Автор Тема: Гастростома. За и против.  (Прочитано 265027 раз)

0 Пользователей и 2 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн Shnuk

Re: Гастростома. За и против.
« Ответ #1005 : 22 Февраля 2018, 22:15:32 »
@Мама гуськи-гу, нам тоже молочные смеси не идут,  вы не одни такие ((
Вот сейчас с гидролизатами играемся,  с ними нормально вроде.  Но нам и обычная еда её вся идёт, очень мало что можно кушать((

Оффлайн МамаЛинки

Re: Гастростома. За и против.
« Ответ #1006 : 22 Февраля 2018, 22:52:38 »
@МамаЛинки, извиняюсь, я про смеси, А что значит не подошли смеси, в чем это выражалось? я просто думала у нас Тоха один такой)))

У Эвелинки непереносимость молочного белка. 10-5 лет назад по сути кроме молочных смесей не было. Был этот пептамен или как там этот типа расщеплённый назывался - дорогой, но эффект такой же как у молочной смеси был - потеря сознания и рвота. Не знаю, может какой глубокий гидролизат подшел бы, но мы уже не экспериментировали, тогда их не было ещё у нас.
А потом стало не актуально, поняли, что обычная еда в купе с классической гомеопатией решают проблему и усвояемости и поправляемости :)
Без всяких доп питаний, на овощах+мясо+растительное и сливочное масло , т.е. обычный рацион с помощью нашего гомеопата мы восстановили и пищеварение и вес набрали.
@МамаЛинки, может Вы где-то про это писали, направьте меня или тут расскажите, что за гомеопатия была  - овощи, мясо и масло растительное у Антохи и так есть, можно сказать только оно и есть, если б я столько я, я бы уже была - ОГОГОГО

Это нам классический гомеопат назначает какие-то шарики и мы их пьем.
Честно скажу - даже не спрашиваю, что это.
Ко времени гомеопата я поняла, что в новое уже вникать не готова. Видела результат работы именно этого гомеопата у знакомых и просто решила попробовать. Помогло.
Уже почти 6 лет на гомеопатии получается.

Работа гомеопата такая, что там только по вашим симптомам подбирается. У нас для одного и того же могут быть совершенно разные шарики :)

Так что тут только искать хорошего гомеопата и работать с ним.

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 18938
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 237
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
Re: Гастростома. За и против.
« Ответ #1007 : 22 Февраля 2018, 23:19:27 »
@Мама гуськи-гу, нам тоже молочные смеси не идут,  вы не одни такие ((
Вот сейчас с гидролизатами играемся,  с ними нормально вроде.  Но нам и обычная еда её вся идёт, очень мало что можно кушать((
@Shnuk, да мы всякие пробовали и безмолочные в том числе. Но история всегда одна и та же, первая неделя - ок, потом отрыжка, изжога и в итоге рвота ((



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 18938
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 237
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
Re: Гастростома. За и против.
« Ответ #1008 : 22 Февраля 2018, 23:20:26 »
@МамаЛинки, извиняюсь, я про смеси, А что значит не подошли смеси, в чем это выражалось? я просто думала у нас Тоха один такой)))

У Эвелинки непереносимость молочного белка. 10-5 лет назад по сути кроме молочных смесей не было. Был этот пептамен или как там этот типа расщеплённый назывался - дорогой, но эффект такой же как у молочной смеси был - потеря сознания и рвота. Не знаю, может какой глубокий гидролизат подшел бы, но мы уже не экспериментировали, тогда их не было ещё у нас.
А потом стало не актуально, поняли, что обычная еда в купе с классической гомеопатией решают проблему и усвояемости и поправляемости :)
Без всяких доп питаний, на овощах+мясо+растительное и сливочное масло , т.е. обычный рацион с помощью нашего гомеопата мы восстановили и пищеварение и вес набрали.
@МамаЛинки, может Вы где-то про это писали, направьте меня или тут расскажите, что за гомеопатия была  - овощи, мясо и масло растительное у Антохи и так есть, можно сказать только оно и есть, если б я столько я, я бы уже была - ОГОГОГО

Это нам классический гомеопат назначает какие-то шарики и мы их пьем.
Честно скажу - даже не спрашиваю, что это.
Ко времени гомеопата я поняла, что в новое уже вникать не готова. Видела результат работы именно этого гомеопата у знакомых и просто решила попробовать. Помогло.
Уже почти 6 лет на гомеопатии получается.

