Автор Тема: Конференция Анастасии Аброскиной. ДЦП. Врач, спортсменка, модель, мама.  (Прочитано 17261 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн stasy_metallika

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 16
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
    • ВКонтакте: http://vk.com/stasy_metallika
    • Facebook: https://www.facebook.com/anastasiya.abro
    • Награды
@stasy_metallika, здравствуйте, Настя!
Мы уже сделали вывод, что иппотерапия очень хорошо Вам подошла. Взяли на заметку себе:)
А что ещё посоветуете? Что помогает лучше научиться контролировать гиперкинезы?
У моей дочки гиперкинетический синдром. Мне рекомендовали поискать хорошего психолога, чтобы помог научиться справляться с волнением. Как Вы справляетесь с волнением и вызывает ли оно у вас усиление гиперкинезов?

Да, любое волнение усиливает гиперкинезы, иногда даже мысль о руке или перемене положения правоцирует непроизвольные движения. Я много работала с психологами и психиатрами, знаю мальчика который говорил, что ему это помогло, я решила пойти вместе с ним к этому психиатру, нас погружали в транс, на гиперкинезы это не повлияло. но однажды на сеансе пропала чувствительность ноги. 
Когда мне было 10, пробовали интересную методику для качества движения,   нужно было переводить глаза с одной стороны комнаты на другую или с предмета на предмет разбивая путь на 10 отрезков и фиксировать взгляд на каждом, делать это примерно 15-20 минут. А потом тот же принцип в движениях, каждое движение разделять на несколько частей и делать все медленно, но правильно и сосредоточенно. Еще очень хороши для погашения гиперкинезов и спастики йога   и ци-гун, мне реально помогло.
Я напишу позже развернутый ответ истории своего лечения и мои впечатления изнутри. букв будет много.
« Последнее редактирование: 30 Май 2015, 18:24:11 от stasy_metallika »

Оффлайн Guess

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 5517
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 50
  • Пол: Женский
  • Таня и Сашулька
    • Награды
Спасибо большое, Настя!
Вот я и чувствовала, что надо идти через осознанное медленное движение. Будем к этому стремиться! А упражнение с переведением взгляда, насколько оно медленно выполняется, как долго ведем взгляд к каждому отрезку и движутся только глаза или и голова тоже?

Оффлайн Княгиня Мышкина

Про лечение никто ничего спросить не хочет...
ОООЧЕНЬ ХОЧЕТ!!!!!!!!! я очень хочу спросить - что вам помогло? поделитесь, пожалуйста!


пс. эх, девочки, вы вот про походку кривенькую. да с моим детём я на седьмом небе от счастья буду от ЛЮБОЙ походки. :))) и гордиться каждым шагом буду... эх, мечты-мечты...
Оля. сын Ванечка 8 лет. 28 недель 980г. двойная гемиплегия 3 ст., ПВЛ, судорожный синдром, ЧАЗН, микроцефалия

Онлайн Мечты Сбываются!

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 13967
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 229
  • Пол: Женский
  • Таня и Илья
    • Награды
МЕНЯ спросили, что МЕНЯ мотивировало, а не то как должно быть.  Я не балерина и сказок не рассказывала, приезжайте в гости и посмотрите.... лучше с детками
Настя вы всё правильно ответили! Не переживайте jytr
Непременно балуйте детей! Жизнь тяжелая штука… И у вашего выросшего малыша, должно быть место в душе, пахнущее ванилью, сказками, сбывшимися просьбами к Деду Морозу, родительскими поцелуями и верой в то, что он самый, самый… То место, прикасаясь к которому, он сможет найти в себе силы выжить в самых не легких испытаниях…

Оффлайн Уля

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1472
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 12
  • Пол: Женский
  • Человек, на которого хочется равняться. Дефектолог
    • Награды
 Сразу несколько вопросов.

