Эпилепсия

[ФЕЯ]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2008-2009 год в Архиве Эпилепсия
2010 год в Архиве Эпилепсия
2011 год в Архиве Эпилепсия
2012 год в Архиве Re: Эпилепсия
2013 год в Архиве Re: Эпилепсия
2014-2015 год в Архиве Эпилепсия

[жду погоду]

@Мама Мирошеньки, дышит, она даже не отключается до конца. да. с врачом 30 созванивались. говорит пора топомакс не хрен тянуть. но мы такой мизер пьем еще, да он и  накопительный, склоняюсь что не в не дело. и причем если она увлечена чем то приступов меньше, но на засыпание просто жесть. друг за другом

[Мама Мирошеньки]

@жду погоду, а когда следующее повышение? Может не повышать пока не свяжешься с врачом?
Я б подождала. Подумай.
Все пэп почти типо накопительное действие. А действие часто в первый день вижу:/

[жду погоду]

@Мама Мирошеньки, следующее повышение 5-го, 4-го мы на прием идем. я еще надеюсь, что поможет он. про кеппру писали мол сразу помогает, мы неделю пьем и ни фига. а потом хопа и все прошло. вдруг тут также 

[жду погоду]

если нам топомакс не подойдет, я на депакин уже согласна

[Мама Мирошеньки]

Не торопись ты с выводами и соглашаться)))))
До 4 чуть осталось! Удачно сходить, пускай поможет!

[YanaIv]

Фух, напишу - быть может кто-то что-то дельное подскажет.
После менингоэнцефалита симптоматическая эпилепсия. Мозг поражен полностью за исключением затылочной доли мозжечка и далее.
Нам 6 месяцев.
Принимаем Конвулекс(10к. 3р.в день) и Паглюферал-1(1/3, 1/2, 1/3 табл.)
Купировали судороги в реанимации.
Затем в стационаре были проявления эпи: подергивание кисти.
Почти месяц всё было спокойно. И пару недель назад началось: просыпаемся и максимум минут через 30 приступ:
руки раскидываем, напряжение, голову запрокидываем назад, глаза немного закатываются.
По длительности не более 3х минут, серия из 5-8 приступов, между ними стали ОЧЕНь сильно плакать. После всего успокаиваем минут 15 - рыдаем горько.
Иногда случается в бодрствовании. Иногда не очень сильный приступ и очень короткий (в серии 2-3), можем даже не успеть испугаться и не заплакать.
После приступа настроение у дочери портится, почти всегда в сон проваливается.
Знаю про препараты...знаю, что кошмар и ужас...
Невролог у нас вроде бы замечательный - знает свое дело, ведущий специалист в НИИ Детских Инфекций. Но что-то стали закрадываться сомнения у меня. Говорит, что надо ждать. Чего? Сколько? Молчит...
Хочу послушать советов "бывалых".

[жду погоду]

@YanaIv, а ЭЭГ давно делали? если судороги изменились. нужно смотреть и менять терапию.а невролог просто невролог? иногда самые замечательные неврологи ни черта не смыслят в эпи

[YanaIv]

@жду погоду, невролог просто невролог. Но она постоянно на связи с эпилептологами, если так можно сказать. Мы собираемся делать мониторинг 12 числа, а она говорит, что терпит до февраля ( у нас запланирована госпитализация к ним).
Да, невролог говорила нам, что на очереди Кеппра. Но почему необходимо ждать месяц... Просказалась(доктор), что в Германии, например, смотрят 3 месяца при увеличении дозировки или смене препарата.

[Мама Мирошеньки]

@YanaIv, в Германии может и смотрят три месяца, но назначают не как у нас - пальцем в небо:/

[YanaIv]

@Мама Мирошеньки, я не думаю, что пальцем в небо. На самом деле не думаю. Мы провели два месяца в  той больнице. Нас вытащили...
И...наверно, по 7 приступов в день - не самое страшное? Не хотелось бы просто, чтобы их стало больше.

[Мама Мирошеньки]

@YanaIv, нет, совсем не самое страшное! У нас сейчас 3-7 приступов и это считай лучшее время. До этого 1,5 месяца статусы через день кроме кучи приступов:/
Мы пытаемся с эпи бороться 1 год и 3 месяца и вот чего достигли. Но у нас генетика почти подтвержденная...
Если ребенок плачет после приступа, значит приступ сильный и ему больно ( у нас их тьма была, такие тоже проходили). Нужно менять терапию или корректировать, ждать не нужно, ИМХО.

[жду погоду]

@YanaIv, если честно, по Вашему описанию, мне не нравится что серии и что привязка ко сну (после пробуждения вскоре). у многих так начинались инфантильные. а врачи успокаивали. а у вас и возраст подходящий и анамнез не очень. извините, но ждать не нужно

[antenor]

@YanaIv, для начала поменяйте паглюфералина люминал. И как можно скорее сделайте вывод подходит он вам или нет.
Потому что оставив его затем прейдется все переберать по второму разу без него

[YanaIv]

@antenor, а паглюферал1 значимо отличается от люминала?

[YanaIv]

@жду погоду, ЭЭГ мы делали месяц назад. Нас тогда мониторили по два раза в неделю. На счёт Веста - да, тоже думала уже над этим. Но мы не "складываемся" и еще некоторые симптомы отсутствуют. Но да, срочно надо мониторинг делать...Эх, 10 дней еще ждать. На иголках :(