Автор Тема: Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог  (Прочитано 554113 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн LiloАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3720
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 17
  • Пол: Женский
  • Катя и Кира, Тольятти, Ohana - значит семья!
    • Skype: Lilo19825
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Instagram: https://instagram.com/lilokira/
    • ВКонтакте: http://vk.com/id40097367
    • Одноклассники: http://ok.ru/
    • Награды
Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог, специалист в области нейропедиатрии.

Президент научного совета Французского Фонда по исследовании эпилепсии, нейропедиатр, профессор Оливье Дюлак принимает в своем отделении нейропедиатрии в госпитале Неккер (Париж) детей, больных эпилепсией не только со всей Франции, но и со всего мира.


Уважаемые пользователи, просьба не размещать в этой теме объявления продам\отдам\куплю\обменяю лекарственные препараты, для этого у нас есть специальный раздел:
http://forum.detiangeli.ru/index.php?board=81.0
Правила раздела и правила размещения информации по спросу\реализации лекарственных средств на форуме:
http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=51900.0
,в данной теме такие объявления будут удаляться

« Последнее редактирование: 15 Ноябрь 2015, 17:04:04 от Мечты Сбываются! »
[/url]

Оффлайн Olga-kiev

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 852
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Доча- Поля, мама-Оля:)))
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог
« Ответ #15 : 10 Май 2013, 12:32:13 »
Всем привет. Побывали и мы у Дюлака 24апреля...... В общем диагноз наш таки- криптогенный с-М Веста, возможно переходящий в Ленокса-гасто(я конечно не хотела этого услышать, но увы) Почему возможно, потому что сейчас не похоже на него, но кто даст гарантии что не перейдет...
На мрт ничего не увидел- качество подкачало, но скорее всего, сказал ничего и нет.... Так же отмел нам генетические синдромы(Ангельмана, ретта) по Ээг на них не похоже...ну и вроде тот анализ ( геном гибридизация) это о метает...
В результате полностью повторил то, что назначил Мухин...гидрокортизон и зонегран....
Сам Дюлак произвел хорошее впечатление- в общем сказал что мы на правильном пути и к 4-5ти годам приступы должны сойти на нет, тогда и будем активнее развиваться.... Я растерялась в конце, вопросы забыла..

Оффлайн veresk33

Re: Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог
« Ответ #16 : 18 Май 2013, 07:29:49 »
Мы тоже были у Дюлака в Киеве. Очень понравилась организация встречи, Татьяна Гребенщикова - очень приятная в общении девушка) я её накануне ну просто зазвонила - ни грамма раздражения в ответ) Спасибо за терпение)
Сама консультация тоже понравилась. Общался с малышом, сам снял с него ботинки и носочки, чтобы проверить рефлексы. Сказал, что у нас все данные на генетику, оставил нам кеппру, депакин хроносферу полностью убрал, сказал, что при нашей эпи он вообще никак не помогает. Чему я очень рада. Реабилитацию разрешил, мы как раз через 2 дня улетали в Чехию. Причем , сказал - не можно, а нужно. На мой вопрос о наших перспективах сказал, что с каждым месяцем он будет развиваться все больше и больше, через год мы забудем про приступы, и к 6-7 годам не будет отличаться от обычных детей. Но говорить будет мало. Щас активно работаем над речью)
Я задавала вопросы Дюлаку уже приехав домой, через Татьяну, ответ прислали на следующий день. Честно говоря, не хватает слов, чтобы выразить благодарность Татьяне и Дюлаку. Ведь он подтвердил все мои материнские мысли.... Теперь я спокойна)

Нам он тоже сказал, что генетика. Мы сдали анализы сразу в Париже. Тоже отменил сразу депакин, а потом и кеппру. Разрешил любую реабилитацию. Чем больше, тем лучше)))) Чем мы сейчас и занимаемся упорно  767  Про перспективы тоже сказал, что всё зависит от нас и от занятий. Мы тоже очень благодарны ему и Светлане!!!!




[/URL]

Оффлайн Anut-ka

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 286
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Анютка и Роман и наш сладкий сыночек Витюша
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог
« Ответ #17 : 18 Май 2013, 09:31:36 »
нам наверно идинственным не сказали откуда у нас все это!ни чего не назначил тока все отменил

Оффлайн FINE777

Re: Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог
« Ответ #18 : 21 Май 2013, 11:53:21 »
У нас такая ситуация. Мы были в апреле в Киеве на приёме, нам обещали выслать схему лечения по почте, переведённую на русский язык, но на самом деле прислали только 2 абзаца английского текста (из них 1й - написан с моих слов) и схемы там нет, только название! Писала много раз организатору Татьяне, она говорит, что на приёме доктор писал назначения от руки, но мне на приёме ничего не дали, дали какой-то листик нашим украинским врачам (из ИПАГА) и до сихпор мне не выслали схему, сейчас обзваниваю украинских врачей, надеюсь, ничего не потерялось, но ситуация эта мне не нравится, почему если обещали выслать - не выслали??? И если не собирались высылать, почему мне не дали никаких назначений? Даже не знаю, как быть теперь... Ещё я прочитала, что доктор всех внимательно осматривал, а в нашем случае - не смотрел ни ребёнка, ни выписки, ни анализы, хотя я заранее перевела всё на английский язык и даже МРТ не посмотрел! Может быть наш случай сложен для него... даже не знаю, что и думать...