Работа гомеопата такая, что там только по вашим симптомам подбирается. У нас для одного и того же могут быть совершенно разные шарики :)

Так что тут только искать хорошего гомеопата и работать с ним.
@МамаЛинки, спасибо за овтет! где бы его еще взять.. попробую поспрашивать



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Shnuk

Re: Гастростома. За и против.
« Ответ #1009 : 23 Февраля 2018, 00:02:37 »
@Мама гуськи-гу, нам тоже молочные смеси не идут,  вы не одни такие ((
Вот сейчас с гидролизатами играемся,  с ними нормально вроде.  Но нам и обычная еда её вся идёт, очень мало что можно кушать((
@Shnuk, да мы всякие пробовали и безмолочные в том числе. Но история всегда одна и та же, первая неделя - ок, потом отрыжка, изжога и в итоге рвота ((
Ну у нас примерно такой же сценарий,  только без рвоты (потому что рефлекса такого у нас нет) ,  самое неприятное,  что реакция может  копится очень долго,  и месяца через 2-3 когда я уже и не помню что мы кушали и вводили,  у неё начинает переть слизь ((( эта слизь тягучая и она приносит огромный дискомфорт,  и главное,  никто не понимает что это и как помочь,  (ну для меня один пока выход -  не давать те продукты,  что её вызывают,  основной враг это молоко) 
Сейчас пробую альфаре аминокислотный,  но я помалу даю,  Тч пока вовсе не понятно,  как оно пошло ккк

Оффлайн Polina

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 20312
  • Страна: il
  • Благодарностей: 909
  • Пол: Женский
  • Наши дети- соль Земли
    • Мой теремок
    • Facebook: https://www.facebook.com/groups/387709377957318/
  • Награды https://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=2jo64e1l9sl3m3ad6qqnjh2kt7&topic=71486.msg3887430#msg3887430
    • https://www.facebook.com/groups/387709377957318/
    • Награды
Re: Гастростома. За и против.
« Ответ #1010 : 23 Февраля 2018, 12:18:46 »
@neeruneer,
добрый день
скажите, пожалуйста, у кого низкопрофильная гастростома и кто кормит обычной блендереной едой, бывают ли проблемы со стомой? застревает ли еда, насколько жидкой она должна быть? кормите самотеком, или можно поддавливать поршнем?
я знаю, что производитель рекомендует смеси, но мы от смесей ушли уже давно и многое улучшилось. сейчас ребенок на зонде, планируем ставить стому, но вчера к нам пришли из хосписа и стали отговаривать ставить кнопку. якобы кнопка только для жидкой смеси. говорят, будто диаметр переходника идет на сужение, и еда проходит чуть ли не туже чем в зонд.... у нас зонд 8ка, слабо представляю, что через стому хуже пойдет еда. то ли я что-то не понимаю, то ли они не с теми гастростомами сталкивались.

У дочки 10 лет стоит низкопрофильная кнопка (стома) 16 fr.  Готовлю ей только обычную еду -домашнюю. Смеси никакие не пошли и не стали мы с ними морочаться.

Готовлю все: мясо, рыбу, курицу, овощи, фрукты. Все проходит, ничего не забивается.
Но есть две хитрости:
1. проблендерила еду и протерла через сито. Все что прошло через сито никогда не забьет  ни стому ни шланг.
Густоту делаю погуще, но что б не применять силу при надавливании на поршень шприца.

2. Все мясо обычно (кроме печени и грудинки куриной)  я сырое прокручиваю на мясорубке через мелкую решетку. Фишка в том что волокна разбиваются и потом когда варится и блендерится они разбиваются уже полностью до однородного состояния. Но мясо и рыбу я все таки через сито еще протираю, что б ы исключить хрящики, жилки, косточки мелкие. 

Я не кручу мясо каждый день, это просто рехнуться можно. Делаю заготовки и замораживаю.

Накрутила немного говядины сырой, разделила ее на порции примерно по 150 грамм и заморозила так. Достаю порцию, варю, блендкрюЮ протираю и кормлю.

Так же и с курицей, рыбой. У меня в морозилке всегда лежат несколько видом мяса перекрученного для нее.

Вы потом сами почувствуете что надо через сито протирать, а что нет.

Например каши, овощи, некоторый фрукты я вообще не протираю через сито.
Вот ягоды типа малины, брусники лучше протирать. Нет, обязательно через сито пропускать - там мелкие косточки они забивают стому.
Был у меня печальный опыт....


Дальше теперь: со шлангом очень не удобно. На живот не положить нормально, все время торчит и страшно что бы не зацепилось, не дернули, сам ребенок что б не потянул. Не эстетично под одеждой смотрится и когда раздевать.


Любовь любому рожденному дадена...

