У кого взрослые "тяжелые", ничего неумеющие дети,-вам сюда!

[Инда]

пс Подчеркивала для себя

[Shnuk]

@Инда, Надя, спасибо!)
Хоть всю книгу выкладывай!
Про углеводы тоже интересно..

[Bonda С.]

@Светлана, не много ли белка ? Не  боитесь , что аммиак повысится? Да и на почки нагрузка сумасшедшая.
К сожалению, это ошибочно считать, что вес можно набрать увеличив количество белка до высоких норм.
Почитайте диетолога Барановского. 1 г белка на 1 кг веса. Если проблема с почками, то 0.6 г на 1 кг веса.

Да, нам  гастроэнтерологи в 5 дгб тоже так советовали,  не более 1г белка на кг веса а нутрициолог сказал, что для текущего состояния сына это очень мало, и на 1г он веса не наберет. И надо не менее 2г. Сейчас я обратно уже снизила примерно до 1 г. До прежнего веса пока не дошли, плюс за два года чего то да подрос.  Недобор остаётся, но уже не критический.
 Но только белок поднять мало, надо пропорционально с углеводами и жирами. 
П.с. возможно, в целом наш опыт  не показателен, поскольку состояние органического  поражения ГМ получено уже в подростковом возрасте.

[DinaMa]

@Светлана, не много ли белка ? Не  боитесь , что аммиак повысится? Да и на почки нагрузка сумасшедшая.
К сожалению, это ошибочно считать, что вес можно набрать увеличив количество белка до высоких норм.
Почитайте диетолога Барановского. 1 г белка на 1 кг веса. Если проблема с почками, то 0.6 г на 1 кг веса.

Да, нам  гастроэнтерологи в 5 дгб тоже так советовали,  не более 1г белка на кг веса а нутрициолог сказал, что для текущего состояния сына это очень мало, и на 1г он веса не наберет. И надо не менее 2г. Сейчас я обратно уже снизила примерно до 1 г. До прежнего веса пока не дошли, плюс за два года чего то да подрос.  Недобор остаётся, но уже не критический.
 Но только белок поднять мало, надо пропорционально с углеводами и жирами. 
П.с. возможно, в целом наш опыт  не показателен, поскольку состояние органического  поражения ГМ получено уже в подростковом возрасте.

У моей дочки было страдание ГМ с первых дней жизни , ибо опухоли были врожденными , но все Вами написанное, полностью справедливо и  для нее.  Мы очень долго, до тех пор пока вес не пришел в норму, кормили ребенка из расчета 2500 Ккал /сутки и при весе в 26 кг дочка получала 100 гр белка в сутки. Помимо этого жиры  в виде раст. масла, углеводы (каши и мед), много воды, и витамины и микрэлементы

[Shnuk]

Я увеличила объем  белка (мясо + яйца) после операции, в надежде на чудо восстановление сил. В итоге пришли к непереносимости этих продуктов: я ей даю а у нее в животе слизь колом стоит. Толку от такой еды мало((( тч мало увеличить белок, надо еще чтобы и ЖКТ был способен его усвоить

Нам гастро московский тоже рекомендовал увеличить белок в рационе (молоежки  и прочее, пофигу что ребенок на безмолочке и молоко не усваивается) и стремиться к объему калорий 3000 , но как это впихнуть в неё с таким ЖКТ врач почему то не уточнил

[Светлана]

Девочки, спасибо  всем . Инда, буду читать и думать, думать, думать ...
Заметила , что если кормить мою чаще , но маленькими объемами , то как-то самочуствие у нее получше и попочка вроде нарастает чуть-чуть ..
Наши гастро - в нашей глухомани  ничего не советуют , т.к. умеют лечить только здоровых детей. 

[Инда]

@Shnuk, Лена, про углеводы может вечером сфоткаю....
Книга толстая, страниц 700.
С увеличением белка я тоже вляпалась. Уж не знаю почему, все врачи помешаны на белке и считают, что если его давать в больших количествах, то мышцы прям нарастут и вес наберётся...
В свое время я так же по совету врачей увеличила белок. Результат : некупируемые приступы в связи с повышением аммония. Слизь в ЖКТ и так же плохая переносимость мяса и яиц.

[Bonda С.]

Я увеличила объем  белка (мясо + яйца) после операции, в надежде на чудо восстановление сил. В итоге пришли к непереносимости этих продуктов: я ей даю а у нее в животе слизь колом стоит. Толку от такой еды мало((( тч мало увеличить белок, надо еще чтобы и ЖКТ был способен его усвоить

Нам гастро московский тоже рекомендовал увеличить белок в рационе (молоежки  и прочее, пофигу что ребенок на безмолочке и молоко не усваивается) и стремиться к объему калорий 3000 , но как это впихнуть в неё с таким ЖКТ врач почему то не уточнил

У нас  вообще весело было. Одни диетологи расписывают питание, увеличивая белок и калории. В другую приезжаем там говорят, "вы с ума сошли, 2г это оооооооочень  много. Срочно уменьшайте. И белое и калории." И рекомендовали пропить курс .....не полисорб, а другой энтеросорбент, почти черный, есть надо ложками, на вкус, впрочем, тоже как земля, я его не нашла в продажа, уже снят с производства.  Поэтому поила полисорбом 3 раза день 7 дней. Да и потом, и сейчас тоже с некоторой  периоличностью,  даю или полисорб или уголь активированный, если вижу/чувствую, что сына живот беспокоит. А еще курсами бифидумбактерин 5 доз. И внутрь, и свечками.  Тогда становится полегче. Но ненадолго. Хотя в целом по анализам жкт работает неплохо. Да и печень с поджелудочной  держатся.

