Автор Тема: Лечение не ПЭПами  (Прочитано 19401 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Nina Mariutina

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 20
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Лечение не ПЭПами
« Ответ #15 : 10 Апрель 2015, 02:55:10 »
Мы лечились без ПЭП. Форма эпи тяжелая и злокачественная. Приступы были в течение года по 100-300 в день ежедневно.
Использовали  применяли : остеопатию, гомеопатию, гирудотерапию по Крашенюку, методику Лоскутовой, проныривания и гидрореабилитацию. Уже после начала ремиссии начали принимать готу-колу, но в очень маленьких дозировках.
[/quot
Можно как-то с Вами через л.с пообщаться?) ребенок очень тяжелый, ПЭПы не помогаю совсем((( просто хочется узнать более подробно всю информацию..

Оффлайн Анастасия Павловна

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 199
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Лечение не ПЭПами
« Ответ #16 : 21 Апрель 2015, 13:13:39 »
По поводу общепринятой практики лечения ПЭПами (зарисовка)

Нам 4 года. в 7 месяцев - приступы по типу Веста.В 9 мес -Сабрил и..по сей день ремиссия уже 3. 5 года (т-т-т) Два года назад я сама прекратила давать ребенку Кеппру -спасибо Диме Утенкову  (которая пришла на смену Сабрила).  Динамики не было -не плохой не хорошей. тк как лечщий врач настаивал на терапии до нормализации очагов эпи - наше сотрудничество с ним на этом прекратилось.  Никаких особенностей за эти два года не было и я решила ставить вопрос о снятии диагноза. Но сегодня врач (один из лучших в регионе) ввел меня просто в ступор. Для снятия диагноза нас попросили сделать ЭЭГ. Мои доводы против
 - достоверность ЭЭГ (даже со сном) -не более 85% (врач кивает головой -согласен, но все равно сделать надо чтоб увидеть динамику)

Мои доводы против ПЭП
 - не изобрели пока такого ПЭП который бы строго локально действовал на эпи очаг (доктор согласен)
 - любой подбор -это рулетка -можно годами подбирать препарат (доктор согласен)

 Несмотря на это...все равно настаивает на применеии ПЭПов (довод "Это общепринятая практика лечения эпи")

вышла из кабинета. чувствуя себя полной идиоткой - со всеми моими доводами врач согласен, но все равно придерживается своей т.з.  llk
Блин, он же профессор!!

С одной стороны "Пока у вас есть очаг, не о каком когнитивной развитии не может идти речи" С другой тут   же говорит, что возможно "израстание" очага в пиковые возрасты - 7 или 9 лет.

  Я три года сижу в "интернетах" - та побочка, что вылазит при приеме ПЭП-ов - это еще малая часть айсберга того "эффекта", который они реально дают в мозг -нейронные связи настолько сложны, что проследить 100% воздействия ПЭП просто нереально.

. Мне по барабану на "общепринятую" практику. что же это за лечение ЭПИ у нас, когда даже профессор не может  твердо обосновать свою тактику лечения!
 Сейчас пьем шикшу. Интересно услышать отзывы тех. у кого целью не лекарственного лечения эпи было - удаление очагов эпи. а не купирование приступов?
« Последнее редактирование: 21 Апрель 2015, 14:07:41 от Анастасия Павловна »
Со всех сторон подступают вопросы, на которые я не могу ответить, потому что время ответов еще не пришло (с)

Оффлайн Баба катя

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 460
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Всё будет хорошо!
    • Награды
Re: Лечение не ПЭПами
« Ответ #17 : 21 Апрель 2015, 15:14:06 »
Тоже хочу послушать....

Оффлайн Exta

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 10362
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 75
  • Пол: Женский
  • Катя и Федюшка, г. Новый Оскол
    • Skype: exta-exta
    • Моя история
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=2jo64e1l9sl3m3ad6qqnjh2kt7&topic=60895.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=47631.0]Конкурс МИСС 2015 (два по 15)[/url]
    • Награды
Re: Лечение не ПЭПами
« Ответ #18 : 23 Апрель 2015, 19:51:18 »
По поводу общепринятой практики лечения ПЭПами (зарисовка)

Нам 4 года. в 7 месяцев - приступы по типу Веста.В 9 мес -Сабрил и..по сей день ремиссия уже 3. 5 года (т-т-т) Два года назад я сама прекратила давать ребенку Кеппру -спасибо Диме Утенкову  (которая пришла на смену Сабрила).  Динамики не было -не плохой не хорошей. тк как лечщий врач настаивал на терапии до нормализации очагов эпи - наше сотрудничество с ним на этом прекратилось.  Никаких особенностей за эти два года не было и я решила ставить вопрос о снятии диагноза. Но сегодня врач (один из лучших в регионе) ввел меня просто в ступор. Для снятия диагноза нас попросили сделать ЭЭГ. Мои доводы против
 - достоверность ЭЭГ (даже со сном) -не более 85% (врач кивает головой -согласен, но все равно сделать надо чтоб увидеть динамику)

Мои доводы против ПЭП
 - не изобрели пока такого ПЭП который бы строго локально действовал на эпи очаг (доктор согласен)
 - любой подбор -это рулетка -можно годами подбирать препарат (доктор согласен)

 Несмотря на это...все равно настаивает на применеии ПЭПов (довод "Это общепринятая практика лечения эпи")

вышла из кабинета. чувствуя себя полной идиоткой - со всеми моими доводами врач согласен, но все равно придерживается своей т.з.  llk
Блин, он же профессор!!

