Автор Тема: Синдром Веста  (Прочитано 195809 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Мечты Сбываются!Автор темы

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 12606
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 267
    • Награды
Синдром Веста
« : 20 Февраль 2010, 22:20:48 »
Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".


2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/
« Последнее редактирование: 24 Октябрь 2017, 17:42:29 от Мечты Сбываются! »
Love you

Оффлайн Наталья66

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 598
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Наташа и Варюша, Екатеринбург.
    • Skype: Tata66r
    • Instagram: https://www.instagram.com/tata66r/
    • ВКонтакте: https://vk.com/id4669385
    • Facebook: https://www.facebook.com/glyshenkova
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #4815 : 17 Январь 2018, 13:12:32 »
@Joke, Спасибо ))))))

Оффлайн Bastrukova30

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 829
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 7
  • Пол: Женский
  • всем деткам на свете здоровья
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #4816 : 18 Январь 2018, 09:53:56 »
@Anut-ka, через полтора дня.  :bow: Но это смешная какая то схема. Минимум который я встречала 10 мг на кг веса. У нас было 15 мг на кг.
Наташ, это не смешная схема, это истенный схема дюлака, детям старше 5-7 лет. Лично выписки видела подписанные дюлаком и Гаттаулиной
20202015

Оффлайн Наталья66

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 598
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Наташа и Варюша, Екатеринбург.
    • Skype: Tata66r
    • Instagram: https://www.instagram.com/tata66r/
    • ВКонтакте: https://vk.com/id4669385
    • Facebook: https://www.facebook.com/glyshenkova
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #4817 : 18 Январь 2018, 14:16:19 »
@Bastrukova30, а, у старших деток думаю да. Я про лялек. У лялек не встречала. Согласна с тобой.

Оффлайн Мама__Темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 102
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 1
  • Артем 02.02.16г.р., Черкассы
    • Instagram: Olen.g
    • ВКонтакте: https://vk.com/id94861481
    • Facebook: https://www.facebook.com/masserati.olya
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #4818 : 18 Январь 2018, 19:32:29 »
Добрый вечер!!
Девочки завтра по плану первый укол Синактена, а малой как назло приболел!!!!!
Наша невролог говорит - Ничего страшного,  будем колоть.  Малой вялый, подкашливает, темпа 37.
Но мне так стремно! Подскажите,  кто знает,  можно ли начинать гормон в таком случае?? Ждать она не станет,  т.к. мы уже две недели в неврологии лежим,  еще максимум неделю могут держать.
Что делать не знаю ??

Отправлено с моего SM-G360H через Tapatalk


Оффлайн Баба катя

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 460
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Всё будет хорошо!
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #4819 : 18 Январь 2018, 19:51:10 »
Лет 8 тому назад,когда мы кололи  синактен в НПЦ Солнцево,очень строго подходили к этому.Если температура,то вплоть до того,что срочно выписывали,а уж об уколах и речи не было.Сейчас не знаю.Дело в том,что гормоны очень ослабляют иммунитет ребёнка плюс всё время заставляли держать ребёнка вертикально и похлопывать по спинке днём ,чтобы не было застоя слизи.Мы 4 раза лежали там,так вот один раз при нас умер  ребёнок(кололи синактен) ,отёк лёгких.поймите,я не пугаю,просто описываю как было.И ещё, тех,кому кололи синактен,держали в отдельных палатах и не разрешали разгуливать,чтобы не подцепить что -нибудь.Пусть мамы ,которые недавно кололи синактен ,поделятся опытом.

Оффлайн Joke

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 214
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #4820 : 18 Январь 2018, 20:26:20 »
Добрый вечер!!
Девочки завтра по плану первый укол Синактена, а малой как назло приболел!!!!!
Наша невролог говорит - Ничего страшного,  будем колоть.  Малой вялый, подкашливает, темпа 37.
Но мне так стремно! Подскажите,  кто знает,  можно ли начинать гормон в таком случае?? Ждать она не станет,  т.к. мы уже две недели в неврологии лежим,  еще максимум неделю могут держать.
Что делать не знаю ??

