Автор Тема: Микроцефалия  (Прочитано 751301 раз)

0 Пользователей и 3 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн Mamalia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1891
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
  • Света и Олиюша
    • Мой теремок
    • Instagram: sveta.bogaykova
    • ВКонтакте: https://vk.com/bogaikova
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #6210 : 12 Января 2018, 10:03:36 »
А какое у вас отставание в психомоторном развитии? Я вот когда вижу детей, так спокойно смотрящих в камеру, причем вверх, и легко манипулирующих игрушкой, о мц даже мысли не приходит. Да и при рождении размер нормальный. У нас в этом же возрасте была ОГ 41-41,5 Но и при рождении было 37.
Вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, больше справа, симптоматическая лобная эпи, сочетанный краниостеноз

Оффлайн Aleksandra93

Re: Микроцефалия
« Ответ #6211 : 12 Января 2018, 10:26:23 »
А какое у вас отставание в психомоторном развитии? Я вот когда вижу детей, так спокойно смотрящих в камеру, причем вверх, и легко манипулирующих игрушкой, о мц даже мысли не приходит. Да и при рождении размер нормальный. У нас в этом же возрасте была ОГ 41-41,5 Но и при рождении было 37.
Сели только в 9,5 , поползли в 1.1, все после массажей и реабилитаций. Задержка в психическом развитии, на вид ребенку 8 месяцев, все ещк на стадии разрушерия, нет никаких сортеров или пирамидок, ук жеста нет, имитации нет, не могу научить где какая игрушка, где мама, только скудный лепет
Сын Никита. 10.11.2016.  ЗПРМР, х-сцепленная умственная отсталость с  гипоплазией червя мозжечка и микроцефалией, атаксический синдром. Мутация в гене CASK (замена в 3 экзоне) Растем, развиваемся, радуем маму🐣

Оффлайн Snowrat

Re: Микроцефалия
« Ответ #6212 : 12 Января 2018, 10:55:21 »
@Aleksandra93, мне что-то кажется что Вы очень много сразу хотите от ребенка в таком возрасте. У меня и здоровый ребенок никогда не интересовался сортерами и пирамидками, и кроме лепета тоже особо ничего не было еще. Отставание конечно есть небольшое, но мне кажется это вполне можно компенсировать если выяснить в чём конкретно проблема (повреждение мозга, нарушения обмена или возможно что-то другое).
Делись опытом если:
1. Хочешь
2. Можешь
3. Попросили
Хочешь и можешь, не попросили? - не лезь.
Хочешь и попросили, но не можешь - не надо глупых жертв.
Можешь, попросили, но не хочешь - не насилуй-ся.
Хочешь? Можешь? Попросили? - радуй, и радуйся, что можешь радовать.

Оффлайн Aleksandra93

Re: Микроцефалия
« Ответ #6213 : 12 Января 2018, 11:00:47 »
@Aleksandra93, мне что-то кажется что Вы очень много сразу хотите от ребенка в таком возрасте. У меня и здоровый ребенок никогда не интересовался сортерами и пирамидками, и кроме лепета тоже особо ничего не было еще. Отставание конечно есть небольшое, но мне кажется это вполне можно компенсировать если выяснить в чём конкретно проблема (повреждение мозга, нарушения обмена или возможно что-то другое).
Вот сейчас ищем причину у эндокринолога, генетика и невролога. Госпитализация в НИИ в Иваново
Сын Никита. 10.11.2016.  ЗПРМР, х-сцепленная умственная отсталость с  гипоплазией червя мозжечка и микроцефалией, атаксический синдром. Мутация в гене CASK (замена в 3 экзоне) Растем, развиваемся, радуем маму🐣

Оффлайн Corsa

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 155
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #6214 : 12 Января 2018, 14:49:22 »
@Aleksandra93,
А рост и вес почему такой маленький ? Плохо кушает ?

