Автор Тема: Отмена ПЭП при длительной медикаментозной ремиссии  (Прочитано 220212 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн marenush

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3715
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 43
  • Пол: Женский
  • Оксана и Сереженька, г. Нижний Новгород
    • Мой теремок
    • Награды
Наталья, не в тему, но сын у вас такой симпатяшка) Даже не верится, что особенок.
Ну а по теме - сама я побоялась убирать депакин, ушли с него только после разрешения врача.
Поломка гена NDST1

Оффлайн уммсалима

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 998
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
  • Саратов.Марина, мои дети Салима Амина,Юсуф и Айлин
    • Мой теремок
    • Награды
Я сама убрала депакин хроносфера, под наблюдением маниторинга,каждые 2 мес, после полтора года ремиссии, слава Богу 2 мес уже без депак на.

левосторонний гемипарез, ангиоматоз штурге-Вебера, симптоматическая эпилепсия.

 лимфобластная лимфома.

Оффлайн шума

Наталия, может попробовать снижать на гомеопатии. Вы почитайте, здесь на форуме есть информация. Для начала ввести гомеопатический комплекс, некоторое время, под наблюдением ( Ваше пристальное внимание + ВЭЭГ), потом по мизирным дозам снижать. Сама планирую также. На фото, действительно, не скажешь, что у сына есть вообще какие-то проблемы со здоровьем.

Оффлайн Литвинчук Наталия

  • Новичок
  • Сообщений: 3
  • Страна: by
  • Благодарностей: 0
  • Сынуля-Димуля
    • Награды
шума, как жаль, что это только на фото. Я, потиху, уже снижаю. Я писала, что 1.5 года назад уже сама снижала и довольно прилично, но когда на маниторинге была активность, а она была и раньше, но приступов не было,  испугалась и снова стала их давать.

Оффлайн marina811

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1269
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Женский
  • Марина и Данил.
    • Награды
Нам эпилептолог стала снижать депакин хроносферу сразу на 100 мг(ремиссия с 2006 по 2012,а в прошлом году 3 больших приступа),я так побоялась сразу а снизила на 50 мг.Но судороги появились первый раз в этом году,но еще и режим приема лекарств сбился.

Оффлайн кисярыба

Мы снижаемся очень медленно.
По 30 мг в месяц. В итоге с мая по июль сняли с 180 до 90.
Сделали мониторинг.
Сейчас три месяца ( июль.август,сентябрь) сидим на этой дозе точно.
Завтра едем к своему эпилептологу за даьнейшей тактикой.  ldc
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн marina811

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1269
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Женский
  • Марина и Данил.
    • Награды
Нам 11 лет внушали,что надо очень медленно снижать.А эту врача впервые видели и она почти одна на весь город эпилептолог,остальные просто неврологи--они решать не имеют право.Она сразу на 100 мг снизила депакин хроносферу и сказала через 2 недели приехать чтоб дальше снижать и топамакс тоже .Надеялись что к другой попадем,а к ней не дает поликлинника направление,только к этой опять.

Оффлайн Семицветик

Мы тоже снижаемся второй месяц. Как ваши детки переносят снижение? Изменяется ли поведение, самочувствие? Мне показалось, что, как начали снижать, у нас гипертонус усилился, не знаю, может совпадение.
Стремление быть счастливым делает нас менее счастливыми. Счастливыми нас делает примирение с неудачами.

Оффлайн МамаМаркуши

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 70
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Наташа и Марик
    • Награды
Девочки, подскажите, кто как уходил с сабрила. У нас Веста симптоматическая эпи на фоне органики. Купировались гидридом 1,5 года назад. На гормонах не снизили пэпы ни на грамм! За последние пол года убрали половину дозировки сабрила с 1000 до 500. Ээг чистая. Наш эпилептолог говорит убирать Сабрил полностью, но как то очень страшно. Особенно если учесть, что все пишут о снижении после 3 лет ремиссии.  Объясняет это тем, что Веста после 3 лет проходит И вероятность срывы низкая. Кстати на пэпах не было абсолютно никакого эффекта.

Оффлайн Тихон

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 415
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Женский
  • мама тиши
    • Награды
Девочки, подскажите, кто уходил с конвулекса капли, меняется ли поведение или самочувствие?  Нам отменяют после ночного ээг и ремиссии 3 года? Очень боюсь

Оффлайн Баба катя

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 509
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Всё будет хорошо!
    • Награды
Совет-сходите медленее,чем советуют врачи.Мы впозапрошлом году стали снижать(мониторинг подпрыгнул до 145) по совету одного врача конвулекс в каплях.Снижали по схеме(на тот момент уже 5 лет пили) и  у нас чуть не сорвалась ремиссия.Пришли в Айвазяну,он сразу  спросил:"Что делали с конвулексом?"Сходите очень медленно,это такая зараза.

Оффлайн кисярыба

Девочки, подскажите, кто уходил с конвулекса капли, меняется ли поведение или самочувствие?  Нам отменяют после ночного ээг и ремиссии 3 года? Очень боюсь
Мы с дозы 210 в сутки уходили почти 8 месяцев. Тоже после 3-х лет ремиссии. У нас самочувствие стало в разы лучше.  В саду сказали " ребенок ожил ".
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн Баба катя

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 509
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Всё будет хорошо!
    • Награды
Юля,я Вас хотела привести в пример,а Вы сами отозвались!Кстати,как Вам дельфинарий?Есть улучшения?

Оффлайн Тихон

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 415
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Женский
  • мама тиши
    • Награды
У нас на сегодня 6 кап. Три раза в день, врач прописал схему отмены за  два месяца . Вот думаю тоже, не слишком резко?

Оффлайн Семицветик

Мы 4 месяца отменяли, 27 капель в сутки была доза на начало отмены, 3,5 года пили, уже 5 мес.без лекарств. ЭЭГ без особых зменений, у нас ДЭПД. Ребенок конечно тоже ожил, но пока сходили, с каждым снижением дозы становилась очень капризная, потом все в норму приходило. Еще тонус сильно нарос сразу после полной отмены, не знаю, может совпадение, а может и адаптация такая была, сейчас уже лучше намного.
Два месяца на отмену вообще быстро, но может у вас ситуация позволяет? Доза например маленькая...?
Стремление быть счастливым делает нас менее счастливыми. Счастливыми нас делает примирение с неудачами.