Отправлено с моего SM-G360H через Tapatalk

Всю схему вы в любом случае там не успеете проставить, все равно дома заканчивать, а начать успеете пару уколов хотя бы, реакцию посмотреть. Я бы настоятельно рекомендовала подождать пару дней хотя бы, если ребёнок все же разболеется то отложить это мероприятие до полного выздоровления. Очень тяжёлый гормон.
Самый любимый зайчик на свете, мой Ромашка!

Оффлайн Катёнок18

Re: Синдром Веста
« Ответ #4821 : 19 Январь 2018, 11:00:03 »
Наш невролог-эпилептолог очень строго к этому относится. Если ребенок заболел, то начинать курс не будут. Ребенок должен быть полностью здоров на момент начала курса. Иммунитет на синактене сильно падает и есть высокий риск, заболеть пневманией. Лучше не рисковать, подождите, а то начнёте и не дай бог, потом курс сорвется.

Оффлайн Наталья66

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 598
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Наташа и Варюша, Екатеринбург.
    • Skype: Tata66r
    • Instagram: https://www.instagram.com/tata66r/
    • ВКонтакте: https://vk.com/id4669385
    • Facebook: https://www.facebook.com/glyshenkova
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #4822 : 19 Январь 2018, 11:08:37 »
@Мама_Темы,  Я бы тоже не рискнула. Там такой удар по иммунке... а тут и так организм слабый, температура. Чем это может обернуться одному богу известно.

Оффлайн Екатерина069

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 31
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #4823 : 20 Январь 2018, 01:02:09 »
Всем добрый вечер! Колем Синактен! ! Сдали кровь! По анализу у нас лейкоциты повышены и нейтрофилы, наша невролог говорит, что это от гармона такая реакция и пока будем колоть будут повышены эти показатели на высоких дозах гармона. У кого то было так?

Оффлайн Jn

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 159
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #4824 : 20 Январь 2018, 03:37:32 »
Всем добрый вечер! Колем Синактен! ! Сдали кровь! По анализу у нас лейкоциты повышены и нейтрофилы, наша невролог говорит, что это от гармона такая реакция и пока будем колоть будут повышены эти показатели на высоких дозах гармона. У кого то было так?
Так и есть, это нормальная реакция на гормон. Более того, если этого повышения нет, то это повод сомневаться в качестве препарата.

Отправлено с моего VIE-L29 через Tapatalk


Оффлайн кисярыба

Re: Синдром Веста
« Ответ #4825 : 20 Январь 2018, 10:09:13 »
@Мама_Темы, отложите гормон до полного выздоровления. Мы тоже в Солнцево кололи и ребенка проверяли перед гормоном как в космос. И перед каждым следующим уколом тоже. Иммунитет падает и на вирус может лечь любая бактериальная бяка влет. Вплоть до менингита и пневмонии
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн Екатерина069

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 31
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #4826 : 20 Январь 2018, 12:03:39 »
Всем добрый вечер! Колем Синактен! ! Сдали кровь! По анализу у нас лейкоциты повышены и нейтрофилы, наша невролог говорит, что это от гармона такая реакция и пока будем колоть будут повышены эти показатели на высоких дозах гармона. У кого то было так?
Так и есть, это нормальная реакция на гормон. Более того, если этого повышения нет, то это повод сомневаться в качестве препарата.

Отправлено с моего VIE-L29 через Tapatalk
.  Очень надеюсь, что это так. У вас тоже было такое? И все время пока кололи так было?

Оффлайн Свободна

Re: Синдром Веста
« Ответ #4827 : 20 Январь 2018, 13:25:59 »
@Мама_Темы, лучше подождать, хотя мы на вялотекущие сопли начали делать. Но аналищы все были хорошие, просто лезли первые зубы. Но потом курс пришлось прервать на время, подцепили ротовирус в брльнице, неделю кололи антибиотик на всякий случай, 5 дней капельница. Оочень тяжело перенесли эту гадость изза того, что иммунитет не работал.

