0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
Да у нас эпи, пьем ПЭПэ 3,5 года ремиссии не было сделали в марте МРТ 3 тесла в Питере изменения в височной области 1/3, говорят таблетками не купируемся, только операция, вчера были в Уфе на консультации у нейрохирурга сказал у нас вариантов нет, ребенок со временем начнет терять интеллект , у них точно оперироваться не будем пока планируем консультацию в Бурденко, дальше видно будет, приступы два три раза за ночь и во время дневного сна. Невропатолог сказала раз есть изменения на МРТ и приступы не купируются в инвалидности отказать не могут, посмотрим
Девочки, нам сегодня отказали на МСЭ... якобы критерий 4 приступа в месяц при условии приёма ПЭП... у нас 1-2 в месяц... якобы мало записей в амбулаторной карточке и приступы все! должна оформить скорая (я 2-3 раза вызывала)... на вопрос, почему мне всего этого не сказала наша невролог... ответ "А оно ей надо?написала обжалование, теперь вызовут из края...надо ехать... вот только как узнать есть ли смысл...ехать 4 часа, чтобы услышать то же самое...на какие доки опираться, кто знает?
а инвалидность по заболеванию не даётся...
Нам назначили ехать на МСЭ на 8 мая. Очень переживаю, у нас Веста, приступы купированы 5 мес., но грубая задержка развития. Нам 10 мес., умеем только переворачиваться на живот и обратно. За игрушкой наблюдаем, но не тянемся и в руки не берем, плюсом зрение пострадало немного. Я вот боюсь почему то, что нам откажут.
Цитата: Джуана от 18 Апреля 2014, 12:17:31Нам назначили ехать на МСЭ на 8 мая. Очень переживаю, у нас Веста, приступы купированы 5 мес., но грубая задержка развития. Нам 10 мес., умеем только переворачиваться на живот и обратно. За игрушкой наблюдаем, но не тянемся и в руки не берем, плюсом зрение пострадало немного. Я вот боюсь почему то, что нам откажут.Тут эпилепсия не причем, Вам по ДЦП дадут инвалидность, а эпилепсия и другие диагнозы идут как сопутствующие.
Цитата: Елена Сотникова от 18 Апреля 2014, 13:55:50Цитата: Джуана от 18 Апреля 2014, 12:17:31Нам назначили ехать на МСЭ на 8 мая. Очень переживаю, у нас Веста, приступы купированы 5 мес., но грубая задержка развития. Нам 10 мес., умеем только переворачиваться на живот и обратно. За игрушкой наблюдаем, но не тянемся и в руки не берем, плюсом зрение пострадало немного. Я вот боюсь почему то, что нам откажут.Тут эпилепсия не причем, Вам по ДЦП дадут инвалидность, а эпилепсия и другие диагнозы идут как сопутствующие.Эпилепсия на бумаге (не отрицаю её наличие!) - это такой д-з, как тот-же чемодан без ручек! Вам с этим диагнозом ни путёвки, ни обследования, ни лечения... Мы вылечив (купировав) эпилепсию и имея отличные ЭЭГ с трудом и старанием ни как не можем от этой кляксы на бумаге избавиться. Эта клякса-наш враг! Так-что ни кому не советую иметь инвалидность по эпи!
Елена Сотникова, дело в том, что врач нам ДЦП не ставит, сказала, что я его у вас не вижу, у вас нет спастического тетрапареза, наоборот гипотонус, просто ставят грубую задержку и все.
Цитата: Джуана от 20 Апреля 2014, 12:35:08Елена Сотникова, дело в том, что врач нам ДЦП не ставит, сказала, что я его у вас не вижу, у вас нет спастического тетрапареза, наоборот гипотонус, просто ставят грубую задержку и все. Нам только в 4 года поставили ДЦП. До этого ставили парапарез ниж конечностей , задержка псих. речевого, моторного развития.