Автор Тема: Мой синишка, такой долгожданный и такой далекий  (Прочитано 12947 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн ХюрремАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 45
  • Страна: it
  • Благодарностей: 0
  • Эрика и Сашенька, Италия
    • Моя история
    • Награды
Привет мои милые мамочки. рада зайти на ваш форум и познакомиться со всеми.
мне 25 лет, моя история наверное как и многих та от которой в горле у меня постоянно стоит ком.
Моему Саше 3 годика, и у нас диагноз аутизм. причем серьезная как я понимаю стадия, мы не говорим, не узнаем маму и папу, зато любим сидеть в коробке и прятаться за шторкой а еще покричать любим и походить на мысочках.
о диагнозе я узнала пол года назад, когда поняла что что то не то(это первый ребенок и я не знала как он должен развиваться, родственники говорили мол  да заговорит, не волнуйся)
я лично тоже сравниваю его состояние с прививкой я помню даже как мы ее делали, я была рядом.
держала его за ножку, он потом лежал на диване со мной как тряпочка, с температуркой, и оттуда начался наш обратный путь в никуда.
я пишу девочки, у меня слезы, я не могу признать и принять это, я так мечтала о сыне мальчике с синими как васельки глазами, и он меня действительно с такими глазами и с такой проблемой.
первые месяцы у меня был просто шок, я не верила, я цеплялась за любой симптом, чтобы доказать самой себе что этого не может быть, не со мной, только не с моим сыном.
но к сожалению это не так.
мы сейчас ходим на разные терапии, аба, и психомоторика, ходим к лошадкам  а еще я решила купить домой зайчика))
с мужем у нас любви особой никогда не было, но мы оба обожали сына, сейчас муж все больше отстраняется от него и злится, начал пить, я пытаюсь его вытащить, но самой сил тоже не хватает, я пока закурила так в легенькую
у меня к вам вопрос девочки, вы можите нормально смотреть на чужих детей? вам удается?
у меня почти все время истерика, я вижу детишек которые играют и смеются истерика, я вижу велосипедик маленький слезы. тут недавно ехала в поезде малыш с папой зашли в вагон ему наверное годика 2 а мама на пероне он открыл окошки и сказал мамочка я так люлю тебя, у меня полились слезы.
простите меня за такой пессимизм, но у меня не получается быть оптимистичнее, масло в огонь мне подлила одна знакомая у нее сын аутист 18 лет, до сих пор не говорит, у нее куча нервозных болезней(желудок, желчный, нервная система и сердце)
я нашла ее через знакомых стала распрашивать мол что да как, что будет потом,
ответ за ответом она добивала меня, ее сын молчит, не умеет одевать, сам ходит в туалет и есть ложкой, в 18 то лет.
я искренне поддерживаю вас мамочки и желаю всем сил, и еще вопрос не появлилась ли в вас на этой почве агрессия, к себе к окружающим, я замечаю что я стала настолько циничной и хлоднокровной что меня больше ничего не пугает, худшее для меня случилось при прививке.

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 18938
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 237
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
Мама Сашика, добро пожаловать!  ттт а как Вас зовут? откуда Вы?

да действительно есть детки, которые всю жизнь чего-то не умеют, некоторые практически ничего, наш Антошка из таких... но, что касается Вашего Сашульки, то мне кажется, еще рано что-то загадывать и ровняться на других (тем самым только себя накручивая), сейчас важно занятия, специалисты, подбор методик

в начале я так же не могла смотреть на других деток, особенно ровесников Антошки, все злило вокруг, хотелось посидеть в уголке ... но в итоге, когда начинаешь понимать, что для сына важнее добрая, улыбающаяся мама, по-тихоньку начинаешь, иногда с большим трудом но пытаться менять именно свое отношение к ситуации
жена брата меня хорошо в чувства привела - сказала, уже все случилось, но жизнь продолжается, ты нужна своему ребенку, своим близким... ты не можешь смотреть как бы стороны на свою жизнь, ее надо жить (осознание ее слов, так же не сразу пришло)
я научилась радоваться малюсеньким Антошкиным умелкам... это тяжело в начале, а затем втягиваешься

теперь у нас уже как 2 с небольшим года есть Глеб, в начале снова временами накатывало, вот как младший может, так и старший бы мог( . А затем я себя убедила, что он просто другой, не ребенок - а высшая сложная жизнь, он другой (конечно, это самообман, но теперь я их не сравниваю, я их люблю)

у подружки моей есть мальчик 5ти лет с аутизмом, могу дать ее координаты , пишите в личку



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Дизана

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1569
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Настя и дочка Машенька!
    • Skype: Lairusya
    • Мой теремок
    • Награды
Здравствуйте. Я тут новичок, но очень хочется поддержать вас. У нас диагноз другой. но все же... Для меня очень сложно было принчть диагноз дочки, у меня на это ушло больше года...были и слезы, и злость на весь мир, и на деток не мгла смотреть. Но мы все это прошли. Я очень люблю свою дочь какая бы она не была, мы перешагнули этот сложный психологический этап в нашей жизни. И теперь как на втором дыхании занялись реабилитацией еще более усердно. Мы научились радоваться даже самым маленьким нашим успехам. И на деток я уже смотрю спокойно. Нам 2.3 и мы не садимся, ползаем с неохотой по пластунски, не встаем и не ходим. Говорим всего 2 слова папа и редко мама. Но не надо унывать, надо бороться и верить в хорошее!!!

