Автор Тема: Трудное счастье  (Прочитано 6265 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Dasha MillerАвтор темы

Трудное счастье
« : 01 Января 2015, 23:24:51 »
 we]Добрый вечер!Впервые на сайте не могу разобраться где создать свою тему поэтому  пришлось писать здесь))Беременность протекала хорошо правда много нервничала.На 32 недели на узи ставят диагноз киста уже не помню как именно думала страшнее ничего нет,направляют нас на узи в перинатальный центр ставят диагноз агинезия мозолистого тела и киста я в слезах иду к врачу и она говорит такие дети не жизнеспособные ,я думала земля под ногами провалиться .Роды произошли на 39 недели ,всё прошло хорошо кроме того,что ребёнка забрали в детское отделение и сказали ,что будет под наблюдением .После того как перевели в послеродовую палата я ходила возле детского отделения чтобы хоть одним глазком посмотреть на ребёнка,но меня прогоняли говорили как врач разрешит привезут.Наконец привезли мне его всего на час,кроме слёз от меня ничего не исходило,мне не разрешали брать его на руки .На третий день мне разрешили оставить его на ночь и это было настоящее счастье.Нас выписали на 5 е сутки и отправили в отделение потологии новорождённых.Там мы пролежали 2 недели,на узи нашли частично мозрлистое тело,моей радости не было границ.Потом нас направили на мрт и подтвердилось отсутсвие мозолистого тела и добавились ещё болячки порэнцефальная киста вариант шизэнцефалии.В больнице мне никто ничего не обьяснил за этот диагноз,спасибо хоть в интернете можно найти какую то информацию и то детей с таким диагнозом я не нашла.сейчас нам 3 недели кушаем хорошо,пытаемся держать голову,переворачиваю на животик перекатывается на бок.Разговариваю с малышом,слушает так)))))

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 18938
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 237
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
Re: Трудное счастье
« Ответ #1 : 02 Января 2015, 07:06:21 »
ДОБРО ПОЖАЛОВАТЬ!  ттт



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Елена 013

Re: Трудное счастье
« Ответ #2 : 02 Января 2015, 08:55:51 »
Привет,Даша!Добро пожаловать на форум.Здесь тепло и радушно,опытные мамочки помогут и подскажут,что лучше делать из занятий,как реабилитировать.Чаще всего для малышей рекомендуют ВОЙТО терапию и Домана,и никаких прививок.Здесь на сайте очень много полезной информации.
Откуда вы? И как зовут вашу кроху?



Оффлайн Dasha MillerАвтор темы

Re: Трудное счастье
« Ответ #3 : 02 Января 2015, 13:52:42 »
Добрый день всем!Мы из Луганской области,сейчас живём в Тверской области город Кимры.Малыша зовут Лев,а старшего Никитка.Находила на сайте такой диагноз как у нас всего 4 человечика и потеряла где находила

Оффлайн Елена 013

Re: Трудное счастье
« Ответ #4 : 02 Января 2015, 14:11:32 »
Ничего,Даша Вы не отчаивайтесь,все наладиться обязательно.Вам в двойне тяжелее,это понятно.
Лев и Никита-здорово.А деток найдете.



Оффлайн Helly

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 857
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 9
  • Пол: Женский
  • Еще бы чуток удачи....
    • Награды
Re: Трудное счастье
« Ответ #5 : 02 Января 2015, 15:24:20 »
Даша, мой Вам совет - слушайте врачей в полуха и смотрите на ребенка!!! Я читала историю о мужчине, который пошел на мрт и там нашли врожденную кисту в половину мозга... А он совершенно нормальный. Мы вот часто общаемся с реаниматологами - и головной мозг это просто загадка. У кого-то картинка мрт ужасная, а ребенок развивается, а у кого-то мрт отличное - а ребенок совсем ничего не умеет. Поэтому будем надеяться что с Божьей помощью все у вас будет хорошо.
Все что нас не убьет сделает сильнее!!!

Оффлайн Dasha MillerАвтор темы

Re: Трудное счастье
« Ответ #6 : 02 Января 2015, 20:33:40 »
 :bow:Вот и я на это надеюсь.Мысли о том ,что ребёнок может быть инвалидом просто убивают.

