Автор Тема: Отмена ПЭП при длительной медикаментозной ремиссии  (Прочитано 36012 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Две Наташки

Этими словами я хотела донести, что не намного меньше люблю своего ребенка, чем ВЫ!
Все мы любим своих детей,хоть и не кричим об этом на каждом углу.Не надо ничего ни до кого доносить,пусть ваш ребёнок знает,что вы его любите и делаете только во благо.Повторюсь,если вам что-то помогло - дай Бог,но зачем же вы сбиваете с пути к выздоровлению неопытных мамочек?
Часто для того, чтобы жить, надо больше мужества, чем чтобы умереть. - В. Альфиери

Оффлайн Аннушка77Автор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 420
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Я- Аня, мой сынок- Егорушка Сочи
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды

Просто попробуйте сменить эпилептолога,лечь в стационар на подбор препарата,делайте что-нибудь,не рискуйте жизнью своего ребёнка.Слишком много мы все знаем случаев,когда малыш умирал после вот такого решения мамочки ((((. Наверняка,им тоже внушили,что будет лучше.
Когда я тоже была зомбирована, то поменяла эпилептолога, легла в стационар, подобрали препараты... Ребенку стало только хуже...
После моего решения мой ребенок будет прыгать на скакалке и читать стихи.
Удачи!


Оффлайн Аннушка77Автор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 420
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Я- Аня, мой сынок- Егорушка Сочи
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Этими словами я хотела донести, что не намного меньше люблю своего ребенка, чем ВЫ!
Все мы любим своих детей,хоть и не кричим об этом на каждом углу.Не надо ничего ни до кого доносить,пусть ваш ребёнок знает,что вы его любите и делаете только во благо.Повторюсь,если вам что-то помогло - дай Бог,но зачем же вы сбиваете с пути к выздоровлению неопытных мамочек?
Да никакого я не призываю, делюсь опытом, неужели вы этого не поймете))


Оффлайн Аннушка77Автор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 420
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Я- Аня, мой сынок- Егорушка Сочи
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Девочки включайте пожалуйста голову когда думаете об отмене ПЭПов, особенно если у Вас на ЭЭГ есть генерализация. Если Вам дети настолько надоели, что Вы готовы ими рискнуть то вперед..
Просто не нужно пропускать такого роды посты!!!


Онлайн кисярыба

Анна вот честно слово, не хотела опять вступать с Вами в спор. но давайте  Вы нам напиште через полгода-год ремиссии без ПСП. И тогда мы задумаемся. честное слово! И о дяде Васе эпилептологе  и о зомбировании.Пока говорить не о чем.
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн Две Наташки

Анна вот честно слово, не хотела опять вступать с Вами в спор. но давайте  Вы нам напиште через полгода-год ремиссии без ПСП. И тогда мы задумаемся. честное слово! И о дяде Васе эпилептологе  и о зомбировании.Пока говорить не о чем.
А лучше через 3 года! Полгода-год не показатель.
Часто для того, чтобы жить, надо больше мужества, чем чтобы умереть. - В. Альфиери

Онлайн кисярыба

 И еще очень хочу предуупредить мамочек. у детишек которых  синдром Веста . Что бы они не бросались сломя голову отменять ПЭПы. если их ребенок признан фармакорезистентным.  Объясняю: синдром Веста это младенческая эпилепсия. приступы эти . если не купированы ничем, в определенном возрасте пройдут. НО!  Далее будет. так называемый, латентный период. при котором даже ЭЭГ может улучшиться. длится это от 1.5 месяцев до 6 месяцев  в основном. а вот потом............. ессли не принимать ПЭПы. то с большой вероятностью этот синдром уйдет не в фокальную эпи. а в Леннокса- Гасто. а это зачастую  вообще не поддается  купированию.
 Поэтому думайте сами. решайте сами  efy
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн Olesya.tlt

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1005
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Олеся и Наденька Тольятти
    • Мой теремок
    • Награды
вот интересно, а когда отменять ПЭП?
я когда закнулась нашему эпилептологу, она тоже мне сказала, что детки пьют и 5 лет и больше, отменяют и случаются приступы. Получается ни от чего не застрахованы? есть, кто в ремиссии и отменял (под наблюдением врача)?

