Автор Тема: Синдром Веста  (Прочитано 515152 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Мечты Сбываются!Автор темы

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 16986
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 582
  • Татьяна
    • Мой теремок
    • Награды
Синдром Веста
« : 20 Февраля 2010, 22:20:48 »
Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".


2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/
« Последнее редактирование: 24 Октября 2017, 17:42:29 от Мечты Сбываются! »
Жизнь - это музыка. Какая музыка, такая и жизнь.

Оффлайн dumi

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 33
  • Страна: md
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Мужской
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #4845 : 26 Января 2018, 14:07:45 »
После купирования спасмов, через какое время наладилось ЕЕГ?
direct contact: dumi@inbox.ru

Оффлайн Екатерина069

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 35
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #4846 : 29 Января 2018, 12:48:14 »
У кого-нибудь было усиление присиупов на снижении Синактена?

Оффлайн Jn

Re: Синдром Веста
« Ответ #4847 : 29 Января 2018, 12:49:20 »
После купирования спасмов, через какое время наладилось ЕЕГ?
У нас сразу по окончании курса, гипсы на десятый день уже не было, потом ушла эпилептиформная активность.

Отправлено с моего VIE-L29 через Tapatalk


Оффлайн dumi

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 33
  • Страна: md
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Мужской
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #4848 : 29 Января 2018, 22:28:21 »
У кого-нибудь было усиление присиупов на снижении Синактена?
У нас количество серий увеличилась, но гдето на 4-5ый день они начали убавлятся, хотя количество спасмов в одной серий оставалась прежней...в плоть по последнего приступа.
Есть мнение что если начинаешь лечение на ранней стадий..то сам препарат не успевает сдержать ее развития в первые дни.
Реакция очень индивидуальна, но советую не делать выводов на оснований нескольких дней.
Желаю вам успешно побороть этот враг!
direct contact: dumi@inbox.ru

Оффлайн Ольга 288

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 105
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #4849 : 29 Января 2018, 22:43:34 »
Здравствуйте. Подскажите пожалуйста , кто колол длительной схемой синактен , сколько по времени длилась схема?

Оффлайн zhuk666

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 32
  • Страна: hu
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #4850 : 29 Января 2018, 23:08:30 »
@Ольга 288
Мы колем с конца июля прошлого года и планируем закончить в мае этого года.

Надіслано від мого ALE-L21, використовуючи Tapatalk

Оффлайн Ольга 288

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 105
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #4851 : 30 Января 2018, 09:22:07 »
Подскажите , как часто у вас подколка и какой дозой ? ЭЭГ очистилось полностью ? Мы с августа колем

Оффлайн zhuk666

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 32
  • Страна: hu
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #4852 : 30 Января 2018, 10:42:04 »
@Ольга 288
С ноября по январь была раз в месяц. Следующая через два месяца - в марте и ещё одна в мае. ЕЕГ делаем рутинное - все чисто. ВЕЕГ планируем сделать после окончания курса

Надіслано від мого ALE-L21, використовуючи Tapatalk


Оффлайн Мама__Темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 104
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 1
  • Артем 02.02.16г.р., Черкассы
    • Instagram: Olen.g
    • ВКонтакте: https://vk.com/id94861481
    • Facebook: https://www.facebook.com/masserati.olya
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #4853 : 31 Января 2018, 08:35:01 »
Всем снова здравствуйте!!
Девочки, дорогие,  скажите могут ли усиливаться гиперкинезы на фоне угасания судорог на Синактене?
Сделали уже 9уколов,  дошли до 0, 5мл.  Малой головой машит влево-вправо ПОСТОЯННО!  Либо она падает к подбородку! Появились хаотичные движения руками, что даже бутылку держать норм не может! Невролог говорит - это гиперкинезы и, что, скорее всего,  они с нами на всю жизнь теперь.  Но мне кажется,  что может это из-за слабости мышечной!
Отзовитесь у кого так было?????

