Отмена ПЭП при длительной медикаментозной ремиссии

[Две Наташки]

вот интересно, а когда отменять ПЭП?
я когда закнулась нашему эпилептологу, она тоже мне сказала, что детки пьют и 5 лет и больше, отменяют и случаются приступы. Получается ни от чего не застрахованы? есть, кто в ремиссии и отменял (под наблюдением врача)?

всю жизнь ведь не будешь на них сидеть?

не принимайте это сообщение как призыв, просто хочу для себя уяснить условия снятия с ПЭП

Я пока и не думаю отменять,после 5 лет мед.ремиссии,даст Бог,она будет - тогда буду задумываться.Пока что делаю запасы Клоназепама на случай,если врачи решат,что нам уже хватит. А вообще думаю,что лучше всю жизнь на них сидеть,чем ещё раз увидеть приступ своего ребёнка.
Условия снятия с ПЭП (официально) - ремиссия считается со дня чистой ЭЭГ,кое-кто говорит - 3 года,более продвинутые врачи считают 5 лет,я с ними согласна. Ещё нужно будет сделать мониторинг,возможно,не один,чтобы увериться,что эпиактивности нет,и тогда возможно постепенное снятие ребёнка с препаратов.

[Аннушка77]

Вот вечная проблема поклонников нетрадиционной медицины - сами так уверуют в истинность внушенной им каким-нибудь целителем концепции, что всех, кто считает иначе, начинают всячески костерить, как чуть ли не сподвижников мирового зла. Зря Вы так, Аннушка 77, если у Вас и Вашего малыша все получится без пэпов - мы все будем только рады и разумеется, примем Ваш опыт к сведению. Если честно, за Вашими постами слежу, и с тех пор, как Вы начали свой эксперимент, за вас одновременно и радостно, и тревожно. Кто прав, покажет время, будет просто замечательно, если в Вашем случае врачи, действительно, ошиблись, и вашему сыну пэпы не нужны. ПОговорим как минимум через год! Успехов Вам и здоровья сыну! Вам решать, что лучше Вашему ребенку, но НЕЛЬЗЯ так сразу абсолютизировать свой небольшой и непроверенный временем опыт, и не глядя на индивидуальные особенности, поголовно призывать всех отказываться от лекарств. Еще раз удачи!

Спасибо за понимание!!! 

[маруся15]

девочки,я вот вроде и согласна с вами во всем насчет снятия пэпов.но если это 1 или 2 препарата,а когда их 3,то я считаю что это много.При том что ни один из них нам никак не помогал,при каждом добавлении пэпов:сначала к конвулексу (был всего лишь тремор конечностей)прибавили клоназепам-в итоге появились повороты головы,далее кеппру-результат 0,вместо кеппры сукселеп -появились складывания,а убирать хоть что то из этого всего никто не решиться,я уже ехать к ним боюсь-не дай Бог дабавят 4 препарат.Я соглашусь с тем что правильно подобранная терапия-это большой плюс,но только та,которая состоит из 1-2 препаратов.Просто в нашем случае нам так никакой пэп и не помог,помог только синактен,правда не до прекращения приступов вообще.Вот я и сужу из того что для нас пэпы бесполезны.Конечно я тоже не решусь убрать их вообще,но я задумываюсь о том чтоб убрать хоть один пэп из 3.

[Lila]

Дорогие мамочки, редко пишу, но сейчас хочу сказать, что и 3 препарата это не предел! Мы в свое время пили и по 5, и гормоны  и шунт, все было! И когда Айвозян С. А .честно сказал, что все, мы все перепили и что тупик, направил нас на операцию от безисходности, и только второй курс гормонов помог!!! 3месяца без приступов -это счастье! Это я к тому, чтоб не отчаивались, не опускали рук! Найти своего врача и верить ему !!!   
Всем удачи!!!!

[AngelSMother]

Просто в нашем случае нам так никакой пэп и не помог,помог только синактен,правда не до прекращения приступов вообще.Вот я и сужу из того что для нас пэпы бесполезны.Конечно я тоже не решусь убрать их вообще,но я задумываюсь о том чтоб убрать хоть один пэп из 3.

возможно, синактен и помог на фоне приема других пэпов

[маруся15]

все возможно.

[кисярыба]

Дорогие мамочки, редко пишу, но сейчас хочу сказать, что и 3 препарата это не предел! Мы в свое время пили и по 5, и гормоны  и шунт, все было! И когда Айвозян С. А .честно сказал, что все, мы все перепили и что тупик, направил нас на операцию от безисходности, и только второй курс гормонов помог!!! 3месяца без приступов -это счастье! Это я к тому, чтоб не отчаивались, не опускали рук! Найти своего врача и верить ему !!!   
Всем удачи!!!!

