Автор Тема: Эпилепсия  (Прочитано 531168 раз)

0 Пользователей и 2 Гостей просматривают эту тему.

Онлайн ФЕЯАвтор темы

Эпилепсия
« : 16 Июнь 2008, 17:49:42 »
Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".


2008-2009 год в Архиве Эпилепсия
2010 год в Архиве Эпилепсия
2011 год в Архиве Эпилепсия
2012 год в Архиве Re: Эпилепсия
2013 год в Архиве Re: Эпилепсия
2014-2015 год в Архиве Эпилепсия

« Последнее редактирование: 10 Июнь 2017, 19:23:44 от Мечты Сбываются! »

Оффлайн жду погоду

Re: Эпилепсия
« Ответ #15 : 01 Январь 2016, 19:13:54 »
@Мама Мирошеньки, дышит, она даже не отключается до конца. да. с врачом 30 созванивались. говорит пора топомакс не хрен тянуть. но мы такой мизер пьем еще, да он и  накопительный, склоняюсь что не в не дело. и причем если она увлечена чем то приступов меньше, но на засыпание просто жесть. друг за другом
"....А когда ничего не осталось, радуйся высшей радостью за ближних своих.
  Радуйся чужой любви и звонкому смеху не своих детей.
  Даже когда свинцовые тучи радуйся.
  Радуйся и ликуй, презирая боль, ибо имя тебе человек!»(с)

Оффлайн Мама Мирошеньки

  • Консультант
  • Ветеран
  • *
  • Сообщений: 2672
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 13
  • Пол: Женский
  • Людмила
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Эпилепсия
« Ответ #16 : 01 Январь 2016, 19:17:39 »
@жду погоду, а когда следующее повышение? Может не повышать пока не свяжешься с врачом?
Я б подождала. Подумай.
Все пэп почти типо накопительное действие. А действие часто в первый день вижу:/
Реабилитационный центр "Развитие"
http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=56706.0
ФБ https://m.facebook.com/centr.razvitie/

Оффлайн жду погоду

Re: Эпилепсия
« Ответ #17 : 01 Январь 2016, 19:19:02 »
@Мама Мирошеньки, следующее повышение 5-го, 4-го мы на прием идем. я еще надеюсь, что поможет он. про кеппру писали мол сразу помогает, мы неделю пьем и ни фига. а потом хопа и все прошло. вдруг тут также  ldc
"....А когда ничего не осталось, радуйся высшей радостью за ближних своих.
  Радуйся чужой любви и звонкому смеху не своих детей.
  Даже когда свинцовые тучи радуйся.
  Радуйся и ликуй, презирая боль, ибо имя тебе человек!»(с)

Оффлайн жду погоду

Re: Эпилепсия
« Ответ #18 : 01 Январь 2016, 19:26:46 »
если нам топомакс не подойдет, я на депакин уже согласна
"....А когда ничего не осталось, радуйся высшей радостью за ближних своих.
  Радуйся чужой любви и звонкому смеху не своих детей.
  Даже когда свинцовые тучи радуйся.
  Радуйся и ликуй, презирая боль, ибо имя тебе человек!»(с)

Оффлайн Мама Мирошеньки

  • Консультант
  • Ветеран
  • *
  • Сообщений: 2672
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 13
  • Пол: Женский
  • Людмила
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Эпилепсия
« Ответ #19 : 01 Январь 2016, 19:29:44 »
Не торопись ты с выводами и соглашаться)))))
До 4 чуть осталось! Удачно сходить, пускай поможет!
Реабилитационный центр "Развитие"
http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=56706.0
ФБ https://m.facebook.com/centr.razvitie/

Оффлайн YanaIv

Re: Эпилепсия
« Ответ #20 : 01 Январь 2016, 19:41:52 »
Фух, напишу - быть может кто-то что-то дельное подскажет.
После менингоэнцефалита симптоматическая эпилепсия. Мозг поражен полностью за исключением затылочной доли мозжечка и далее.
Нам 6 месяцев.
Принимаем Конвулекс(10к. 3р.в день) и Паглюферал-1(1/3, 1/2, 1/3 табл.)
Купировали судороги в реанимации.
Затем в стационаре были проявления эпи: подергивание кисти.
Почти месяц всё было спокойно. И пару недель назад началось: просыпаемся и максимум минут через 30 приступ:
руки раскидываем, напряжение, голову запрокидываем назад, глаза немного закатываются.
По длительности не более 3х минут, серия из 5-8 приступов, между ними стали ОЧЕНь сильно плакать. После всего успокаиваем минут 15 - рыдаем горько.
Иногда случается в бодрствовании. Иногда не очень сильный приступ и очень короткий (в серии 2-3), можем даже не успеть испугаться и не заплакать.
После приступа настроение у дочери портится, почти всегда в сон проваливается.
Знаю про препараты...знаю, что кошмар и ужас...
Невролог у нас вроде бы замечательный - знает свое дело, ведущий специалист в НИИ Детских Инфекций. Но что-то стали закрадываться сомнения у меня. Говорит, что надо ждать. Чего? Сколько? Молчит...
Хочу послушать советов "бывалых".

Оффлайн жду погоду

Re: Эпилепсия
« Ответ #21 : 01 Январь 2016, 19:51:53 »
@YanaIv, а ЭЭГ давно делали? если судороги изменились. нужно смотреть и менять терапию.а невролог просто невролог? иногда самые замечательные неврологи ни черта не смыслят в эпи
"....А когда ничего не осталось, радуйся высшей радостью за ближних своих.
  Радуйся чужой любви и звонкому смеху не своих детей.
  Даже когда свинцовые тучи радуйся.
  Радуйся и ликуй, презирая боль, ибо имя тебе человек!»(с)

Оффлайн YanaIv

Re: Эпилепсия
« Ответ #22 : 01 Январь 2016, 21:37:26 »
@жду погоду, невролог просто невролог. Но она постоянно на связи с эпилептологами, если так можно сказать. Мы собираемся делать мониторинг 12 числа, а она говорит, что терпит до февраля ( у нас запланирована госпитализация к ним).
Да, невролог говорила нам, что на очереди Кеппра. Но почему необходимо ждать месяц... Просказалась(доктор), что в Германии, например, смотрят 3 месяца при увеличении дозировки или смене препарата.

