Автор Тема: Отмена ПЭП при длительной медикаментозной ремиссии  (Прочитано 46449 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Онлайн кисярыба

Доза такая же почти как у нас.
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн Тихон

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 407
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Женский
  • мама тиши
    • Награды
девочки спасибо за ответы efy у нас в начале было по 12кап.три раза в сутки, но мы 6 кап. целый год снижали, а вот оставшиеся 6 кап. что-то очень быстро как-то, врач говорит, что доза уже не работает, т.е. можно смело выводить а на последнем ВЭЭГ ДЭПД показывает, врач и говорит срочно отменяем, нечего ребенка травить.
Еще когда первый раз снижали 6 кап. менялось настроение капризы и спастика только увеличилась в ногах, что же будет дальше просто боюсь.

Онлайн кисярыба

Наш врач придерживается мнения " тише едешь дальше будешь", поэтому так долго убирали конвулекс. Ээг у нас чистая ( Вээгм),  все три с лишним года чистая, без дэпд и другого. У нас изначально Синдром Веста. Для этого диагноза у нас неплохо восстановившийся ребенок. Без Дцп. Поэтому нам было страшно отменять, было что терять.....
Хотя......мы отменили медленно, но реабилитировались в это время по полной - Томатис и ноотропы.
Сейчас нам так пока не разрешают. То есть сначала ноотропы, потом микрополяризацию разрешили.
 
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн Маков цвет

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 801
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
  • Анастасия и доченька Катюшка
    • Награды
еще здесь спрошу:
подскажите вот написали мне эпилептологи снижать конвулекс,в связи с тем,что у нас очень высокий уровень вальпроевой кислоты в крови (последний 132, при норме 50-100).
Написано: конвулекс снизить по 1капле каждые 2недели,всего снизить до 8кап/3раза/в день.(сейчас 10капель/3раза/день,всего 30капель в сутки)
Это как снижать: 1каплю со всех 3приемов(т.е. было 30капель, потом сразу 27капель(по 9кап/3р/д) или по 1капле всего за 2недели (т.е. было 30кап, потом 29капель-в какой то из приемов убрать каплю и так 2недели, потом 28капель 2недели, потом 27капель 2недели?)

Оффлайн Семицветик

еще здесь спрошу:
подскажите вот написали мне эпилептологи снижать конвулекс,в связи с тем,что у нас очень высокий уровень вальпроевой кислоты в крови (последний 132, при норме 50-100).
Написано: конвулекс снизить по 1капле каждые 2недели,всего снизить до 8кап/3раза/в день.(сейчас 10капель/3раза/день,всего 30капель в сутки)
Это как снижать: 1каплю со всех 3приемов(т.е. было 30капель, потом сразу 27капель(по 9кап/3р/д) или по 1капле всего за 2недели (т.е. было 30кап, потом 29капель-в какой то из приемов убрать каплю и так 2недели, потом 28капель 2недели, потом 27капель 2недели?)
Я думаю, все-таки имелось в виду по капле с приема, т.е.сразу 3 капли за день. А то иначе этак Вы 3 месяца будете снижать , если по 1 капле, это очень долго, и все это время принимать токсичную дозу конвулекса.



Оффлайн Маков цвет

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 801
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
  • Анастасия и доченька Катюшка
    • Награды
еще здесь спрошу:
подскажите вот написали мне эпилептологи снижать конвулекс,в связи с тем,что у нас очень высокий уровень вальпроевой кислоты в крови (последний 132, при норме 50-100).
Написано: конвулекс снизить по 1капле каждые 2недели,всего снизить до 8кап/3раза/в день.(сейчас 10капель/3раза/день,всего 30капель в сутки)
Это как снижать: 1каплю со всех 3приемов(т.е. было 30капель, потом сразу 27капель(по 9кап/3р/д) или по 1капле всего за 2недели (т.е. было 30кап, потом 29капель-в какой то из приемов убрать каплю и так 2недели, потом 28капель 2недели, потом 27капель 2недели?)
Я думаю, все-таки имелось в виду по капле с приема, т.е.сразу 3 капли за день. А то иначе этак Вы 3 месяца будете снижать , если по 1 капле, это очень долго, и все это время принимать токсичную дозу конвулекса.
Я вот как то на приёме тоже так решила, а дома засомневалась...
А токсичную дозу мы уже больше года принимаем :(