1. Судя по тому, какая у Вас фигура и осанка, Вы занимаетесь фитнесом. Какой именно разновидностью?
2. Как Вы считаете, какие методы коррекции рук, наиболее эффективны?
3. Вы, как врач, пользуйтесь базой EBM?
Нет в России семьи такой,
Где б не памятен был свой герой.
И глаза молодых солдат
С фотографий увядших глядят…
Этот взгляд – словно высший суд
Для ребят, что сейчас растут.

Оффлайн stasy_metallika

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 16
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
    • ВКонтакте: http://vk.com/stasy_metallika
    • Facebook: https://www.facebook.com/anastasiya.abro
    • Награды
Прошу прощения и понимания, что так долго не отвечала, была занята.
Расскажу о своем лечении ДЦП, но многого я просто не могу помнить сама, так как была маленькой и знаю о начальном периоде реабилитации, только со слов мамы.
Диагноз ДЦП мне поставили не сразу, сначала ставили задержку в развитии, потом другой врач поставил ДЦП, и направили в 18-ю московскую неврологическую, где лечили массажем, физио и ЛФК. Там же проявились и судороги при температуре выше 39.
Какими-то судьбами в 90-е годы в больницах моя мама познакомилась с Дикулем, у которого еще не было своего центра, он был просто пациентом и лишь разрабатывал свой метод. Мама обратилась к нему за помощью. Дикуль подсказал маме пару упражнений. Мое любимое упражнение, которое мы делали лет до 6:
Стоя, ребенка берут на руки и сажают себе на левый бок, живот ребенка получается у ваших ребер, а ногами он обхватывает вас. Левой рукой вы поддерживаете ребенка под таз, а правой держите левую руку ребенка, и начинаете вращаться пол-оборота влево-вправо вокруг своей оси, не отрывая ступней от пола. Таз  ребенка должен быть фиксирован, а плечи и верхняя часть тела свободно откланяться по инерции кругового движения,  ваша правая рука держа за руку ребенка не должна давать ему отклонятся слишком далеко. При этом упражнении укрепляются боковые мышцы талии и спины, еще он полезно для вестибулярного аппарата.
Вообще описываемые мамой упражнения того периода, мне напомнили беби-йогу. Я бы не хотела, чтобы все побежали к Дикулю, потому что он давно не консультирует сам, а его программы расписаны на бумажках, вы можете получить методы эффективнее и дешевле.
В 3-5 лет меня лечили аминокислотами, мама говорит, что их кололи и пили курсами, точно рассчитывали баланс тормозящих и возбуждающих аминокислот, по ее словам это дало толчок в умственном развитии я начала говорить. Но аминокислоты сейчас- это бизнес, а не лечение, в 90-е их узко использовали, для лечения ЦНС. Популярная сейчас «Примавера» не   дает никакого эффекта, а стоит очень дорого. Я тщетно пытаюсь возобновить лечение аминокислотами, но курсы приводят  к учащению головных болей. Положительные отзывы я слышала последнее время только о курсах аминокислот в Китае.
Я помню до сих пор как меня учили ходить, мама одевала тапки вставляла мои ноги поверх своих в те же тапки, брала за руки и мы ходили очень весело.
