Симптоматическая эпилепсия

[Tamiva]

@ChernikA, мы пьём конвулекс и Сабрил из ПЭПов. А Войту нам кстати сам эпилептолог назначил, мы у Холина А.А. Наблюдаемся. Он кстати рассказал что кто—то проводил прям научное исследование и подтвердил что Войта терапия не провоцирует ухудшение приступов и т.д. На Войту мы ездим к Анне Григорьянц в СПб и она тоже говорит что Войта как раз в первую очередь реабилитация для эпилептиков. Другой вопрос подходит Войта или нет.

[Grita]

Пожалуй, я бы сказала, что фельденкрайз больше подходит при эпи, как щадящий метод. А Войта, ну только если ребенок не закатывается в истерике. Плавание в теплой воде тоже очень щадящий метод. Мы как вышли в ремиссию пробовали бобат с теорией рук. Но после пошли то ли гиперкинезы то ли дистонтческие атаки. Будем продолжать фельденкрайз.

[Ellena]

VISION бад пропили,

Какой бад пили? Название?

[Tamiva]

Какой бад пили? Название?

мы пропивали юниор нео—р вот ссылка http://magazinvision.ru/kupit-bad/?shoppage=junior-neo-R

[Надежда на лучшее]

Подскажите, мы уже в каком-то отчаянии!
Ре 3 года, лежачий, эпи. Но! бывает она в 90% случаев во сне. Т.е. только ребено заснул - минимальный шорох, звук - и понесся развернутый приступ. Иногда и на фоне полной тишины, в момент засыпания. С рождения спит плохо по ночам. Сейчас спим так: на ночь неулептил, кеппра, депакин - с 12-00 ло 03-00 спит. А вот после начинаются завывания, приступы, оры, да такие, что все соседи просыпаются и начинают топать в туалет и кашлять. Сна у нас, родителей, соответственно, тоже никакого. Протрясет хорошо - на 15 минут засыпает и по новой. И так каждую ночь. Последний раз были у эпилептолога в декабре, увеличила дозы имеющихся препаратов. Сказала, что если не поможет - будем выкатывать рояль в кустах. Но ооочень это бы нежелательно, т.к. дозы и так сейчас на самой верхушке.
Чего можно подавать нетрадиционного?! Или добавлять третий препарат?! днем ре спокойный, в период бодрствования улыбается, "поет", по возможности активничает. Но вот как сон - так это ужас ....

[ChernikA]

@ChernikA, мы пьём конвулекс и Сабрил из ПЭПов. А Войту нам кстати сам эпилептолог назначил, мы у Холина А.А. Наблюдаемся. Он кстати рассказал что кто—то проводил прям научное исследование и подтвердил что Войта терапия не провоцирует ухудшение приступов и т.д. На Войту мы ездим к Анне Григорьянц в СПб и она тоже говорит что Войта как раз в первую очередь реабилитация для эпилептиков. Другой вопрос подходит Войта или нет.

Депакин,кеппра,топомакс и клонозепам прописан,но даем только по необходимости(вместо 2 раз 1 раз в день).Я не знаю как ваши дети,моя в состоянии замирание(расслабление) секунд зо и что-то типа спазма-тонуса несколько минут,буквой зю вся.И так вот круглые сутки.Нам сначала говорили что замирание это приступ,потом наоборот.Я даже не могу понять приступы ли у нас круглые сутки или что это вообще.бывают с задержкой дыхания,тогда клонозепам даем.
А ехать куда-то,ох как меня трясет как вспомню пол года в кишечной почти жили,обязательно хватали какую-то заразу и началось все в стационаре неврологии.Температура по 10 дней держалась,там сидишь и молишься просто чтобы выжил ребенок.Сейчас болеем,но реже и легче,но опять мы и никуда вообще не ходим кроме погулять,никаких мест общественных.

[Tamiva]

@ChernikA, мы пьём конвулекс и Сабрил из ПЭПов. А Войту нам кстати сам эпилептолог назначил, мы у Холина А.А. Наблюдаемся. Он кстати рассказал что кто—то проводил прям научное исследование и подтвердил что Войта терапия не провоцирует ухудшение приступов и т.д. На Войту мы ездим к Анне Григорьянц в СПб и она тоже говорит что Войта как раз в первую очередь реабилитация для эпилептиков. Другой вопрос подходит Войта или нет.

Депакин,кеппра,топомакс и клонозепам прописан,но даем только по необходимости(вместо 2 раз 1 раз в день).Я не знаю как ваши дети,моя в состоянии замирание(расслабление) секунд зо и что-то типа спазма-тонуса несколько минут,буквой зю вся.И так вот круглые сутки.Нам сначала говорили что замирание это приступ,потом наоборот.Я даже не могу понять приступы ли у нас круглые сутки или что это вообще.бывают с задержкой дыхания,тогда клонозепам даем.
А ехать куда-то,ох как меня трясет как вспомню пол года в кишечной почти жили,обязательно хватали какую-то заразу и началось все в стационаре неврологии.Температура по 10 дней держалась,там сидишь и молишься просто чтобы выжил ребенок.Сейчас болеем,но реже и легче,но опять мы и никуда вообще не ходим кроме погулять,никаких мест общественных.

если хотите у меня есть пособие по Войта терапии в электронном виде, напишите если что в лс, я вам его отправлю

[Mamalia]

@ChernikA, мы пьём конвулекс и Сабрил из ПЭПов. А Войту нам кстати сам эпилептолог назначил, мы у Холина А.А. Наблюдаемся. Он кстати рассказал что кто—то проводил прям научное исследование и подтвердил что Войта терапия не провоцирует ухудшение приступов и т.д. На Войту мы ездим к Анне Григорьянц в СПб и она тоже говорит что Войта как раз в первую очередь реабилитация для эпилептиков. Другой вопрос подходит Войта или нет.

Мне вот никаких исследований не надо было - ребенок так заходился в плаче на сеансе, и ручка больше стала дергаться. Так что щадящим этот метод точно не назову.

[Grita]

Лично я Войту при эпи не считаю щядящим методом. Если и без эпи орут дурниной,  то с эпи такие закаты вообще на пользу не идут.

[Mamalia]

Вот, я про это и говорю. А войтисты и будут рекомендовать свою методу, это понятно.

[Mamalia]

Подскажите, кто на кепре? Какие побочки можно ожидать? На топомаксе мы 8 зубов потеряли и ничего не добились. Сейчас нам кепру порекомендовали попробовать.

[Арёнкина мама]

@Mamalia, от кеппры возбуждение, камни в почках, нефропатия (это из частого), усиление приступов

[LavenderDreams]

У нас на кеппре побочек нет. Политерапия, доза максимальная для нашего веса.

Отправлено с моего SM-J100FN через Tapatalk

[Катюша]

@Mamalia, от кеппры возбуждение, камни в почках, нефропатия (это из частого), усиление приступов

Пьем 8 лет,обследования каждые 4-6 мес и ничего и перечисленного.
@Mamalia,
На форуме есть тема Кеппра,заходите ,там много информации.
Кеппра

[Tamiva]

Девочки, если вы пробовали другие способы реабилитации, и они дали какие-то результаты, напишите пожалуйста, поделитесь опытом. Хочется перепробовать все что возможно, вдруг есть что—то, что тоже даст толчок в развитии. Если есть пособия и материалы по этим темам, тоже буду рада почитать)