Наша няшка Руся

[МараиРуся]

Извиняюсь,сразу за ошибки,пишу быстренько,потому как малая не спит.Я из Украины Донецкой обл.Родилась наша девочка в срок,6-7 баллов,так как задышала после стимуляции. Сделали нейросонографию и вот :crayy: -У вас было внутренее кровоизлияние,поэтому у ребенка поражение ЦНС,похоже -голопрзэнцефалия. Описывать наше состояние не буду- ужас, шок, крики, слезы...Пролежала месяц почти в отделении паталогии новорожденных,все это время ВСЕ говорили оставлять малышку,говорили,что максимум проживет месяц, а если и выживет то будет овощем ,кушать будет через зонд,какать с клизмой,не говоря уже об остальном...И даже дали телефон и адрес спец.дома малютки. Скажу честно ,я даже туда съездила...Но не смогла :obmorok: Вообщем, забрали мы наш комочек домой.Сначала она даже не плакала :ojojoj: лежала и спала. Я ее тормошила,массажики делала,гуляли много на воздухе,песенки пела...И ,постепенно,начала реагировать :hvala: плакать,улыбаться,кушать с бутылочки... Вообщем,сейчас нам уже 9 (рост 72,вес 10). Ездили в Киев в Ромаданова,в Калининскую и Областную -ничем не помогли(сказали не заморачивайтесь,сдайте,у вас же есть дети). Сейчас стоим у частного у нас и ездим ,периодически,на массаж в Артемовск. Принимали много чего уже(уколы нет),сейчас нейровитан,цераксон и мочегонное. Голову держит неуверенно,сидит ток с поддержкой,переворачивается с бочка на спинку и обратно и на животик,но с трудом,ползает на спинке :smille: на животе пытается,но не получается-злится.Стоит только с поддержкой,пытается топать,прыгать,но тонус мешает,не умеем смеяться,гулим редко.У нас мне кажется еще с шеей (потому как сидеть сама пытается ,но голова не дает-падает назад) и зрением(фиксирует взгляд только если предмет близко) не все в порядке хочу тоже проверить. И нейросонографию переделать или еще что(РОДНИЧКИ ДО СИХ ПОР НЕ ЗАКРЫТЫ). Главное сейчас диагноз толковый.А то время идет,а не инвалидности,не сдвигов(хотя медикаментов кучу перепили и каждый врач новое выписывает /:-]Вообщем,много чего,конечно, не умеем!,но мы медленно,но развиваемся!..Хотим в Центр Нейрореабелитации еще попробывать,может кто был?Девчоночки!Не знаю куда б еще обратится :don't know: что б не дорого,но с толком.Может подскажете что нибудь :present:Спасибо!А то  время то идет ...пока маленькая надо что-то делать,а у нас и диагноза то пока толком нет и даже массаж сказали- ищите!вот и катаемся периодически,но так часто как надо не получается.В Киеве в Ромаданова ничем не помогли,сказали,что перспектив нет :shockkk: а в Областной,не знаю к кому мы попали(женшина в возрасте),вообще сказала ,что ребенок овощ судя по нейросонограмме и даже не стала нас смотреть,а когда я начала рассказывать,что мы умеем -не стала слушать и сказала не рассказывать сказки :ta_ladno:.а о нашем городе я ,вообще,молчу : ::Swoo: Сейчас думаем к Евтушенко в центр попробывать...Еще Козявкина советуют,но там вроде дорого.Вот очень надеюсь,что напишет ,может, кто там был,как ,что там и почем?Ну и ,вообще,буду очень благодарна любой поддержке!Так как ,если честно,уже не так как раньше,маленькой,когда слушали дышит -не дышит,но страшно ...особенно, за то ,что забрали то  :mumbaby: ,но не сможем сделать теперь все возможное.

[CogitoErgoSum]

Добро пожаловать! Такая милашка по фото!
И умелки есть. Молодцы!

Какая у вас форма голопрзэнцефалии?

[упрямая]

Добро пожаловать к нам! Здесь обязательно найдете поддержку и понимание. Мой совет-постарайтесь уточнить диагноз. Голопрозенцефалия не появляется при внутреннем кровоизлиянии и у нее несколько разновидностей.Это очень серьезный порок развития головного мозга.И это инвалидизация однозначно. У нас в 1 год стоял такой диагноз, в два-шизенцефалия, сейчас Арнольд-Киари. Конечно хрен редьки не слаще, но хочется определенности. Не все потеряно. Дети с таким диагнозом развиваются по-разному, вы много умеете. Насчет шеи-остеопат. Медикаментозное лечение при этом диагнозе не поможет, только в качестве поддерживающей терапии. Удачи и терпенья!

