Автор Тема: Симптоматическая эпилепсия  (Прочитано 83211 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Natusik

Re: Симптоматическая эпилепсия
« Ответ #990 : 01 Август 2017, 16:09:35 »
  Здравствуйте! Моему сыну 9 лет,у нас ДЦП,симптоматическая эпилепсия.Принимаем Депакин и Кепру 4 года,так же в конце 2014 поставили стимулятор Блуждающий нерв. Эпи статус сна у нас 95% и не понижается,во Владивостоке эпилептолог посоветовал германские препараты Петнидан 250 мг и Фризиум. Подскажите,пожалуйста,
где их можно достать и какие о них отзывы.

Онлайн Exta

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 9857
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 64
  • Пол: Женский
  • Катя и Федюшка, г. Новый Оскол
    • Skype: exta-exta
    • Моя история
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=2jo64e1l9sl3m3ad6qqnjh2kt7&topic=60895.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=47631.0]Конкурс МИСС 2015 (два по 15)[/url]
    • Награды
Re: Симптоматическая эпилепсия
« Ответ #991 : 01 Август 2017, 16:45:00 »
@Natusik, познакомьтесь еще вот с этой темой Масло Шарлотты при лечении эпилепсии может будет полезна
На все воля Господа!

Оффлайн Hhella

Re: Симптоматическая эпилепсия
« Ответ #992 : 17 Ноябрь 2017, 12:07:37 »

Привет вам всем! Читаю форум давно и решила написать нашу загадочную историю.
06.02.2016 родился наш третий с мужем ребёнок, мальчик. Родовая деятельность была слабой, мне было страшно из за обострившегося геморроя и я пыталась как-то растянуть происходящее. Через 9 часов родился Миха. По шкале ангар поставили 9/9. Сразу закричал и взял грудь. Мы были счастливы. Всегда хотели троих детей погодок и вот это свершилось. Муж плакал когда Мишу достали...
Но потом на вторые сутки, вдруг, у ребёнка начались судороги, он ослаб, его забрали в реанимацию. Но там ему только вставили зонд и больше ничего не делали. Наблюдали. Но судороги повторялись однократно раз в сутки. Поэтому нас перевели в «Охматдет». Ровно 10 дней были судороги раз в сутки. На пятый день ввели фенобарбитал. Все прекратилось, ребёнок начал следить глазками, улыбаться, гулить и нас выписали домой. Мы думали что весь кошмар позади. А потом опять через 3 месяца судороги повторились. Длились они сутки через каждый час. Фенобарбитал сняли и ввели деревина. Выписали домой.
Полгода все было хорошо. В пять месяцев Миха стал держать голову и переворачиваться с живота на спину и назад. Мы опять расслабились. В 9 месяцев он все ещё не ползал и не сидел. Однократно повторились приступы. После курсов массажа в год он сел и пополз.
Сейчас нам 1.9. Все так же сидим и хорошо ползаем. Ребёнок не говорит, не ходит, ставят ЗПРР.
На ноги опирается, ходит за одну руку. Но судороги повторяются. После каждого приступа ребёнок немного теряет в навыках. Перестал махать пока, давать пять, но я его опять научила,
Делали МРТ. Там все чисто. Подозревают генетику, будем делать секвенирование экзома.
Очень меня угнетает эта вся неизвестность. Жалею себя, ребёнка, старших детей, срываюсь на мужа и детей. Надоели бесконечные больницы и смотреть на приступы...Дипресуха...
У кого были подобные проявления? Возможно ли восстановить ребенка...хотя знаю что без диагноза это неизвестно...

Оффлайн Серафим

Re: Симптоматическая эпилепсия
« Ответ #993 : 17 Ноябрь 2017, 16:41:07 »

Привет вам всем! Читаю форум давно и решила написать нашу загадочную историю.
06.02.2016 родился наш третий с мужем ребёнок, мальчик. Родовая деятельность была слабой, мне было страшно из за обострившегося геморроя и я пыталась как-то растянуть происходящее. Через 9 часов родился Миха. По шкале ангар поставили 9/9. Сразу закричал и взял грудь. Мы были счастливы. Всегда хотели троих детей погодок и вот это свершилось. Муж плакал когда Мишу достали...
Но потом на вторые сутки, вдруг, у ребёнка начались судороги, он ослаб, его забрали в реанимацию. Но там ему только вставили зонд и больше ничего не делали. Наблюдали. Но судороги повторялись однократно раз в сутки. Поэтому нас перевели в «Охматдет». Ровно 10 дней были судороги раз в сутки. На пятый день ввели фенобарбитал. Все прекратилось, ребёнок начал следить глазками, улыбаться, гулить и нас выписали домой. Мы думали что весь кошмар позади. А потом опять через 3 месяца судороги повторились. Длились они сутки через каждый час. Фенобарбитал сняли и ввели деревина. Выписали домой.
Полгода все было хорошо. В пять месяцев Миха стал держать голову и переворачиваться с живота на спину и назад. Мы опять расслабились. В 9 месяцев он все ещё не ползал и не сидел. Однократно повторились приступы. После курсов массажа в год он сел и пополз.
Сейчас нам 1.9. Все так же сидим и хорошо ползаем. Ребёнок не говорит, не ходит, ставят ЗПРР.
На ноги опирается, ходит за одну руку. Но судороги повторяются. После каждого приступа ребёнок немного теряет в навыках. Перестал махать пока, давать пять, но я его опять научила,
Делали МРТ. Там все чисто. Подозревают генетику, будем делать секвенирование экзома.
Очень меня угнетает эта вся неизвестность. Жалею себя, ребёнка, старших детей, срываюсь на мужа и детей. Надоели бесконечные больницы и смотреть на приступы...Дипресуха...
У кого были подобные проявления? Возможно ли восстановить ребенка...хотя знаю что без диагноза это неизвестно...
держитесь и главное не опускайте руки у нас тоже эпи и знаем как это тяжело поверьте дипресуха это не надолго на зло ей идите вперед у Вас и старшие дети пишите и муж есть а это здорово а инфу мы здесь на форуме смотрим да и консультацию по ребенку можете тоже получить желаю Вам удачи
« Последнее редактирование: 17 Ноябрь 2017, 16:50:30 от Серафим »
Мы не одни и все переживем