Оффлайн Istrinka

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 12315
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 142
  • Пол: Женский
  • Инна, г.Москва
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
А при чём тут сын вашей знакомой? Мало ли что там, и дети все разные, и занималась она с ним неизвестно чем, как и сколько. Если вы на форуме почитаете истории, то тут и детки-аутисты есть, и по умелкам они разные все. Есть, например, довольно большой уже мальчик (если не ошибаюсь, 13 лет), так он в школе учится и вообще много чего умеет.

Оффлайн МеланиЯ

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 5591
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 30
  • Пол: Женский
  • Наталия
    • Награды
Зашла Вас поддержать!  ттт Посмотрите этот фильм: http://bogvideo.com/templ-grendin-temple-grandin-2010/ Может откроется для Вас другая сторона этого вопроса.. И силы появятся. Удачи Вам и всей Вашей семье! sdfe

Не забывайте выбрасывать мусор из ведра, из головы, из жизни.
Есть только два способа прожить жизнь. Первый — будто чудес не существует. Второй — будто кругом одни чудеса.

Оффлайн Lizochka

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 187
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Здравствуйте. У моего ребенка тоже аутические проявления и ЗПРР, ему также 3 года. Не говорит, только кричит разные звуки и слоги, когда злится -встает на мысочки, катает машинки, любит стучать дверями и греметь. Но узнает нас с мужем. Я работаю целыми днями и ребенок с няней. Когда папа приходит с работы, ребенок бросает все свои занятия и бежит встречать папу (на прогулке тоже, как только его увидит-юежит встречать). Когда я прихожу с работы, он просто смотрит кто пришел и все-никакой радости(. Но мы только начинаем заниматься. 2 раза в неделю приходит логопед (пока просто играет в игры с ребенком), скоро будет приходить к нам психолог детский домой. У меня просто не получается самой заниматься с ребенком, так как я работаю целыми днями. Хочется верить, что ребенок выправится и сможет быть как все. Я слышала, что аутисты бывают разные. Есть тяжелые формы, когда ребенок ВООБЩЕ ни на что не реагирует, только сидит и раскачивается. Есть полегче, когда ребенок играет, идет на контакт с другими людьми и т.д. Конечно, тяжело смотреть на здоровых детей, но что теперь поделать?

Оффлайн Lizochka

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 187
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
    • Награды
да, еще девушка-логопед, которая начала заниматься с моим сыном отметила, что он сразу (в первый день ее прихода) обратил на нее внимание, подал ей руку (как бы поздоровался), посмотрел в глаза (правда в глаза он смотрит не часто), танцевал и смеялся вместе с ней на занятии. А у Вас разве ни на что не реагирует малыш? Не смеется?

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 66618
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2303
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Хюррем,   я понимаю ваши чувства, когда всё только начинается - очень больно и тяжело. Был и период, когда не могда смотреть на других детишек, бывало и отчаяние,  потому что кажется, что делаешь, делаешь, бьёшься  ыыы а оно не движется...
о нас - сын-аутист (у нас не от прививок это, тем не менее). Ему уже 14 лет, подросток. Не скажу, что всё волшебно и шоколадно,  но сейчас он уже в 6 классе и учится в классе при этом (школа коррекционная, класс маленький). Говорит (хотя порой мечтаешь, ч то бы помолчал, тут иллюстрация пословицы "Молчи! За умного сойдёшь!" - это про него! ллл ).
Очень тяжело было где-то между  3  годами и 6-7.
 наша история есть вот здесь http://invamama.ru/aut_story/244/

