Автор Тема: Симптоматическая эпилепсия  (Прочитано 135763 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Vita_Sonya

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 266
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Вита и Соня
    • Моя история
    • Награды
Re: Симптоматическая эпилепсия
« Ответ #960 : 09 Июня 2017, 23:52:27 »
Здравствуйте, подскажите, как надолго назначают ПЭП? Как понять, что можно постепенно отменять? По длительной ремиссии и чистой ЭЭГ?

Оффлайн Grita

Re: Симптоматическая эпилепсия
« Ответ #961 : 10 Июня 2017, 02:13:06 »
Здравствуйте, подскажите, как надолго назначают ПЭП? Как понять, что можно постепенно отменять? По длительной ремиссии и чистой ЭЭГ?
Некоторые пьют годами. Даже после начала ремиссии рекомендуют пить еще 3 года. Решение об обмене пэпа принимает врач на основе ээг, или сама мама, когда смелости наберется, отменяет сама препарат.

Оффлайн Vita_Sonya

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 266
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Вита и Соня
    • Моя история
    • Награды
Re: Симптоматическая эпилепсия
« Ответ #962 : 10 Июня 2017, 14:47:52 »
@Grita, такое сомнительное удовольствие длительного приема ПЭП. Я так понимаю врачи перестраховуются и не спешат отменять.

Оффлайн Grita

Re: Симптоматическая эпилепсия
« Ответ #963 : 10 Июня 2017, 15:45:48 »
@Grita, такое сомнительное удовольствие длительного приема ПЭП. Я так понимаю врачи перестраховуются и не спешат отменять.
Вообще эпи такая непредсказуемая болячка, никогда не знаешь, когда приступ шарахнет и какой вид приступа. И те кто с трудом добился ремиссии, боятся ее потерять, и пьют пэп длительно. Все перестраховываются и врачи и родители. На приступах многие дети не развиваются, поэтому пэпы это меньшее зло, чем приступы. Как то так.

Оффлайн LavenderDreams

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1899
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 74
  • Пол: Женский
  • Там, где светит солнце
    • Награды
Re: Симптоматическая эпилепсия
« Ответ #964 : 10 Июня 2017, 16:12:32 »
@Grita, такое сомнительное удовольствие длительного приема ПЭП. Я так понимаю врачи перестраховуются и не спешат отменять.
Вообще эпи такая непредсказуемая болячка, никогда не знаешь, когда приступ шарахнет и какой вид приступа. И те кто с трудом добился ремиссии, боятся ее потерять, и пьют пэп длительно. Все перестраховываются и врачи и родители. На приступах многие дети не развиваются, поэтому пэпы это меньшее зло, чем приступы. Как то так.
+100

Отправлено с моего SM-J100FN через Tapatalk

Они хотели похоронить нас, но они не знали, что мы семена.

Оффлайн Баба катя

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 509
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Всё будет хорошо!
    • Награды
Re: Симптоматическая эпилепсия
« Ответ #965 : 10 Июня 2017, 19:41:26 »
@Grita, такое сомнительное удовольствие длительного приема ПЭП. Я так понимаю врачи перестраховуются и не спешат отменять.
Вообще эпи такая непредсказуемая болячка, никогда не знаешь, когда приступ шарахнет и какой вид приступа. И те кто с трудом добился ремиссии, боятся ее потерять, и пьют пэп длительно. Все перестраховываются и врачи и родители. На приступах многие дети не развиваются, поэтому пэпы это меньшее зло, чем приступы. Как то так.
+100
 
Отправлено с моего SM-J100FN через Tapatalk
,,,

Оффлайн Exta

Re: Симптоматическая эпилепсия
« Ответ #966 : 10 Июня 2017, 21:42:21 »
@Grita, это смотря какие приступы и какой вид эпи наверно. Ребенок может и при наличии приступов развиваться и даже получать пользу от реа. А от пэп наоборот не развиваться. Все индивидуально ведь, тут угадать сложно.
На все воля Господа!

Оффлайн Grita

Re: Симптоматическая эпилепсия
« Ответ #967 : 10 Июня 2017, 21:48:36 »
@Grita, это смотря какие приступы и какой вид эпи наверно. Ребенок может и при наличии приступов развиваться и даже получать пользу от реа. А от пэп наоборот не развиваться. Все индивидуально ведь, тут угадать сложно.
Конечно, если их почти 400 видов этих приступов. Я видела и детя с приступами некупированными, на кетогенге, ни один препарат не снимал приступы. Если бы не знала с чем он лежит, ни за что бы не подумала. Физически и интеллектуально развитой мальчик лет 12. В его случае эпи на его развитии не сказалось. Но видела и обратное.