Мозг необратимо совершенствуется при обучении сложным навыкам.
(Британские ученые)

Оффлайн Polina

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 20312
  • Страна: il
  • Благодарностей: 909
  • Пол: Женский
  • Наши дети- соль Земли
    • Мой теремок
    • Facebook: https://www.facebook.com/groups/387709377957318/
  • Награды https://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=2jo64e1l9sl3m3ad6qqnjh2kt7&topic=71486.msg3887430#msg3887430
    • https://www.facebook.com/groups/387709377957318/
    • Награды
Re: Гастростома. За и против.
« Ответ #1011 : 23 Февраля 2018, 12:24:26 »
@Мама гуськи-гу, Юля, Михе ни одна смесь не подошла.

Вот только неокейт и то один раз в день. Если даю больше -все слизь, живот, отрыжка, тонус, кишечник слеатет и пошло поехало....

Я неокейт добавляю в кашу на ночь. Кашу взблендерила и туда подмешала неокейт. Тлоько каша что б не горячая была.

По поводу гомеопатов - напиши Тане (мечты сбываются)  у нее есть несколько адекватных на примете. Работают и по скайпу то же.
Любовь любому рожденному дадена...

Мозг необратимо совершенствуется при обучении сложным навыкам.
(Британские ученые)

Оффлайн Polina

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 20312
  • Страна: il
  • Благодарностей: 909
  • Пол: Женский
  • Наши дети- соль Земли
    • Мой теремок
    • Facebook: https://www.facebook.com/groups/387709377957318/
  • Награды https://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=2jo64e1l9sl3m3ad6qqnjh2kt7&topic=71486.msg3887430#msg3887430
    • https://www.facebook.com/groups/387709377957318/
    • Награды
Re: Гастростома. За и против.
« Ответ #1012 : 23 Февраля 2018, 12:30:37 »
@neeruneer,
@neeruneer, если ребёнок активный, не лежачий, он будет постоянно пытаться выдернуть шланг, у нас так было, поэтому кнопка удобнее. Да и на живот выкладывать проще.
Да, я тоже так думаю, спасибо)

А я правильно понимаю, балонную кнопку на балонную трубку и наоборот в случае чего можно заменить самостоятельно, если свищевое отверстие уже сформировано?

можно заменять самостоятельно.  Тут в теме есть видео как это делать.
Любовь любому рожденному дадена...

Мозг необратимо совершенствуется при обучении сложным навыкам.
(Британские ученые)

Оффлайн Polina

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 20312
  • Страна: il
  • Благодарностей: 909
  • Пол: Женский
  • Наши дети- соль Земли
    • Мой теремок
    • Facebook: https://www.facebook.com/groups/387709377957318/
  • Награды https://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=2jo64e1l9sl3m3ad6qqnjh2kt7&topic=71486.msg3887430#msg3887430
    • https://www.facebook.com/groups/387709377957318/
    • Награды
Re: Гастростома. За и против.
« Ответ #1013 : 23 Февраля 2018, 12:50:18 »
Ну вот сегодняшнее меню, для примера.

Я пишу условно названия завтрак, обед , ужин. У нас это все зависит от того когда мы встали...

Завтрак: пшенная каша - проблендерила. Добавила протеины конопляные и икру (не буржуйствуем, откармливаем после операции).  Через сито не протираю.

Обед: печень индюшки и картошка. Блендерю тока. Через сито не протираю. + масло оливковое.

Полдник:  йогурт ореховый ( деть на диете безмолочной)  и потом фруктовое пюре: сок апельсина свежевыжатый процедила через сито + авокадо + банан/груша . Блендерю, через сито не протираю. С грушей только осторожно, надо почистить кожуру и срезать мякоть так, что б ячейки от семечек не попали.

Ужин: каша блендерю + неокейт и масло облепиховое. (масло чередую)

Вот у меня день сегодня, я вообще через сито ничего не протираю. Только блендер. 
А так если есть мясо - то один раз в день только протираю через сито - в обед.
Любовь любому рожденному дадена...

Мозг необратимо совершенствуется при обучении сложным навыкам.
(Британские ученые)

Оффлайн neeruneer

Re: Гастростома. За и против.
« Ответ #1014 : 23 Февраля 2018, 14:34:25 »
@Polina, спасибо, с мясом через мясорубку -это идея! Мы сейчас через зонд 8 кормимся, и я через сито только ягоды пропускаю. Мясо в профессиональном блендере хорошо пюрируется, но бывает, жилку пропустишь, потом ковыряешь или менять зонд приходится.
Просветите по переходникам ещё, пожалуйста. На сайте есть два типа, для болюсного и непрерывного кормления. Для непрерывного он под углом 90 градусов крепится, как я поняла, не из-за этого ли сложности с прохождением бывают? А болюсный судя по картинке прямо подходит. У них одинаковые диаметры на выходе? Может с болюсным все же проще?
Я конечно в понедельник ещё Рустаму буду звонить, уточнять технические моменты

Оффлайн neeruneer

Re: Гастростома. За и против.
« Ответ #1015 : 23 Февраля 2018, 14:37:25 »

https://instagram.com/p/BfB6cyVnz3P/ Вот например, за девочкой слежу, насколько я поняла, у них самотеком прям идёт еда, и трубка толстая. Это ведь кнопочная гастростома? Неужели настолько сильно внутренний диаметр в месте стыковки сужается?