 и учтите, мы начинали во времена, когда зачастую педагоги и воспитатели на  слово "аутизм"  реагировали в основном вот так  ооо ооо ооо bdso bdso bdso
 и  найти литературу было проблемой - не было её на русском, да и инет в этом плане был куда беднее.
Пробуйте разное и наблюдайте, на чём динамика будет.
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн ХюрремАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 45
  • Страна: it
  • Благодарностей: 0
  • Эрика и Сашенька, Италия
    • Моя история
    • Награды
Хочу выразить вами свое восхищение девочки, и откуда у вас столько сил, может и ко мне придут??
кто знает.
я пробую все что могу, но тут еще мы по сути на грани развода с мужем, он любил зайку пока все было хорошо, а теперь все больше злится и кричит, мои уговоры не помогают.
а еще девочки я закурила чтобы как то уйти от действительности, сильно похудела, такая стройняшка теперь, ничего не ем)) не лезет мне в горло, но как бросить курить не знаю, вечером уложу всех и иду на чердак, курю, плачу, думаю.
снова курю.
я желаю вам искренне счастья, от всей души, а еще меньше злобы окружающих, мне тоже так обидно когда другие детки не хотят с Сашей играть, а ему наверное хочется хотя он это не показывает. мы сегодня купили летающий вертолет, нам нравится, он летает и жужжут а мы смеемся. Дай вам Бог девочки, сил и здоровья. Буду очень рада общению. пс зовут меня Эрика, а живу я в Италии.

Оффлайн МеланиЯ

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 5591
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 30
  • Пол: Женский
  • Наталия
    • Награды
А вот курить не советую. Сама курю 20 лет, поэтому знаю, что говорю... Бросайте! Стройняшке надо хорошо выглядеть, а не с серой кожей и желтыми зубами ходить! Эти деньги лучше тратьте себе на соки, витамины, фрукты, косметику... Удачи, не падайте духом!

Не забывайте выбрасывать мусор из ведра, из головы, из жизни.
Есть только два способа прожить жизнь. Первый — будто чудес не существует. Второй — будто кругом одни чудеса.

Оффлайн Дизана

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1569
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Настя и дочка Машенька!
    • Skype: Lairusya
    • Мой теремок
    • Награды
Эрика, меня зовут Настя. Приятно познакомится. Ты сильная, ты все сможешь! Было время руки опускались, с мужем не ругались, но волком друг на друга смотрели. Потом как то сели вдвоем и поговорили, душевно так, смысл беседы - как дальше жить и что делать. В итоге поянли, что кто как не мы поможем нашей дочке. Никому она больше не нужна... А нам нужна. и Мы ее любим!

Не надо уходить от действительности, надо просто принять своего малыша таким какой он есть, а дальше уже все пойдет само собой.

С нами тоже не хотят общаться детки, мы не интересны ровесникам. Ну мы и не пристаем, не хочет и не надо, найдем другого малыша, который захочет пообщаться!

Для меня очень сложно было не жалеть дочку, я ей теперь всегда говорю - Ты умничка! Ты все сможешь! И ты лучше всех! Старайся и все получится! И она старается.

Сегодня например после того как Машутка уронила табуретку мне на ногу, она очень сильно заплакала, и потом гладила меня по щекам и пыталась целовать (обслюнявила всю!!!) я была такая счастливая!!!! И как только я сказала - что у меня уже не болит, она сразу отвернулась. Все, маму пожалели! Я к тому, что вся жизнь теперь у нас состоит из таких вот мелочей, у вас вертолету радуется. дак это же замечательно!!!!!

Хотела вас поддержать. может и кривобоко вышло, если что не так прости... Все у вас будет хорошо! А ты сильная, просто еще не знаешь об этом!  jytr


Оффлайн Lizochka

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 187
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Хюррем, а у Вас ребенок смотрит в глаза хотя бы иногда, радуется когда папа приходит с работы. Как-то показывает свои чувства? Хотя, если он смеялся, когда смотрел как летает вертолет, то он-не глубокий аутист. Я сама вся в расстройстве. Хоть бы говорть начал малыш, хоть как-нибудь. Пока у нас только звуки и слоги одни и те же, еще иногда имитирует звук движущеся машинки (когда играет с машинкой)