Оффлайн Zhanna

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 673
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Жанна и Владюха
    • Награды
Re: Симптоматическая эпилепсия
« Ответ #968 : 11 Июня 2017, 13:19:13 »
Нам тоже ставили симптоматическую, а Дюлак поставил роландическую,но депакин не отменил, сказал, чтобы дозу больше не делали и второй ПЭП не нужно

Оффлайн LavenderDreams

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1899
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 74
  • Пол: Женский
  • Там, где светит солнце
    • Награды
Re: Симптоматическая эпилепсия
« Ответ #969 : 11 Июня 2017, 14:25:20 »
Нам тоже ставили симптоматическую, а Дюлак поставил роландическую,но депакин не отменил, сказал, чтобы дозу больше не делали и второй ПЭП не нужно
Скажите пожалуйста, для постановки данного диагноза Дюлак смотрел ночной мониторинг или рутинную ЭЭГ? Вы мониторинг делали  в Москве или в своём городе? И еще вопрос - у вас какие  приступы и как  часто? Нам Айвазян сначала поставил роландическую, а потом после просмотра ночного вээг, сделанного в Липецке, сказал ст качество  исследования плохое, и он вообще н втдет эпиактивности на ЭЭГ, а приступы есть, сказал переделать мониторинг.

Отправлено с моего SM-J100FN через Tapatalk
Они хотели похоронить нас, но они не знали, что мы семена.

Оффлайн Zhanna

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 673
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Жанна и Владюха
    • Награды
Re: Симптоматическая эпилепсия
« Ответ #970 : 11 Июня 2017, 15:50:30 »
@haos,  для постановки диагноза Дюлак смотрел ночной мониторинг до приёма депакина, ночной мониторинг после приёма 2 мес депакина, 2 МРТ и видео приступа. Мониторинги делали у себя в городе, в Новосибирске. Делали на дому, очень удобно,  специалисты хорошие, поэтому Москву вообще не рассматривала. Постоянства частоты приступов нет, бывает 1 в 3 месяца, бывает 4 в 1 месяц. Приступы только во сне, рано утром, подергивается голова и рука, либо одна рука.

Оффлайн LavenderDreams

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1899
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 74
  • Пол: Женский
  • Там, где светит солнце
    • Награды
Re: Симптоматическая эпилепсия
« Ответ #971 : 11 Июня 2017, 16:04:09 »
@haos,  для постановки диагноза Дюлак смотрел ночной мониторинг до приёма депакина, ночной мониторинг после приёма 2 мес депакина, 2 МРТ и видео приступа. Мониторинги делали у себя в городе, в Новосибирске. Делали на дому, очень удобно,  специалисты хорошие, поэтому Москву вообще не рассматривала. Постоянства частоты приступов нет, бывает 1 в 3 месяца, бывает 4 в 1 месяц. Приступы только во сне, рано утром, подергивается голова и рука, либо одна рука.
Спасибо за ответ. Мы тоже делали выездной мониторинг, в больнице, но качество специалистов, видать, подкачало. У нас в городе никто кроме них не делает, к сожалению... Хотя областной центр. Меньше, конечно, Новосибирска.

Отправлено с моего SM-J100FN через Tapatalk
Они хотели похоронить нас, но они не знали, что мы семена.

Оффлайн Mamalia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1891
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
  • Света и Олиюша
    • Мой теремок
    • Instagram: sveta.bogaykova
    • ВКонтакте: https://vk.com/bogaikova
    • Награды
Re: Симптоматическая эпилепсия
« Ответ #972 : 11 Июня 2017, 20:50:45 »
У нас симптоматическая лобная эпи, выражается в подергивании руки во сне и в течение дня. Дюлак сказал не принимать пэп вообще, в нашем случае. Смотрел все кривые за 2,5 года и МРТ.
Вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, больше справа, симптоматическая лобная эпи, сочетанный краниостеноз

Оффлайн Exta

Re: Симптоматическая эпилепсия
« Ответ #973 : 11 Июня 2017, 21:23:17 »
@Mamalia, а вы и не принимали ничего из пэп?
На все воля Господа!

Оффлайн Mamalia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1891
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
  • Света и Олиюша
    • Мой теремок
    • Instagram: sveta.bogaykova
    • ВКонтакте: https://vk.com/bogaikova
    • Награды
Re: Симптоматическая эпилепсия
« Ответ #974 : 11 Июня 2017, 21:35:03 »
Принимали, топомакс. Я сама сняла с него, когда после повышение дозы не было эффекта.
Вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, больше справа, симптоматическая лобная эпи, сочетанный краниостеноз