Автор Тема: Суксилеп  (Прочитано 333687 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн nomeatАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 4041
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 16
  • Наташа и Мишутка
    • Skype: natalyapryanikova79
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Суксилеп
« : 27 Ноября 2011, 19:31:55 »
  Уважаемые пользователи!
Запрещено в этой теме размещать объявления
продам\отдам\куплю\обменяю лекарственные препараты!
Для этого у нас есть специальный раздел:

Лекарственные препараты

Правила раздела и правила размещения информации по спросу и реализации лекарственных средств на форуме читать в теме:

Правила реализации лекарств на форуме.
« Последнее редактирование: 03 Мая 2018, 21:21:32 от Мария87 »

Нас невозможно сбить с пути, потому что мы не знаем куда идем.

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 66844
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2308
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн Юля и Артём

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 175
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Суксилеп
« Ответ #2686 : 02 Июля 2018, 13:30:42 »
Девочки,а скажите может кто продает этосуксимид капли с рук?

Оффлайн Юля и Артём

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 175
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Суксилеп
« Ответ #2687 : 02 Июля 2018, 13:46:51 »
Девочки,а скажите может кто продает этосуксимид капли с рук?
или может есть у когт на 2 недели занять,мне через2 недели придет только

Оффлайн L.T.

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 22
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Суксилеп
« Ответ #2688 : 16 Июля 2018, 08:56:10 »
За 1,5 мес приема петнидана эпиактивность во сне уменьшилась с 90 до 10%, тьфутьфутьфу.
Девчата, а через какое время после снижения эпиактивности Вы заметили улучшение в поведении, понимании и т.д.
У нас отсутствует речь. У кого-нибудь были успехи в этом плане после снижения эпиактивности?
Волгоградские родители деток с диагнозом "когнитивная эпилептиформная дезинтеграция" , напишите мне, пож-та, в ЛС. Давайте обменяемся номерами телефонов для общения, обмена опытом, информацией.

Оффлайн OLENENOK500

Re: Суксилеп
« Ответ #2689 : 16 Июля 2018, 17:22:00 »
А почему гормоны не хотите?
@katty_kov, @Ириссс, спасибо за отзыв!
А то у нас 2 варианта - узнаю в ПК, может бесплатно и мы сможем получать.
А купировал приступы препарат у Ваших деток?
У нас приступов не было. Лечим ЭЭГ. Эпиактивность 90%, ставили эпистатус.
Сегодня сделади ЭЭГ, суксилеп снизил до 60%, но у нас от трех капсул (750мг) появилась аллергия.
Нам кеппру добавили. Будем сейчас 3 месяца пить суксилеп 500 мг (250 день и 250 вечер) и кеппру 500 мг (250 утро и 250 вечер).
Дочка Анастасия 10.12.10 г.

Оффлайн OLENENOK500

Re: Суксилеп
« Ответ #2690 : 16 Июля 2018, 17:28:16 »
Мы как вернулись в марте домой с приема, пошли приступы (за март 5 было больших), с вводом кеппры ничего не поменялось. Мелкие приступы с тряской руки до 5 сек, подергивания губ продолжались.
В мае  у нас снова ухудшения, пошли приступы до 2х минут до ежедневных на засыпание и просыпание((трясет руку, заторможенность речи, после него рука не функционирует до 15 минут) и повторяются приступы со слюнотечением и тряской рта и губ (от 5сек до 2 минут)) с вводом кепрры сон (пьем за 3 часа до сна) стал каким то непонятным - то проснется и зависнет, не реагируя, то спит с полуоткрытыми глазами (причем глазные яблоки уходят то вбок, то в разные стороны), подергивания щек или бровей до 3х секунд каждую ночь. Не считая все тех же частых миоклоний.
Мы были в Москве в нпц Войно-Ясенецкого (летали за 3300км), кривых ээг не дали на руки, но есть заключение. Эпиактивность в бодрствовании выросла до 60%, Осипова назначила суксилеп с отменой кеппры и снижение депакина до 750 (низкие тромбоциты, концентрация до приема 118, тремор рук).
Были на приеме у Ноговицына он предположил, что наше мрт расшифровано неправильно и предполагает фокально-кортиковую дисплазию, отпрвляет к нейрохирургам в Бурденко. хотя в том же нпц тоже смотрели нейрохирурги и не опровергли венозную аномалию. Назначил топамакс.                                                     
Так как дисплазия не подтверждена, мы решили начать суксилеп. Ребенок 3 дня принимает дозу 250мг в сутки, с первого дня плохо спит ночью - стонет, крутится, вертится, обьяснить свое состояние не может, как будто хочет спать, а не может. В первую ночь было аж 3 приступа 2х минутных (такого у нас еще не было), последующие до крупных не доходило. Но сегодня 3 минуты были взмахи руками и вздрагивания головой во сне каждые 20 секунд.
Как нам быть? Суксилеп наш препарат и стоит ли его дальше вводить?
Приступы как у нас.На просыпание ,тряска руки не более 1-2 минут и после постприступный паралич Тодда(рука не двигалась минут 10-15).
Дочка Анастасия 10.12.10 г.