Оффлайн LiloАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3720
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 17
  • Пол: Женский
  • Катя и Кира, Тольятти, Ohana - значит семья!
    • Skype: Lilo19825
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Instagram: https://instagram.com/lilokira/
    • ВКонтакте: http://vk.com/id40097367
    • Одноклассники: http://ok.ru/
    • Награды
Re: Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог
« Ответ #19 : 21 Май 2013, 12:01:40 »
Странно....а на самой консультации Вам разве не давались рекомендации? А что Вы тогда обсуждали с ним?  llk
У нас в выписке тоже только указана рекомендация приема гормонов, а на консультации Дюлак сам писал на французском и английском схему ввода препарата.
[/url]

Оффлайн AngelSMother

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 9405
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 64
  • Пол: Женский
  • Наталья и Арина, город Саратов
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог
« Ответ #20 : 21 Май 2013, 13:50:22 »
Да названия он сказал, а как вводить, как принимать, какие дозировки, длительность итп, мне не дали, сказали всё пришлём, я и ждала. Листик, что он писал, мне и не показали, отдали врачам почему-то, а не мне, вот буду им теперь звонить, искать. Просто мы были когда-то у итальянского доктора, так там всё распечатывалось и выдаваласось счразу на руки и на каждого ребёнка 1,5-2 часа, а тут как-то "галопом по Европе" всё прошло и всё llk Я даю ему все наши документы, а он говорит - не надо и всё, я же не всучу ему насильно.
А как же он делал назначения без документов и МРТ? ЭЭГ смотрел только,видимо? Мы были на консультации год назад ,смотрел и МРТ (первым делом),ЭЭГ все практически на разных препаратах(по несколько страниц),ребенка смотрел мало,голову мерил.


Оффлайн FINE777

Re: Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог
« Ответ #21 : 21 Май 2013, 14:36:29 »

[/quote]
А как же он делал назначения без документов и МРТ? ЭЭГ смотрел только,видимо? Мы были на консультации год назад ,смотрел и МРТ (первым делом),ЭЭГ все практически на разных препаратах(по несколько страниц),ребенка смотрел мало,голову мерил.
[/quote]
Да, только по ЭЭГ, хотя у меня вопросов было очень много и по мрт тоже и по анализам и по препаратам... ладно, поживём-увидим. У других родителей в наш день приёма тоже не смотрел детей, я спрашивала...

Оффлайн AngelSMother

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 9405
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 64
  • Пол: Женский
  • Наталья и Арина, город Саратов
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог
« Ответ #22 : 21 Май 2013, 14:52:00 »
осмотр не самое главное,а вот МРТ... странно...


Оффлайн marenush

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 4271
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 40
  • Пол: Женский
  • Оксана и Сереженька, г. Нижний Новгород
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://vk.com/yasmogu_nn
    • Реабилитация в Н. Новгороде, Центр "Я смогу"
    • Награды
Re: Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог
« Ответ #23 : 22 Май 2013, 11:21:18 »
Нам тоже схему расписал от руки, причем предварительно сказал ее устно, но видя мое напряженное лицо (стралась все запомнить активно) - спросил - вам написать? я - написать. В заключении схемы ухода с депакина нет. У нас смотрел МРТ, видео приступов и последнее ЭЭГ. Рефлексы проверил. Я так думаю, что очень много желающих без записи было. Мы были у него в 1 день приема - в коридоре очень много народа было, и очень многие пытались без очереди пройти через знакомых докторов. Гребенщикова мягко так их в сторонку оттесняла, пропуская нас. У нас консультация на час задержалась - понятное дело, не возможно с точностью до минуты распределить всех. Так Гребенщикова извинилась несколько раз и спросила во сколько у нас вылет домой, не опоздаем ли на самолет.
Я знаю точно - невозможное возможно!

Центр "Я СМОГУ"
Адрес - г. Нижний Новгород, ул. Дежнева, 2
Телефон - (831) 2163255
Эл.почта - 2163255@mail.ru
Сайт - www.yasmogu.su
ВКонтакте - https://vk.com/yasmogu_nn

Оффлайн Milana2711

Re: Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог
« Ответ #24 : 24 Май 2013, 08:58:32 »
И при нас были "левые", только не особенно их и оттесняли, стрались всех пристроить, видимо поэтому и консультации пошли поверхностные ewew
Схему нашу всё-таки нашли! Спасибо нашим докторам. wer Схемы отмены пэп там тоже не было ewew
теперь возник вопрос, кто-нибудь начинал уже гидрокортизон? Где его доставать?
Вот нашла такой сайт, но я думаю, они наверное и "накручивают" хорошо?
http://lekarstvaizgermanii.forumei.net/
По-моему очень сильно накручивают. Одна упаковка 100шт стоит 140 евро,мы год назад заказывали из германии одна упаковка 100шт стоила 40евро,с тех пор может и подорожало,ну не столько же наверное.....