[Мария87]

Здравствуйте, добро пожаловать на форум! Здоровья Вашей доченьке! Здесь тема про центр Козявкина в Трускавце, читайте, отзывов очень много https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=28.0 да и вообще целый раздел посвящен лечению в Украине. Успехов Вам, и не сдавайтесь! 

[MapuHa]

  еще около вас Новоазовск центр "здоровье". (нам не подошло ПОКА,но в целом мамы с детками довольны очень).цены хорошие

[asteria]

здравствуйте))))мы тоже с Донецкой области)))с Енакиева)))давайте дружить?)))

насчет больницы....думаем в Новоазовск!в областную больше не ногой....сказали что ребенок еще в 3 месяца умрет....а выяснилось что у ребенка все 3 месяца мозг был сдавлен гематомами((((и мы потеряли кучу времени....

[МараиРуся]

спасибо. какая форма не знаю. просто стоит голопрозэнцефалия под вопросом . скоро едем на переобследование.

[МараиРуся]

давайте!

[Мама гуськи-гу]

Добро пожаловать! 

[МараиРуся]

вот нам уже 10. весим 10 с половиной,рост 74,ОГ 50, Огр 51.новых умелок мало...иногда начала звать- мама,улыбатся,но редко,поактивней стала,зубик лезет-вот,собственно,и все. ползать пытается-не получается,злится,орет,на ножки становится всей ступней,хороший упор,но почему то не любит,поджимает. в донецк едем в апреле. сейчас перерыв с ноотропами. пьем мочегонное (++-)и  витамины. периодически накатывает  ,врачи тут у нас ,поддержки нет,но верим,надеемся,надеемся на ваши советы .читаю часто здесь посты. какие же вы молодцы,девочки

[МараиРуся]

это мы родились

это нам 4 месяца

а это сейчас

это старшие

это папа

ну а это я sfet

[сheeky]

МараиРуся, сколько вас много! молодцы!

[МараиРуся]

да уже и не думала больше...все норм. мальчики есть .девочку хотели -получили. но неожиданно забеременела. решили будет 2 мальчика и 2 девочки. и вот...девочка-ангелочек .да и если б не старшие я бы уже точно сошла с ума если честно.  и почему так не понятно. причина не выяснена до сих пор как и не поставлен точный диагноз.вот такие дела...

[Летнее солнышко]

МараиРуся, замечательная у Вас семья!!! Все будет хорошо!!
Какая у дочи форма голопрозэнцефалии?
У меня лобарная форма. Причем узнали мы об этом, когда мне уже было 26 лет
До этого из диагнозов было: ДЦП, нижний спастический парапарез, окклюзионная гидроцефалия.
Мне 30 лет.
В 2000 году закончила обычную школу, гуманитарный класс, в 2005 году Университет с красным дипломом, в 2009 году вышла замуж, в 2011 году родилась наша старшая доча, сейчас 23 недельки второй беременности - ждем мальчика

[МараиРуся]

Летнее солнышко, привет!очень рада за тебя!и спасибо тебе большое!нам сначала гидроцефалию и ставили. Потом сказали,что мозга нет-одна вода в голове и ребенок протянет максимум месяц.Мы с боем ,подключив знакомых,выписались домой. Говорили -зачем забирать ,все равно умрет,а если и выживет,то совсем ни чего не будет уметь,даже глотать и дышать нормально,так что напишите отказную. Зачем вам себе и деткам психику травмировать,ведь ребенок все равно не жизнеспособен. потом мрт сделали и теперь стоит голопрозэнцефалия ,но тоже под вопросом.Вообщем пока точного диагноза у нас нет. Хотя покатались уже  по больницам .Но без толку!И причина тоже не выяснена-так и записано.Инвалидность тож пока не дают.Хотя приходим на прием врачи удивляются,что живы.Скоро будем переобследоваться. Надеюсь,на лучшее,конечно,что еще остается.Пока прогнозы врачей,слава богу,не оправдались!И ,останься она в больнице,этого бы точно не было(ходила в спец.дом малютки -посмотрела,что там и как).Плохо,что тут нет норм.врачей,даже массажиста,сказали,хотите-ищите...Иногда срываюсь,плачу,но старшие спасают.Да и ,вообщем,страшно,но делаю,что должна,а там будь что будет...