Отправлено с моего SM-G360H через Tapatalk


Оффлайн ptashka

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 129
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #4854 : 31 Января 2018, 13:27:34 »
У нас были на синактене на высоких дозах некрасивые потягушки, ребенок вытягивал руку вперед и клонил к плечу голову, выглядело жутковато и делал так довольно часто. При записи ВЭЭГ эти потягушли были зафиксированы , но приступами это не оказались. На снижении синактена  постепенно эти потягушки  стали уменьшаться, потом и вовсе исчезли.....

Оффлайн Ирина и Яночка

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 26
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #4855 : 31 Января 2018, 14:33:52 »
 🔴🔴🔴Девочки, продам гидрокортизон фирмы JENAPHARM 10мг 100шт/уп.   У меня две упаковки. Вышлю с любой город, почтовые расходы беру на себя!  Почта подвела! Пока ждали его, уже не нужен оказался((( за две упаковки 8 тысяч рублей. Срок годности до марта 2022г. Извините,что не по теме(
Семья - моё ВСЁ!



Оффлайн Свободна

Re: Синдром Веста
« Ответ #4856 : 31 Января 2018, 18:29:37 »
@Мама_Темы, у нас были такие движения. И не только такие, выглядело действительно как гиперкинезы. Все прошло естественно. Врачи сами ничего не знают

Оффлайн Joke

Re: Синдром Веста
« Ответ #4857 : 31 Января 2018, 20:32:07 »
Всем снова здравствуйте!!
Девочки, дорогие,  скажите могут ли усиливаться гиперкинезы на фоне угасания судорог на Синактене?
Сделали уже 9уколов,  дошли до 0, 5мл.  Малой головой машит влево-вправо ПОСТОЯННО!  Либо она падает к подбородку! Появились хаотичные движения руками, что даже бутылку держать норм не может! Невролог говорит - это гиперкинезы и, что, скорее всего,  они с нами на всю жизнь теперь.  Но мне кажется,  что может это из-за слабости мышечной!
Отзовитесь у кого так было?????

Отправлено с моего SM-G360H через Tapatalk
И головой из стороны в сторону мотал, и как тряпочка был и ноги руки тянул, круглосуточно кричал, глаза в кучу либо плавали по орбитам...... Страх один в общем.... После курса все постепенно нормализовалось
Самый любимый зайчик на свете, мой Ромашка!

Оффлайн dumi

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 33
  • Страна: md
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Мужской
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #4858 : 31 Января 2018, 23:44:30 »
Мы делаем по 0.5мл раз в два дня, уже 3 недели. Плохо спим, раздул щеки, нет концентраций, вялый, на фоне спада имунитета начала разная флора процветать и даем флуконазол, иногда крутит головой в право-лево, плохо реагирует на звуки.
direct contact: dumi@inbox.ru

Оффлайн A.le

Re: Синдром Веста
« Ответ #4859 : 01 Февраля 2018, 08:11:09 »
@NataliaZ, сиропы не давайте вообще,вы только ухудшаете состояние с мокротой ее будет тьма,а откашлять не в силах!вам нужны препараты другого плана!
Если не сиропы, то как можно упростить выход мокроты?
со всеми препаратами типа муколитиков вы поосторожнее, так как они все 100% провоцируют приступы-это мне говорили оооооооооооооооооооочень большие профессора и не в России......................мы недавно очень сильно переболели бронхитом хрипы были страшные, делали ингаляции с беродуалом, еще мне советовали мамочки пульмикорт, и то , и другое очень хорошо помогло, а муколитики я вообще стараюсь не давать.............
у нас хрипы были от депакин, кепра, хрипело так что ужассссссссссссссс((((((((прям булькотило все
О,у нас тоже закашливается бывает от депакина, потом хрипит внутри ужасно, даже раз скорую вызывала, подумала что в легкие попал,приловчилась со шприца на язык по капельке выдавливаю, меньше стал закашливаться, наверно очень горло раздражают эти сиропы

Проще пить депакин хроносфера это гранулы пролонгированного действия , безвкусные, легко давать с едой и дозировка дважды в день. Вот бы остальные препараты были в такой же форме!


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk