Автор Тема: Трахеостома: вопросы и ответы  (Прочитано 134710 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Екатерина21022014

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 174
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Трахеостома: вопросы и ответы
« Ответ #60 : 08 Мая 2014, 07:30:44 »
Мама Сёмочки, я мечтаю дочь забрать.. раз уж трахеостома единственный шанс,придется с ней..  но врач мне говорит, что может через пару часов задышит через нее,может через пару лет.. никто ничего не знает.. а время идет..

Оффлайн Екатерина21022014

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 174
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Трахеостома: вопросы и ответы
« Ответ #61 : 12 Мая 2014, 13:37:33 »
девочки,как ваши детки перенесли операцию по наложению трахеостомы? от наркоза не было последствий?

Оффлайн Мама Сёмочки

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 327
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Мама Оксана и сынок Семочка
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: im_oksy
    • Награды
Re: Трахеостома: вопросы и ответы
« Ответ #62 : 12 Мая 2014, 19:50:07 »
девочки,как ваши детки перенесли операцию по наложению трахеостомы? от наркоза не было последствий?
У меня сынуля трахеостомию хорошо перенес. Никаких не было видимых проблем. Вот после мрт в этот раз (а раз уже был третьим) он очень плохо отходил...прямо как тряпочка. Сказали посленаркозовая депрессия(
Все будет хорошо! С Божьей помощью.

Оффлайн Екатерина21022014

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 174
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Трахеостома: вопросы и ответы
« Ответ #63 : 12 Мая 2014, 21:17:47 »
Мама Сёмочки, читала вашу историю, вы до сих пор с трубкой? есть шансы снять?

Оффлайн Мама Сёмочки

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 327
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Мама Оксана и сынок Семочка
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: im_oksy
    • Награды
Re: Трахеостома: вопросы и ответы
« Ответ #64 : 13 Мая 2014, 06:50:16 »
Мама Сёмочки, читала вашу историю, вы до сих пор с трубкой? есть шансы снять?
Да, мы учимся глотать, кушать. Мы очень много потеряли за время болезни бронхитом. А дышать получается с закрытой трубкой неплохо! Рекорд 5 минут)
А шансы есть всегда!!! И мы обязательно к этому придем , даст Бог nht
Все будет хорошо! С Божьей помощью.

Оффлайн Екатерина21022014

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 174
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Трахеостома: вопросы и ответы
« Ответ #65 : 13 Мая 2014, 09:22:47 »
Мама Сёмочки, дай Бог, я тоже надеюсь,что это временная мера sdx

Оффлайн ulena87

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 120
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Трахеостома: вопросы и ответы
« Ответ #66 : 05 Июля 2014, 21:20:17 »
Девочки, привет!  принимайте в ваши ряды. в кратце. 13 мая 14 родила. гипоксия.  ивл. судороги. до сиз порв коме. судорог нет. дышит сам, но т.к. нет рефлексов глотания ему вчнра поставили трахеостому. сегодня с мужем пришли к нему. заглянули в кувез а от туда запах не приятный.  не можем понять что это. кто нибудь сталкивался с этим?

Оффлайн Мама Сёмочки

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 327
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Мама Оксана и сынок Семочка
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: im_oksy
    • Награды
Re: Трахеостома: вопросы и ответы
« Ответ #67 : 05 Июля 2014, 22:05:34 »
Девочки, привет!  принимайте в ваши ряды. в кратце. 13 мая 14 родила. гипоксия.  ивл. судороги. до сиз порв коме. судорог нет. дышит сам, но т.к. нет рефлексов глотания ему вчнра поставили трахеостому. сегодня с мужем пришли к нему. заглянули в кувез а от туда запах не приятный.  не можем понять что это. кто нибудь сталкивался с этим?
Привет! Это могут быть бактерии, скорее всего. Нужно посев мокроты взять. Неужели в реанимации сами этого не делают? У нас каждый день что-нибудь проверяли там.. Напиши вашу историю, и дай Бог вам сил и терпения, малышу здоровья!!!
Все будет хорошо! С Божьей помощью.

Оффлайн ulena87

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 120
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Трахеостома: вопросы и ответы
« Ответ #68 : 06 Июля 2014, 09:41:50 »
спасибо большое. ему только установили. вчера не было врача. сейчас выходные. буду просить сегодня хотя бы дежурного.

Оффлайн Tasa

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 633
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Счастье есть..!
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Трахеостома: вопросы и ответы
« Ответ #69 : 06 Июля 2014, 10:41:29 »
Всем привет! Сейчас мне кажется, что истории с трахеостомой и не было никогда у нас... Уже 4 года прошло как сняли. Трахеостому наложили после месяца на ИВЛ, сыночку тогда чуть больше года было. Я очень боялась Трахеостому помню. Операция по установке прошла без осложнений, после реанимации сплошные осложнения, пневмонии, пневмонии... Больничная флора+слабый иммунитет. Через пару месяцев, перед выпиской домой я начала ЛОРов пытать-когда снимут?? На что услышала тысячу и одну отговорку, что весной не снимают, что иммунитет слабый и т.д. Я врачам тогда доверяла и сама в этом вопросе была слабо подкована, поэтому после замены на Трахеостому со съемной канюлей нас выписали домой. В интернете я случайно на каком то форуме познакомилась с женщиной из Израиля (не перестаю бога благодарить за это), у нее была похожая история и она мне очень помогла и меня поддержала в моей решимости избавиться от трубки. Благодаря ей я нашла толкового ЛОРа в Минске, каким то чудом уговорила его взяться за нас... Уже позже я узнала о том, с какой легкостью устанавливают трахеостомы и как тяжело потом найти врача, который возьмет на себя ответственность по ее снятию. Нас положили в стационар. После анализов был первый этап-удаление грануляции. Через пару дней в палате реанимации под контролем оборудования начали удаление трахеостомы. Сначала трубочку заменили на другую (меньшего диаметра), а через сутки убрали совсем. Дырочку заклеели лейкопластырем, по наблюдали еще пол дня и отпустили! Отверстие само довольно скоро затянулось, а сейчас остался чуть заметный шрамик. Отмечу, что у нас не было патологий горла, трахеостомия была связана с длительным пребыванием на ИВЛ и постоянным приемом сильнодействующих препаратов, которые могли повлиять на самостоятельное дыхания ребенка. Всего Трахеостома у нас стояла 6 месяцев.
Моя знакомая из Израиля сейчас ведет группу на Одноклассниках, могу позже написать название, ели кому то будет интересно. Знаю что уже не раз организовывали поездки в Израильские клиники деток из стран бывшего СССР.
Желаю всем скорейшего самостоятельного дыхания!!