Мяч-это та вещь с которой я не расстаюсь, кидать, ловить,  катать слабой рукой. Для игры в мяч нужно две руки, нужно смотреть на мяч, когда ловишь, и смотреть на цель, когда бросаешь, не позволяйте ребенку торопится  и бросать вслепую или одной рукой, если бросаете убедитесь что ребенок смотрит на мяч, главное развивать концентрацию, меткость и слаженность обоих рук, пробуйте много-много раз, у меня ушли годы на эту игру.
Самые эффективные упражнения в моей истории- это упражнения на связку ног и рук, левая рука- правая нога. Самым ярким таким упражнением является  ползти по-пластунски, у меня занятия проходили в зале с мягким ковролином,  я около 40 минут ползала по его  периметру под чутким руководством реабилитолога, который следил, чтоб я не торопилась, сгибала толчковую ногу поближе к туловищу, не волочила голову, правильно ставила опорный локоть,  жутко я ненавидела ползать, потом втянулась, теперь жалею зала нет. И тот великолепный врач Олег уехал в Америку. Такими же упражнениями являются: лазанье по шведской стенке вверх-вниз, чтоб одновременно шла противоположная нога-рука, и ножницы, когда лежа на спине, ребенок тянет локоть к колену, опять же не на скорость, а на точность, еще  можно стоя на четвереньках, ребенок должен оторвать от пола, поднять и выпрямить левую ногу и правую руку и  за держать это положение на минуту или сколько сможет и меняем руку-ногу.
Один из врачей с кем я работала говорил «Глаза-это  мозги выпученные наружу.», смысл этой фразы я поняла не сразу, но именно поэтому так важно больному ДЦП смотреть и концентрироваться, потому что у нас нет ощущения положения своего тела или оно искаженное. Важно много работать перед зеркалом, для этого в спорт залах зеркала, чтоб человек контролировал свое тело. Знаете, каким шоком для меня было видео заснятое папой дома на камеру, мне казалось когда он снимал, что я просто стою, а потом иду. Камера же показывала, что пока я стояла меня всю колбасило мелкими судорогами, а потом очень  разными противоречивыми шагами я потряслась зигзагами по коридору.  Движения должны начинаться с глаз, с ориентации в пространстве и представления как сделать движение. Косоглазие ведет к тому что мы меньше видим одну сторону тела, а значит владеем ей хуже. Если у вашего ребенка начинается гиперкинез руки пусть он расслабит шею, опустит подбородок и посмотрит на эту руку обоими глазами и подольше, гиперкинез закончится. И при вырабатывании правильных движений, пусть смотрит (и проговаривает) на конечность которой движет, и поочередно делает плавно все движения, ваша задача слегка корректировать например «руку-хорошо, но  выпрями  спину». И как пример гимнастики для глаз написано выше в теме, а фокусироваться на каждом отрезке около секунды-двух.
Это первый кусок моего лечения. Пишу еще.
« Последнее редактирование: 05 Июнь 2015, 02:06:04 от stasy_metallika »