Оффлайн tajna

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 891
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 16
  • Пол: Женский
  • Татьяна и Ксюшка
    • Награды
Re: Гастростома. За и против.
« Ответ #1016 : 23 Февраля 2018, 20:58:11 »
@neeruneer, да, это кнопка. Этот шланг у основания всё равно сужается, иначе его было бы не вставить в гастростому. Он мне меньше нравится, чем тот, который под прямым углом двухходовой, у него заглушки нет. Вообще- то в наборе вместе с гастростомой всегда идут два шланга, тот, что на фото и с двумя выходами( один для введения лекарств). Поэтому попробуете и решите, что вам удобнее.
 По поводу кормления самотёком: мы вначале так кормили, нас так в больнице научили, но потом я поняла, что просто вводить медленно поршнем удобнее. Я ввожу как бы " глотками", т.е. немного введу, перерыв 2 сек.  и снова. Ну вот как мы сами пьём, не залпом.

Оффлайн МамаЛинки

Re: Гастростома. За и против.
« Ответ #1017 : 24 Февраля 2018, 21:00:36 »
Немного пофоткала то, что у нас есть.

Вот для тех, кто спрашивает, нужно ли менять гастростому по мере роста ребёнка.

Вот это ближайшие размеры по длине трубки - 1,7 см, 2,3 см, 2,5 см (почему-то 2,0 см нет) - разница между трубками значительная

То расстояние от крупной верхней части до раздутого баллона - это как раз толщина брюшной стенки.



Так что смотрите - если гастростома встала как-то странно под углом, упёрлась в кожу или место самой стомы выглядит как воронка - может по длине трубка стала мала.

А вот тот самый внутренний диаметр, который абсолютно одинаков для всех трубок всех размеров для кнопки - у нас почти самая большая (самая большая это 24fr)

И производитель видимо это сделал как раз для того, чтобы удлинители были одинаковы для всех размеров трубок.





А это вот для понимания разницы между болюсным и удлинителем с двойным коннектором.



Болюсный удобен, если кормишься быстро. А так замучаешься сидеть с ним - он будет выворачивать трубку, если его наклонять.
Опять же - нет крышечки. Присоединить к нему можно только шприц жане, что не очень удобно, если даёшь лекарства - тут удобно использовать обычный шприц с разъемом луер, или как там он называется.
И я тут показала длинный удлинитель. Стандартный, идущий в наборе с трубкой 30 см длиной. Мы всегда заказывали удлинитель длиной 60 см - мне было удобно - если ребёнок вертится, то так легче кормить.

Оффлайн Polina

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 20312
  • Страна: il
  • Благодарностей: 909
  • Пол: Женский
  • Наши дети- соль Земли
    • Мой теремок
    • Facebook: https://www.facebook.com/groups/387709377957318/
  • Награды https://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=2jo64e1l9sl3m3ad6qqnjh2kt7&topic=71486.msg3887430#msg3887430
    • https://www.facebook.com/groups/387709377957318/
    • Награды
Re: Гастростома. За и против.
« Ответ #1018 : 24 Февраля 2018, 23:14:33 »
Это  коробка от дополнительных удлиннителей. Я беру 30 см. длинны. Мне хватает.  60 см. я не люблю. По ним еда размазывается сильно.







Любовь любому рожденному дадена...

Мозг необратимо совершенствуется при обучении сложным навыкам.
(Британские ученые)

Оффлайн Polina

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 20312
  • Страна: il
  • Благодарностей: 909
  • Пол: Женский
  • Наши дети- соль Земли
    • Мой теремок
    • Facebook: https://www.facebook.com/groups/387709377957318/
  • Награды https://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=2jo64e1l9sl3m3ad6qqnjh2kt7&topic=71486.msg3887430#msg3887430
    • https://www.facebook.com/groups/387709377957318/
    • Награды
Re: Гастростома. За и против.
« Ответ #1019 : 24 Февраля 2018, 23:23:48 »
@МамаЛинки, 2 см. высота стомы есть.
По- крайней мере у нас видела в продаже.

Любовь любому рожденному дадена...

Мозг необратимо совершенствуется при обучении сложным навыкам.
(Британские ученые)