Повзрослевшие дети с ЭПИ, поделитесь опытом!

[Пчелка]

@Marinaмама, да, ходил. Пошел лет в 6 самостоятельно, но неуверенно конечно. В 10 лет получил перелом плюсневой кости в ступне (ступни неправильно сформированы).Загипсовали и стал только ползать. Через неск. месяцев- то же на другой ноге. В результате ползания образовались контрактуры в коленях. Колени полностью сейчас не разгибаются, градусов 130 только. Вот и ходить теперь не может.

[AlinaD]

Моему сыну 20 будет через несколько месяцев, ДЦП спастический тетрапарез. Первые судороги в 4 года, совсем небольшие, дальше два года ничего, а в 6 начался интенсивный рост и судороги повторились. Но по сравнению с описываемыми у других деток, у нас прям ерунда была-  всего было эпизодов пять. Несколько лет были на Депакине, с 2007 - стойкая ремиссия, отмена Депакина. Сейчас не принимаем никаких лекарств кроме курсов мидокалма, ну и желудочных. В данный момент у него пубертат прям махровый  но я опять рассуждаю, как избалованная мамашка. Учитывая, что парень у меня - чистый ангел, характер просто золотой, то мне, конечно, сейчас не привычно, но понимаю что отчего, поэтому просто жду, когда перерастем. Припозднилось у него это дело из-за проблем с яичками, не опустились вовремя, несколько лет назад одно отмерло - чуть ребенка не потеряла, в первой больнице, куда попали решили что это паховая грыжа и надумали вправлять. Страшно подумать, чтоб было не сбеги я оттуда в Морозовскую. А когда я говорила об этом и в 18 и везде от меня отмахивались, как сейчас слова врачихи одной вспоминаю "у тебя проблем мало, ты об его яичках думаешь?", а то что от этого помереть можно, так это ж ерунда ведь    Ну вот, второе потом низводили, первый раз неудачно, пришлось повторять. Ну а как низвели нормально, тут и гормоны взбесились. Уже вот скоро два года как колбасит. Но больше меня пугает, даже не знаю как назвать, как бы мини приступы. Один то раз были прям судороги, не долго, минуты две. И ещё пару раз повторялось такое - как секундная потеря сознания, как тряпочка становится и потом резко засыпает, а ещё слюни бегут. Расспросить, что чувствует не могу, речи нет. По ответам на вопросы( да-нет он говорит) не поймешь. Решила сейчас подавать мексидол и буду искать невролога. Два года без грамотного спеца живем, та, что по месту жительства просто дура. Да, ещё год назад курс сонопакса пропили - полегче стало. Еле-еле сделали ЭЭГ ещё в марте. Типичных эпилептиформных знаков за время исследования не выявлено. Но даже если это эпи регистрировать его не буду. Частно будем лечить, а то не реабилитации, ни сан-кур не выбьешь
Про Депакин ничего плохого, кстати, сказать не могу. Развивались на нем нормально (ну, по диагнозу), но мы и пили его нормально. Уже дозировку не помню, но что-то небольшая была
Вот думаю ещё эндокринолога бы нам, на гормоны провериться и может подкорректировать их. На них грешу все эти мозговые явления

[polly]

@Marinaмама, да, ходил. Пошел лет в 6 самостоятельно, но неуверенно конечно. В 10 лет получил перелом плюсневой кости в ступне (ступни неправильно сформированы).Загипсовали и стал только ползать. Через неск. месяцев- то же на другой ноге. В результате ползания образовались контрактуры в коленях. Колени полностью сейчас не разгибаются, градусов 130 только. Вот и ходить теперь не может.

читаю  и переживаю. Мой дома тоже на коленках. Немного кости коленной чашечки уже разошлись. может наколенники какие придумать. это поможет сдерживать или нет?  Мой сам не ходит но с опорой ходит активно. Стопы у настоже не ахти, но операция пока не нужна. 

[Stylesa]

Ой девочки, читаю Вас и даже не знаю
То ли радоваться что у нас был всего один приступ, то ли боятся, что ещё может быть и готовиться.....
У меня у доченьки эпи после тяжёлой ЗЧМТ травмы. 17дней в коме были.  Был один фокально генерализованный приступ в остром периоде после ЗЧМТ. Уже два года прошло, приступов нет а ЭЭГ регистрирует эпи активность. Пили год с небольшим тегретол, потом по рекомендации областного невролога с него слезли. В этом году возила её в Москву к Глуховой на мониторинг и консультацию. Посадили нас на Топамакс, сейчас наращиваем дозировку.
Мы в прошлом году в первый класс пошли только. Вот сижу, читаю и бздю



Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

[Юлия Р.]

Девочки, а есть такие среди вас, у кого дети учатся в школе уже, а приступы не купированы? как у вас проходит процесс обучения?