Оффлайн Aleksandra93

Re: Микроцефалия
« Ответ #6215 : 12 Января 2018, 21:27:46 »
@Aleksandra93,
А рост и вес почему такой маленький ? Плохо кушает ?
Не знаю, кушаем мы нормально, +гв раз 6-7 в сутки. Вотгормональную панель во вторник сдавать. По росту остаем на 2 сегмента: слова эндокринодога
Сын Никита. 10.11.2016.  ЗПРМР, х-сцепленная умственная отсталость с  гипоплазией червя мозжечка и микроцефалией, атаксический синдром. Мутация в гене CASK (замена в 3 экзоне) Растем, развиваемся, радуем маму🐣

Оффлайн Mamalia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1891
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
  • Света и Олиюша
    • Мой теремок
    • Instagram: sveta.bogaykova
    • ВКонтакте: https://vk.com/bogaikova
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #6216 : 12 Января 2018, 23:54:55 »
А какое у вас отставание в психомоторном развитии? Я вот когда вижу детей, так спокойно смотрящих в камеру, причем вверх, и легко манипулирующих игрушкой, о мц даже мысли не приходит. Да и при рождении размер нормальный. У нас в этом же возрасте была ОГ 41-41,5 Но и при рождении было 37.
Сели только в 9,5 , поползли в 1.1, все после массажей и реабилитаций. Задержка в психическом развитии, на вид ребенку 8 месяцев, все ещк на стадии разрушерия, нет никаких сортеров или пирамидок, ук жеста нет, имитации нет, не могу научить где какая игрушка, где мама, только скудный лепет
Пирамидки и сортеры? У меня тоже ничего этого не было у здоровых детей. Но у них просто другие игрушки были. И да, в год лепет. А что еще?) Моторное есть отставание. Но тоже в пределах. Некоторые вообще не ползают и сразу ходить начинают.
Вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, больше справа, симптоматическая лобная эпи, сочетанный краниостеноз

Оффлайн Mamalia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1891
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
  • Света и Олиюша
    • Мой теремок
    • Instagram: sveta.bogaykova
    • ВКонтакте: https://vk.com/bogaikova
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #6217 : 12 Января 2018, 23:56:39 »
Вот с весом и ростом нужно разобраться.
Вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, больше справа, симптоматическая лобная эпи, сочетанный краниостеноз

Оффлайн mamaANNushka

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3108
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 111
  • Пол: Женский
  • Анна и Танюшка (2010г.р.)мы из г. Нижний Новгород
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #6218 : 17 Января 2018, 10:35:14 »
У дочи вечно был недостаток веса и роста. Вес так вообще года 3 не менялся. И ест нормально и анализы неплохие. Раз в месяц ходим к остеопату. И вот на очередном приёме он сказал, что гипофиз освободился, значит пойдёт выработка гормонов "как надо" и это приведет к росту и весу и очень заметно, поскольку второй (да и первый видимо) скачок физ развития мы пропустили. Гипофиз был в угнетенном состоянии. Так и произошло. С марта вес и рост прибывает ежемесячно! Вроде бы уже и хватит, мы теперь пухляшки. Но врач сказал в прошлом месяце, что процесс ещё будет продолжаться какое-то время.
Главная проблема микроцефалии и проблем со зрением - шея! Пошли улучшения в ШОП начался рост головы, изменилось лицо, выросло тело, ушло напряжение в плечах и практически в руках. Но после того как ушло напряжение в плечах и руках оказалось, что руки совсем слабые. Писать - быстро устаём, лепить - устаём. Да и на физкультуре увеличившийся вес сложно на руках удерживать.
Так что УЗИ сосудов шеи и рентген ШОП - это главные исследования. Но ещё главнее - врач который может их прочитать, сравнить и оценить. И знает что с этим делать потом! ;lkjklz


"В деле воспитания развитие навыков должно предшествовать развитию ума".  Аристотель -воспитатель Александра Македонского
"Если в жизни нет удовольствия, то должен быть хоть какой-нибудь смысл." - Диоген Синопский
"Жизнь легче, чем вы думаете; нужно всего лишь принять невозможное, обходиться без необходимого и выносить невыносимое."- Кэтлин Норрис

