Автор Тема: "Синдром Клайнфельтера" (генетика).  (Прочитано 84269 раз)

0 Пользователей и 2 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн AnnaT

Re: "Синдром Клайнфельтера" (генетика).
« Ответ #1290 : 27 Декабрь 2017, 15:12:33 »
Девочки, недавно мы вместе с сыном, лежали на обследовании в Москве в эндокринологическом центре. Всем у кого есть возможность показать своего ребёнка лучшим врачам рекомендую. Узнали для себя новое, и самое главное, поняли что врачи эндокринологи в регионах отстали на много лет в наблюдении за детьми с ск. В следующем году снова поедем, будем наблюдать за сыном в динамике, чтобы вовремя исключать всяческие неприятности со здоровьем. Так что не впадайте в уныние, а по возможности обратитесь к докторам из центра.
Расскажите, пожалуйста, что дало обследование, что говорят эндокринологи, какие прогнозы? Вы же тоже ещё маленькие. И если можно, примерную сумму напишите, пожалуйста,требующуюся на такое обследование.

Оффлайн Ш.О.К.О.Л.А.Д.

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 27
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: "Синдром Клайнфельтера" (генетика).
« Ответ #1291 : 27 Декабрь 2017, 16:03:12 »
Мы обследовались в рамках ОМС, т.е. все бесплатно. Нужно направление лечащего врача, согласие на обработку персон.данных, копия паспорта, копия св-ва о рождении, копии полисов мамы и ребенка. Все отправляете в ЭНЦ, и ждете вызов(у них с 29.12 по 09.01 каникулы, а после них условия приема детей могут измениться). Нам повезло, вызов пришел через несколько дней, а так люди по полгода ждут.
Что дало обследование:
1. Все показатели у нас нормальные, лишний вес не по причине диабета или еще чего, тут питание корректировать будем.
2. Доктор сказал, что в 30 процентах случаев у наших деток есть шанс иметь своих детей.
3. Лечение нам не требуется(пока, естественно)
4. Будем раз в год ездить на полное обследование, для того чтобы врачи могли более полно изучить ск, плюс вовремя по необходимости начать лечение.
5. Увы, но спрогнозировать течение ск пока нельзя.
6. Сказали что у нас самый обыкновенный замечательный мальчик.
7. Ах да, характерная особенность ск - нарушение речи (дизартрия), нервозность.
Простите что все в кучу, только с поезда, эмоций много.
 Главное, врачи дали мне уверенность, что страшного в нашем ск ничего нет, главное наблюдать за развитием ребенка и раз в год проходить обследование. И еще, детей с ск мало, потому что приходят уже подростки, поэтому специалисты ЭНЦ, будут рады если детей с ск будет больше обследовано. В следующем году планируем исследовать генетику мою и сына. В этом не успели.

Оффлайн Ш.О.К.О.Л.А.Д.

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 27
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: "Синдром Клайнфельтера" (генетика).
« Ответ #1292 : 27 Декабрь 2017, 16:06:03 »
Добавлю, в ЭНЦ люди едут с регионов на обследование. Мы тоже сами не из Москвы, помощь данная идет не по квоте - это специализированная медицинская помощь(СМП). Будут вопросы задавайте в личку отвечу)

Оффлайн AnnaT

Re: "Синдром Клайнфельтера" (генетика).
« Ответ #1293 : 28 Декабрь 2017, 16:31:37 »
@Ш.О.К.О.Л.А.Д., Спасибо большое за ответ. Если Вас не затруднит, дайте пожалуйста координаты центра, может сайт есть. Набрала в поисковике, вышел целый список в Москве

Оффлайн Ш.О.К.О.Л.А.Д.

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 27
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: "Синдром Клайнфельтера" (генетика).
« Ответ #1294 : 28 Декабрь 2017, 16:43:12 »
Я вам в личку написала

Оффлайн Вьюга

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 79
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: "Синдром Клайнфельтера" (генетика).
« Ответ #1295 : 28 Декабрь 2017, 18:56:24 »
Мне тоже координаты пожалуйста напишите
В мире временном, сущность которому тлен, не сдавайся вещам несущественным в плен. Сущим в мире считай только дух вездесущий, чуждый всяких существенных перемен@

Оффлайн Лана-Светлана

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 211
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 11
  • Пол: Женский
    • Facebook: https://www.facebook.com/profile.php?id=100005325120299
    • Награды
Re: "Синдром Клайнфельтера" (генетика).
« Ответ #1296 : 29 Декабрь 2017, 03:43:50 »
    На ВК в группе"Синдром Клайнфельтера" вывешены приказы Минфина, имея которые на руках, вкупе  с фин. документами об оплате и заполнив приведённую там рыбу Заявления, можно возместить все затраченные средства на анализы гормонального статуса и прочие исследования детей и взрослых с Синдромом Клайнфельтера.

