Автор Тема: Синдром Отахара  (Прочитано 9122 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Maizka

  • Новичок
  • Сообщений: 8
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Майя, Мариям и Муххамадик, г.Махачкала
    • Моя история
    • Награды
Re: Синдром Отахара
« Ответ #15 : 11 Август 2014, 19:38:15 »
Да на Ломоносовском проходили полное обследование нас обнадежили и отправили домой(((( диагноз нам поставил Холин Алексей Александрович невро мед. Кисы рыба очень хочу прочитать вашу историю я только день как тут зарегестрировалась пока толком еще многое не понимаю как мне ее прочесть????

Оффлайн Maizka

  • Новичок
  • Сообщений: 8
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Майя, Мариям и Муххамадик, г.Махачкала
    • Моя история
    • Награды
Re: Синдром Отахара
« Ответ #16 : 11 Август 2014, 19:48:10 »
А где диагноз поставили? 
Нцзд. Это тот, что на Ломоносовском?  Если да, то почитайте нашу историю пожалуйста. Мы там тоже хорошо " шли", пока в анабиоз не впали
 ssse
.  Вовсе прочла))))  какой дурдом ppp у кого в отделение вы были?

Онлайн кисярыба

Re: Синдром Отахара
« Ответ #17 : 11 Август 2014, 19:58:19 »
В личку напишу.
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн анна84

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 108
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Синдром Отахара
« Ответ #18 : 09 Сентябрь 2014, 23:46:10 »
девочки прошу откликнуться у кого дети с синдромом отахаро нам его поставили в 3 месяца нам2годаи9мес.какое личение у вас и что вам помагло у нас сильная тянучка и хрипы нарушение дыхание может кто-то сталкивался с такой проблемой

Оффлайн Зульфида

Re: Синдром Отахара
« Ответ #19 : 12 Сентябрь 2014, 22:17:42 »
У нас тоже синдром Оттахара-Блюме-Марканда,диагноз поставил Холин,есть улучшения на Фризиуме,но до конца судороги не куппировались,их просто стало меньше


Отправлено из моего iPhone используя Tapatalk

Оффлайн Anfiska

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 181
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Синдром Отахара
« Ответ #20 : 01 Январь 2015, 17:38:29 »
Мы в сентябре были на консультации у Дюлака в Нижнем Новгороде. Он нам снял этот страшный диагноз, Слава Богу!


Отправлено из моего iPad используя Tapatalk

Оффлайн And1784

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 29
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Синдром Отахара
« Ответ #21 : 12 Апрель 2016, 15:22:51 »
У нас тоже синдром Оттахара-Блюме-Марканда,диагноз поставил Холин,есть улучшения на Фризиуме,но до конца судороги не куппировались,их просто стало меньше


Отправлено из моего iPhone используя Tapatalk
Нам тоже такой синдром ставят(( на каких вы сейчас препаратах? нам фризиум не подошел.

Оффлайн Зульфида

Re: Синдром Отахара
« Ответ #22 : 27 Апрель 2016, 09:51:55 »
У нас тоже синдром Оттахара-Блюме-Марканда,диагноз поставил Холин,есть улучшения на Фризиуме,но до конца судороги не куппировались,их просто стало меньше


Отправлено из моего iPhone используя Tapatalk
Нам тоже такой синдром ставят(( на каких вы сейчас препаратах? нам фризиум не подошел.
Фенобарбитал,топамакс,Фризиум,Иновелон

Оффлайн Stitch002

Re: Синдром Отахара
« Ответ #23 : 29 Апрель 2016, 23:16:12 »
У нас тоже синдром Оттахара-Блюме-Марканда,диагноз поставил Холин,есть улучшения на Фризиуме,но до конца судороги не куппировались,их просто стало меньше


Отправлено из моего iPhone используя Tapatalk
Нам тоже такой синдром ставят(( на каких вы сейчас препаратах? нам фризиум не подошел.
Фенобарбитал,топамакс,Фризиум,Иновелон
Сегодня я получила в РДКБ у Холина расшифровку ЭЭГ с мониторингом сна. 10 часов. Диагноз - синдром Марканда-Блюме-Отахара, тетрапарез. В заключении указано, что необходима госпитализация для подбора противосудорожной терапии. Но не указано куда.
Девочки, милые, подскажите, где вам подбирали терапию.

