Автор Тема: Ребенок в коме (наша история, сейчас нам 10 месяцев)  (Прочитано 42444 раз)

0 Пользователей и 2 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн ОксиАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 24
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Оксана Воронеж, сынулечка Никитоська
    • Мой теремок
    • Награды
Ребенок в коме (наша история, сейчас нам 10 месяцев)
Пишу свою историю для тех, у кого такое же случилось, ведь врачи не чего не говорят, живешь в неведении, даже не живешь,а выживаешь и думаешь, когда же он выдт из комы и что дальше. А также для тех кому интересно, что происходит с нами.
Вот как разворачивались события после отлично протекавшей беременности, даже токсикоза не было.
Меня положили заранее, за неделю до родов. Врач, определенный заранее, должен был принимать роды, а в отделении меня другая врач вела. Вместе они смотрели и сомневались, что таз усковат, направили на ренген (чтобы так согнуть беременную.....), сделали УЗИ,. Сопоставили проходит ли голова ребенка с полученными ренгеновскими данными -проходит.
Хотели роды заранее вызвать, говорили, что перехаживаю, но я точно знала что не перехваливаю. И ровно через 9 месяцев, у меня начались схватки с 11 утра, в 2 дня говорю врачу у меня схватки - она нет, с 16.00 придет твой врач, как раз на дежурство - разберетесь, а турундочку поставлю, чтобы шейка открывалась....в 10 меня врач посмотрела, начала вытаскивать турундочку и у меня отошли воды зеленого цвета, она мне сказала, что это ей не нравится, но не более, далее идем в родовую....
Схватки продолжаются, силы на пределе...с  5 утра начинаются потуги, но ребенок не выходит, давят, орут на меня...ничего не происходит, далее на ктг видит, что сердце ребенка прекращает биться, сразу вызывают бригаду реаниматологов и бригаду с вакумом. Начинают резать, давить и вакумом тащить ребенка, кое как свершилось........ребенок земляного цвета, не дышит, 2 кольца на шее, которые снять не могут. Далее реанимационные действия...в родовой даже элементарного соды не оказалось, только слышу крики реаниматолога-это ищите,это ищите (препараты, которые в родовой просто обязаны быть). И это хваленые наши перинатальные центры.
Далее меня начинают зашивать (вся порвана, резана..) дают наркоз, так невыносимо было. При этом суют бумаги на подпись. После просыпаюсь, никого...время 7.30 , потом появляется какая-то медсестра, говорю "дайте телефон" она мне дает, но говорит "пока не звони, что ты скажешь, с ребенком пока не ясность", через полчаса опять приходит врач, говорит ребенок тяжелый находится в реанимации в коме, на ИВЛ (искусственная вентиляция легких, сам не дышит) и все органы полностью на аппарате сам ничего не в состоянии делать .
Звоню родным сообщаю, все приезжают утешают, в реанимационное отделение с мужем сходили нам сказали...молитесь и покрестите ребенка, ребенок находится в коме. И так продолжается  ровно 21 день кошмара (сама также нахожусь в другом корпусе, тоже чуть не угробили занесли инфекцию, рвали швы, лечили, потом повторная операция по зашиванию промежности). Ничего не говорят не о последствиях, ни о чем, только вселяют надежду, верим что сейчас выдет из комы и все будет окей, подлечимся и домой....но оказалось такое наверное только в сказке может быть
Ребенок вышел из комы потихоньку набирает силы, сначала одни органы начинают без аппаратуры работать, затем отключают от ИВЛ (искусственная вентиляция легких), затем находится по колпаком так кислород подают, затем через 2 недели сам без всех аппаратов лежит, кормят через зонд, у самого сил не очень. Далее мне говорят надо переводить, в отделение новорожденных в областную детскую больницу, что у них там нужная аппаратура и врачи специализированные есть. И тут начинается новый ужас, попадается врач (старая дева и без детей) говорит, будем лечить тем, что есть у нас ... За первый час пребывания в этом отделении у ребенка вызывают судороги, вкалывая антибиотик, который их вызвал...колют дальше, я собираю комиссию из врачей и заведующих  - выясняют причину судорог, заменяют препараты, добавляют противосудорожные. Лежим месяц там, не дай Бог кому-нибудь там оказаться. Ребенка кормят через зонд, говорят нет сосательного рефлекса, говорю им что есть ребенок грудь берет, но больше 20 гр не высасывает, с ложки кормлю, с соски...
Врач мне доказывает, что нет рефлекса, прошу вызвать лора, который может посмотреть и определить и если надо сделать массаж...так и не дали.
В 2,5 месяца выписывают нас на зонде и 2-х противосудорожных, едем в реанимацию за документами...там говорят, срочно езжайте к невропатологу пусть снимают 1 противосудорожное (фенобарбитал) при нем мозг ребенка вообще не развивается, а вам это нельзя, он и так пострадал. Никто мне в реанимации так и не сказал, что будет с ребенком, а ведь они все знали, и зачем хочется спросить...зачем нужны 30 минут реанимации, если мозг начинает умирать после 7 минуты. Да бывают случаи, что ребенок будет развиваться....но как и к какой степени, это чудо должно произойти, а реальность она жестокая.
Дальше уже в 3,5 месяца едем так же в областную к невропатологу, срочно ложат...снимают противосудорожное, там логопед нам  делает массаж и о, чудо ребенок после 5 сеанса начинает есть сам. Кошмар еще один закончился, когда сама зонд вставляла, сама сцеживала, и шприцом вливала. Но начинается другое, которое продолжается по сей день. После массажа с элементами ЛФК у нас открывается спатика (диагноз спастический тетрапарез).   
Теперь мы каждые 2 месяца лежим в неврологии, колем уколы, делаем массаж легки расслабляющий, логопедический массаж, чтобы ребенок заговорил.
Ребенок развивается, но отстаем по развитию на 3 месяца, пока не агукаем, недавно только начали улыбаться, не сидим, но опора на ножки хорошая говорят ходить будем, со зрением  - дальнозоркость., симптоматическая эпилепсия, принимаем противосудорожное...хоть судорог у нас нет с  сентября 2012 г, но препарат еще как минимум 1,5 года будем принимать.
« Последнее редактирование: 29 Мая 2013, 08:35:19 от Окси »