Кстати.   я лично знаю этого ребенка. И . в отличии от нас( а то меня часто обвиняют. что я пример на своей дочери привожу. а у нас нет повреждений в гоовушке по МРТ. вернее есть. но незначительные) у мальчишки картина МРТ не хорошая. куча ПЭПов и шунт. а он РАЗВИВАЕТСЯ!  Примерно так же как и мы.

[кисярыба]

 Интересует такой вопрос- у кого длительная медикаментозная ремиссия. 2-3 года. а то и больше. ? Ваши врачи не собираются снимать Вас с препаратов?
 Может быть кто то уже снимал. отменял ? Интересует не самостоятельная отмена. а именно с разрешения и под контролем врача.
 Принимаем конвулекс уже 2 года. Сам по себе эпи он нам не купировал. Купировали нас гормонами. Диагноз - симптоматическая фокальная с синдромом инфантильных спазмов.
 Почти 2 года без приступов  . ЭЭГ без эпиактивности ( не идеальная . но без эпи активности) . ПЭП ребенка тормозит очень ( знаю точно. так как пару раз забывала давать утром и очень удивлялась любознательности ребенка).  Дозу нам не поднимают. так и пьем свои 210  назначенные в 6 месяцев.  Концентрация САМА не падает. Как была 100 ( вторая проба) так и сейчас 100.
 Перечитала кучу трудов по отмене ПЭП ведущих эпилептологов. Везде 3 года. но в случае с детьми целесообразно рассмотреть отмену раньше. взрослым позже. Детям можно отменять после 2-х лет ремиссии пишут.
 Наш врач пока молчит. хотя то. что концентрация у нас не падает САМА ей тоже не особо нравится. Ребенок после ввода конвулекса  вес набирает с ОГРОМНЫМ трудом.  В 6 месяцев весили 6 кг. в 2.5 весит 9500.

[Vera85]

Интересует такой вопрос- у кого длительная медикаментозная ремиссия. 2-3 года. а то и больше. ? Ваши врачи не собираются снимать Вас с препаратов?
 Может быть кто то уже снимал. отменял ? Интересует не самостоятельная отмена. а именно с разрешения и под контролем врача.

У нас длительная ремиссия, в начале октября будет уже 3 года. Врач против отмены, мотивируя тем, что только при доброкачественной эпи младенчества (с нормальным психомоторным развитием) возможна отмена препарата через 2 года, в нашем случае - минимум через 4 года и под большим вопросом. Если же все-таки на это решиться, то необходимо очень медленно отменять препарат, исключить во время отмены бассейн и очень точно знать причину эпи. Например, нам помогает этосуксемид, который блокирует калиевые каналы  и существует обследование почек, которое может показать, как же функционируют эти калиевые каналы конкретно в нашем случае. Что касается торможения развития: я тоже так раньше думала, а сейчас уже и сомневаюсь в этом. Мы  лежим раз в год в эпи. отделении для контроля каждый год и я  замечаю следующее: практически все дети с эпи и даже с некупированными приступами имеют  нормальный интеллект, ходят в обычную школу (то есть на 30 детей в отделении есть два, три ребенка с симптоматической эпи у которых эпи - сопутствующее заболевание). Соответственно вот эти дети и имеют проблемы с развитием, кто в большей, кто в меньшей степени. Как бы это печально не было...

[Vera85]

ПЭП ребенка тормозит очень ( знаю точно. так как пару раз забывала давать утром и очень удивлялась любознательности ребенка).

Я последний раз также врачу сказала, что в выходные, когда мы немного дольше спим и даем ребенку, соответственно, лекарство позже, речь у него становится более четкой и говорит громче. На что она ответила, что если прийдется принимать противосудорожные очень длительное время, нужно переходить на современные пэп, в нашем случае, например, на ламотриджин (он не так влияет на успеваемость). А с другой стороны, после купирования приступов, у моего ребенка месяца через три появилось 8 недостающих букв, причем сразу, несмотря на общую усталось. Так что и не знаешь, что и как лучше...

[кисярыба]

Вера. спасибо за ответ. Ваш ребенок купирован именно ПЭПами?
Дело в том. что конвулекс. который мы сейчас принимаем.нам никогда не помогал ни на грамм. Мы купированы гормонами. А конвулекс пьем для профилактики.А так как это препарат не наш. то тормозит он нас.
В нашем как раз эпи отделении почти у всех эпи симптоматическая. У нас тоже.
Хотя сейчас наш диагноз звучит как эпи и зпмр и зрр. ДЦП  у нас нет.