Оффлайн And1784

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 29
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Синдром Отахара
« Ответ #24 : 01 Май 2016, 10:12:46 »
У нас тоже синдром Оттахара-Блюме-Марканда,диагноз поставил Холин,есть улучшения на Фризиуме,но до конца судороги не куппировались,их просто стало меньше


Отправлено из моего iPhone используя Tapatalk
Нам тоже такой синдром ставят(( на каких вы сейчас препаратах? нам фризиум не подошел.
Фенобарбитал,топамакс,Фризиум,Иновелон
Сегодня я получила в РДКБ у Холина расшифровку ЭЭГ с мониторингом сна. 10 часов. Диагноз - синдром Марканда-Блюме-Отахара, тетрапарез. В заключении указано, что необходима госпитализация для подбора противосудорожной терапии. Но не указано куда.
Девочки, милые, подскажите, где вам подбирали терапию.

Мы практически с рождения лежали в больнице, где нам три месяца давали только конвулекс и кеппру, потом фенобарбитал добавили. У нас резистентная форма, поэтому все эти препараты нам без толку. Попросились по квоте в РДКБ, пока ждем приглашения и подбираем пэп дома по рекомендациям местного эпилептолога.     

Оффлайн Stitch002

Re: Синдром Отахара
« Ответ #25 : 01 Май 2016, 12:05:54 »

Цитировать
Мы практически с рождения лежали в больнице, где нам три месяца давали только конвулекс и кеппру, потом фенобарбитал добавили. У нас резистентная форма, поэтому все эти препараты нам без толку. Попросились по квоте в РДКБ, пока ждем приглашения и подбираем пэп дома по рекомендациям местного эпилептолога.   
А сколько сейчас малышу, какие ещё диагнозы?

Оффлайн And1784

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 29
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Синдром Отахара
« Ответ #26 : 03 Май 2016, 10:17:18 »

Цитировать
Мы практически с рождения лежали в больнице, где нам три месяца давали только конвулекс и кеппру, потом фенобарбитал добавили. У нас резистентная форма, поэтому все эти препараты нам без толку. Попросились по квоте в РДКБ, пока ждем приглашения и подбираем пэп дома по рекомендациям местного эпилептолога.   
А сколько сейчас малышу, какие ещё диагнозы?

Скоро 6 месяцев, приступы с 2 недель начались. Синдром Марканда-Блюме-Отахара (сначала нам ставили злокачественные мигрирующие парциальные приступы младенчества), смешанный тетрапарез, псевдобульбарный синдром, ЗПМР. До сих пор не можем пэп подобрать. Пробовали фризиум и сабрил, только хуже становилось.

Онлайн Ирина солнышко

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 22
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Синдром Отахара
« Ответ #27 : 14 Июнь 2017, 19:25:06 »
@And1784, пожалуйста напишите что мне делать!!!моему сыну ставят такой же диагноз!как лечить? Что помогло?

 

Синдром двойной коры

Автор katrin040585

Ответов: 2
Просмотров: 957
Последний ответ 18 Сентябрь 2016, 15:56:23
от NAB
Синдром эпилепсии, индуцированный фебрильной инфекцией (fires)

Автор LavenderDreams

Ответов: 3
Просмотров: 1396
Последний ответ 29 Май 2017, 12:25:31
от LavenderDreams
Синдром Веста

Автор Мечты Сбываются!

Ответов: 5035
Просмотров: 169635
Последний ответ Сегодня в 22:19:09
от Екатерина069
Синдром Ландау-Клеффнера

Автор Мамамама1

Ответов: 3
Просмотров: 1815
Последний ответ 24 Апрель 2016, 01:00:06
от FINE777
Синдром Штурге-Вебера.

Автор Елена Таныгина

Ответов: 39
Просмотров: 8941
Последний ответ 29 Ноябрь 2017, 10:53:41
от Nastasia_1986