всю жизнь ведь не будешь на них сидеть?

не принимайте это сообщение как призыв, просто хочу для себя уяснить условия снятия с ПЭП


Оффлайн Elenna

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1963
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 8
  • Пол: Женский
  • Лена, Москва/Волгоград
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Нам эпилептологи говорили следующее: у деток с атрофией мозга часто не снимают ПЭПы вообще, приходится пить всю жизнь. Потому что атрофия - это предрасположенность к эпи. То есть таким образом неврологи подстраховываются от приступов.

Онлайн кисярыба

Олесь. нам сказали так - сейчас мы их не повышаем. постоянно контролируя ЭЭГ. Ребенок растет. концентрация падает. если при этом ЭЭГ не ухудшается. то не поднимаем. Если концентрация упадет  до  30 и ЭЭГ так же  будет чистой . то можно здуматься об отмене. Насколько мне изестно есть такое в эпилептологии правило- 3 года ЧИСТОЙ медикаментозной ремиссии. Потом снимать еще полгода-год. Это если один препарат. Если 2 препарата. то года через 2  снимать один. оставлять только базу. Потом ещеого 2 года. Да, сложно и долго. Никто. ни одна мама от ПЭПов не в восторге. я реально вижу. что нас они тормозят. но.................. очень памятно сост ояние ребенка на приступах. такого НИКОМу не пожелаю.  Кого то они не тормозят вообще. а у нас такая жуткая на них реакция. поэтому и пьем минимальную дозировку и поэтому нам отказались менять конвулекс на хроносферу. Тем не менее  мы на ПЭП развиваемся. без них ................. И пусть у меня нем ребенок не блещет бысстротой реакций , но она живет без боли и в этом мире. а не  в своем. как на приступах.
  Если ЭЭГ не чистаю. то ПЭП ы  нужно пить дольше я пполагю..............
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Онлайн кисярыба

 сорри за описки. это не я. это планшет. точнее его клавиатура
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн Olesya.tlt

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1005
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Олеся и Наденька Тольятти
    • Мой теремок
    • Награды
спасибо, Юля! очень доступно пояснила  ;l


Оффлайн ЗояПтицына

  • Консультант
  • Ветеран
  • *
  • Сообщений: 19175
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 80
  • Пол: Женский
  • Калининград... А зовут меня Юля
    • Skype: zagadkapanda
    • Мой теремок
    • Надюшенька
    • Награды
Олесь. нам сказали так - сейчас мы их не повышаем. постоянно контролируя ЭЭГ. Ребенок растет. концентрация падает. если при этом ЭЭГ не ухудшается. то не поднимаем. Если концентрация упадет  до  30 и ЭЭГ так же  будет чистой . то можно здуматься об отмене. Насколько мне изестно есть такое в эпилептологии правило- 3 года ЧИСТОЙ медикаментозной ремиссии. Потом снимать еще полгода-год. Это если один препарат. Если 2 препарата. то года через 2  снимать один. оставлять только базу. Потом ещеого 2 года. Да, сложно и долго. Никто. ни одна мама от ПЭПов не в восторге. я реально вижу. что нас они тормозят. но.................. очень памятно сост ояние ребенка на приступах. такого НИКОМу не пожелаю.  Кого то они не тормозят вообще. а у нас такая жуткая на них реакция. поэтому и пьем минимальную дозировку и поэтому нам отказались менять конвулекс на хроносферу. Тем не менее  мы на ПЭП развиваемся. без них ................. И пусть у меня нем ребенок не блещет бысстротой реакций , но она живет без боли и в этом мире. а не  в своем. как на приступах.
  Если ЭЭГ не чистаю. то ПЭП ы  нужно пить дольше я пполагю..............