Оффлайн OLENENOK500

Re: Суксилеп
« Ответ #2691 : 16 Июля 2018, 17:31:29 »
У кого-нибудь стоит диагноз РАС+когнитивная эпилептиформная дезинтеграция?
Сыну РАС поставил психиатр, но другой психолог - сказал РАС нет, есть когнитивная эпилептиформная дезинтеграция.
Типа сейчас РАС как сливная яма.
Какое Вам лечение в итоге назначили?
У нас АЧ и эпиактивность 90% во сне. Лечение: рисполепт и депакин хроносфера+петнидан.
Гормоны не предлагают?У нас 80 % была и откат в развитии.После гормонов стало норм.
Дочка Анастасия 10.12.10 г.

Оффлайн OLENENOK500

Re: Суксилеп
« Ответ #2692 : 16 Июля 2018, 17:36:20 »


За 1,5 мес приема петнидана эпиактивность во сне уменьшилась с 90 до 10%, тьфутьфутьфу.
Девчата, а через какое время после снижения эпиактивности Вы заметили улучшение в поведении, понимании и т.д.
У нас отсутствует речь. У кого-нибудь были успехи в этом плане после снижения эпиактивности?

Это смотря какое развитие было и был ли откат.У нас развитие было норм,потом откат,после снижения эпи активности в течении года потихоньку восстанавливалось.Но все равно не до конца.У девочки одной с самого начала развитие было плохое,в итоге после улучшения ээг развитие немножко только стало лучше.
Дочка Анастасия 10.12.10 г.

Оффлайн Ириссс

Re: Суксилеп
« Ответ #2693 : 17 Июля 2018, 18:11:52 »
А почему гормоны не хотите?

Ждем августа, если изменений не будет. Значит врач назначит гормоны. Мне без разнице, главное ятобы был результат.
Врач гормоны оттягивает


Ищите нас в телеграмм https://t.me/KamenevMakar

Оффлайн OLENENOK500

Re: Суксилеп
« Ответ #2694 : 17 Июля 2018, 18:16:44 »
А почему гормоны не хотите?

Ждем августа, если изменений не будет. Значит врач назначит гормоны. Мне без разнице, главное ятобы был результат.
Врач гормоны оттягивает
Ну и зря оттягивает.
Дочка Анастасия 10.12.10 г.

Оффлайн L.T.

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 22
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Суксилеп
« Ответ #2695 : 18 Июля 2018, 08:58:27 »
За 1,5 мес приема петнидана эпиактивность во сне уменьшилась с 90 до 10%, тьфутьфутьфу.
Девчата, а через какое время после снижения эпиактивности Вы заметили улучшение в поведении, понимании и т.д.
У нас отсутствует речь. У кого-нибудь были успехи в этом плане после снижения эпиактивности?

Это смотря какое развитие было и был ли откат.У нас развитие было норм,потом откат,после снижения эпи активности в течении года потихоньку восстанавливалось.Но все равно не до конца.У девочки одной с самого начала развитие было плохое,в итоге после улучшения ээг развитие немножко только стало лучше.
До года - лепет, слоги были (ка-ка, ма-ма, па-па, ба-ба, пи, дя-ба), в 1г2мес -замолчал, перестал интересоваться окружающим миром.
Сейчас диагнозы: РАС и когнитивная эпилептиформная дезинтеграция. На рисполепте начал интересоваться окруж.миром, стал замечать животных, стал инициативным, усидчивым на занятиях. На этом эффект закончился, но продолжаем принимать. Логозанятия результата не дают.
Эпилептолог сказал, что задержка связана с эпиактивностью и мы начали прием депакина хроносферы(750мг), потом (1,5 мес назад) добавили петнидан (5мл/3р в день).
Дельфинов, лошадок, рефлексотерапию пробовали. Не помогло.
Я не знаю, что еще предпринять, чтобы ребенок заговорил.


Волгоградские родители деток с диагнозом "когнитивная эпилептиформная дезинтеграция" , напишите мне, пож-та, в ЛС. Давайте обменяемся номерами телефонов для общения, обмена опытом, информацией.