нам сейчас 7 лет, собрались в сентябре в школу (будет 7,8) и тут появились дневные приступы (болеем с сентября 2014, но приступы были исключительно во сне), теперь сижу в раздумьях - как жить с этим дальше... у ребенка задержка эмоционального развития, т.е. я очень хочу, чтобы он находился в коллективе, по интеллекту вписываемся в норму. поведение, конечно, не сахар - шумный, не послушный, делает все наперекор, но договорится, в принципе можно (если иметь железные нервы, т.к целенаправленно выводит из себя). а мне еще рожать в июне и боюсь, что дома (если говорить про индивидуальное обучение) я не смогу уделять ему достаточно внимания, чтоб учился, да и он мне со своим поведением вкупе с грудным ребенком крышу сорвет точно(((( а в школу отдавать тоже страшно, да и не очень они его там хотят видеть, что тоже понятно....

В общем поделитесь опытом, кто был или есть в похожей ситуации, как вы справляетесь с таким положением дел?

[Svetlana Bas]

@Юлия Р., Мы пошли в первый класс с приступами, правда  учительница их не замечала поначалу. Но мы предупредили ее, что они возможны. Приступы у нас были каждый день. С развитием становилось все хуже. Поэтому он просто сидел, с ним не занимались. Я нервничала, бегала с работы до школы и обратно.  В итоге мы перешли на домашнее обучение, учительница ходит домой. У нас тоже маленький ребенок.  Сейчас я в декрете. Пока дочь была маленькой, у меня было достаточно времени, чтобы  с ним заниматься, а сейчас и дочь требует внимания. Поэтому пока мы занимаемся, и ее на это время чем-то приходится занимать. Все это очень тяжело, но куда деваться.

[ксю на позитиве]

Мы  заканчиваем второй класс, мое мнение, если ребь тянет общеобразовательную программу, в школу ходить нужно, естественно всё будет не просто, иногда очень сложно. Для моего ребенка школа -это часть терапии, не смотря на средний уровень развития, мы отстаем в социальном развитии ,а  ребёнок должен научиться жить в обществе. Иногда жалко до безумия, что дочка изгой в классе, но в то же время она не очень париться, очень уж активная и весёлая у меня девчонка. За два года мы многому научились, ребенка постоянно мониторят психологи и учителя, и из немного диковатой девочки, дочка стала "законопослушной" ученицей.  Я верю, что скоро разница со сверстниками нивелируется.
Очень помог нам опыт дворовой жизни, ребенок перед вторым классом много гулял во дворе летом, веселился, страдал, дрался...так что во втором классе научилась показывать зубки, гоняет мальчишек Сейчас учу её  просто слушать других людей, чувствовать их, разговаривать на различные темы. Нужно просто не сдаваться и объяснять простые вещи, иногда по сто раз, поверьте вы получите результат, ведь наши дети по-другому устроены. У нас ,например, страдает эмоционально-волевая сфера из-за очага и то ребенок приловчился себя контролировать, а помогла этому школа, коллектив, необходимость быть как все.
P.S
Приступы у нас пока ещё есть, говорят  поможет только операция...пока выкручиваемся, пьем три препарата
У меня трое детей, один грудничок, было тяжело первые месяцы, но ни чего  уроки делаем втроём, сиська нам в помощь 
Если есть вопросы, пишите отвечу
Спасибо нашему эпилептологу, что когда то направил нас по правильному пути и настаивал относится к ребенку, как здоровому человеку     
 

[perels]

Мы  заканчиваем второй класс, мое мнение, если ребь тянет общеобразовательную программу, в школу ходить нужно, естественно всё будет не просто, иногда очень сложно. Для моего ребенка школа -это часть терапии, не смотря на средний уровень развития, мы отстаем в социальном развитии ,а  ребёнок должен научиться жить в обществе. Иногда жалко до безумия, что дочка изгой в классе, но в то же время она не очень париться, очень уж активная и весёлая у меня девчонка. За два года мы многому научились, ребенка постоянно мониторят психологи и учителя, и из немного диковатой девочки, дочка стала "законопослушной" ученицей.  Я верю, что скоро разница со сверстниками нивелируется.
Очень помог нам опыт дворовой жизни, ребенок перед вторым классом много гулял во дворе летом, веселился, страдал, дрался...так что во втором классе научилась показывать зубки, гоняет мальчишек Сейчас учу её  просто слушать других людей, чувствовать их, разговаривать на различные темы. Нужно просто не сдаваться и объяснять простые вещи, иногда по сто раз, поверьте вы получите результат, ведь наши дети по-другому устроены. У нас ,например, страдает эмоционально-волевая сфера из-за очага и то ребенок приловчился себя контролировать, а помогла этому школа, коллектив, необходимость быть как все.
P.S
Приступы у нас пока ещё есть, говорят  поможет только операция...пока выкручиваемся, пьем три препарата
У меня трое детей, один грудничок, было тяжело первые месяцы, но ни чего  уроки делаем втроём, сиська нам в помощь 
Если есть вопросы, пишите отвечу
Спасибо нашему эпилептологу, что когда то направил нас по правильному пути и настаивал относится к ребенку, как здоровому человеку   