Оффлайн Aleksandra93

Re: Микроцефалия
« Ответ #6219 : 17 Января 2018, 22:55:04 »
У дочи вечно был недостаток веса и роста. Вес так вообще года 3 не менялся. И ест нормально и анализы неплохие. Раз в месяц ходим к остеопату. И вот на очередном приёме он сказал, что гипофиз освободился, значит пойдёт выработка гормонов "как надо" и это приведет к росту и весу и очень заметно, поскольку второй (да и первый видимо) скачок физ развития мы пропустили. Гипофиз был в угнетенном состоянии. Так и произошло. С марта вес и рост прибывает ежемесячно! Вроде бы уже и хватит, мы теперь пухляшки. Но врач сказал в прошлом месяце, что процесс ещё будет продолжаться какое-то время.
Главная проблема микроцефалии и проблем со зрением - шея! Пошли улучшения в ШОП начался рост головы, изменилось лицо, выросло тело, ушло напряжение в плечах и практически в руках. Но после того как ушло напряжение в плечах и руках оказалось, что руки совсем слабые. Писать - быстро устаём, лепить - устаём. Да и на физкультуре увеличившийся вес сложно на руках удерживать.
Так что УЗИ сосудов шеи и рентген ШОП - это главные исследования. Но ещё главнее - врач который может их прочитать, сравнить и оценить. И знает что с этим делать потом! ;lkjklz
Вот 25 у нас УЗДГ, Москва нам отказала в нем, мол ребенок будет плакать, взял Ярославль, ну и ладно и дешевле. 6 МРТ, наняли шикарную массадистку, она лучшая в городе считатеся, так вот у нас всегда была неболшрюая кривошея, на которую мы и эзокерит и фищио и массади делали у других спецов, а тут массажиска мне с 1 дня выдала, мол это дорогая моя не мышечная кривощея, ищи проблему в позвонках. У нас как оказалось еще сильный гипотонус во всем теле, кроме как в бедрах, там такой тонус, что сын орет дуриной когда она кму расслабляет мышцы. Все таки пока я начитаю убеждаться что родовая травма место быть имеет. Нашли остеопата проверенного ( в прошлом я очень сомневаюсь, который был у нас, мутный тип какой то) поедем тоже в Ярославль к ней. Но пока записи нет
Сын Никита. 10.11.2016.  ЗПРМР, х-сцепленная умственная отсталость с  гипоплазией червя мозжечка и микроцефалией, атаксический синдром. Мутация в гене CASK (замена в 3 экзоне) Растем, развиваемся, радуем маму🐣

Оффлайн Анна30

Re: Микроцефалия
« Ответ #6220 : 22 Января 2018, 09:32:57 »
У дочи вечно был недостаток веса и роста. Вес так вообще года 3 не менялся. И ест нормально и анализы неплохие. Раз в месяц ходим к остеопату. И вот на очередном приёме он сказал, что гипофиз освободился, значит пойдёт выработка гормонов "как надо" и это приведет к росту и весу и очень заметно, поскольку второй (да и первый видимо) скачок физ развития мы пропустили. Гипофиз был в угнетенном состоянии. Так и произошло. С марта вес и рост прибывает ежемесячно! Вроде бы уже и хватит, мы теперь пухляшки. Но врач сказал в прошлом месяце, что процесс ещё будет продолжаться какое-то время.
Главная проблема микроцефалии и проблем со зрением - шея! Пошли улучшения в ШОП начался рост головы, изменилось лицо, выросло тело, ушло напряжение в плечах и практически в руках. Но после того как ушло напряжение в плечах и руках оказалось, что руки совсем слабые. Писать - быстро устаём, лепить - устаём. Да и на физкультуре увеличившийся вес сложно на руках удерживать.
Так что УЗИ сосудов шеи и рентген ШОП - это главные исследования. Но ещё главнее - врач который может их прочитать, сравнить и оценить. И знает что с этим делать потом! ;lkjklz