[Vera85]

В нашем как раз эпи отделении почти у всех эпи симптоматическая. У нас тоже.
Хотя сейчас наш диагноз звучит как эпи и зпмр и зрр. ДЦП  у нас нет.

Я здесь, наверное, не совсем правильно выразилась. У нас тоже первым и основным диагнозом стоит эпи, если посмотреть МРТ, оно без паталогии, 24 -часовое ЭЭГ - супер (по крайней мере год назад). Но наши особенности развития никак с эпи не связаны, они были и до приступов. Причина - известна, в полтора месяца ребенка реанимировали, единичное сердцебиение и пр. радости (несчастный случай или судьба).  У других детей также имеется какая-то причина симптомотической эпи, у кого - нарушение обмена веществ, у кого - генетика, у кого - родовая трамма, у каждого свое.

[Vera85]

    Сообщений: 10196
    Страна: ru
    Благодарностей: 2
    [спасибки]
    Пол: Женский
    Юля и Катенька. Москва
        Моя история
        Мой теремок
        Просмотр профиля
        Личное сообщение (Оффлайн)

Re: Отмена ПЭП при длительной медикаментозной ремиссии
« Ответ #3 : Сегодня в 00:25:39 »

    Цитировать

Вера

Да, ребенок купирован этосуксемидом, но у нас ситуация очень нестандартная. До 4,5 лет мы и не знали, что такое судороги и эпилепсия. А последний невролог прописала нам сначала энцифабол, мы его принимали 4 месяца без перерыва, а в завершении курса назначила нейромидин в уколах, не отменяя энцифабол. И вот на 10 уколе, минут 40 прошло, как его поставили, у ребенка произошел первый большой приступ. Через месяц у нас их было порядка сотни за день, правда малые. Врач извинилась перед нами, сказала, что ребенок получил двойную дозу ноотропов, но она хотела нам помочь Сейчас мы в Германии и лечимся. А наш врач не знает, что такое ноотропы и не может понять, как и что с нами произошло. В последний раз, когда разговаривали об отмене пэп и я принесла ей инструкции ноотропов с переводом на немецкий, она просто на 15 минут зависла, не знала, что сказать  . В Германии эти препараты просто запрещены для детей.  Хотя отмена пэп - это просто моя мечта, вернуть ребенку то, что мы у него отняли... Но как говорит врач, шансов у нас не так уж и много и если очаг все таки образовался (первое плохое ЭЭГ с огромным количеством приступов показало, что иногда, раза 3 они начинались с лева, лобная часть, здесь очень трудно определить на 100%, так как приступы сразу генерализуются (очень много связей в этом месте)), то после отмены препарата  они возобновятся с очень большой вероятностью.  Но шанс на отмену все таки есть, хоть и очень не большой.  Пусть это будет большим уроком для многих родителей, как не потерять то, что имеешь...

[кисярыба]

Вера. у нас та же история начала эпи.........
Только нам было всего 5 месяцев. Но врач. причем не поликлиничный. а из известного московского института. с званиями и регалиями. назначила нам сразу 3 ноотропа и массаж.  И се из за того. что деть не перевернулся в 5 месяцев.
 Потом эпилептолги тоже вот так  читали наши назначения.  Физику мы вернули. а вот эмоции и интеллектуальное развитие запаздывает.
 МРТ и ЭЭГ у нас не страшные. ничего там особого нет.

[Баба катя]

Юля,здравствуйте.Я уже больше года за вами наблюдаю.У вас почти тоже,что и у нас,только у нас ещё дополнительно левосторонний гемипарез.Никите уже послезавтра будет5 лет и 5 месяцев.Ходит сам только дома,а на улице за руку.Мы тоже купировали приступы синактеном.Сидим 5 г. с лишним на конвулексе и топамаксе.Ремиссия  почти  4 года(в июне будет).Наблюдались 4 раза в НПЦ,вот уже второй год ездим в Невромед к Айвозяну и  Яворской( мы из Балашихи).В прошлом году спрашивала у Айвозяна,а в этом у Яворской об отмене-сказали  пока не наш вариант.Оба сказали,что пить эти препараты можно хоть всю жизнь.Так что.....Вы были тоже как и мы в Чехии.Я думала ,мы вместе,но вы позже нас поехали.Но ваша девочка(моя тезка) умница по сравнению с Никитой.Мы почти не говорим,отделные слова.Ну ничего,мы не отчаиваемся,медленно,но верно.Успехов вам!