Оффлайн Hhella

Re: Симптоматическая эпилепсия
« Ответ #994 : 17 Ноябрь 2017, 21:23:45 »
Спасибо за поддержку! Иногда у меня случаются приступы оптимизма! Но потом опять...как на качелях. Я прочитала все истории, не нашла даже похожего на наш случай. Мне принципиально надо знать диагноз и прогноз. Плохо переношу неизвестность...

Оффлайн Юльхен

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1737
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 11
  • Пол: Женский
  • Юля, Ваня и Витя Московская область
    • Мой теремок
    • Instagram: JULIAURGEN
    • ВКонтакте: http://vk.com/u.mukhina
    • Награды
Re: Симптоматическая эпилепсия
« Ответ #995 : 17 Ноябрь 2017, 21:37:17 »
@Hhella, а вы ээг мониторинг делали? Что на кривульках? Какие волны, где очаги?

Правосторонний гемипарез, симптоматическая эпилепсия

Оффлайн Hhella

Re: Симптоматическая эпилепсия
« Ответ #996 : 17 Ноябрь 2017, 22:56:10 »
На кривульках низкая степень эпиактивности. Но иногда она бывает высокой. Наверное перед приступом. Очаги в центрально-височных слева и справа независимые.

Оффлайн Марийки мама

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 249
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Симптоматическая эпилепсия
« Ответ #997 : 20 Ноябрь 2017, 13:59:04 »
@Hhella, здравствуйте. Мы тоже с Украины и у нас подозревают генетику. Что именно вам сказали искать? И где будете делать секвенирование экзома?

Оффлайн Hhella

Re: Симптоматическая эпилепсия
« Ответ #998 : 20 Ноябрь 2017, 22:14:46 »
Когда были у генетиков, то врач сказала что секвенирование почти всегда находит какую-то поломку и это прояснит ситуацию с нашим самочувствием. Я тут читала, что большинству как раз это секвенирование и помогло определиться с диагнозом. Плюс в анализ входит ещё и эпилептическая панель. У нас множественные стигмы эмбриогенеза же. Фенотип типа похож на генетику. У ребёнка необычный разрез глаз.
Секвенирование наверное будем делать в евролабе. А вы из Киева?

Оффлайн ChernikA

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 125
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Симптоматическая эпилепсия
« Ответ #999 : 02 Январь 2018, 12:12:52 »
Здравствуйте.У нас тоже симптоматическая,дочке 2.5.По косвенным признакам и тяжести течения ставят генетику,но анализы ничего не показали.Гипсаритмия у нас с 6 месяцев выявлена,но началась скорее всего раньше,развитие ноль,естественно никакой реабилитации не светит с таким ЭЭГ.Плюс атрофия ЗР,ребенок не видит.Осталось ещё гормоны  попробовать курсом,нам один раз каким то чудом укол дексазона снял часть приступов на две недели.Но это было один раз,больше не помогал.Проблема стоит и в постоянных бронхитах, только собираемся ехать на гормоны и уже опять болеем.Так и топчемся на одном месте,в растерянности уже,не знаю что дальше делать.Может кто то что то посоветует ki

Оффлайн ChernikA

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 125
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Симптоматическая эпилепсия
« Ответ #1000 : 02 Январь 2018, 12:15:03 »
В городе возможности нет гормоны колоть,надо ехать хотя бы в Казань

Оффлайн mama_mary

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 818
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 7
  • Пол: Женский
  • невозможное человеку возможно Богу
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Симптоматическая эпилепсия
« Ответ #1001 : 03 Январь 2018, 10:17:23 »
Мы гормоны не колем, а пьем. Удобней, конечно, чем колоть, но насчет эффективности ничего не могу сказать.
Может, Вам у врача спросить насчет перорального приема гормонов?

 

Кистозная трансформация больших полушарий мозга. Эпилепсия.

Автор ОГ

Ответов: 5
Просмотров: 2626
Последний ответ 28 Февраль 2016, 00:01:22
от olga82
Эпилепсия и кишечник

Автор swetamama

Ответов: 15
Просмотров: 3956
Последний ответ 12 Сентябрь 2017, 22:41:38
от Бирюза
Роландическая эпилепсия

Автор Юлия Курляндская

Ответов: 3
Просмотров: 1049
Последний ответ 25 Май 2015, 10:20:57
от Ruta
Эпилепсия без приступов. Нужен ваш опыт.

Автор abientot

Ответов: 36
Просмотров: 9473
Последний ответ 09 Декабрь 2016, 23:40:51
от Акулина АкУлина
Эпилепсия

Автор ФЕЯ

Ответов: 5005
Просмотров: 503999
Последний ответ 17 Январь 2018, 18:12:25
от ЛюдаМ