[DinaMa]

Я увеличила объем  белка (мясо + яйца) после операции, в надежде на чудо восстановление сил. В итоге пришли к непереносимости этих продуктов: я ей даю а у нее в животе слизь колом стоит. Толку от такой еды мало((( тч мало увеличить белок, надо еще чтобы и ЖКТ был способен его усвоить

Нам гастро московский тоже рекомендовал увеличить белок в рационе (молоежки  и прочее, пофигу что ребенок на безмолочке и молоко не усваивается) и стремиться к объему калорий 3000 , но как это впихнуть в неё с таким ЖКТ врач почему то не уточнил

Мы "впихивали" спортивным питанием, ели мед. У нас кстати тоже лактозная непереносимость, а т.к. практически во всех мед.препаратх лактоза идет как вспом. в-во, то около года все время , с каждым приемом пищи, принимали Мамалак и подобное

[Shnuk]

@DinaMa, в спорт пите везде гидролизаты молочной сыворотки, мы такое не едим
только аминокислоты,а это слишком дорого чтоб "впихивать" ((
Мед очень аллергичный и тяжёлый на поджелудочную,мы мед тоже не едим, даже проверять боюсь, ок не готова расхлёбывать последствия ((

Авокадо калорийные и хорошо идут нам,но очень сложно купить хороший, прям на удачу - 6 беру из них 3 выкидываю - ну очень дорого и обидно . поэтому редко даю их (когда прям хороший попадется,а впрок не получается их брать - портятся).

[Инда]

@Shnuk, с гидролизатами та же фигня....
Мед пробовала..... Караул... Спазмы и боли в животе были сильные очень.
Тоже не знаю чем кормить. Ещё и гемоглобин низкий. Железо из за ИПП плохо усваивается. Тут нашла статью, что кровотечения из слизистых ЖКТ может быть следствием низкого гемоглобина, а следовательно, гипоксии. Слизистая из за гипоксии может становится ранимой.
Прям круговорот какой то... Опять возвращаюсь к гемоглобина, железу.

[Bonda С.]

@DinaMa, в спорт пите везде гидролизаты молочной сыворотки, мы такое не едим
только аминокислоты,а это слишком дорого чтоб "впихивать" ((
Мед очень аллергичный и тяжёлый на поджелудочную,мы мед тоже не едим, даже проверять боюсь, ок не готова расхлёбывать последствия ((

Авокадо калорийные и хорошо идут нам,но очень сложно купить хороший, прям на удачу - 6 беру из них 3 выкидываю - ну очень дорого и обидно . поэтому редко даю их
(когда прям хороший попадется,а впрок не получается их брать - портятся).

Я авокадо  даю. И таж проблема найти хороший. Перешла на кокосы. Точнее, добавляю кокосовое молоко и сливки, в кашу и супы. Брала кокосовое масло, стоит недёшево, хорошее так же сложно найти, но хватает подольше. Опять же в кашу добавляла или в суп по ложке, раза 2-3 в день получалось добавить. Сейчас взяла урбеч, туда же, в кашу.
Ну и мёд я добавляю. Советы диетолога , конечно, хороши. Но вытянуть 3000 калорий, не перегружая белком весьма непросто, в ход шло все: мёд, орехи,  печенье бельвита, теперь вот кокосы.

[Bonda С.]

@Shnuk, с гидролизатами та же фигня....
Мед пробовала..... Караул... Спазмы и боли в животе были сильные очень.
Тоже не знаю чем кормить. Ещё и гемоглобин низкий. Железо из за ИПП плохо усваивается. Тут нашла статью, что кровотечения из слизистых ЖКТ может быть следствием низкого гемоглобина, а следовательно, гипоксии. Слизистая из за гипоксии может становится ранимой.
Прям круговорот какой то... Опять возвращаюсь к гемоглобина, железу.

Я вот не знаю, тоже иногда кажется , что вот добавила ложку меда,  и у него живот болит. А потом мёд  закончился, а живот беспокоить сына не перестал. Я уже не знаю, говорю, "вставай  и ешь, что сам хочешь. А я не врач, я не знаю, чем тебя еще накрмить".

А спазмы иногда очень сильные. Его всего перекашивает и заклинивает. И зубами скрежечет. Поднимаю, закидываю на плечо и посиукиваю до отрыжки , сори за подробности. Отрыгнет, воздуха много выходит, и он успокаивается. Но у него еще высеяна цитробактер 10^5. Лечить не стали пока, сказали маловато количество. Но ведь  и малое количество  может доставлять беспокойство.

[Елена Сотникова]

С увеличением белка я тоже вляпалась. Уж не знаю почему, все врачи помешаны на белке и считают, что если его давать в больших количествах, то мышцы прям нарастут и вес наберётся...

А как мышцы нарастут,  если ребенок не ходит и даже не садится сам? Белок для набора веса не поможет, хоть сколько его съешь.  А если на жир налегать?

[DinaMa]

@DinaMa, в спорт пите везде гидролизаты молочной сыворотки, мы такое не едим
только аминокислоты,а это слишком дорого чтоб "впихивать" ((
Мед очень аллергичный и тяжёлый на поджелудочную,мы мед тоже не едим, даже проверять боюсь, ок не готова расхлёбывать последствия ((

Авокадо калорийные и хорошо идут нам,но очень сложно купить хороший, прям на удачу - 6 беру из них 3 выкидываю - ну очень дорого и обидно . поэтому редко даю их (когда прям хороший попадется,а впрок не получается их брать - портятся).

Мы ели вот такой https://sportivnoepitanie.ru/protein-scitec-nutrition-100-whey-isolate/. Это именно протеин, без углеводов. Жиры добавляли в еду по 10 мл оливк. масла с каждым приемом пищи.