Оффлайн Мама Мирошеньки

  • Консультант
  • Ветеран
  • *
  • Сообщений: 2672
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 13
  • Пол: Женский
  • Людмила
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Эпилепсия
« Ответ #23 : 01 Январь 2016, 21:40:18 »
@YanaIv, в Германии может и смотрят три месяца, но назначают не как у нас - пальцем в небо:/
Реабилитационный центр "Развитие"
http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=56706.0
ФБ https://m.facebook.com/centr.razvitie/

Оффлайн YanaIv

Re: Эпилепсия
« Ответ #24 : 01 Январь 2016, 21:42:42 »
@Мама Мирошеньки, я не думаю, что пальцем в небо. На самом деле не думаю. Мы провели два месяца в  той больнице. Нас вытащили...
И...наверно, по 7 приступов в день - не самое страшное? Не хотелось бы просто, чтобы их стало больше.

Оффлайн Мама Мирошеньки

  • Консультант
  • Ветеран
  • *
  • Сообщений: 2672
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 13
  • Пол: Женский
  • Людмила
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Эпилепсия
« Ответ #25 : 01 Январь 2016, 21:50:13 »
@YanaIv, нет, совсем не самое страшное! У нас сейчас 3-7 приступов и это считай лучшее время. До этого 1,5 месяца статусы через день кроме кучи приступов:/
Мы пытаемся с эпи бороться 1 год и 3 месяца и вот чего достигли. Но у нас генетика почти подтвержденная...
Если ребенок плачет после приступа, значит приступ сильный и ему больно ( у нас их тьма была, такие тоже проходили). Нужно менять терапию или корректировать, ждать не нужно, ИМХО.
Реабилитационный центр "Развитие"
http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=56706.0
ФБ https://m.facebook.com/centr.razvitie/

Оффлайн жду погоду

Re: Эпилепсия
« Ответ #26 : 01 Январь 2016, 22:01:59 »
@YanaIv, если честно, по Вашему описанию, мне не нравится что серии и что привязка ко сну (после пробуждения вскоре). у многих так начинались инфантильные. а врачи успокаивали. а у вас и возраст подходящий и анамнез не очень. извините, но ждать не нужно
"....А когда ничего не осталось, радуйся высшей радостью за ближних своих.
  Радуйся чужой любви и звонкому смеху не своих детей.
  Даже когда свинцовые тучи радуйся.
  Радуйся и ликуй, презирая боль, ибо имя тебе человек!»(с)

Оффлайн antenor

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2107
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 13
  • Пол: Мужской
  • Сын Григорий Андреевич 23.02.2010
    • Facebook: https://www.facebook.com/groups/gosinniy/
    • Награды
Re: Эпилепсия
« Ответ #27 : 01 Январь 2016, 22:50:58 »
@YanaIv, для начала поменяйте паглюфералина люминал. И как можно скорее сделайте вывод подходит он вам или нет.
Потому что оставив его затем прейдется все переберать по второму разу без него
МАМЫ ДЛЯ ВАС Подпишите мою петицию!
Резистентная мультифокальная эпилепсия вероятно синдромального генеза с асиметричными тоническими приступами. ГЗПР. ДЦП. Cмешаная форма, преимущественно атонически-астатический синдром. Диффузная умеренная мышечная гипотония. Гиперкинетический синдром. Тотальный кифоз. Подвывих в правом тазобедренном суставе. Эквино-плано-вальгусная установка стоп. Экзомное секвенирование - мутация GLUL. МРТ: множественные нарушения кортикальной пластики, структурнык изменения в левом гаппокампе.
Москва/Тюмень .

Оффлайн YanaIv

Re: Эпилепсия
« Ответ #28 : 01 Январь 2016, 22:59:41 »
@antenor, а паглюферал1 значимо отличается от люминала?

Оффлайн YanaIv

Re: Эпилепсия
« Ответ #29 : 01 Январь 2016, 23:01:44 »
@жду погоду, ЭЭГ мы делали месяц назад. Нас тогда мониторили по два раза в неделю. На счёт Веста - да, тоже думала уже над этим. Но мы не "складываемся" и еще некоторые симптомы отсутствуют. Но да, срочно надо мониторинг делать...Эх, 10 дней еще ждать. На иголках :(

 

Кистозная трансформация больших полушарий мозга. Эпилепсия.

Автор ОГ

Ответов: 5
Просмотров: 2882
Последний ответ 28 Февраль 2016, 00:01:22
от olga82
Эпилепсия и кишечник

Автор swetamama

Ответов: 16
Просмотров: 5419
Последний ответ 23 Январь 2018, 01:49:12
от duduka
ТЕМПЕРАТУРА И ЭПИЛЕПСИЯ

Автор SOFIONE

Ответов: 15
Просмотров: 1141
Последний ответ 31 Март 2018, 12:21:21
от SOFIONE
Роландическая эпилепсия

Автор Юлия Курляндская

Ответов: 3
Просмотров: 1276
Последний ответ 25 Май 2015, 10:20:57
от Ruta
Эпилепсия без приступов. Нужен ваш опыт.

Автор abientot

Ответов: 36
Просмотров: 10420
Последний ответ 09 Декабрь 2016, 23:40:51
от Акулина АкУлина