Оффлайн mamaSeny

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 17
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
окси к сожалению в нашей стране вот такие вот перинатальные центры и работают там просто нелюди какие то,я тоже на себе это всё прочувствовала(((наш малыш после родов в перинатальном центре до сих пор в коме уже 2 месяца этих невероятных мучений и неизвестности((( вам желаю держаться и верить в малышку и всё у вас будет хорошо!)))
Я живу тобой....

Оффлайн liene

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2151
  • Страна: lv
  • Благодарностей: 16
  • Пол: Женский
  • Лена и Эрик, Латвия, г.Рига
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Окси, вы умнички! у вас отличные результаты для ваших диагнозов! так держать и скоро забудете все, как страшный сон ;lkj

Оффлайн CogitoErgoSum

Ребенок развивается, но отстаем по развитию на 3 месяца

Окси, это ж мелочи. Ваш ребенок молодец!

К чему такие пессимистические рассуждения тогда?
и зачем хочется спросить...зачем нужны 30 минут реанимации, если мозг начинает умирать после 7 минуты

(Я тоже так думаю, зачем откачивать, зачем искусственно запускать сердце... Только это все разум, а когда дело касается ТВОЕГО ребенка, "спасайте, а там разберемся". ИМХО).

Пусть все у вас будет хорошо.


Оффлайн AngelaInna

трудно угадать,нужна ли длительная реанимация.У меня одного сына оживляли адреналином.Сейчас это умный мальчик ,первоклашка.занимается спортивной гимнастикой.И младшего тоже оживляли.Ну тут не все так радужно.А как угадать,чем все кончится.У моей сестры девочка родилась в 27 недель.4 месяца на ИВЛ,4 остановки дыхания.А выскочили к 3 годам на АБСОЛЮТНУЮ НОРМУ.И даже на платные массажи не тратились(мама сказала:Ну ещё на массаж деньги тратить)Лежали в простой больничке раз в 3 мес.Получали бесплатный массаж и уколы ноотропов.А после 4 мес ИВЛ у ребёнка никаких проблем с глазами! Хотя ретинопатия в таких случаях сплошь и рядом.Чудеса бывают.И вес той девочки при рождении-780 гр.
для ребенка сделано недостаточно, если не сделано все возможное.

Оффлайн МамаКостика

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 57
  • Страна: by
  • Благодарностей: 11
  • Пол: Женский
  • Мама Наташа и Костик :)
    • Награды
Окси, главное не падать духом!!! если после всего, что было, у вас отставание на 3 месяца, нужно надеяться, что вы нагоните своих сверстников. только нужно работать не покладая рук. Пусть у вас все будет хорошо!!!

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 18938
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 237
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
добро пожаловать! ттт
самое важное, что развитие идет!



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн мама Богданчика

Подскажите, у нас идентичная ситуация.... мы уже 34 дня в коме, но врачи говорят ребенок выходит из комы... расскажите как вы сейчас живете? как ваш малыш??? мы даже не представляем чего теперь ожидать((( моя почта mulnica@rambler.ru
спасибо

Оффлайн еленашуша

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 138
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Поможет только время и просто надеятся и верить никто не скажет сколько продлится кома все индивидуально.И действительно согласна с тем что тогда когда это твой ребенок то всеравно какой лишь бы жил и в тот момент не думаешь о другом мыслей нет.
Когда меня спрашивают как я все успеваю с тремя детьми-мой секрет прост я нифига не успеваю

Оффлайн ОксиАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 24
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Оксана Воронеж, сынулечка Никитоська
    • Мой теремок
    • Награды
Поможет только время и просто надеятся и верить никто не скажет сколько продлится кома все индивидуально.И действительно согласна с тем что тогда когда это твой ребенок то всеравно какой лишь бы жил и в тот момент не думаешь о другом мыслей нет.


Мы уже не в коме, развиваемся потихонечку

Оффлайн сheeky

  • ***
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 12678
  • Страна: zw
  • Благодарностей: 88
  • Пол: Женский
  • На все вопросы......ответит.....время......
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=60895.0 http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0
    • Награды
Окси, отлично! рассказывайте как у вас дела?
У меня их трое.
У меня – не много.
Ем на кухне, стоя,
Чтоб никто не трогал.

Оффлайн ОксиАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 24
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Оксана Воронеж, сынулечка Никитоська
    • Мой теремок
    • Награды
Добрый день, всем! Сейчас нам уже 1,5 года ...наши беды с больницей не закончены были, в июле нам вызвали судороги, был статус - 3 суток били. Как только нас вывели, мы ушли из больницы, это была последняя капля. Дальше я сменила лечащего врача, больницу. Сейчас довольна. После последнего лечения в декабре, мы начали играть в игрушки, смотреть телевизор иногда. Сидеть пока не получается и ходить тоже, но мы стараемся - занимаемся лфк, массажи нельзя, так как судороги , то уходят то возвращаются, нет пока ремиссии. Так же стали эмоциями выражать свое недовольство или наоборот удовлетворение от еды.