С одной стороны "Пока у вас есть очаг, не о каком когнитивной развитии не может идти речи" С другой тут   же говорит, что возможно "израстание" очага в пиковые возрасты - 7 или 9 лет.

  Я три года сижу в "интернетах" - та побочка, что вылазит при приеме ПЭП-ов - это еще малая часть айсберга того "эффекта", который они реально дают в мозг -нейронные связи настолько сложны, что проследить 100% воздействия ПЭП просто нереально.

. Мне по барабану на "общепринятую" практику. что же это за лечение ЭПИ у нас, когда даже профессор не может  твердо обосновать свою тактику лечения!
 Сейчас пьем шикшу. Интересно услышать отзывы тех. у кого целью не лекарственного лечения эпи было - удаление очагов эпи. а не купирование приступов?
Есть целая тема по шикше, почитайте
На все воля Господа!

Оффлайн Люська

Re: Лечение не ПЭПами
« Ответ #19 : 23 Апрель 2015, 21:59:08 »
Анастасия Павловна, плюс мульен...)))
Как сказал недавно на международной конференции детских эпилептологов в Москве,едущий детский эпилептолог России- Петрухин...
Цитирую: - при лечение эпилепсии у детей пэпами,надо придерживаться монотерапии...и прежде чем назначить пэп,изучить всю историю болезни и взвесить все за и против...
На вопрос из зала...-Почему же все эпилептологи назначают по 2-3 а иногда и 4 ПЭПа одновременно( особенно при их неэффективности) ???? Он ответил:- Из-за неграмотности и бескультурия врачей!
Что еще можно на это сказать? Всем пофиг на детей,у них шаблон...пока они будут лечить диагнозы,а не ребенка как индивидуальность и личность,успеха им не видать...к сожалению...(((


«Всё самое прекрасное в мире сделано нарциссами.
Самое интересное — шизоидами.
Самое доброе — депрессивными.
Невозможное — психопатами.
Здоровые почти не вносят вклад в историю».

П.Б.Ганнушкин «Клиника психопатий, их статика, динамика, систематика»


Жизнь легче, чем кажется; нужно всего лишь принять невозможное, обходиться без необходимого и выносить невыносимое.

Оффлайн Exta

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 10362
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 75
  • Пол: Женский
  • Катя и Федюшка, г. Новый Оскол
    • Skype: exta-exta
    • Моя история
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=2jo64e1l9sl3m3ad6qqnjh2kt7&topic=60895.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=47631.0]Конкурс МИСС 2015 (два по 15)[/url]
    • Награды
Re: Лечение не ПЭПами
« Ответ #20 : 23 Апрель 2015, 22:35:20 »
Анастасия Павловна, плюс мульен...)))
Как сказал недавно на международной конференции детских эпилептологов в Москве,едущий детский эпилептолог России- Петрухин...
Цитирую: - при лечение эпилепсии у детей пэпами,надо придерживаться монотерапии...и прежде чем назначить пэп,изучить всю историю болезни и взвесить все за и против...
На вопрос из зала...-Почему же все эпилептологи назначают по 2-3 а иногда и 4 ПЭПа одновременно( особенно при их неэффективности) ???? Он ответил:- Из-за неграмотности и бескультурия врачей!
Что еще можно на это сказать? Всем пофиг на детей,у них шаблон...пока они будут лечить диагнозы,а не ребенка как индивидуальность и личность,успеха им не видать...к сожалению...(((
поделитесь ссылкой, где можно почитать или посмотреть конференцию эту
На все воля Господа!

Оффлайн Люська

Re: Лечение не ПЭПами
« Ответ #21 : 23 Апрель 2015, 23:22:52 »
Конференция была в начале апреля,одна из моих знакомых,у которой ребенку не могут найти причину приступов ходила на эту конференцию
Наберите в гугле,тк там только для скачивания доступно...
 www.npcpn.ru/doc/Programm_2015.pdf Москва. 6-7 апреля 2015 года. INTERNATIONAL. LEAGUE. AGAINST. EPILEPSY ... Эпилептология многогранна и объединяет специалистов разных ..... Петрухин А.С., профессор (Россия).