Оффлайн stasy_metallika

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 16
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
    • ВКонтакте: http://vk.com/stasy_metallika
    • Facebook: https://www.facebook.com/anastasiya.abro
    • Награды
И еще одна вещь, я буду никого консультировать вслепую, боюсь быть неверно понятой и навредить, поэтому намеренно описываю общо, просто о себе.

Оффлайн Zolotushka

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 966
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
  • Всё будет хорошо! Маша и Анютка г.Москва ВАО
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Одноклассники: http://ok.ru/
    • Награды
Настя, спасибо!
Ношение на боку ребёнка, упражнения с мячом-подписываюсь, реально помогают. Если при гемипарезе делать уклон в сторону пареза(а в младенческом возрасте он может проявляться, как ассиметрия тонуса), то паретичная сторона расслабляется(сажала ребёнка на правый бок, правую ручку в свою левую руку, левую ручку на своё правое плечо, обхватив ребёнка правой рукой за левый бок). У нас ЛГ. в младшем возрасте работали с воздушным шариком, чтобы ребёнок успевал сообразить и успеть раскрыть паретичную руку и поймать шарик обеими руками. Извините, что пишу здесь, думаю, что Вас с интересом читают мамы не только  детей с гиперкинезами.
Да, и упражнения на связку, действительно очень важны. Пока ребёнок не научился ползать, а произошло это где-то в 2,5 года (пошла она самостоятельно в 1,3г.)многие привычные для нас движения  ребёнку давались с трудом. Да, и тело тоже контролирую постоянно, напоминаю, сядь ровно, выпрями спину, опусти правое плечо и т.д. Тоже выполняем упражнения перед зеркалом. Говорю, что твоя прямая спина-это твоё здоровье в будущем. Следи за осанкой, чтобы тебе самой же было потом легче ходить.  Никогда не умоляю достоинства ребёнка, она такая, какая есть. Да, ходит прихрамывая и припадая на левую ножку, да, левую руку по привычке сгибает в локте. Ориентация в пространстве страдает, работаем над этим.
 Зато умница и красавица, мамина-папина помощница, сёстрам-лучшая подружка. Закончила 1 класс с 4-ми и 5-ми(кое-где троечки, правда, но это всё мелочи).
Закладываем в ребёнка уважение к себе и любовь к окружающим.
Настя, вы для нас тоже стали примером для подражания!  Есть, к чему стремиться. У наших детей должны быть кумиры и герои! ттт
Когда Любовь и Долг одно и то же, то это Божий дар.  jgf
Учись прощать, быть снисходительным к тому, кто тебя любит и терпеливым к тому, кого любишь ты!

