Гидроцефалия

[лесик]

Привет всем! У нас тоже наружно-внутренняя гидроцефалия. Мы периодически проходим лечение в нейрохирургии, и я видела очень много детей с шунтами (у нас его нет), как правило, это обычные дети без физических или психических отклонений. Но,  шунты им ставят в первые месяцы жизни, чтобы ребенок развивался нормально. Видела девочку, которой первый раз шунт поменяли в 17 лет(17 лет с одним шунтом проходила). Так, может, проблема не столько в шунтах, сколько в тех врачах, которые их ставят.
ПО поводу диакарба, может кому пригодится, мы уже 2года как отказались отнего, пьем периодически плакун-траву, эффект хороший + кишечник расслабляется и никаких побочек. 

[ЗояПтицына]

Моей красотке 11 месяцев. Вес ок. 9 кг. Рост 72 см. Окр. головы 51,5 см. Голову не держим. У кого так было? Когда стали держать?
У нас было 2 шунтирования. Первое в 2 мес -неудачно. Потом вентрикулит. Второй шунт поставили в 7 мес. Тетрапарез. Массаж, элькар, пантокальцин, нейромультивит. В 9 мес. стали поворачивать голову в разные стороны. Только что прокололи кортексин, с сентября - актовегин и глицин. Надеюсь на улучшение.
Дело в том, что она до 2 мес лежала в больнице без меня. Месяц в реанимации, месяц в патологии новорожденных. В патологии ее держали с повернутой в одну сторону головой. Результат - установочная кривошея. Да и лицо с того бока было порядочно приплюснутое. А голова была так повернута влево что казалось что ребенок на животе лежит и смотрит вправо. Отдали ребенка на руки - ехать на операцию - и говорят, не волнуйтесь, главное шунт, а это все выровняется. Выровнялось. Через слезы. Затылок... как бы сказать... не круглый а сходился под углом и ребенку было больно лежать на затылке а я ее выкладывала, чтобы все это выровнять. К 4 месяцам лицо расправилось и голову ребенок вроде на затылке хорошо держит, но нет нет да и свернет голову налево. А пока она головой управлять не научилась, свернет голову влево да так и лежит пока не поправишь. Сейчас вертит ею в разные стороны. Но не поднимает. Может поворачиваться на левый бок. На правый - даже не пытается. Выкладываю на живот  - вместо того чтобы поднимать голову, сворачивает ее влево. Выпрямляешь - плачет.  У нас и без этого проблем море. Тетрапарез. Ручки и ножки слабоваты. Врач ругается - упора ножками нет. А как он появится если ребенок голову не держит. Не могу же я ее ставить на ножки с такой головой! Или надо? Может что посоветуете?

[NATULYА]

Зоя, а вы не проверяли шейные позвонки, может они у вас повреждены, поэтому и головку не держит, или они смещены вправо, по этому и голова туда поворачивается, я своему одевала такой специальный ортопедический воротничек, посоветуйтесь с врачом.

[ЗояПтицына]

До сих пор я была уверена, что голову мы не держим потому что она тяжелая. Ждали вот где-то к году тельце догонит голову и начнем держать. До года осталось всего ничего, а уверенность моя немного пошатнулась. Ручки и ножки намного дальше с места сдвинулись, а вот голова. С другой стороны ручки и ножки мы активно массируем, а шею противопоказано. Врачи сказали что в свое время сама начнет держать.  Вот и ждем

[Лилия82]

Девочки, вы пишите что у деток увеличены желудочки. А до каких размеров? У моей красоты боковые 1,7. Это много? Как вам проверяли ВЧД? Нам говорят, что если есть гидроцефалия, то есть и ВЧД. И еще объясняли (профессор Темина), что из-за высокого ВЧД происходит атрофия, т.е. ливкор давит на мозг и происходит атрофия? А вы пишите наоборот. Что-то я запуталась, объясните, плиз.

[Ксюша]

Лиль,я думаю,что размеры ваших желудочков не страшны.

[Лилия82]

Ксюш, мне врачи тоже так говорят, но хотелось бы знать на скольно? А то врачи такие, они наговорят...

[Ксюша]

Лиля,я не знаю нормы.

[ЗояПтицына]

Нам говорят, что если есть гидроцефалия, то есть и ВЧД.

Не факт. ВЧД это скорее осложнение гидроцефалии, но гидроцефалия может быть и без ВЧД  - в состоянии покоя. ВЧД как раз и опасно для нервов и мозга.
Ну я так понимаю.

[Ольга и Ася]

Девочки, вы пишите что у деток увеличены желудочки. А до каких размеров? У моей красоты боковые 1,7. Это много? Как вам проверяли ВЧД? Нам говорят, что если есть гидроцефалия, то есть и ВЧД. И еще объясняли (профессор Темина), что из-за высокого ВЧД происходит атрофия, т.е. ливкор давит на мозг и происходит атрофия? А вы пишите наоборот. Что-то я запуталась, объясните, плиз.