Оффлайн СверчОк

Хюррем, здравствуйте! Зашла поддержать Вас  767
Мы сейчас ходим на занятия в реабилитационный центр, с нами занимается мальчик-аутист, ему 10 лет. Мама его говорит, что еще в 8 лет он совершенно никак не реагировал на окружающий мир. Но вот полтора года назад что-то произошло, и он начал понемногу вылезать из своей скорлупки. Теперь он различает родных, даже иногда пытается общаться с незнакомыми, у меня даже немного получилось наладить с ним контакт  lljj Он несколько месяцев назад начал выполнять просьбы, я это видела сама, т.к. несколько раз обращалась к нему с просьбами - он все делал. У него хорошее логическое мышление, он собирает пазлы и лего, делает великолепные поделки. При том, что он не умеет читать, он сидит в интернете (сам научился, родные в недоумении), сам регистрируется на сайтах и играет в игры (причем в пять одновременно). А сейчас у него окончание курса лечения, и мы с его мамой заметили, что он начал общаться с детьми!!! Сегодня мне его мама чуть не со слезами на глазах рассказала, что он понравился одной девочке (8 лет), она сама к нему подошла, стала с ним играть, и он не только не отошел от нее, он играл с ней. Потом она забрала его в компанию ребят и они играли вместе! При том, что мальчик почти ничего не говорил, они понимали друг друга, много смеялись, бегали.... Мама теперь реально поверила, что есть выход, что есть движение!!! И я верю, что и у вас это движение начнется. Надо только работать, много работать... ну, и любить конечно  dghj У вас все это есть, так что все должно быть отлично  dcvf dcvf dcvf
Насчет реакции на здоровых детей.... Когда с моим сыном случилась беда, я поначалу ходила по улице и шепотом желала всем проходящим мимо деткам (и беременным женщинам) здоровья и счастья. Прямо как бабка старая  :ah: Потом пошла другая стадия.... я смотрела на детей и думала, почему ВСЕ дети на улице здоровые, а с моим вот такое произошло???  ыыы Мне тут же становилось стыдно за эти мысли и я их прогоняла.  Ужаснее всего было в конце августа-начале сентября - сын как раз должен был идти в первый класс... Все дети такие счастливые, идут с новыми портфельчиками, в новой форме, ИДУТ В ШКОЛУ, а мой мальчик лежит дома и даже кушать не может сам  pgcv Мне сразу представлялось, как он бы сейчас тоже шел, в костюме, с ранцем.... ШЕЛ СВОИМИ НОГАМИ.... и хотелось пойти повеситься  awe Потом я решила, что с такими мыслями до дурки - один шаг, и тогда уж точно некому будет заново учить мою радость ходить и читать. И я перестала смотреть на чужих детей в сравнении. Ну, дети и дети. Мой сын - лучше, потому что он МОЙ. Остальное - не важно!  k[l
"Движущая сила Небес непостижима. Она сгибает и расправляет, расправляет и сгибает. Она играет героями и ломает богатырей. Благородный муж покорен даже невзгодами. Он живет в покое и готов к превратностям судьбы. И Небо ничего не может с ним поделать." (Конфуций)

Оффлайн Ди

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 337
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Диана и Наби
    • Мой теремок
    • Instagram: di_nabi
    • Награды
Хюррем, здравствуйте. Меня зовут Диана, сына Наби, мы не столкнулись с такой проблемой, как у вас, но у нас масса других проблем, которые мы преодолеваем с высоко поднятой головой. Хочу поведать вам, что у нас во дворе есть парень аутенок, всегда улыбчив, его мама очень религиозная женщина. Он конечно отличался от других парней, но вы не поверите совсем недавно он женился)) мы всем двором были и в шоке и в радости)) не опускайте руки и я уверенна, что все у вас получится!! Кстати жена у него так сказать без всяких диагнозов. А так он вполне самостоятельный парень, сам гулял сидел в компании с братом и его друзьями. Мы все знаем сколько сил вложила, чтоб добиться этого. Уверенна и у вас получится

Оффлайн ХюрремАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 45
  • Страна: it
  • Благодарностей: 0
  • Эрика и Сашенька, Италия
    • Моя история
    • Награды
Девочки милые, спасибо за поддержку)
Мелания честное пионерское попытаюсь бросить курить, или хотя бы снизить количество, уже делала попытки выкидываю полные пачки, потом сорвусь опять сижу дымлю))
Дизана, Настенька, ты замечательно меня поддержала, как сейчас твоя дочурка что умеет? как с мужем отношения?
она тоже аутенок?
Лизочка в глаза смотрит крайне редко, и не откликается на имя совсем((
Сверчок ты знаешь, мой кстати тоже в компьютерах рубит, не то слово, он к моему залез, и сам открывает, настраивает, что то там делает, я то ничего не понимаю, а он находит музыку и мультики сам, пазлы складывает только так. вообщем похоже ращу била гейтса))
Диана, ой какой молодец женился, я так надеюсь что мой однажды тоже приведет мне девушку и скажет что хочет женится.
и еще Сверчок  про школу и 1 сентября,  я представила как это тяжело. Видимо у нас свои радости, я ведь только сейчас поняла что все остальное это пустяки, остального нет, а то знаете раньше накричал директор расстройства, а теперь я как сфинск, меня кроме сына трудно чем то прошибить. Хладнокровие колоссальное. еще мне понравилось рассказ Сверчка  когда вы ходили и нашептывали беременным позитив, вот это сила воли и человечность, я в восхищении.
вы такие милые все, мне так комфортно на этом сайте, спасибо ему, а то ведь поговорить совсем не с кем, я имела глупость рассказать одной подруге о своей беде, она тут же высмеяла меня, и я думала еще что человек хороший.
вообщем я сама как то тоже закрылась в своей скорлупке, прям как аутенок и вот в компах начинаю разбираться)))
может я тоже бил гейтс)
сил вам мои дорогие)