МОЮ ПЛАНЕТУ СОГРЕВАЮТ ТРИ СОЛНЫШКА-ЭТО МОИ ДОЧЕНЬКИ!  jytr jytr jytr

Левосторонний Гемипарез

Оффлайн Татьяна Я.

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 65
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Татьяна и Илья
    • Награды
Настя,спасибо за ответы.Очень интересно узнавать Вашу историю: развитие, лечение ДЦП, взгляд "с другой стороны баррикад", прошу извинить за сравнение... Имею ввиду взгляд ребенка,затем подростка и молодой женщины,на все то,что предпринимали родители и специалисты,окружающие...

Оффлайн skylook

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 98
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Ксюша и Олесенька
    • Награды
Настя, вы - настоящая трудяга! Спасибо большое вам и вашей маме, есть на кого ровняться. Очень ждем продолжения.
« Последнее редактирование: 11 Июнь 2015, 12:15:17 от skylook »
Любой обманчив звук.

Оффлайн stasy_metallika

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 16
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
    • ВКонтакте: http://vk.com/stasy_metallika
    • Facebook: https://www.facebook.com/anastasiya.abro
    • Награды
Спасибо всем за добрые слова"
Продолжаю делится своим опытом реабилитации:

Санаторное лечение  занимает ведущее место в моем лечении, многие отказываются от соцпакетов,  считая такое лечение бесполезным, но это не так. Лечение в санаториях однозначно влияет на жизнь людей с ДЦП, во-первых они попадают в новую обстановку и социум, для мам полезно отдохнуть от готовки и уборки, я знаю много  пар, которые познакомились на лечении, у меня много друзей, с которыми я подружилась на лечении, а в детстве  поездки в санаторий были, как глоток чистого воздуха. Не  все санатории одинаково эффективны, я отдаю предпочтение  грязелечению Крыма Евпатории и Сакам. Сейчас увы в санаториях сокращают персонал, многие старые опытные специалисты, теперь работают на дому, но грязь и вода – основные причины поездки в Крым. Евпаторийский детский клинический санатории имеет прекрасную лечебную базу, в нем проводятся  хирургические операции и обкалывание ботексом, гипсование именно при ДЦП.  Мне очень там помогли, грязь сама по себе прекрасно на меня действует, спастика уменьшается, мышцы расслабляются, но я не всегда могла выдержат время положенное полностью, а после процедуры мне необходимо полежать. Массажисты в санатории разные, вряд ли вам сразу дадут хорошего массажиста, поэтому не стесняйтесь их менять во время курса, это ваше лечение и  это ваше право. Вы можете покупать процедуры за свой счет и ходить в город к частным специалистам. После 18 лет путевки дают в Саки, я бы сказала, что там лечение на порядок ниже и санатории более коррумпированны, но все равно затмевает лечение в Венгрии, Словении и Турции,  я не была в Китае, но  если есть бесплатные варианты попробуйте сначала их и не один раз, потому что с первого раза невозможно понять всех камней и выгод.
Иглотерапия моя «любимая» процедура, в детстве мне пытались ставит иголки, но у меня начинала болеет голова и  проявлялась рвота (по словам мамы) возможно врач был неочень одаренный, мне заменили иглотерапию  физиотерапией- магнитотерапией, электрофорезом,. Дарсонвалем, лучетерапией,  но в 15 лет мы снова вернулись в Евпаторию и иглотерапевт сам подошел ко мне в коридоре и заверил, что знает чем мне помочь. Да этот великолепный доктор, который называл себя «Людоедом» и «Бармалеем» творил чудеса, он устроил щепетильный допрос обо всех детских инфекциях, давлении, судорогах и цикле, головных болях и операциях, проверил слух и зрение, тугоухость  он здорово поправил, головные боли тоже уменьшились, во время сеансов когда втыкают иглу нельзя двигаться, но гиперкинезы прям бьют, зато потом когда иглы убирают владение телом улучшалось. Сейчас я нашла еще одного доктора иглотерапевта, стараюсь ездить к ним раз в год, Мой слух за год падает и головные боли учащаются, минимальный курс  10 процедур стараюсь продлить, слух улучшается и я где-то полгода живу без головных болей вообще, но потом они постепенно возвращаются.
Массаж за которым я еду в Крым сильно отличается от того что мне делают везде, и я говорю даже не о Крыме, а о концентрации опытных специалистов в данном месте, города где основным местом работы являются санатории, там тоже встречаются «так себе» массажисты, но здесь я нашла своих. Массаж интенсивный и  даже болезненный, уснуть и отдохнуть во время него невозможно, можно только устать, вправляют все подвывихи и крестец, накачивают мышцы, которые ленятся и мышцы вокруг позвоночника, если надо тебя и на голову поставят, чтоб межд позвонков промассажировать, в конце мини-гимнастика. Звучит наверно странно, но именно массаж и именно такой стал основным залогом моей фигуры. Были и другие  эффективные методики массажа для меня, точечный массаж, но его делал человек у которого у самого ребенок ДЦП, еще был очень долгий и болезненный массаж когда все мышцы долго-долго разминали а потом раскладывали в правильные положения, в течении часа-двух после этого очень хорошо владеешь своим телом, но потом все возвращается на свои места.
Мануальная терапия  при ДЦП очень специфична и мало кому показана, при спастике ее не рекомендуют и даже в реабилитационных центрах мануальная терапия по желанию. Благо мне попался в столице хороший мануальщик в реабилитационном центре очень аккуратный и грамотный, опять устроивший  мне допрос про давление, судороги, цикл и т.д. Сложность нашей с ним работы до сих пор в том, что он вправляет   мне кости и выводит их из стабильности,  а гиперкинезы бывает все сдвигают и порой болезненно и опасно, приходится вправлять все снова.

продолжение будет

Оффлайн Pnata

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 23
  • Страна: pl
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Здравствуйте, Анастасия! У моей дочери тоже гиперкинетическая форма, а именно атетоз. Ей 1.5 года. Скажите, пожалуйста, во сколько лет Вы освоили базовые навыки вроде переворотов, сидения, ходьбы? Спасибо и всего доброго Вашей семье.

