Автор Тема: Суксилеп  (Прочитано 134086 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн nomeatАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3943
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 16
  • Наташа и Мишутка
    • Skype: natalyapryanikova79
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Суксилеп
« : 27 Ноябрь 2011, 19:31:55 »
  Уважаемые пользователи!
Запрещено в этой теме размещать объявления
продам\отдам\куплю\обменяю лекарственные препараты!
Для этого у нас есть специальный раздел:

Лекарственные препараты

Правила раздела и правила размещения информации по спросу и реализации лекарственных средств на форуме читать в теме:

Правила реализации лекарств на форуме.
« Последнее редактирование: 03 Май 2018, 21:21:32 от Мария87 »

Нас невозможно сбить с пути, потому что мы не знаем куда идем.

Оффлайн katty_kov

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 253
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Катя и Максимка
    • Награды
Re: Суксилеп
« Ответ #2550 : 25 Январь 2018, 13:08:34 »
@katty_kov, очень рады за вас!!!!  А кроме суксилепа вы принимаете еще что то из ПЭП?
депакин хроносфера и кеппра
но вот улучшилась ЭЭГ только спустя 2 месяца суксилепа приема


Оффлайн Ириссс

Re: Суксилеп
« Ответ #2551 : 31 Январь 2018, 19:55:05 »
Всем привет, начали мы пить суксилеп с июня, когда на ЭЭГ было 80% эпиактивности. Кеппра нас не держала.
Эпилептолог поставила диагноз: Когнитивная эпилептиформная дезинтеграция.
Пили по 1,5 капсулы (375 мг), хотя назначали 500 мг. Но на двух капсулах у ребенка увеличилась спастика. Вес тогда был 16 кг.
В сентябре сделали ЭЭГ, она стала намного лучше. Эпиактивность уменьшилась до 50%.
Приступов никогда не было.
Вчера пошли делать ЭЭГ повторно, а там ужас. Эпиактивность достигла 90%, поставили нам электрический статус сна и сменили диагноз на эпилептиформную энцефалопатию. Внешне по ребенку вообще не сказать о каком-либо его изменении. Наоборот стал и физически и умственно лучше.
Я если честно в шоке, ничего такого не было, что помогло спровоцировать. Врач сказала увеличивать дозу до 3 капсул ,вес сейчас 16,7 кг.
Если суксилеп не пойдет, переходить на гормоны. Второй день увеличиваю дозу, пока пьем по 500 мг.
Девочки, у кого был электриче статус, как и чем снимали?

Оффлайн OLENENOK500

Re: Суксилеп
« Ответ #2552 : 01 Февраль 2018, 08:54:43 »


Всем привет, начали мы пить суксилеп с июня, когда на ЭЭГ было 80% эпиактивности. Кеппра нас не держала.
Эпилептолог поставила диагноз: Когнитивная эпилептиформная дезинтеграция.
Пили по 1,5 капсулы (375 мг), хотя назначали 500 мг. Но на двух капсулах у ребенка увеличилась спастика. Вес тогда был 16 кг.
В сентябре сделали ЭЭГ, она стала намного лучше. Эпиактивность уменьшилась до 50%.
Приступов никогда не было.
Вчера пошли делать ЭЭГ повторно, а там ужас. Эпиактивность достигла 90%, поставили нам электрический статус сна и сменили диагноз на эпилептиформную энцефалопатию. Внешне по ребенку вообще не сказать о каком-либо его изменении. Наоборот стал и физически и умственно лучше.
Я если честно в шоке, ничего такого не было, что помогло спровоцировать. Врач сказала увеличивать дозу до 3 капсул ,вес сейчас 16,7 кг.
Если суксилеп не пойдет, переходить на гормоны. Второй день увеличиваю дозу, пока пьем по 500 мг.
Девочки, у кого был электриче статус, как и чем снимали?

У нас эпилептическая энцефалопатия,синдром продолженной спайк-волновой активности во сне.Нам предлагали на выбор либо суксилеп,либо гормоны,я выбрала второе.И не жалею,второй год у ребенка чистая ЭЭГ.А по поводу энцефалопатии я бы подумала,ведь основным критерием для этого служит регресс развития,а не плохая ЭЭГ.Приведу пример,у нас было эпи активность 80 % записи сна,и при этом резкое ухудшение развития,нам поставили эпи энцефалопатию,у дочки знакомой эпи активность была 100% и при этом ребенок очень хорошо развит,им поставили ESES сна.Сейчас и у нас и у них ЭЭГ чистая после гормонов,у них развитие хорошее,а у нас небольшая,но задержка,рекомендовано индивидуальное обучение.
Дочка Анастасия 10.12.10 г.

Оффлайн Ириссс

Re: Суксилеп
« Ответ #2553 : 01 Февраль 2018, 17:49:36 »
@OLENENOK500, спасибо за ответ. А вы как долго гормоны пили? Сейчас тоже их пьете?
Я просто про гормоны вообще ничего не читала.
Какие побочки были?

Оффлайн OLENENOK500

Re: Суксилеп
« Ответ #2554 : 01 Февраль 2018, 22:23:38 »


@OLENENOK500, спасибо за ответ. А вы как долго гормоны пили? Сейчас тоже их пьете?
Я просто про гормоны вообще ничего не читала.
Какие побочки были?

Мы пили гормоны 5 месяцев,уже давно их не пьем.Начали с ноября 2016 и закончили в апреле 2017 года.С тех пор чистая ЭЭГ.Из побочек вес,ну и еще несколько не особо страшных.
Дочка Анастасия 10.12.10 г.