Норма боковых 0.5 все зависит от ребенка... у нас в конце декабря они до нормы сократились, а когда шунт "слетел" на КТ показывало 0.8 (при этом она не могда ни есть ни спать) А ВЧД - думаю все индивидуально, если оно есть, но ребенок себя при этом нормально чуствует - чего дергаться??? Нам его никто не мерил. Даже не слышала, что его измеряют... 
При увеливенных желудочках - логично, что они на мозг давят и клеткам не оч.хорошо... атрофия??? ПВЛ? Кисты появляются на месте погибнувших клеток. Если я что путаю - поправьте меня плиз!!!

[Ольга и Ася]

Моей красотке 11 месяцев. Вес ок. 9 кг. Рост 72 см. Окр. головы 51,5 см. Голову не держим. У кого так было? Когда стали держать?
У нас было 2 шунтирования. Первое в 2 мес -неудачно. Потом вентрикулит. Второй шунт поставили в 7 мес. Тетрапарез. Массаж, элькар, пантокальцин, нейромультивит. В 9 мес. стали поворачивать голову в разные стороны. Только что прокололи кортексин, с сентября - актовегин и глицин. Надеюсь на улучшение.
Дело в том, что она до 2 мес лежала в больнице без меня. Месяц в реанимации, месяц в патологии новорожденных. В патологии ее держали с повернутой в одну сторону головой. Результат - установочная кривошея. Да и лицо с того бока было порядочно приплюснутое. А голова была так повернута влево что казалось что ребенок на животе лежит и смотрит вправо. Отдали ребенка на руки - ехать на операцию - и говорят, не волнуйтесь, главное шунт, а это все выровняется. Выровнялось. Через слезы. Затылок... как бы сказать... не круглый а сходился под углом и ребенку было больно лежать на затылке а я ее выкладывала, чтобы все это выровнять. К 4 месяцам лицо расправилось и голову ребенок вроде на затылке хорошо держит, но нет нет да и свернет голову налево. А пока она головой управлять не научилась, свернет голову влево да так и лежит пока не поправишь. Сейчас вертит ею в разные стороны. Но не поднимает. Может поворачиваться на левый бок. На правый - даже не пытается. Выкладываю на живот  - вместо того чтобы поднимать голову, сворачивает ее влево. Выпрямляешь - плачет.  У нас и без этого проблем море. Тетрапарез. Ручки и ножки слабоваты. Врач ругается - упора ножками нет. А как он появится если ребенок голову не держит. Не могу же я ее ставить на ножки с такой головой! Или надо? Может что посоветуете?

Вам обязательно нужно сделать рентген, посмотреть позвонки - нет ли смещения (уж больно похоже!) Мы тоже 2 мес. на одной стороне лежали... голова выровнялась, но вширь растет медленно (мы шунтированные и видно сильный отток идет, даже кранеостеноз подозревали, но тьфу-тьфу-тьфу не подтвердилось). Так что форма головы у нас тоже не ровная... Если есть смещение... нужен ХОРОШИЙ мануальщик... а вы с шунтом??? (это вопрос касаемо мануальной терапии... они не любят шунтят - опасно очень).

[tatusya]

Внутричерепное давление диагносцирует окулист по глазному дну. Может замечали иногда , нейрохирурги на глазное яблоко нажимают? В общем именно так они и смотрят.  У маленьких деток-родничок пульсирует или нет. Я думаю размеры желудочков зависят от возраста и веса ребенка. А вообще спросите у DIMа в консультации невропатолога.

[ЗояПтицына]

Ольга и Ася

У вас еще прекрасная голова. У нас очень лобная часть выпирает. В идеале, когда скомпенсируемся (очень хочется верить) думаю о краниопластике как о далеком и светлом будущем.
Да шунт у нас есть. С врачами общаемся, примерно на середине рассказа о наших диагнозах и анамнезах их энтузиазм сникает. Ничего, мы их добьем, врачей этих. Заставим их нас вылечить

[Ольга и Ася]

Ольга и Ася

У вас еще прекрасная голова. У нас очень лобная часть выпирает. В идеале, когда скомпенсируемся (очень хочется верить) думаю о краниопластике как о далеком и светлом будущем.
Да шунт у нас есть. С врачами общаемся, примерно на середине рассказа о наших диагнозах и анамнезах их энтузиазм сникает. Ничего, мы их добьем, врачей этих. Заставим их нас вылечить

На счет формы головы - видели бы вы ее год назад!!! И у вас все выровняется!!! Надо верить в лучшее, фильтровать высказывания врачей, любить свое солнышко и все будет ОК!!! 

[*Лара*]

Эх, девочки! А у нас гидроцефалия на всю голову. Мозга почти нет, какие то тонкие нити как говорят врачи. Сплошная вода, кисты. Помню пошли на узи как то в обычный платный кабинет. Там молодая девочка нас смотрела. Когда приложила и поводила аппарат по голове, аж отпрянула от телевизора и говорит " Это я вас смротрю?"  Родничек у нас был на половину верхней части черепа. Ну фигня это все. Улыбается мой Ростик, смеется, смотрит, слышит, видит плохо.