Оффлайн stasy_metallika

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 16
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
    • ВКонтакте: http://vk.com/stasy_metallika
    • Facebook: https://www.facebook.com/anastasiya.abro
    • Награды
Утяжеление и тяжести
После массажа на более спастичную руку мне накладывают специальный тяжелый мешок весом  5-10 кг, рука должна находится в супинальном полжении с открытой ладонью вверх, большой палец должен быть отведен. В обычной жизни в течении дня я тоже открываю руку, кладу в правильное положение большой палец и ложусь на  нее спиной, ладонь получается под попой и лежу так минут 10-20, вместо мешка можно использовать  пакет, только прочный и наполнить на 2/3 песком или крупой, чем-то сыпучим.
Я занимаюсь спортом и для баланса одеваю браслеты-утяжклители, меняю положение браслета каждые 15 минут, с запястья на локоть и на щиколотку левой ноги, левая сторона к меня слабее и короче, утяжелители помогают дать нагрузку от атрофии и укорочения мышц, бегать я могу только с утяжелением на локте, иначе рука зажимается и бег не получается. Но  возможно спровоцировать усиление спастики доп нагрузкой утяжелителя, и наоборот усилить перекос плеч, потому что  мышцы адаптируются к нагрузке и перекашиваются еще больше, лучше проконсультироваться с реабилитологом.
Тяжелые нагрузки вообще при гиперкинезах и спастике не показаны и чреваты  усилением насадных движений. Я периодически перебарщиваю и потом приходится делать перерывы в тренировках около недели-двух. В тренажерном зале для  своих гиперкинзов поняла, что в обычном ритме достаточно 3 или даже 2 трени в неделю, перерыв между работой над одной и той же группой мышц –неделя. То есть  пн- руки, пят-ноги.  И выполнять не  кучу всего а 4-5 упражнений, медленно, правильно  10 раз,2-3 подхода. Никаких супер-силовых, никаких напрягов, знаю хочется и даже можется, но нельзя, иначе через день руки бьются мелкой дрожью, все падает. Любимые тренажеры Гиперэкстензия-спина , лыжи –связка рука нога. и вело, причем можно крутить вело руками, жим ногами. У меня есть свои кумиры с ДЦП и благо я знакома с ними. Рита Гончарова наша паралимпийская чемпионка по легкой атлетике, вот у кого реабилитация круче моей, после знакомства с ней я начала бегать спортивно и поняла, что в этом реально больше смысла чем в иппотерапии, но ортопед запретил мне культивировать  бег, из за разницы в ногах. У меня реально побалевало колено длинной ноги и был дискомфорт в бедре, но я думала подпяточник и стелька компенсируют разницу, оказалось нет, пришлось завязать.
Много  сил я потратила на свой прикус и зубы. Ортодонтия-это возможно последнее о чем вы думаете сталкиваясь с ДЦП, но это важно, из за того что зубы не попадают верхние на нижние нарушается жевательная функция и страдает желудок. Так как ДЦП часто недоношены у них часто недоразвитие челюсти, и существенно улучшить качество печи и жизни, можно скорректировав брекитами  прикус и положение зубов. Сделать это должны бесплатно, если установлено нарушение жевательной функции.
Логопедия-большая часть моей жизни. В школе логопед должен работать с вашим ребенком. Минут 30 школьный логопед занимался моим почерком, остальное дыхательная гимнастика и чтение. Раньше когда я писала я высовывала и болтала языком от напряжения, логопед это откорректировал, я просто закусывала палочку когда писала и это прошло.
Ортопедия реально имеет смысл, лангеты туторы и ортопедическая обувь.

Оффлайн *Даша*Автор темы

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 23374
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 112
  • Пол: Женский
  • Я такая, как есть!
    • Instagram: DV141177
    • ВКонтакте: http://vk.com/id206786763
    • Одноклассники: http://odnoklassniki.ru/profile/132456542699
    • Награды
Настя, спасибо большое за ответы!
Очень полезно взглянуть на болезнь изнутри, увидеть успешного, позитивного, жизнелюбивого человека!!!
Очень надеюсь, что Вы будете посещать наш форум и дальше.

Вы можете продолжить общение в Обитель взрослых ангелов. Или в разделе "Консультации специалистов"
Или в любом другом, котором посчитаете нужным.

Желаю Вам дальнейших успехов!
Лично я очарована Вами!
Тех слов, где есть хоть капля яда, и в шутку говорить не надо.

Оффлайн *Даша*Автор темы

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 23374
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 112
  • Пол: Женский
  • Я такая, как есть!
    • Instagram: DV141177
    • ВКонтакте: http://vk.com/id206786763
    • Одноклассники: http://odnoklassniki.ru/profile/132456542699
    • Награды
Выступлене на конференции Насти.
Думаю, вам тоже будет интересно.

Life with Cerebral Palsy | Anastasia Abroskina
« Последнее редактирование: 23 Июнь 2015, 18:47:30 от *Даша* »
Тех слов, где есть хоть капля яда, и в шутку говорить не надо.