Добрый день! сделали мы рентген ШОП, в точку!
Рентгенологически начальные проявления хондроза в С3-С6 сегментах ШОП. Признаки нестабильности при разгибании в С2-С4 сегментах.
Невролог прописала висеть на шведской стенке, воротник шанца, плавание, массаж ворот.зоны и греть эту зону. также поставила нам неврозоподобный синдром. синдром вертебральной недостаточности. прописала дополнительно ещё анвифен.
хочу заметить, что я сама настояла на рентгене и ЭЭГ. ЭЭГ будем делать, но я как поняла девочки надо ночной делать? ведь 2 часовой малоинфоративен? поправьте если я неправильно думаю пожалуйста.

Оффлайн Aleksandra93

Re: Микроцефалия
« Ответ #6221 : 22 Января 2018, 17:45:50 »
@Анна30, сегодня как раз в инста прочитала историю, что на дневном сне все было в норме, сдедали от балды ночной мониторинг из серии «ну чего зря чтоли приехали» а там эпи нарисовалась. Так что думаю надо ночной. Но мы еще и дневной не сделали, начнем с него, вдруг чего там нарисуется.Тоже надо делать в четверг  уздг и рентген еще не знаем когда. Вы в 2ух или в 3ех проекциях делали?
Сын Никита. 10.11.2016.  ЗПРМР, х-сцепленная умственная отсталость с  гипоплазией червя мозжечка и микроцефалией, атаксический синдром. Мутация в гене CASK (замена в 3 экзоне) Растем, развиваемся, радуем маму🐣

Оффлайн мама Руси

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1178
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 22
  • Пол: Женский
  • Наташа и Руслан
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #6222 : 22 Января 2018, 19:20:59 »
@Aleksandra93, лучше ночной. И всю ночь. Это даст: как разделен сон по фазам, возможно (у нас так было) несколько раз засыпание и просыпание (ну если в туалет, или водички попить), это хорошо, отследить несколько раз все стадии сна. Это очень важно. К слову, у нас рутинная ЭЭГ и дневной 4-х часовой мониторинг по заключению норма, без патологии. А вот ночь была жесть, надеюсь, это позади.

Оффлайн Aleksandra93

Re: Микроцефалия
« Ответ #6223 : 22 Января 2018, 19:32:20 »
@Aleksandra93, лучше ночной. И всю ночь. Это даст: как разделен сон по фазам, возможно (у нас так было) несколько раз засыпание и просыпание (ну если в туалет, или водички попить), это хорошо, отследить несколько раз все стадии сна. Это очень важно. К слову, у нас рутинная ЭЭГ и дневной 4-х часовой мониторинг по заключению норма, без патологии. А вот ночь была жесть, надеюсь, это позади.
Мы будем ночной делать в Нии иваново, попрошу
Сын Никита. 10.11.2016.  ЗПРМР, х-сцепленная умственная отсталость с  гипоплазией червя мозжечка и микроцефалией, атаксический синдром. Мутация в гене CASK (замена в 3 экзоне) Растем, развиваемся, радуем маму🐣

Оффлайн мама_Умилы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 366
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 7
  • Пол: Женский
  • Мама Ира, дочь Умила. Ставрополь
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: levina_irina
    • ВКонтакте: https://vk.com/levinaira
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #6224 : 22 Января 2018, 23:33:58 »
@Aleksandra93, лучше ночной. И всю ночь. Это даст: как разделен сон по фазам, возможно (у нас так было) несколько раз засыпание и просыпание (ну если в туалет, или водички попить), это хорошо, отследить несколько раз все стадии сна. Это очень важно. К слову, у нас рутинная ЭЭГ и дневной 4-х часовой мониторинг по заключению норма, без патологии. А вот ночь была жесть, надеюсь, это позади.
а внешне "жесть" как-нибудь проявлялась у вас? И почему решились мониторинг сделать?


Поживу-увижу.
Доживу-узнаю.
Выживу-учту.