Я живу, потому что я Мама. Я дышу, потому что Жена. И для счастья мне много ненадо чтобы рядом была вся семья!!!.Чтоб здоровыми были Родные. Все кто дорог и сердцу мне мил. И хочу, чтоб Вы знали отныне . У меня на всех Вас- хватит сил!!!

Оффлайн нуранья

Re: Трахеостома: вопросы и ответы
« Ответ #70 : 21 Августа 2014, 12:33:45 »
Девочки подскажите пож-та кто и как учит своих деток дышать? Может какие то упражнения? Ой девочки вот читаю  у всех что то есть а у нас все в сборе куча всего.

Оффлайн Екатерина21022014

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 174
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Трахеостома: вопросы и ответы
« Ответ #71 : 21 Августа 2014, 12:43:32 »
нуранья, Я ПРИЕЗЖАЮ К ДОЧЕ В РЕАНИМАЦИЮ, ОТКЛЮЧАЮ ЕЕ ОТ АППАРАТА,ОНА САМА ДЫШИТ.. КАК ГОВОРИТ НАШ ЗАВ. ЕСЛИ РЕБЕНОК МОЖЕТ ДЫШАТЬ ,ЗНАЧИТ ДЫШИТ.. ЕСЛИ НЕ ДЫШИТ,ТОЛЬКО ЖДАТЬ.. МОЖЕТ ПОВЕЗЕТ..

Оффлайн МамаЛинки

Re: Трахеостома: вопросы и ответы
« Ответ #72 : 17 Ноября 2014, 14:27:00 »
Одна мамочка, ребёнок которой был носителем всевозможных стом, написала книгу-пособие.
Вот тут её можно скачать

http://rcpcf.ru/wp-content/uploads/2014/10/%D0%9A%D0%B0%D0%BA-%D0%B4%D0%B0%D0%BB%D1%8C%D1%88%D0%B5-%D0%B1%D1%8B%D1%82%D1%8C-%D1%84%D0%B8%D0%BD%D0%B0%D0%BB.pdf

Даже после использования гастростомы 6 лет, оказывается есть незнакомые мне тонкости.

Оффлайн Мама любимого Максимки

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 19
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Трахеостома: вопросы и ответы
« Ответ #73 : 07 Декабря 2014, 08:05:38 »
Девочки здравствуйте! Посоветуйте как мне быть. Нам скоро 7 месяцев, глотательного и сосательного рефлексов нет. Из 7 месяцев дома были неделю. Потом двухсторонняя аспирационная пневмония. 4 месяца были в реанимации, осталась маленькая пневмония на правом лёгком. Выпросила у врачей перевода в отделение, и вот опять аспирация в правом лёгком. Врачи предлагают трахеостому, но я не соглашаясь( почему немогу обьяснить).Объясняют подумайте может тогда аспирироваться не будет. ЧТО ДЕЛАТЬ????????Я так понимаю, что трахеостома не защищает на 100% от пневмонии. Заранее спасибо всем за советы.

 

Оффлайн Мама Сёмочки

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 327
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Мама Оксана и сынок Семочка
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: im_oksy
    • Награды
Re: Трахеостома: вопросы и ответы
« Ответ #74 : 07 Декабря 2014, 10:03:12 »
Девочки здравствуйте! Посоветуйте как мне быть. Нам скоро 7 месяцев, глотательного и сосательного рефлексов нет. Из 7 месяцев дома были неделю. Потом двухсторонняя аспирационная пневмония. 4 месяца были в реанимации, осталась маленькая пневмония на правом лёгком. Выпросила у врачей перевода в отделение, и вот опять аспирация в правом лёгком. Врачи предлагают трахеостому, но я не соглашаясь( почему немогу обьяснить).Объясняют подумайте может тогда аспирироваться не будет. ЧТО ДЕЛАТЬ????????Я так понимаю, что трахеостома не защищает на 100% от пневмонии. Заранее спасибо всем за советы.
Здравствуйте. Нас трахеостома защитила от аспираций, и мы были дома уже в 3 месяца. Да тяжело, да страшно подумать про трубку в горле у своего ребенка, но есть и масса плюсов. Тем более, в вашем случае постоянных аспираций. На 100% вас ничего не защитит. Но по мне так лучше с трубкой, пока рефлексы не начнут восстанавливаться, а восстанавливаться они смогут гораздо лучше при реабилитации. Подумайте хорошо.
Все будет хорошо! С Божьей помощью.