Автор Тема: Валерия хочет- мама поможет!!!!  (Прочитано 2677 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн mamaValeriiАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 21
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
 Валерия хочет жить нормальной полноценной жизнью!!!                                                                 
Наша задача сделать все необходимое для этого!!!!

Здравствуйте.

 Самый счастливый день- " Рождение " , обернулся для моей малышке настоящим кошмаром. Из-за халатности врачей  моя дочь Валерия , при появлении на свет,испытала сильную гипоксию. В следствии чего родилась без сяких признаков жизни,  после проведённой реанимации малышка впала в кому, подключили на на ИВЛ. и ввели в гипотермию( охладили температуру тела до 34 градусов).
     Врач поставил страшный  диагноз- Аноксическое поражение цнс. Ранняя эпилептическая миоклоническая энцефалопатия. Серия эпилептических приступов. Эпилептический статус в анамнезе.
Фоновое заболевание: Мультикистозная энцефаломаляция лобных, височных, теменных долей. Внутренняя гидроцефалия. Квадрипарез. Киста средней линии. Гипоплазия червя мозжечка, ретроцеребеллярная киста (вариант Денди-Уокера). ВПС.  ДМПП, вторичный.
Осложнение: Гастроэзофагеальный рефлюкс. Гастростомия. Вторичная микроцефалия.
     В тот момент я молилась лишь обо дном, что бы мой ребенок выжил.
 Врачи  при каждом удобном моменте старались напомнить свои худшие прогнозы , но мы верили. и не собирались сдаваться.
     Кома длилась почти 3 месяца На протяжении 4 месяцев нас переводили из отделения в отделение, к поставленному диагнозу добавляли все новые и новые заключения.( в начале я указала сегодняшний диагноз ) Время шло, но состояние Валерии  оставалось  стабильно тяжелым. и врачи нас выписали - сказав " состояние стабильное, все что смогли сделали". Назначили нам "депакин" и "фенобарбитал" и еще сопутствующих кучу лекарств - и отправители домой.
       Выписавшись мы занялись поиском больницы на реабилитацию. Но нас не берут. Только за границей ( Израиль)согласился  нас взять на диагностику и подбор лекарств. ( вот собираемся ехать  1 июля, собираем денюшку)
        Мы сами находим массажистов, мануальных терапевтов .
        В данный момент- занимаемся дома, ходим в бассейн на лфк. Появляются хоть маленькие ,но все-таки результаты- тонус уменьшился, стала более подвижной, начала глотать, (избавились от гастростомы), но эпилепсия сильно тормозит развитие.
       

Оффлайн милаша

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 375
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • я буду жить для тебя
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Валерия хочет- мама поможет!!!!
« Ответ #1 : 13 Май 2013, 21:09:31 »
желаю Валерии с божьей помощью выкарабкаться из состояния эп.приступов.а дальше дело пойдет!!!!!!!!!!!!!вам сил и терпения! gfds

Оффлайн mamaValeriiАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 21
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Валерия хочет- мама поможет!!!!
« Ответ #2 : 14 Май 2013, 14:42:14 »
    ldc  очень надеюсь, что у нас получится попасть  в Израиле и нам там  смогут подобрать правильное лекарство..........

Оффлайн mamaValeriiАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 21
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Валерия хочет- мама поможет!!!!
« Ответ #3 : 14 Май 2013, 14:45:33 »
желаю Валерии с божьей помощью выкарабкаться из состояния эп.приступов.а дальше дело пойдет!!!!!!!!!!!!!вам сил и терпения! gfds


 Спасибо , это действительно очень нужное, чего не бывает в избытке.....

Оффлайн юрист

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 23109
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 378
  • Кемеровская область
    • Награды
Re: Валерия хочет- мама поможет!!!!
« Ответ #4 : 14 Ноябрь 2013, 18:43:19 »
Выписавшись мы занялись поиском больницы на реабилитацию. Но нас не берут.
В Российской Федерации для реабилитации ребёнка, больного эпилепсией, требуется ремиссия  (отсутствие  приступов / судорог)  не менее  3  (трёх)  лет. 
« Последнее редактирование: 14 Ноябрь 2013, 18:57:23 от юрист »
Учитывайте,  что :
1.  Все  юридические  вопросы  мне  надлежит  задавать  только  в  " Консультациях  юриста "  по  соответствующим  темам. 
2.  Я  лишь  разъясняю  на  форуме  положения  законов  и  других  нормативных  правовых  актов,  не  высказывая  никакого  своего  отношения  к  их  содержанию.
3.  При  несогласии  с  ними  Вы  имеете  право  обжаловать  эти  положения  законов  и  других  нормативных  правовых  актов  в  Конституционном  и  Верховном  Судах  Российской  Федерации  по  установленным  для  этого  правилам.

