Автор Тема: Микроцефалия  (Прочитано 746374 раз)

0 Пользователей и 2 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн Roomdragon

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 8347
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 111
  • Ольга, Москва-Таллинн
    • Skype: olgadimmy
    • Мой теремок
    • Instagram: olga.roomdragon
    • Facebook: https://www.facebook.com/Roomdragon/
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #6615 : 13 Августа 2018, 18:48:09 »
@ValeriaBelova, и вам!)

У Томми лиссэнцефалия, микроцефалия, эпилепсия, обменные нарушения, тетрапарез, атаксия, дистония, псевдобульбарный.

Оффлайн Roomdragon

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 8347
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 111
  • Ольга, Москва-Таллинн
    • Skype: olgadimmy
    • Мой теремок
    • Instagram: olga.roomdragon
    • Facebook: https://www.facebook.com/Roomdragon/
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #6616 : 13 Августа 2018, 19:09:45 »
У меня сегодня мой 4-летний первую фразу сказал! "Гэ паапаа?")

У Томми лиссэнцефалия, микроцефалия, эпилепсия, обменные нарушения, тетрапарез, атаксия, дистония, псевдобульбарный.

Оффлайн Lamiatta

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 32
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #6617 : 13 Августа 2018, 20:00:06 »
@ValeriaBelova, здесь есть дети, у которых микроцефалия и они ходят, разговаривают, даже в школе учатся (скорее всего по спец программам, но сам факт). Вам сейчас важно сосредоточиться не на прогнозах, а на текущем состоянии ребенка. Важно выяснить причину микры. Если это генетика, обменные нарушения - их можно скорректировать. Также может быть травма ШОП, плохое кровоснабжение мозга, спазм сосудов - тогда над этим работать. И в любом случае развивающая среда для малыша. А сколько вам и какая окружность головы? Какие умелки у малыша?

Оффлайн Lamiatta

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 32
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #6618 : 13 Августа 2018, 20:02:01 »
@Roomdragon, поздравляю Вас! Я читала Вашу историю и как-то интуитивно всегда верила в Томми. Желаю ему дальнейшего прогресса!

Оффлайн Roomdragon

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 8347
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 111
  • Ольга, Москва-Таллинн
    • Skype: olgadimmy
    • Мой теремок
    • Instagram: olga.roomdragon
    • Facebook: https://www.facebook.com/Roomdragon/
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #6619 : 13 Августа 2018, 20:08:40 »
@Lamiatta, Спасибо!

Так что наши малыши непредсказуемы)

У Томми лиссэнцефалия, микроцефалия, эпилепсия, обменные нарушения, тетрапарез, атаксия, дистония, псевдобульбарный.

Оффлайн mamaANNushka

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3108
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 111
  • Пол: Женский
  • Анна и Танюшка (2010г.р.)мы из г. Нижний Новгород
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #6620 : 13 Августа 2018, 22:05:26 »
@Roomdragon, это только начало. Даёшь к Новому году стишок! Поздравляем.
"В деле воспитания развитие навыков должно предшествовать развитию ума".  Аристотель -воспитатель Александра Македонского
"Если в жизни нет удовольствия, то должен быть хоть какой-нибудь смысл." - Диоген Синопский
"Жизнь легче, чем вы думаете; нужно всего лишь принять невозможное, обходиться без необходимого и выносить невыносимое."- Кэтлин Норрис

Оффлайн Lamiatta

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 32
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #6621 : 13 Августа 2018, 22:28:47 »
@Roomdragon, это точно. Я очень верю в то, что если ребенка растят в любви, уважении и принятии, если верят в него и дают возможности для развития, он способен раскрыться так, как нам и не снилось.

Оффлайн Roomdragon

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 8347
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 111
  • Ольга, Москва-Таллинн
    • Skype: olgadimmy
    • Мой теремок
    • Instagram: olga.roomdragon
    • Facebook: https://www.facebook.com/Roomdragon/
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #6622 : 14 Августа 2018, 00:34:51 »
@mamaANNushka, Стишок))) Или песнь!))

У Томми лиссэнцефалия, микроцефалия, эпилепсия, обменные нарушения, тетрапарез, атаксия, дистония, псевдобульбарный.

Оффлайн Roomdragon

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 8347
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 111
  • Ольга, Москва-Таллинн
    • Skype: olgadimmy
    • Мой теремок
    • Instagram: olga.roomdragon
    • Facebook: https://www.facebook.com/Roomdragon/
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #6623 : 14 Августа 2018, 00:35:08 »
@Lamiatta, я тоже)

У Томми лиссэнцефалия, микроцефалия, эпилепсия, обменные нарушения, тетрапарез, атаксия, дистония, псевдобульбарный.

Оффлайн mama_mary

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1171
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 21
  • Пол: Женский
  • невозможное человеку возможно Богу
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #6624 : 18 Августа 2018, 11:12:02 »
У меня сегодня мой 4-летний первую фразу сказал! "Гэ паапаа?")

Оля!!! Нет слов, как здорово!!!