«Всё самое прекрасное в мире сделано нарциссами.
Самое интересное — шизоидами.
Самое доброе — депрессивными.
Невозможное — психопатами.
Здоровые почти не вносят вклад в историю».

П.Б.Ганнушкин «Клиника психопатий, их статика, динамика, систематика»


Жизнь легче, чем кажется; нужно всего лишь принять невозможное, обходиться без необходимого и выносить невыносимое.

Оффлайн Самая счастливая мама

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 29
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Лечение не ПЭПами
« Ответ #22 : 26 Апрель 2015, 14:00:07 »
а что такое шикша? может кто-нибудь рассказать?

Оффлайн OLENENOK500

Re: Лечение не ПЭПами
« Ответ #23 : 26 Апрель 2015, 16:04:34 »
а что такое шикша? может кто-нибудь рассказать?
Сдесь есть целая тема про нее.Поищите.
Дочка Анастасия 10.12.10 г.

Оффлайн perels

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1722
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
  • мама Светлана и Максимка
    • Награды
Re: Лечение не ПЭПами
« Ответ #24 : 26 Апрель 2015, 21:11:35 »
Анастасия Павловна, плюс мульен...)))
Как сказал недавно на международной конференции детских эпилептологов в Москве,едущий детский эпилептолог России- Петрухин...
Цитирую: - при лечение эпилепсии у детей пэпами,надо придерживаться монотерапии...и прежде чем назначить пэп,изучить всю историю болезни и взвесить все за и против...
На вопрос из зала...-Почему же все эпилептологи назначают по 2-3 а иногда и 4 ПЭПа одновременно( особенно при их неэффективности) ???? Он ответил:- Из-за неграмотности и бескультурия врачей!
Что еще можно на это сказать? Всем пофиг на детей,у них шаблон...пока они будут лечить диагнозы,а не ребенка как индивидуальность и личность,успеха им не видать...к сожалению...(((
Петрухин-знакомая фамилия..Наша эпилептолог сказала, что если  хотите в Москву, то только к Петрухину)

Оффлайн Люська

Re: Лечение не ПЭПами
« Ответ #25 : 26 Апрель 2015, 21:20:08 »
Петрухин-ведущий детский невролог-эпилептолог России,попасть к нему на прием сложно,но можно...


«Всё самое прекрасное в мире сделано нарциссами.
Самое интересное — шизоидами.
Самое доброе — депрессивными.
Невозможное — психопатами.
Здоровые почти не вносят вклад в историю».

П.Б.Ганнушкин «Клиника психопатий, их статика, динамика, систематика»


Жизнь легче, чем кажется; нужно всего лишь принять невозможное, обходиться без необходимого и выносить невыносимое.

Оффлайн NADO

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 103
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Лечение не ПЭПами
« Ответ #26 : 27 Апрель 2015, 14:06:55 »
девочки,а где принимает Петрухин и кто у него был?

Оффлайн Люська

Re: Лечение не ПЭПами
« Ответ #27 : 27 Апрель 2015, 15:47:52 »
@NADO, если интересует именно Петрухин,знаю мамочку на форуме которая ходила с дитем к нему,можно у нее контакты спросить...зовут Лена,ее ник Helly...


«Всё самое прекрасное в мире сделано нарциссами.
Самое интересное — шизоидами.
Самое доброе — депрессивными.
Невозможное — психопатами.
Здоровые почти не вносят вклад в историю».

П.Б.Ганнушкин «Клиника психопатий, их статика, динамика, систематика»


Жизнь легче, чем кажется; нужно всего лишь принять невозможное, обходиться без необходимого и выносить невыносимое.

Оффлайн NADO

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 103
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Лечение не ПЭПами
« Ответ #28 : 27 Апрель 2015, 16:01:53 »
@ЛЮСЬКА,СПАСИБО!  ттт

Оффлайн ОЛЬГА И ПАША

Re: Лечение не ПЭПами
« Ответ #29 : 27 Апрель 2015, 22:36:46 »
я читаю про Петрухина и неверю своим глазам.моя знакомая много лет наблюдалась у него с ребенком и он тогда несчитал что нужна монотерапия и назначал кучу пэпов.дозировки просто для слона.когда они к нему приезжали и говорили что ребенку только хуже от таких доз он говорил..неможет быть нужно еще поднимать.от его лечения ребенок умер.

 

Лечение цитокинами

Автор Denna

Ответов: 0
Просмотров: 6988
Последний ответ 10 Май 2016, 19:36:57
от Denna
Аюрведическое лечение. Эпилепсия

Автор zmeyika

Ответов: 1829
Просмотров: 105803
Последний ответ 15 Апрель 2018, 09:51:46
от Exta
Лечение эпилепсии травами

Автор ФЕЯ

Ответов: 1958
Просмотров: 203823
Последний ответ 12 Апрель 2018, 17:20:56
от Maryna 5