Иновелон® (руфинамид)

[нюся]

  Уважаемые пользователи!
Запрещено в этой теме размещать объявления
продам\отдам\куплю\обменяю лекарственные препараты!
Для этого у нас есть специальный раздел:

Лекарственные препараты

Правила раздела и правила размещения информации по спросу и реализации лекарственных средств на форуме читать в теме:

Правила реализации лекарств на форуме.

[этомамапросто]

Мы месяц на дозе 600... Приступы стали такие же как раньше. Количество день ото дня меняется. Вот думаю повышать или нет.... Советоваться особо не с кем:(((

Да. И у нас та же беда не скем советрваттся.сейчас 400 пьем приступы видоизменились. Были кивки теперь стали приступы с дрожью и криком .Перепробовала все вврианты и др.пэп убавляла и руфиномид увеличивала.

[БабаМама]

Мы пытались принимать Иновелон , ситуация с приступами не изменилась, а вот ощущение , что он нам нормализует сон появилась.

А вообще перестала понимать, что делать. Диагноз поставлен в 1 год, сейчас почти 7. Мы перепробовали такое количество препаратов, такое количество разных комбинаций в дозировках, установили стимулятор блуждающего нерва, не помогает ничего. А за последний год стало ещё хуже. Чувствуешь себя беспомощным. Ребёнок страдает, а помочь не можешь .

[этомамапросто]

@БабаМама, У ВАС КАКОЙ СИДРОМ СТАВЯТ?

[этомамапросто]

мы сейчас едим ставить стимулятор . у дочери Л.-Гасто.

[этомамапросто]

Мы пытались принимать Иновелон , ситуация с приступами не изменилась, а вот ощущение , что он нам нормализует сон появилась.

А вообще перестала понимать, что делать. Диагноз поставлен в 1 год, сейчас почти 7. Мы перепробовали такое количество препаратов, такое количество разных комбинаций в дозировках, установили стимулятор блуждающего нерва, не помогает ничего. А за последний год стало ещё хуже. Чувствуешь себя беспомощным. Ребёнок страдает, а помочь не можешь .

Я САМА В ОТЧАЯНИИ НИЧЕГО НЕ ПОМОГАЕТ.    НАМ ТОЖЕ СКОРО 7 ЛЕТ.

[БабаМама]

Этопростомама у нас нет синдрома . Наш диагноз фокальная лобно-височная резистентнаяя эпилепсия. Боремся с этой заразой уже 6 лет. Ничего не помогает. Физически развит по возрасту , абсолютно во всем, но уровень развития- 8-9 месяцев. Не делает ничего сам( туалет, еда, понимание речи, не говорит, не может показать, ничего.) Если в начале болезни были периоды когда приступов могло не быть 3 месяца, 6 , 8. То последний год просто ад. А с начала 16 года становится все хуже и хуже .

[этомамапросто]

Этопростомама у нас нет синдрома . Наш диагноз фокальная лобно-височная резистентнаяя эпилепсия. Боремся с этой заразой уже 6 лет. Ничего не помогает. Физически развит по возрасту , абсолютно во всем, но уровень развития- 8-9 месяцев. Не делает ничего сам( туалет, еда, понимание речи, не говорит, не может показать, ничего.) Если в начале болезни были периоды когда приступов могло не быть 3 месяца, 6 , 8. То последний год просто ад. А с начала 16 года становится все хуже и хуже .

судя по описанию у нас все тоже.нам уровень 2 года ставят как приступы начались.а вам не предлагали лобную клазотомию? нам сказали если стимулятор не поможет тогда этот вариант.

[Olga-kiev]

Девчата, мне тут врач одна написала что 800 мг для нас это большая дозировка.... Что наша доза должна быть 400 а мы 800 даём!!!!я так понимаю учитывая что мы Депакин пьём. 

[этомамапросто]

Мы пьем 1000 депакина.но нам рекомендовали довести до 1200 руфиномид. Но я на 800 остановилась .пробовала до 1600 довести. , но приступы преобразились начала падать назад , а не вперед как обычно.Так что смотрите сами как ребенок переносит.у нас вес 24 кг.

[Olga-kiev]

Я честно говоря сначала ввела по инструкции до 600- там написано это макс доза при вальпроатах.... Я просто не могу понять чем врач руководствуется расписывая такую схему( 1600 это мне кажется ну осень высоко)... Препарат то новый... может уже есть наработаный опыт.
А есть такие кому Мухин этот препарат назначал- ему то можно верить:)

[этомамапросто]

Мне в Нии Пирагова расписала врач.Но сейчас сказали если он не дал результат на малых дозах значит дальше нет смысла наращивать.

[Olga-kiev]

Мне врач тоже написала что он должен на низких дозах работать.... Я уже не знаю что давать моему ребёнку- 6 лет скоро будет, и только 3 мес спокойной жизни:((( чувствую пойдём по кругу перебирать лекарства...

[winterspoon]

У нас ситуация такая. Синдром Л-Г. 3 года сыну. Пьем 350 мг Депакина в сутки, 1/4 Клоназепама и Иновелон сейчас довели 400 мг в сутки (до этого принимали Сабрил и Кеппру). Иновелон начали вводить в середине февраля. Так на него надеялись, немного приступы убрал, на увеличении дозировки опять имеем увеличение количества приступов и никакой стабильности (( К тому же, есть подозрение на уменьшение концентрации вальпроатов, будем сдавать завтра кровь.

[Olga-kiev]

А не рановато вам синдром Л-г поставили?? Я думала лет с 4-5 как минимум....
Нам ещё его не пишут, но я так понимаю это он и есть.

[wudly_m]

А не рановато вам синдром Л-г поставили?? Я думала лет с 4-5 как минимум....
Нам ещё его не пишут, но я так понимаю это он и есть.

Нам в 2 года уже написали.