Оффлайн Redpartizanka

Re: Микроцефалия
« Ответ #6625 : 18 Августа 2018, 12:11:45 »
Доброго времени суток активным участникам форума. Ещё все посты не прочла, только на 1042( очень интересно), но решила написать свой пост, чтобы активно общаться.
Нам тоже поставили микроцефалию при рождении (ОГ29см). Причины ее не выяснены(инфекций нет, генетика в норме и тп).
Лешка был с рождения очень беспокойный. Днём и ночью кричал. Полчаса спит полчаса кричит и так и днём и ночью. Не буду описывать своё состояние. Я была к такому не готова((
Сейчас нам 2 года 2 месяца. Он ОГ 43 Из умений:сидит, садится, ползает ( научила я), ходит за одну руку и если отпустить, но страховать может достаточно много пройти, но очень неуверенно. Не говорит ничего.
Обучается очень плохо, привыкает к новому тяжело, в частности к новым игрушкам, показать новую игру сложно, сопротивляется.
Из реабилитации были в нашем центре в Черновцах и два раза во Львове (козявкина и Инново). Я россиянка, муж  украинец, живем сейчас в Украине.
И обо всех реабилитациях жалею. Тонуса уже почти нет. Реабилитация была направлена на то , чтобы обучить ползать, ходить. Но только мы заходили в кабинет и Лешка видел других людей, он начинал кричать и дёргать руками и ногами, все усилия тренеров были направлены только на то, чтобы его успокоить. Конечно ничему там его не научили. На обычные игровые занятия в незнакомой обстановке и с чужим человеком он реагирует так же. Наша нервная система и сон после этих процедур ужасны. И что самое главное никакого прогресса.
Мы почти постоянно на успокоителтных. Сейчас даю киндинорм, просыпаемся часто, но намного спокойнее и легче засыпаем. А без успокоительного и засыпает очень тяжело (начинает засыпать и вздрагивает  просыпается и кричит) и просыпается через полчаса и плачет.
Из медикаментозного лечения пили танакан и то недолго, не пошёл он очень горький. Ноотропы не принимали. Вот читаю форум и думаю, что же нам дальше делать. Как помочь. Конечно каждый сам решает. Но в голове постоянно куча мыслей, мнения всех докторов, родственников, которые постоянно осуждают, что я мучаю ребёнка. В общем, читаю форум. Люди столько всего перепробовали.


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

Оффлайн Roomdragon

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 8347
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 111
  • Ольга, Москва-Таллинн
    • Skype: olgadimmy
    • Мой теремок
    • Instagram: olga.roomdragon
    • Facebook: https://www.facebook.com/Roomdragon/
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #6626 : 19 Августа 2018, 00:09:26 »
@Redpartizanka, А что значит генетика в норме? Вы всё сделали? Микроматричный, панели, секвенирование экзома?

У Томми лиссэнцефалия, микроцефалия, эпилепсия, обменные нарушения, тетрапарез, атаксия, дистония, псевдобульбарный.

Оффлайн Redpartizanka

Re: Микроцефалия
« Ответ #6627 : 19 Августа 2018, 14:53:29 »
@Redpartizanka, А что значит генетика в норме? Вы всё сделали? Микроматричный, панели, секвенирование экзома?
Добрый день. Честно говоря первый раз слышу. Мы сдавали кариотип и ещё ряд анализов не по генетике(гормоны, инфекции). МРТ и КТ не делали.
Делаем энцефалограмму часто. Вздрагивания при засыпании это может быть судорожная готовность? ( читаю в интернете, врачи это не объясняют)
Не написала что мы умеет целовать, обнимать, гладить(выполняет команды), понимает простые фразы(кушать, гулять). Способен обучаться, но трудно поддаётся. Ездили на два месяца к бабушке, позабыло свои игрушки в которые играл(пирамидка, барабан, юла теперь не умеет).
Заинтересовалась методикой Домана на вашем форуме. Буду читать. До этого мы занимались только по карточкам.


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

Оффлайн Roomdragon

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 8347
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 111
  • Ольга, Москва-Таллинн
    • Skype: olgadimmy
    • Мой теремок
    • Instagram: olga.roomdragon
    • Facebook: https://www.facebook.com/Roomdragon/
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #6628 : 19 Августа 2018, 23:21:04 »
@Redpartizanka, Ну кариотип это вообще ни о чем, если что...

У Томми лиссэнцефалия, микроцефалия, эпилепсия, обменные нарушения, тетрапарез, атаксия, дистония, псевдобульбарный.

Оффлайн Grita

Re: Микроцефалия
« Ответ #6629 : 20 Августа 2018, 00:50:41 »
@Redpartizanka, А что значит генетика в норме? Вы всё сделали? Микроматричный, панели, секвенирование экзома?
Добрый день. Честно говоря первый раз слышу. Мы сдавали кариотип и ещё ряд анализов не по генетике(гормоны, инфекции). МРТ и КТ не делали.
Делаем энцефалограмму часто. Вздрагивания при засыпании это может быть судорожная готовность? ( читаю в интернете, врачи это не объясняют)
Не написала что мы умеет целовать, обнимать, гладить(выполняет команды), понимает простые фразы(кушать, гулять). Способен обучаться, но трудно поддаётся. Ездили на два месяца к бабушке, позабыло свои игрушки в которые играл(пирамидка, барабан, юла теперь не умеет).
Заинтересовалась методикой Домана на вашем форуме. Буду читать. До этого мы занимались только по карточкам.


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk
При засыпании это скорее всего доброкачественные миоклонии сна. Не эпи.