Оффлайн OLENENOK500

Re: Суксилеп
« Ответ #2696 : 18 Июля 2018, 14:59:21 »


За 1,5 мес приема петнидана эпиактивность во сне уменьшилась с 90 до 10%, тьфутьфутьфу.
Девчата, а через какое время после снижения эпиактивности Вы заметили улучшение в поведении, понимании и т.д.
У нас отсутствует речь. У кого-нибудь были успехи в этом плане после снижения эпиактивности?

Это смотря какое развитие было и был ли откат.У нас развитие было норм,потом откат,после снижения эпи активности в течении года потихоньку восстанавливалось.Но все равно не до конца.У девочки одной с самого начала развитие было плохое,в итоге после улучшения ээг развитие немножко только стало лучше.
До года - лепет, слоги были (ка-ка, ма-ма, па-па, ба-ба, пи, дя-ба), в 1г2мес -замолчал, перестал интересоваться окружающим миром.
Сейчас диагнозы: РАС и когнитивная эпилептиформная дезинтеграция. На рисполепте начал интересоваться окруж.миром, стал замечать животных, стал инициативным, усидчивым на занятиях. На этом эффект закончился, но продолжаем принимать. Логозанятия результата не дают.
Эпилептолог сказал, что задержка связана с эпиактивностью и мы начали прием депакина хроносферы(750мг), потом (1,5 мес назад) добавили петнидан (5мл/3р в день).
Дельфинов, лошадок, рефлексотерапию пробовали. Не помогло.
Я не знаю, что еще предпринять, чтобы ребенок заговорил.

А сколько по времени держалась высокая эпи активность?
Дочка Анастасия 10.12.10 г.

Оффлайн L.T.

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 22
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Суксилеп
« Ответ #2697 : 18 Июля 2018, 15:15:01 »


За 1,5 мес приема петнидана эпиактивность во сне уменьшилась с 90 до 10%, тьфутьфутьфу.
Девчата, а через какое время после снижения эпиактивности Вы заметили улучшение в поведении, понимании и т.д.
У нас отсутствует речь. У кого-нибудь были успехи в этом плане после снижения эпиактивности?
По результатам ЭЭГ-видеомониторинга: в конце 2016г - до 50%, июнь 2017 - 60-70%, декабрь 2017г - до 80%, апрель 2018г-до 90-100% и в июле 2018г - до 10%

Это смотря какое развитие было и был ли откат.У нас развитие было норм,потом откат,после снижения эпи активности в течении года потихоньку восстанавливалось.Но все равно не до конца.У девочки одной с самого начала развитие было плохое,в итоге после улучшения ээг развитие немножко только стало лучше.
До года - лепет, слоги были (ка-ка, ма-ма, па-па, ба-ба, пи, дя-ба), в 1г2мес -замолчал, перестал интересоваться окружающим миром.
Сейчас диагнозы: РАС и когнитивная эпилептиформная дезинтеграция. На рисполепте начал интересоваться окруж.миром, стал замечать животных, стал инициативным, усидчивым на занятиях. На этом эффект закончился, но продолжаем принимать. Логозанятия результата не дают.
Эпилептолог сказал, что задержка связана с эпиактивностью и мы начали прием депакина хроносферы(750мг), потом (1,5 мес назад) добавили петнидан (5мл/3р в день).
Дельфинов, лошадок, рефлексотерапию пробовали. Не помогло.
Я не знаю, что еще предпринять, чтобы ребенок заговорил.

А сколько по времени держалась высокая эпи активность?
Волгоградские родители деток с диагнозом "когнитивная эпилептиформная дезинтеграция" , напишите мне, пож-та, в ЛС. Давайте обменяемся номерами телефонов для общения, обмена опытом, информацией.

Оффлайн L.T.

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 22
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Суксилеп
« Ответ #2698 : 18 Июля 2018, 15:17:19 »
@OLENENOK500, по результатам ЭЭГ-видеомониторинга: в конце 2016г - до 50%, июнь 2017 - 60-70%, декабрь 2017г - до 80%, апрель 2018г-до 90-100% и в июле 2018г - до 10%
Волгоградские родители деток с диагнозом "когнитивная эпилептиформная дезинтеграция" , напишите мне, пож-та, в ЛС. Давайте обменяемся номерами телефонов для общения, обмена опытом, информацией.

Оффлайн OLENENOK500

Re: Суксилеп
« Ответ #2699 : 18 Июля 2018, 17:18:15 »
@OLENENOK500, по результатам ЭЭГ-видеомониторинга: в конце 2016г - до 50%, июнь 2017 - 60-70%, декабрь 2017г - до 80%, апрель 2018г-до 90-100% и в июле 2018г - до 10%
Плохо((( очень долго была высокая эпиактивность,шансы на хороший исход по развитию небольшой.((((
Дочка Анастасия 10.12.10 г.