ещё раз напишу в этой темке.. почти всё то-же самое, только у нашего больше проблема с речью и сообразительностью.. и уже 5 класс... тоже не париться.. хотя обижают.. но в школу охотно бежит.. опекаем его, но уже  не сильно..
ещё занимается в музыкалке тоже в 5 классе.. но там индивидуальные занятия..
а вот первый год рисовать отдала (в платную рисовашку), вот там дети  очень доброжелательно относятся.. и мнение его спросят и пошутят и посмеются.. не выделяют никак его..
это я к тому , что творческие дети немного другие, чем в просто в школе.. ну и бежит он туда охотнее всего.. говорят, что и способный.. может и будем развивать это направление..потому что в школе. надо быть честными дотянуть бы до 9 класса и уйти в колледж..

[Юлия Р.]

спасибо за ваши истории, теперь я хоть знаю, что эпи и школа в принципе совместимы)

ксю на позитиве у нас тоже проблема с эмоционально-волевой сферой и социализаций и поэтому я очень хочу, чтобы он был именно в коллективе.

пока 4 месяца было по 1 приступу в месяц, то и соображалка работала нормально, а вот в этом месяце их уже 10 было и заниматься с ребенком практически не возможно - такое впечатление, что вообще не думает((( и так уже больше двух недель - даже не знаю, что делать, если такое повторится в школе((( единственная надежда - что за лето сможем если не купировать, то хотя бы свести приступы до минимума

[ЯНастенка]

Моему сыну 20 будет через несколько месяцев, ДЦП спастический тетрапарез. Первые судороги в 4 года, совсем небольшие, дальше два года ничего, а в 6 начался интенсивный рост и судороги повторились. Но по сравнению с описываемыми у других деток, у нас прям ерунда была-  всего было эпизодов пять. Несколько лет были на Депакине, с 2007 - стойкая ремиссия, отмена Депакина. Сейчас не принимаем никаких лекарств кроме курсов мидокалма, ну и желудочных. В данный момент у него пубертат прям махровый  но я опять рассуждаю, как избалованная мамашка. Учитывая, что парень у меня - чистый ангел, характер просто золотой, то мне, конечно, сейчас не привычно, но понимаю что отчего, поэтому просто жду, когда перерастем. Припозднилось у него это дело из-за проблем с яичками, не опустились вовремя, несколько лет назад одно отмерло - чуть ребенка не потеряла, в первой больнице, куда попали решили что это паховая грыжа и надумали вправлять. Страшно подумать, чтоб было не сбеги я оттуда в Морозовскую. А когда я говорила об этом и в 18 и везде от меня отмахивались, как сейчас слова врачихи одной вспоминаю "у тебя проблем мало, ты об его яичках думаешь?", а то что от этого помереть можно, так это ж ерунда ведь    Ну вот, второе потом низводили, первый раз неудачно, пришлось повторять. Ну а как низвели нормально, тут и гормоны взбесились. Уже вот скоро два года как колбасит. Но больше меня пугает, даже не знаю как назвать, как бы мини приступы. Один то раз были прям судороги, не долго, минуты две. И ещё пару раз повторялось такое - как секундная потеря сознания, как тряпочка становится и потом резко засыпает, а ещё слюни бегут. Расспросить, что чувствует не могу, речи нет. По ответам на вопросы( да-нет он говорит) не поймешь. Решила сейчас подавать мексидол и буду искать невролога. Два года без грамотного спеца живем, та, что по месту жительства просто дура. Да, ещё год назад курс сонопакса пропили - полегче стало. Еле-еле сделали ЭЭГ ещё в марте. Типичных эпилептиформных знаков за время исследования не выявлено. Но даже если это эпи регистрировать его не буду. Частно будем лечить, а то не реабилитации, ни сан-кур не выбьешь
Про Депакин ничего плохого, кстати, сказать не могу. Развивались на нем нормально (ну, по диагнозу), но мы и пили его нормально. Уже дозировку не помню, но что-то небольшая была
Вот думаю ещё эндокринолога бы нам, на гормоны провериться и может подкорректировать их. На них грешу все эти мозговые явления

@AlinaD, хотела вам написать в личку, но сообщение не отправляется, якобы вы не можете получать сообщения. Поэтому придется обращаться к вам в этой теме. У меня вопрос по поводу яичек. Дело в том, что у моего малыша они так и не опустились, врачи ничего внятного нам по этому поводу не говорят, видя наши сопутствующие неврологические заболевания. Расскажите, в каком возрасте у вас произошло отмирание? честно, я даже и не знала, что такое может быть. И как вы это узнали? Чтобы не засорять тему, напишите мне, пожалуйста, в личку.