Оффлайн Мамочка Ксюшенька

Интересует такой вопрос- у кого длительная медикаментозная ремиссия. 2-3 года. а то и больше. ? Ваши врачи не собираются снимать Вас с препаратов?
 Может быть кто то уже снимал. отменял ? Интересует не самостоятельная отмена. а именно с разрешения и под контролем врача.
У нас длительная ремиссия, в начале октября будет уже 3 года. Врач против отмены, мотивируя тем, что только при доброкачественной эпи младенчества (с нормальным психомоторным развитием) возможна отмена препарата через 2 года, в нашем случае - минимум через 4 года и под большим вопросом. Если же все-таки на это решиться, то необходимо очень медленно отменять препарат, исключить во время отмены бассейн и очень точно знать причину эпи. Например, нам помогает этосуксемид, который блокирует калиевые каналы  и существует обследование почек, которое может показать, как же функционируют эти калиевые каналы конкретно в нашем случае. Что касается торможения развития: я тоже так раньше думала, а сейчас уже и сомневаюсь в этом. Мы  лежим раз в год в эпи. отделении для контроля каждый год и я  замечаю следующее: практически все дети с эпи и даже с некупированными приступами имеют  нормальный интеллект, ходят в обычную школу (то есть на 30 детей в отделении есть два, три ребенка с симптоматической эпи у которых эпи - сопутствующее заболевание). Соответственно вот эти дети и имеют проблемы с развитием, кто в большей, кто в меньшей степени. Как бы это печально не было...
А почему нельзя бассейн? Мы как раз надумали повысить ребенку иммунитет таким образом. Еще в феврале 2013 г. нам поставили диагноз Синдром Веста, было моему малышу 1 годик.  Где-то за 3 недели лечения купировались депакин хроносферой и клоназепамом. Через год заменили клоназепам на кеппру. Периодически делали видеомониторинг 3х часовой с дневным сном, эпи активности нет. Уже 3 или 4 хороших видеомониторинга. Выходит, что ремиссия более 3,5 лет. Недавно съездили в детскую обл.б-цу к в врачу, у которой под наблюдение. Она разрешила отменять кеппру по 1 мл в 2 недели. Давала по 4 мл*2 раза в сутки, сейчас по 3. Депакин пьем по 400 мг в сутки. Но стал более истеричный, ничего сам делать не хочет, капризничает. Терплю))). Если все будет хорошо, отменим кеппру, где-то через 6-8 мес. (так рекомендовала врач) сделаем видеомониторинг, возможно отменят хроносферу))))))))))))). Не дождусь этого момента!!!!

Онлайн кисярыба

@Мамочка Ксюшенька, мы сняли противосудорожные именно после 3,5 лет совсем
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн Мамочка Ксюшенька

но наверно их убирали ооооооооочень медленно, в течение многих месяцев?

Онлайн кисярыба

но наверно их убирали ооооооооочень медленно, в течение многих месяцев?
4,5 месяца
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн Мамочка Ксюшенька

но наверно их убирали ооооооооочень медленно, в течение многих месяцев?
4,5 месяца
Да, долго. Главное-чтоб все было хорошо без препаратов. Боюсь ухудшений.

Онлайн кисярыба

@Мамочка Ксюшенька, у нас был один депакин. Который нам никак. Мы купированы гормонами
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн Grita

Подскажите пожалуйста, кто пробовал детю делать легкий массаж и или остеопата, при ремиссии 6 мес.на конвулексе? (Если вопрос не по адресу, будьте добры, перекиньте куда следует).

Отправлено с моего ASUS_Z00ED через Tapatalk


Онлайн кисярыба

@Grita, думаю абсолютно все пробовали и делали :) мы начали через 3 месяца
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн Grita

@Grita, думаю абсолютно все пробовали и делали :) мы начали через 3 месяца
Спасибо, стало чуть спокойнее в душе) Будем аккуратно пробовать.

Отправлено с моего ASUS_Z00ED через Tapatalk


 

Рвота и прием ПЭП

Автор Свободна

Ответов: 6
Просмотров: 1305
Последний ответ 07 Апрель 2017, 23:39:02
от Grita
Защита печени при приеме ПЭП

Автор Nadya

Ответов: 520
Просмотров: 56304
Последний ответ 29 Ноябрь 2017, 07:32:38
от Chatter