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 18938
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 237
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
Re: Трудное счастье
« Ответ #7 : 02 Января 2015, 20:57:31 »
Добрый день всем!Мы из Луганской области,сейчас живём в Тверской области город Кимры.Малыша зовут Лев,а старшего Никитка.Находила на сайте такой диагноз как у нас всего 4 человечика и потеряла где находила
приветик! а Вы там у родственников? я сама родом из Дубны, 20 км до Кимр))) сейчас к родителям туда летаем)



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Dasha MillerАвтор темы

Re: Трудное счастье
« Ответ #8 : 02 Января 2015, 21:23:56 »
Муж здесь работал забрал меня с малым в июне,в августе мама моя приехала потому ,что дома оставаться было уже невыносимо.снимаем квартиру

Оффлайн Helly

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 857
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 9
  • Пол: Женский
  • Еще бы чуток удачи....
    • Награды
Re: Трудное счастье
« Ответ #9 : 03 Января 2015, 02:01:26 »
И еще, сегодня экстренно прооперировали сестру. Так она месяц до этого бегала по мрт, кт, узи. Все эти "высокоточные" приборы показали, что у сестры киста большая, но ее точное место так и не смогли установить. Сегодня с утра у нее были дикие боли и опять все приборы не смогли показать в чем же дело и ей делали полосную операцию подозревая - аппендицит, перетонит, проблемы с кистой, перекрут яичника. Оказалось, что перекрутилась киста, а ее точное местонахождение было не то, которое увидели врачи на приборах. Так что... А у меня когда-то рентгенолог нашел опухоль огромную - на все мои протесты, что у меня маленький ребенок, работа, ремонт,... и мне болеть некогда и я бы точно почувствовала проблему в себе - он сказал, что я просто дура и скоро умру. Так вот, он очень ошибся - нет никакой опухоли и я живу
Все что нас не убьет сделает сильнее!!!

Оффлайн Ruta

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 10869
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 97
  • Пол: Женский
  • Наталья и Лилия, г.Москва, ВАО
    • Skype: Ronatika
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: nata_ruta_
    • ВКонтакте: https://vk.com/ronatika
    • Facebook: https://www.facebook.com/nataliruta
    • Одноклассники: http://ok.ru/nata.ruta
    • Мой Ангел Живёт на Земле!
    • Награды
Re: Трудное счастье
« Ответ #10 : 03 Января 2015, 02:12:49 »

Добро пожаловать!
По диагнозу агенезия мозолистого тела есть тема на форуме https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=26207.0
И по шизенцефалии тоже https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=15064.0
Присоединяйся, спрашивай,девочки все что знают, расскажут и поделятся опытом.
Удачи вам и здоровья малышику.  dghj

Оффлайн Богом данная

Re: Трудное счастье
« Ответ #11 : 03 Января 2015, 03:26:10 »
Привет)))У доченьки диагноз ВПР головного мозга агенезия мозолистого тела.Обнаружили в 28 недель внутриутробно,многим пугали,что и жить не будет,и овощем будет и тд все по их сценарию.Но я решила что как бы небыло ребенку быть,родилась в срок,по апгар 8-8 ,кушала сама,развивалась с опережением,в 3,5 мес начались судороги и начался АД.Сейчас нам 4 года,что-то умеем ,много чего не умеем.Совет:прививкам НЕТ,стимуляциям в виде токов и электрофорезов НЕТ,массаж с опаской,сделать хорошее ЭЭГ а лучше видеомониторинг,если есть хоть малейшие изменения вообще не трогать дитя,как развивается так пусть и развивается.Тк если словите судороги и эпи,ВСЕ будете бороться с ними а не развивать ребенка.А пока наслаждайтесь тем временем пока вы маленькие и такие сладкие.Если малыш спит и вы поспите,нервы берегите и меньше задумывайтесь о плохом.

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 18938
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 237
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
Re: Трудное счастье
« Ответ #12 : 03 Января 2015, 16:07:56 »
Муж здесь работал забрал меня с малым в июне,в августе мама моя приехала потому ,что дома оставаться было уже невыносимо.снимаем квартиру
а у вас страховка? есть что-ниб? как в Кимрах медицина?



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Dasha MillerАвтор темы

Re: Трудное счастье
« Ответ #13 : 03 Января 2015, 23:13:50 »
После праздников поеду заберу убежище и сделаю страховку так её не дают,а медицина у нас  awe

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 18938
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 237
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
Re: Трудное счастье
« Ответ #14 : 04 Января 2015, 01:51:52 »
После праздников поеду заберу убежище и сделаю страховку так её не дают,а медицина у нас  awe
да уж, Кимры в этом смылсе не лучший вариант! если нужно что-то будет напишите мне в личку, ппробуем в Твери что-ниб найти



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!