Оффлайн dumi

Re: Синдром Веста
« Ответ #4828 : 23 Январь 2018, 00:42:07 »
Добрый день,
Меня зовут Дмитрий,
У нас спасмы начались 05.01.2018, в 6.5 мес, до этого ребенок развивался согластно возрасту. В больницу пошли 07.01.2018. Попали на Рождество и пришлось ждать 2 дня. Наш малыш тоже получил диагноз синдром Веста, 09.01.2018, делали ЭЭГ и вЭЭГ, у него типичная  хипсаритмия. МРТ чистый, без никаких повреждений или недостатков.
В больнице нас начали кормить фенобарбиталом, но после результата ЕЕГ я отказался от таково лечение и переехали в другую клинику. 12.01.2018 мы сделали первый укол синактен депо и на 7ои день лечения препаратом, мы купировали их, с дозой 0.5мл раз в 2 дня. Записались на новый вЕЕГ через несколько дней, надеюсь увидеть положительную динамику.
Есть первые улыбки :)
Пишу начало нашей историй для тех что проходят через эти трудности и надеюсь что у всех будет хороший исход.
Все анализы в норме, мы только генетику не делали, начали уже и этот путь, но он долгий...и там тоже не факт что дадут овтет на наши пойски.
Одну вещь я точно понел, в такой ситуаций, болезнь и время это наш враг. Не ждите чудо анализов, победите хипсаритмию, а потом ищите всю ее радословность.
Наши дети должны радоватся, я своему обещал вернуть улыбку, но никак не остановлюсь на этом.
Всем крепкого здоровья!
« Последнее редактирование: 23 Январь 2018, 01:58:02 от dumi »

Оффлайн Jn

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 159
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #4829 : 23 Январь 2018, 04:52:12 »
Всем добрый вечер! Колем Синактен! ! Сдали кровь! По анализу у нас лейкоциты повышены и нейтрофилы, наша невролог говорит, что это от гармона такая реакция и пока будем колоть будут повышены эти показатели на высоких дозах гармона. У кого то было так?
Так и есть, это нормальная реакция на гормон. Более того, если этого повышения нет, то это повод сомневаться в качестве препарата.

Отправлено с моего VIE-L29 через Tapatalk
.  Очень надеюсь, что это так. У вас тоже было такое? И все время пока кололи так было?
Цифры у нас просто космос были, и показатели печени в разы больше нормы. Кровь более менее нормализовалась, когда уколы стали реже. Тромбоциты у нас еще на гормон выросли в два раза больше нормы. Сейчас, спустя два месяца после окончания курса, лейкоциты в два раза ниже нормы, тромбоциты в норме.  У синактена действие на организм до полугода где-то, окончательная нормализация к концу этого периода должна быть, обычно, говорят, еще раньше наступает.

Отправлено с моего VIE-L29 через Tapatalk


 

Синдром двойной коры

Автор katrin040585

Ответов: 2
Просмотров: 1131
Последний ответ 18 Сентябрь 2016, 15:56:23
от NAB
Синдром эпилепсии, индуцированный фебрильной инфекцией (fires)

Автор LavenderDreams

Ответов: 3
Просмотров: 1653
Последний ответ 29 Май 2017, 12:25:31
от LavenderDreams
Синдром Ландау-Клеффнера

Автор Мамамама1

Ответов: 3
Просмотров: 1981
Последний ответ 24 Апрель 2016, 01:00:06
от FINE777
Синдром Отахара

Автор мамуля супер

Ответов: 27
Просмотров: 9510
Последний ответ 14 Июнь 2017, 19:25:06
от Ирина солнышко
Синдром Штурге-Вебера.

Автор Елена Таныгина

Ответов: 39
Просмотров: 9402
Последний ответ 29 Ноябрь 2017, 10:53:41
от Nastasia_1986