Оффлайн Эra

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 31
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Суксилеп
« Ответ #2555 : 07 Февраль 2018, 17:35:52 »
Девчата, здравствуйте! Извините за вопрос. Возможно уже обсуждалось. Как вы думаете, можно капсулу суксилепа на вводе делить на 5 частей. Т.е надо сперва 50 мг. Или может быть что все действующее вещество сконцентрировалось в одной части ? Эпилептолог рекомендовал попробовать сироп Заронтин. А тут отдали нам упаковку суксилепа капсулы 250 мг. Стоит попробовать или все же лучше сироп заказать...

Оффлайн Butaforia

Re: Суксилеп
« Ответ #2556 : 11 Февраль 2018, 16:32:48 »
@Эra, я бы начала вводить тот препарат, который есть в России. Капсулы дают бесплатно. А прыгать с препарата на препарат врач не рекомендует.

Оффлайн Эra

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 31
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Суксилеп
« Ответ #2557 : 11 Февраль 2018, 16:37:50 »
@Эra, я бы начала вводить тот препарат, который есть в России. Капсулы дают бесплатно. А прыгать с препарата на препарат врач не рекомендует.
Спасибо за ответ. Вчера начала давать суксилеп. Делю на 5 частей пока. Надеюсь , будет результат!

Оффлайн Ириссс

Re: Суксилеп
« Ответ #2558 : 11 Февраль 2018, 17:28:29 »
@Эra, я бы начала вводить тот препарат, который есть в России. Капсулы дают бесплатно. А прыгать с препарата на препарат врач не рекомендует.
Спасибо за ответ. Вчера начала давать суксилеп. Делю на 5 частей пока. Надеюсь , будет результат!

Нам назначили летом суксилеп по 2 капсулы (500 мг), но на них увеличилась спастика и мы пли по 1,5 капс (375 мг). Сначала суксилеп помог хорошо, эпиактивность с 80% упала до 50%. Это было в сентябре. Две недели назад сделали ЭЭГ, и ребенку поставили статус сна, эпиактивность снова 90%.
Сейчас увеличиваем суксилеп до 3-х капсул.
Вышли на 2,5 уже (625 мг)
Не знаю может быть увеличение веса повлияло.
Сейчас ребенок весит 17 кг, был 16

Оффлайн Эra

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 31
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Суксилеп
« Ответ #2559 : 11 Февраль 2018, 17:39:08 »
Нам в сиропе рекомендовал эпилептолог. 300 мг на 11 кг веса нашего. Но было это тоже с год назад. Тогда я не решилась. Осенью были на приеме. Врач опять упомянул. Так я тоже очень переживаю. До этого пытались менять препараты. Ухудшение было. Сейчас решилась. Надеюсь на лучшее  ldc

Оффлайн Ириссс

Re: Суксилеп
« Ответ #2560 : 11 Февраль 2018, 18:07:47 »
Нам в сиропе рекомендовал эпилептолог. 300 мг на 11 кг веса нашего. Но было это тоже с год назад. Тогда я не решилась. Осенью были на приеме. Врач опять упомянул. Так я тоже очень переживаю. До этого пытались менять препараты. Ухудшение было. Сейчас решилась. Надеюсь на лучшее  ldc

Надеюсь вам поможет. У нас хоть ЭЭГ плохая, но за 12 последних дней как увеличили дозу ребенок стал лучше спать, чтало меньше причмокиваний ночных, перестал чаще просыпатьсЯ и истерики почти прошли

Оффлайн Эra

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 31
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Суксилеп
« Ответ #2561 : 11 Февраль 2018, 18:40:47 »
Надеюсь вам поможет. У нас хоть ЭЭГ плохая, но за 12 последних дней как увеличили дозу ребенок стал лучше спать, чтало меньше причмокиваний ночных, перестал чаще просыпатьсЯ и истерики почти прошли
Спасибо! Вам тоже желаю видеть только улучшения! Пусть все будет только во благо!
[/quote]

Оффлайн Ириссс

Re: Суксилеп
« Ответ #2562 : 15 Февраль 2018, 08:06:34 »
Девочки, привет. А у кого-нибудь была аллергия на суксилеп? Увеличили уже до 625 мг дозу, через неделю надо до 750 увеличить.
А у ребенка с лета как суксилеп пьем сыпь мелкая, а теперь еще и дышать стал тяжело. Соплей нет, а отек носа есть. Явно что аллергия, не могу понять на ято. И аллергопанель сдали, думаю что есть взаимосвязь с суксилепом

Оффлайн arishka

Re: Суксилеп
« Ответ #2563 : 16 Февраль 2018, 13:54:38 »
Здравствуйте! Помогите советом кто знает как добиться рецепта на суксилеп. Пьем зарантин закпзываем самостоятельно. Врач сказал что суксилеп появился в России и в некоторых регионах выдают. Написал его в назначениях. Пойду к неврологу по МЖ, но предполагаю что не выпишут. Полтора года назад уже пытались. Подскажите как добиться. Я так понимаю что от врача и не зависит ничего. Мы из Воронежа. 

Оффлайн katty_kov

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 253
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Катя и Максимка
    • Награды
Re: Суксилеп
« Ответ #2564 : 17 Февраль 2018, 06:05:09 »
Девочки, привет. А у кого-нибудь была аллергия на суксилеп? Увеличили уже до 625 мг дозу, через неделю надо до 750 увеличить.
А у ребенка с лета как суксилеп пьем сыпь мелкая, а теперь еще и дышать стал тяжело. Соплей нет, а отек носа есть. Явно что аллергия, не могу понять на ято. И аллергопанель сдали, думаю что есть взаимосвязь с суксилепом
мы тяжело дышим, шумно...сразу говорю...дыши носом, е ртом, начинает нормально...потом забудется и опять, но у нас началось раньше суксилепа, вроде на кеппре, мы тоже аллергкики