Оффлайн АннаМария

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 631
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Аня и Маруся
    • Моя история
    • Награды
Re: Валерия хочет- мама поможет!!!!
« Ответ #5 : 14 Ноябрь 2013, 18:55:37 »
Натерпелась кроха с самого рождения  ооо нам сказали, что массаж разрешат после 6 месяцев с момента последнего приступа. Желаю вам удачной реабилитации в израиле

Оффлайн Maksie

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 633
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • мама Лена, сын Степка. Вологда
    • Награды
Re: Валерия хочет- мама поможет!!!!
« Ответ #6 : 14 Ноябрь 2013, 19:59:54 »
Выписавшись мы занялись поиском больницы на реабилитацию. Но нас не берут.
В Российской Федерации для реабилитации ребёнка, больного эпилепсией, требуется ремиссия  (отсутствие  приступов / судорог)  не менее  3  (трёх)  лет.

не знаю кто это придумал, у нас берут сразу после окончания приступов. программа, конечно, минимум. а так пол года ремиссия. в реацентре в отличие от больницы делают исключение только для сенсорной комнаты и электрофореза. остальное можно.

Онлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 15561
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 158
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Валерия хочет- мама поможет!!!!
« Ответ #7 : 14 Ноябрь 2013, 20:39:26 »
Добро пожаловать! jytr



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн olgamama

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 832
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 17
  • Пол: Женский
  • чудо!Владик-шоколадик. и Победа!
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Валерия хочет- мама поможет!!!!
« Ответ #8 : 14 Ноябрь 2013, 21:49:59 »
желаю Валерии с божьей помощью выкарабкаться из состояния эп.приступов.а дальше дело пойдет!!!!!!!!!!!!!вам сил и терпения! gfds


 Спасибо , это действительно очень нужное, чего не бывает в избытке.....
Здоровья ДОЧКЕ!ВАМ ТЕРПЕНИЯ И СИЛ! а сколько месяцев вам?(я не поняла.. ;l)

Оффлайн юрист

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 23109
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 378
  • Кемеровская область
    • Награды
Re: Валерия хочет- мама поможет!!!!
« Ответ #9 : 15 Ноябрь 2013, 02:31:06 »
не знаю кто это придумал
Это Методические указания Министерства здравоохранения Российской Федерации от  22.12.1999  №  22 / 231.
Учитывайте,  что :
1.  Все  юридические  вопросы  мне  надлежит  задавать  только  в  " Консультациях  юриста "  по  соответствующим  темам. 
2.  Я  лишь  разъясняю  на  форуме  положения  законов  и  других  нормативных  правовых  актов,  не  высказывая  никакого  своего  отношения  к  их  содержанию.
3.  При  несогласии  с  ними  Вы  имеете  право  обжаловать  эти  положения  законов  и  других  нормативных  правовых  актов  в  Конституционном  и  Верховном  Судах  Российской  Федерации  по  установленным  для  этого  правилам.

 

Только ребенок знает,как любит его мама он видел её сердце изнутри.

Автор Ольга.

Ответов: 5
Просмотров: 4795
Последний ответ 07 Февраль 2016, 13:03:10
от Татьянафилиппова
Мама

Автор Любовь 83

Ответов: 58
Просмотров: 8023
Последний ответ 10 Январь 2018, 19:27:49
от люба58
Мама Настя, сын Мишутка, рады знакомству и общению!

Автор NASTUSIK

Ответов: 17
Просмотров: 2412
Последний ответ 25 Февраль 2016, 20:10:55
от Izolda
Всем привет, я мама двойняшек

Автор АнжелаП

Ответов: 35
Просмотров: 4789
Последний ответ 12 Декабрь 2016, 13:40:40
от АнжелаП
Рады знакомству!Мама Юля и Мишенька(4 года)

Автор юльсон

Ответов: 5
Просмотров: 3202
Последний ответ 12 Июнь 2012, 23:27:55
от Мария87