышла из своего забвения и во что бы то ни стало начала искать все возможные способы вылечить мою доченьку! Мы побывали и в Солнцево и у Айвазяна и у Мухина, но все они в один голос твердили, у вас фармокорезистентная эпилепсия, смиритесь. Мухин посоветовал нам клинику в Германии недалеко от Мюнхена клиника Шон, в 2012 году мы всеми правдами и неправдами смогли попасть туда, надеялись на них как на чудо, но чуда не случилось. Я вообще осталась в шоке после Шона, мы надеялись на какие то сверхтехнологии, а по факту оказалось обычное ЭЭГ, обычное МРТ, ничего нового, врач к нам заходил раз в 2 дня, иногда мы просто целый день гуляли, никаких процедур, а цены то не маленькие(( и даже профессор тоже сказал нам смиритесь, мы не можем определить эпи очаги в мозге вашей дочери. Нам даже не сменили там препараты, вообще ничего нового. Но я не опустила руки и продолжала поиск специалистов, конечно с деньгами были огромные проблемы, пришлось продать некоторое имущество. Мы поехали во Францию к Дюлаку, но и он ничего нового нам сказал, все так же, смиритесь. А я все верила, что Алиске помогут, что я найду хорошего специалиста, хотя все родственики уже разочаровались во всем, я продолжала поддерживать всех и верить, что все будет хорошо. И вот случайно в сети контакт, я наткнулась на пост одной мамы, о Испанской клинике Текнон, прочитав его я долго собирала всевозможную информацию об этом центре. Оказалось, что там совершенно иная методика подбора препаратов, там их подбирают не так, как общепринято (смотрят действие препаратов в долгосрочном периоде), там за неделю могут определить какой препарат подходит вашему ребенку. А самое главное, что там есть МЭГ, которого нет ни в Шон, ни у Дюлака, и на который в нашей Москве не попасть и за год, но даже если попадешь, то не факт что специальсты правильно расшифруют полученную информацию.
Другого выхода у нас не оставалось и мы приняли решение брать кредит и ехать в Испанию. И это было верное решение. Профессор Русси доктор просто от Бога, он практически живет на работе, до позднего вечера навещает пациента, записывает какие то данные с приборов!!!
В первый день нашей Алиске крепили датчики на голову их садят на специальный клей, а сами датчики из золота, эта процедура оказалась не такой уж легкой. Алиска извивалась и нервничала. В течении 5 дней Алиса находилась под круглосуточным видеомониторигном, так же нам сделали МЭГ и МРТ, взяли генетический анализ на генетическую резистентность мозга к препаратам. В итоге нам подошел препарат на котором у Алисы не было ниодного приступа, определили точное местонахождение эпиочага, но на счет операции сказали повременить, т.к. возраст слишком маленький. И самое главное нам сняли диагноз Синдром Веста, который поголовно ставят всем детям в России! Доктор сказал нам обязательно заниматься реабилитацией, а через пол года необходимо приехать на контрольное ЭЭГ. Теперь у нас нет приступов, мы начали реагировать на людей, узнаем всех, смотрим телевизор, пытаемся удерживать головку))) Я боюсь очень радоваться, но после всех наших мытарств, мы все таки смогли найти очень хорошую клинику и доктора Русси, который подарил нам надежду и силы и еще больше укрепил нашу веру в нашу доченьку Алису.
Пыталась писать кратко, если интересно всем отвечу подробнее)) irina-lebedeva-ira@mail.ru
Лишней раз убеждаюсь в одной простой истине. "Кто ищет. Тот всегда найдёт!!!" И не устаю восхищаться вот такими мамами. wer wer wer ттт ттт ттт
Живи! Пока тебе живётся! Устал? Возьми и отдышись! Упал? Держись за руку друга! А если друга нет... Молись! Попросят? Ты отдай, не думай. Не оценили? Не сердись. Закрыли дверь? Не возвращайся... Хотят учить тебя? Учись! Спешат предать? Не поддавайся! А предали? Прощеньем мсти! Открыли душу? Открывайся... Но всё до капли не дари! Когда-нибудь тебе придётся, Вернуться к этим всем словам. Живи! Пока тебе живётся! А Бог всё видит здесь и там.

Оффлайн МамаИра

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 38
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
    • Награды
Re: Медцентр Текнон (Teknon) Барселона, Испания
« Ответ #28 : 17 Апреля 2013, 21:18:44 »
Как ваша Алиса относилась к шапке, ведь 5 дней в ней это конечно сложно очень ребенку. ?
Вроде, более менее, на лобике остались как бы потертости на коже, но уже на второй день после снятия прошли.
И как сейчас у вас дело обстоит в самой активностью? Ээг была чистая или купировали приступы?
Во время приема новых препаратов, вот на 3х была абсолютно чистая ЭЭГ
И что за документы вам выдают при выписке, как это выглядит?
Обычно после выписки, через неделю подробная беседа с доктором. Но мы уехали домой и связывались с ним по скайпу, что мне вообще ооочень нравится, т.к. если в дельнейшем будут какие то вопросы, можно без проблем с ним связаться, договорившись предварительно с переводчиками
Сами исследования, диски кривых мэг мрт записывают ? Или просто пишут в выписке заключения?
Просто заключение пришлют уже на русском по электронке, но на счет дисков надо узнать))


Девочки, спасибо вам большое за такие слова, очень приятно, засмущали прямо!  fffd

Оффлайн МамаИра

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 38
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
    • Награды
Re: Медцентр Текнон (Teknon) Барселона, Испания
« Ответ #29 : 17 Апреля 2013, 21:58:13 »
Вот это да!!!!! Надо по изучать инфу об этой клинике
в этой группе вконтакте я много отзывов нашла http://vk.com/lechenie_za_rubezhom вот тут http://vk.com/topic-48868136_28012717