     Теперь появились все!!! основания призвать к ответу медиков на местах, которые заставляли все эти годы, начиная с 2011-го, сдавать  анализы гормонального сатуса платно и,  заодно, доставить им "удовольствие" вернуть вам все средства затрачиваемые годами на платные  анализы и исследования наших детей с СК.
     А кто потратил немеряно, тому надо подсобрать все документы и сразу подготовить форму Иска в суд (3 года -срок исковой давности)!!!, дабы в соответствии со ст. Конституции 41, которую они все эти годы нарушали, истребовать всё к возврату с полной компенсацией морального вреда.

      А самое интересное, что в примечаниях, внизу документов, есть ссылка на ФЗ от 17.07.1999 № 178-ФЗ "О государственной социальной помощи", в соответствии с которой, социально незащищённые "слои" имеют право на бесплатное предоставление перечисленных в Преречне к Приказам жизненно-важные препараты ЗГТ тестостероном!!!
     Там же вывешен новый ПЕРЕЧЕНЬ жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов для медицинского применения на 2018 год и  ПРОГРАММА государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи на 2018 год и на плановый период 2019 и 2020 годов.

     Да, и нам очень нужна помощь юриста специализирующегося на медицинском праве. Кажется появилась зацепка, благодаря которой можно отспорить у Минздрава бесплатное лечение ЗГТ нашим детям. Может кто-то выведет нас на такого человека или ещё чем-то сможет помочь?
Люби своего ребенка любым – неталантливым, некрасивым, неудачливым, люби глупым, неуправляемым маленьким, люби нескладным, эгоистичным, сердитым подростком, люби не оправдавшим надежды и ожидания, скрытным, странным, несчастным взрослым... Общаясь с ним – радуйся, радуйся всегда с полным правом, потому что ребенок – это твой праздник, который пока с тобой…

Януш Корчак

Оффлайн Лана-Светлана

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 211
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 11
  • Пол: Женский
    • Facebook: https://www.facebook.com/profile.php?id=100005325120299
    • Награды
Re: "Синдром Клайнфельтера" (генетика).
« Ответ #1297 : 30 Декабрь 2017, 13:43:38 »
    На ВК в группе"Синдром Клайнфельтера" вывешены приказы Минфина, имея которые на руках, вкупе  с фин. документами об оплате и заполнив приведённую там рыбу Заявления, можно возместить все затраченные средства на анализы гормонального статуса и прочие исследования детей и взрослых с Синдромом Клайнфельтера.

В приказах  находится Медицинский стандарт, который  содержит полные Перечни бесплатной медицинской помощи , отдельно по детям и взрослым, а именно:

1. Медицинские мероприятия для диагностики заболевания, состояния;
   1.1. Прием (осмотр, консультация) врача-специалиста (указан перечень специализаций);
   1.2. Лабораторные методы исследования (указан перечень всех анализов);
   1.3. Инструментальные методы исследования (указан перечень МРТ, УЗИ, денситометрия);

2.Медицинские услуги для лечения заболевания, состояния и контроля за лечением;
    2.1.Прием (осмотр, консультация) и наблюдение врача-специалиста (специализации диспансерного учёта);
    2.2.Наблюдение и уход за пациентом медицинскими работниками со средним (начальным) профессиональным
образованием;
    2.3. Лабораторные методы исследования (перечень анализов для контроля состояния);
    2.4. Инструментальные методы исследования (для контроля);
    2.5. Немедикаментозные методы профилактики, лечения и медицинской реабилитации.

3. Перечень лекарственных препаратов для медицинского применения, зарегистрированных на территории
Российской Федерации, с указанием средних суточных и курсовых доз.

Мужчины, @vi0lett0,@kscgn, Вы теперь сможете на основании этих Стандартов медпомощи к эндокринологу и урологу-андрологу открывать дверь ногой !!! hu66

Люби своего ребенка любым – неталантливым, некрасивым, неудачливым, люби глупым, неуправляемым маленьким, люби нескладным, эгоистичным, сердитым подростком, люби не оправдавшим надежды и ожидания, скрытным, странным, несчастным взрослым... Общаясь с ним – радуйся, радуйся всегда с полным правом, потому что ребенок – это твой праздник, который пока с тобой…

Януш Корчак

 

Панель "Наследственные эпилепсии"

Автор СандриньяЯ

Ответов: 20
Просмотров: 4924
Последний ответ 26 Октябрь 2017, 20:05:15
от Анжелика 5
Генетический анализ "тест Яско"

Автор Tayana

Ответов: 1489
Просмотров: 61422
Последний ответ 14 Ноябрь 2017, 17:11:36
от Galanochka
Синдром Каудена (Баньяна – Райли – Рувалкаба )

Автор kitusha

Ответов: 0
Просмотров: 2350
Последний ответ 12 Март 2016, 20:26:52
от kitusha
Синдром Ангельмана

Автор Егорова Вера

Ответов: 80
Просмотров: 22502
Последний ответ 02 Июль 2017, 14:04:24
от oleandr
Синдром Элерса-Данлоса.

Автор Валерия Савоськина

Ответов: 37
Просмотров: 6283
Последний ответ 25 Сентябрь 2017, 14:45:48
от Taty