Оффлайн Anut-ka

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 286
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Анютка и Роман и наш сладкий сыночек Витюша
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог
« Ответ #25 : 25 Май 2013, 07:02:03 »
Дорогие мамочки,которые ездили к Дюлаку во Францию, подскажите, пожалуйста, сколько стоит его консультация в Париже и генетический анализ, который предлагают сделать в его клинике? По Вашему опыту реально уложиться в 3 дня пребывания для получения консультации, назначения лекарств и их покупки или надо планировать поездку на более долгий срок?
мы хотели ехать во францию,но потом нам предложили в киев поехать!но когда собирались во францию все обговаривали сказали приезжать нужно на 3дня за 3дня все успеют!и консультация 200 или 300евро стоит что то подзабыла!вы оставте заявку на сайте у них вам позвонит девушка все раскажет!мы считали на 3человек 120тысяч,но мы летим из томска!

Оффлайн AngelSMother

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 9405
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 64
  • Пол: Женский
  • Наталья и Арина, город Саратов
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог
« Ответ #26 : 25 Май 2013, 08:23:03 »
AngelSMother, А вы где были у него на консультации? в Париже?
Мы были год назад. В Питере.


Оффлайн Полина86

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1038
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 12
  • Пол: Женский
  • Москва
    • Награды
Re: Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог
« Ответ #27 : 08 Июнь 2013, 14:33:36 »
Мы только приехали из Парижа, были на консультации. Переводчик был не нужен, Светлана была с нами и все переводила. Летели мы втроем муж, я и дочка, билеты туда и обратно 60 тыс. Там сняли квартиру недалеко от клиники(клиника находится в 15 округе), квартира на неделю вышла 35 тыс.(гостиница выходит дороже), а тут и кухня и 2 комнаты, короче все условия. Прием профессора 168 евро. Больше платить в больницу ничего не нужно. Клиника огромная, там куча корпусов, наш корпус называется Роберт Дебре(указатели и карта есть). Сначала нужно найти регистратуру и составить карту ребенка(все они говорят по французски), а наш французский не так совершенен как хотелось бы... lljj ккк. Мы составили примерный текс по французски и показали в регистратуре, кое-как на пальцах друг-друга поняли(русских они очень любят). она проводила нас в кабинет, ну мы сели ждать. С собой были все МРТ и КТ, все ЭЭГ, все генетич.анализы, ну а всю историю и развитие ребенка Светлана записывала с моих слов. Ну а МРТ, КТ и ЭЭГ очень внимательно смотрели, смотрели Василинку на кушетке тоже очень внимаетельно. Предложили сдать анализ Геномная гибридизация, но у них сделать сложно, т.к. мы иностранцы, а клиника государственная и этот анализ делается в отделении Генетики, а мы были в Нейропедиатрии. Сказали делать в Москве, и отправить им данные, а если что не так в самом анализе, то отправлять кровь им. Вобщем мы очень довольны, огромное спасибо им. Париж город очень дорогой. Мы были на приеме всего один день, так что можно быстро там уложиться.  Это просто мы с мужем сделали друг другу такой подарок и задержались на недельку, романтика вобщем... jgf Если полетите, то берите билеты до аэропорта Орли, он ближе к 15 округу. Спрашивайте если чего забыла.

Оффлайн Полина86

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1038
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 12
  • Пол: Женский
  • Москва
    • Награды
Re: Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог
« Ответ #28 : 08 Июнь 2013, 14:46:48 »
Спасибо!А Светлане Вы что-то оплачивали?Жилье сами искали?


Ну это по желанию. Сам прием в кассу 168 евро. Квартиру снимали через агентство.

Оффлайн Полина86

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1038
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 12
  • Пол: Женский
  • Москва
    • Награды
Re: Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог
« Ответ #29 : 08 Июнь 2013, 15:17:15 »
Диагноз поставлен не полный, т.к. они ждут результата того генетического анализа. Курс гормонов прописан на год, то что пили раньше сказали в нашем случае было не нужным.

 

Эпилептолог. г. Волгоград

Автор L.T.

Ответов: 3
Просмотров: 2087
Последний ответ 06 Июль 2018, 17:30:06
от ляна
Эпилептолог в Украине

Автор Keks

Ответов: 298
Просмотров: 49158
Последний ответ 01 Май 2018, 23:24:33
от Serj