[perels]

спасибо за ваши истории, теперь я хоть знаю, что эпи и школа в принципе совместимы)

ксю на позитиве у нас тоже проблема с эмоционально-волевой сферой и социализаций и поэтому я очень хочу, чтобы он был именно в коллективе.

пока 4 месяца было по 1 приступу в месяц, то и соображалка работала нормально, а вот в этом месяце их уже 10 было и заниматься с ребенком практически не возможно - такое впечатление, что вообще не думает((( и так уже больше двух недель - даже не знаю, что делать, если такое повторится в школе((( единственная надежда - что за лето сможем если не купировать, то хотя бы свести приступы до минимума

а у вас какие препараты?  не кеппра случайно?

[ксю на позитиве]

@Юлия Р.,
У нас так же от одного до 3 в месяц, в феврале, было 6.Мы поговорили с учительницей и пришли к компромиссу, т.е хорошо просто было ходить в школу, на домашку на время забили.
Может у вас обострение возрастное, у нас то же было ухудшение в 7 лет, потом почти без изменения дозировок( концентрация препаратов была в норме) к лету всё выровнялось. Весна в этом году тяжкая....

[Юлия Р.]

а у вас какие препараты?  не кеппра случайно?

у нас Вальпроком (аналог Депакина) и Ламортин, сейчас переводим с Вальпрокома на Конвульсофин

[Юлия Р.]

@ксю на позитиве, да все может быть, я очень надеюсь, что за лето все выровняется!

[Bastrukova30]

Моему сыну 20 будет через несколько месяцев, ДЦП спастический тетрапарез. Первые судороги в 4 года, совсем небольшие, дальше два года ничего, а в 6 начался интенсивный рост и судороги повторились. Но по сравнению с описываемыми у других деток, у нас прям ерунда была-  всего было эпизодов пять. Несколько лет были на Депакине, с 2007 - стойкая ремиссия, отмена Депакина. Сейчас не принимаем никаких лекарств кроме курсов мидокалма, ну и желудочных. В данный момент у него пубертат прям махровый  но я опять рассуждаю, как избалованная мамашка. Учитывая, что парень у меня - чистый ангел, характер просто золотой, то мне, конечно, сейчас не привычно, но понимаю что отчего, поэтому просто жду, когда перерастем. Припозднилось у него это дело из-за проблем с яичками, не опустились вовремя, несколько лет назад одно отмерло - чуть ребенка не потеряла, в первой больнице, куда попали решили что это паховая грыжа и надумали вправлять. Страшно подумать, чтоб было не сбеги я оттуда в Морозовскую. А когда я говорила об этом и в 18 и везде от меня отмахивались, как сейчас слова врачихи одной вспоминаю "у тебя проблем мало, ты об его яичках думаешь?", а то что от этого помереть можно, так это ж ерунда ведь    Ну вот, второе потом низводили, первый раз неудачно, пришлось повторять. Ну а как низвели нормально, тут и гормоны взбесились. Уже вот скоро два года как колбасит. Но больше меня пугает, даже не знаю как назвать, как бы мини приступы. Один то раз были прям судороги, не долго, минуты две. И ещё пару раз повторялось такое - как секундная потеря сознания, как тряпочка становится и потом резко засыпает, а ещё слюни бегут. Расспросить, что чувствует не могу, речи нет. По ответам на вопросы( да-нет он говорит) не поймешь. Решила сейчас подавать мексидол и буду искать невролога. Два года без грамотного спеца живем, та, что по месту жительства просто дура. Да, ещё год назад курс сонопакса пропили - полегче стало. Еле-еле сделали ЭЭГ ещё в марте. Типичных эпилептиформных знаков за время исследования не выявлено. Но даже если это эпи регистрировать его не буду. Частно будем лечить, а то не реабилитации, ни сан-кур не выбьешь
Про Депакин ничего плохого, кстати, сказать не могу. Развивались на нем нормально (ну, по диагнозу), но мы и пили его нормально. Уже дозировку не помню, но что-то небольшая была
Вот думаю ещё эндокринолога бы нам, на гормоны провериться и может подкорректировать их. На них грешу все эти мозговые явления

Добрый день, читаю ваш пост и страшно становится мне за сыночка, у нас тоже не опустились яички, нам 2,5 года, эпи во всю, врачи (неврологи) , как и вам говорят, что зачем.................а я и боюсь, но теперь наверное точно решусь на операцию. подскажите пожалуйста, а то что после низведения яичка поперли приступы, вы это связываете с операцией или совпал возраст (рост гормонов)???