Юль, + очень много!
я сама всегда была противником ПЭПов, я всегда знала что это яд, что они тормозят развитие и если есть вожможность - избегать их ввода... но если уже поезд пошел, то сходить с него ооооооочень опасно...
не знаю, может тем, у кого приступы - это вздрагивание в течение пары секунд раз в полгода и нет смысла пить ПЭПы   - это уже решать родителям... Наши приступы, к сожалению -все статусные, ооооочень страшные, настолько, что мне и в голову не придет лечить ЭТО травками... ну или водичкой заряженной... или просто переждать... переждать когда твой ребенок в статусе больше полутора часов... переждать, когда приступ дает такой откат, что мы полгода пытались наверстать упущенное... каждый выбирает сам, что лучше для ЕГО ребенка, но считаю, давать советы другим в таком вопросе - ооооочень смело и не совсем корректно... ведь в случае чего, тот, кто дал совет, он ведь в стороне... а разгребать последствия родителям, так? отвественности ведь за свои советы вы нести не будете, верно?
А знаешь, все еще будет... Южный ветер еще подует... И еще меня на рассвете губы твои разбудят...

помощь в записи на реабилитацию в реацентр Олинек,Варшава   https://vk.com/olinek_warshawa

Оффлайн Нима

Вот вечная проблема поклонников нетрадиционной медицины - сами так уверуют в истинность внушенной им каким-нибудь целителем концепции, что всех, кто считает иначе, начинают всячески костерить, как чуть ли не сподвижников мирового зла. Зря Вы так, Аннушка 77, если у Вас и Вашего малыша все получится без пэпов - мы все будем только рады и разумеется, примем Ваш опыт к сведению. Если честно, за Вашими постами слежу, и с тех пор, как Вы начали свой эксперимент, за вас одновременно и радостно, и тревожно. Кто прав, покажет время, будет просто замечательно, если в Вашем случае врачи, действительно, ошиблись, и вашему сыну пэпы не нужны. ПОговорим как минимум через год! Успехов Вам и здоровья сыну! Вам решать, что лучше Вашему ребенку, но НЕЛЬЗЯ так сразу абсолютизировать свой небольшой и непроверенный временем опыт, и не глядя на индивидуальные особенности, поголовно призывать всех отказываться от лекарств. Еще раз удачи!
Дальше действовать будем мы!

Оффлайн мама Руси

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1092
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 17
  • Пол: Женский
  • Наташа и Руслан
    • Награды
Вот и я решила написать о ПЭП. Конечно мы все понимаем что "одно лечим- другое калечим". От этого невыносимо.  Но то, что на ПЭП нет развития, неверно. Конечно мой малыш не Энштейн, мы учимся по 8 виду, в третьем классе читаем по слогам и коряво пишем, но это при микроцефалии, зрении 0,02, эпи, и многое другое. А принимаем мы конвулекс + суксилеп. А ещё в 10 лет только этим летом мой Руслан освоил самокат! Кого-то это не воодушевит, но при нашей органике и всех диагнозах я лично считаю, что мой сын просто маленький гений. И даже если меня закидают тапками, я за грамотное лечение и подбор препаратов, наверное, просто не всем пока это удалось. Не уверена что сын бы у меня вообще был, если бы не правильно подобранная терапия. Спасибо огромное нашему эпилептологу. Только 19 октября, первый раз в нашей жизни у нас чистая ЭЭГ (6 месяцев как ввели суксилеп) ттт xde, боюсь до чесотки, до невроза и истерик, но всегда буду благодарна врачу, которая долго, кропотливо и терпеливо руководит мной, принимая и моё мнение во внимание. Конечно у каждого свой путь и опыт, просто у нас не так-то просто, а иногда чертовски сложно найти специалиста, который увидит, услышит, поможет и поддержит. Всем деткам желаю здоровья, а мамочкам,  Вам, самые лучшие мамочки в мире только добра и гармонии.  ттт

 

Рвота и прием ПЭП

Автор Свободна

Ответов: 6
Просмотров: 1031
Последний ответ 07 Апрель 2017, 23:39:02
от Grita
Защита печени при приеме ПЭП

Автор Nadya

Ответов: 520
Просмотров: 44441
Последний ответ 29 Ноябрь 2017, 07:32:38
от Chatter